劉俊潔 向榮 朱潔楠

病恥感是指個(gè)體因罹患某種疾病而感到恥辱的心理體驗(yàn)，其主要源于社會(huì)公眾的刻板印象、孤立以及由此內(nèi)化后所產(chǎn)生的自卑、自我歧視等心理狀態(tài)[1]。調(diào)查顯示，我國<60歲人群丙型病毒肝炎(hepatitis C virus,HCV)感染率0.44%，真實(shí)感染率超過1 000萬，并且每年感染人數(shù)持續(xù)增加[2]。由于HCV主要通過血液、靜脈吸毒等途徑傳播，因此公眾往往認(rèn)為感染HCV是一種不道德的表現(xiàn)，使患者承受較高的輿論壓力，進(jìn)而產(chǎn)生病恥感[3]。研究表明，>40%丙型肝炎患者經(jīng)歷過來自公眾的歧視和負(fù)面評價(jià)，>80%患者經(jīng)歷過中等以上程度的病恥感[4]。病恥感不僅是焦慮、抑郁的主要危險(xiǎn)因素，還會(huì)使患者采取降低暴露實(shí)踐(如刻意隱瞞病情、降低治療意圖、繼續(xù)從事高風(fēng)險(xiǎn)活動(dòng)等)來進(jìn)行自我保護(hù)，進(jìn)而增加病毒傳播風(fēng)險(xiǎn)[5]。因此，采取有效干預(yù)措施來緩解丙型肝炎患者病恥感，將對患者身心健康和公共衛(wèi)生安全產(chǎn)生積極影響。心理學(xué)研究證實(shí)，個(gè)體自尊、行為和心理健康狀態(tài)與自我接納水平有關(guān)，提高自我接納水平可有效幫助患者重新回歸社會(huì)，恢復(fù)其社會(huì)功能[6]。自我接納訓(xùn)練是指通過理性情緒和行為等干預(yù)手段，使個(gè)體無條件地接納自己所有的優(yōu)點(diǎn)和缺點(diǎn)。研究表明，以理性情緒為中心的自我接納訓(xùn)練療法在提高精神分裂癥患者自尊心、改善視力障礙大學(xué)生心理障礙等方面取得了滿意效果。但是其在HCV患者中的應(yīng)用筆者尚未見報(bào)道[7,8]。鑒于此，本研究對HCV患者實(shí)施自我接納訓(xùn)練療法，旨在觀察對患者病恥感和心理適應(yīng)水平的影響，報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 采用SPASS 12.0軟件計(jì)算樣本量，設(shè)置檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05，β=0.1，以病恥感作為主要結(jié)局指標(biāo)。將預(yù)試驗(yàn)中試驗(yàn)組和對照組患者病恥感得分輸入軟件，計(jì)算樣本量為78例?？紤]到15%左右失訪率，最終總樣本量為90例。選取2020年8月至2021年8月我院感染科收治的90例丙型肝炎患者，按照隨機(jī)數(shù)字表法分為試驗(yàn)組和對照組，每組45例。本研究經(jīng)醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)批準(zhǔn)，患者均被告知研究方案，并簽署知情同意書。

1.2 納入與排除標(biāo)準(zhǔn)

1.2.1 納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡≥18歲；②符合慢性丙型肝炎診斷標(biāo)準(zhǔn)[9]；③抗丙型肝炎病毒免疫球蛋白G陽性>6個(gè)月；④入組時(shí)存在中等以上程度病恥感(社會(huì)影響量表評分≥48分)；⑤小學(xué)以上文化程度，自愿接受本研究。

1.2.2 排除標(biāo)準(zhǔn)：①合并認(rèn)知功能障礙、腦部器質(zhì)性病變；②酗酒、藥物依賴或無法正常交流者；③合并其他嚴(yán)重軀體疾病，如腦卒中、器官衰竭等；④正在參與其他臨床試驗(yàn)者。

1.3 方法

1.3.1 對照組：患者給予常規(guī)護(hù)理，主要內(nèi)容：①健康指導(dǎo)。向患者宣教丙型肝炎的主要傳播途徑、治療方案及預(yù)后，使患者充分了解疾病和治療，促進(jìn)其積極配合治療。②心理支持：醫(yī)護(hù)人員及時(shí)了解患者的心理變化，真誠地與患者進(jìn)行交流和溝通，讓其接受現(xiàn)實(shí)，坦然面對疾病和治療。必要時(shí)可邀請家屬一起參與心理輔導(dǎo)，減輕其心理負(fù)擔(dān)。在取得患者同意情況下，定期舉辦病友沙龍，盡量讓患者獲取更多的同伴支持。③飲食指導(dǎo)：指導(dǎo)患者科學(xué)合理飲食，確保營養(yǎng)，如建議患者多攝入高蛋白、低脂肪和因消化食物，多食新鮮蔬菜和水果，鼓勵(lì)患者忌煙忌酒。④生活指導(dǎo)：鼓勵(lì)患者多參與有氧運(yùn)動(dòng)，增強(qiáng)免疫力，避免過度劇烈和繁重體力勞動(dòng)；早睡早起，起居規(guī)律，保證充分休息時(shí)間。⑤用藥指導(dǎo)：囑患者遵醫(yī)囑用藥，定期來院復(fù)查血常規(guī)和肝功能指標(biāo)，出現(xiàn)不良癥狀應(yīng)立即就醫(yī)。

1.3.2 試驗(yàn)組患者在常規(guī)護(hù)理基礎(chǔ)上實(shí)施自我接納訓(xùn)練療法。①組建干預(yù)小組與培訓(xùn)。組建由1名副主任護(hù)師、3名主管護(hù)師和2名護(hù)師組成的干預(yù)小組。副主任護(hù)師負(fù)責(zé)成員培訓(xùn)和流程控制，主管護(hù)師負(fù)責(zé)實(shí)施干預(yù)方案，護(hù)師負(fù)責(zé)收集資料。干預(yù)前由副主任護(hù)師對小組成員進(jìn)行培訓(xùn)，2次/周，45～60 min/次，共培訓(xùn)2周。培訓(xùn)內(nèi)容包括談話技巧、如何觀察患者心理狀態(tài)、自我接納訓(xùn)練的實(shí)施、調(diào)查量表的測評等。②制訂干預(yù)方案：研究小組通過查閱文獻(xiàn)、專家咨詢，初步形成自我接納訓(xùn)練療法干預(yù)方案，再通過預(yù)實(shí)驗(yàn)進(jìn)一步完善方案。自我接納訓(xùn)練療法，1次/周，30～40 min/周，共8周。第1周是健康評估，目標(biāo)是了解患者的心理狀態(tài)，為后續(xù)干預(yù)提供指導(dǎo)。第2～4周是主要培養(yǎng)自信心，目標(biāo)是培養(yǎng)患者積極的心態(tài)。第5～7周主要是技能和社交功能訓(xùn)練，目標(biāo)是訓(xùn)練患者表達(dá)、分析和人際溝通能力。第8周是總結(jié)，目標(biāo)是對針對不足予以強(qiáng)化。③實(shí)施干預(yù)：經(jīng)醫(yī)院同意，設(shè)立一間宣教室，對門診復(fù)查患者予以干預(yù)，盡量避開就診、休息和就餐時(shí)間。由主管護(hù)師按照統(tǒng)一操作流程對患者進(jìn)行干預(yù)，干預(yù)期間適當(dāng)保持共情，若患者情緒波動(dòng)劇烈，指導(dǎo)其進(jìn)行放松訓(xùn)練，必要時(shí)中止本次干預(yù)或待患者情緒平穩(wěn)時(shí)再繼續(xù)干預(yù)。見表1。

表1 丙型肝炎患者自我接納訓(xùn)練療法干預(yù)方案

1.4 評價(jià)指標(biāo) (1)一般資料調(diào)查表：由研究者自行編制，包括患者性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、工作狀態(tài)、居住地、病程等信息。(2)病恥感：采用社會(huì)影響量表(social impact scale,SIS)評價(jià)，原量表由Fifel等[10]編制，本研究采用黃朝軍等[11]翻譯的中文版，此量表Cronbach’s α系數(shù)為0.908，各條目相關(guān)系數(shù)為0.457～0.783。中文版SIS共包括24個(gè)條目，分為4個(gè)維度，分別為社會(huì)排斥(9個(gè)條目)、經(jīng)濟(jì)無保障(3個(gè)條目)、內(nèi)在羞恥感(5個(gè)條目)、社會(huì)隔離(7個(gè)條目)，每個(gè)條目按照Likert 4級評分法，1分=極為不同意，2分=不同意，3分=同意，4分=極為同意，總分范圍24～96分，其中24～47分代表輕度病恥感，48～71分代表中度病恥感，72～96分代表重度病恥感。本研究中文版SIS的Cronbach’s α系數(shù)為0.879。(3)社會(huì)心理適應(yīng)水平：采用疾病心理社會(huì)適應(yīng)量表(self-report psychosocial adjustment to illness scale,PAIS-SR)進(jìn)行評估，該量表由Rodrigue等[12]編制，本研究采用姚靜靜等[13]編譯的漢化版，該量表包括44個(gè)條目，7個(gè)維度，分別為衛(wèi)生保健(7個(gè)條目)、工作能力(6個(gè)條目)、家庭關(guān)系(7個(gè)條目)、性能力(6個(gè)條目)、交流情況(5個(gè)條目)、娛樂情況(6個(gè)條目)、心理狀態(tài)(7個(gè)條目)，每個(gè)條目采用3級評分法，總分范圍0～132分，得分越高代表該患者的心理適應(yīng)問題越多。本研究中文版PAIS-SR的Cronbach’s α系數(shù)為0.911，結(jié)構(gòu)效度0.781。

1.5 資料收集與質(zhì)量控制 患者入組時(shí)，由護(hù)師向患者發(fā)放一般資料調(diào)查表、社會(huì)影響量表及疾病心理社會(huì)適應(yīng)量表；干預(yù)8周后再次向患者發(fā)放社會(huì)影響量表及疾病心理社會(huì)適應(yīng)量表。護(hù)師采用統(tǒng)一指導(dǎo)語指導(dǎo)患者填寫，問卷填寫時(shí)間控制在15～20 min，填寫完畢現(xiàn)場回收并檢查問卷質(zhì)量。

2 結(jié)果

2.1 2組患者一般資料比較 研究過程中，試驗(yàn)組退出3例，對照組退出2例，最終試驗(yàn)組納入42例，對照組納入43例。2組患者在性別比、年齡、文化程度、婚姻狀況、工作狀態(tài)、居住地、病程等方面比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。見表2。

表2 2組患者一般資料比較

2.2 2組患者干預(yù)前后病恥感比較 干預(yù)前2組SIS得分比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。干預(yù)后2組患者社會(huì)影響量表各維度得分及總分均較干預(yù)前降低(P<0.05)，其中試驗(yàn)組社會(huì)排斥、經(jīng)濟(jì)歧視、羞恥感等維度得分和總分均較對照組低，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表3。

表3 2組患者干預(yù)前后SIS得分比較 分,

2.3 2組患者干預(yù)前后社會(huì)心理適應(yīng)水平比較 干預(yù)前2組PAIS-SR總分和各維度得分比較，差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。干預(yù)后2組患者病心理社會(huì)適應(yīng)量表得分較干預(yù)前降低(P<0.05)，其中試驗(yàn)組除性能力維度外，其余維度得分和總分均較對照組低，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表4。

表4 2組患者干預(yù)前后PAIS-SR得分比較 分,

3 討論

3.1 自我接納訓(xùn)練療法可降低患者病恥感。本研究結(jié)果顯示，試驗(yàn)組社會(huì)影響量表得分明顯低于對照組，表明自我接納訓(xùn)練療法有利于緩解丙型肝炎患者的病恥感，與黃海燕等[14]報(bào)道一致。因?yàn)椋?1)自我接納訓(xùn)練融合了合理情緒調(diào)節(jié)訓(xùn)練、家庭情感支持等，使患者更主動(dòng)表達(dá)自己的情感，采用更理性的方式宣泄情緒，以更積極的心態(tài)面對公眾，增進(jìn)了與患者與社會(huì)的和諧關(guān)系，提高患者應(yīng)對歧視的能力。黃惠君等[15]也證實(shí)，對精神分裂癥患者采取針對性自信心提升和社交技能訓(xùn)練，能有效提高患者幸福感，消除內(nèi)心自卑而產(chǎn)生的病恥感。(2)侯慧卿等[16]報(bào)道稱慢性病患者描述自身情感以及區(qū)別情感和軀體感受能力越低，社會(huì)功能就越差，因恥辱感而出現(xiàn)的掩飾疾病行為也越明顯。本研究中，通過指導(dǎo)患者通過“七步法”處理情緒和軀體有關(guān)問題，使患者能準(zhǔn)確描述自己的情感狀態(tài)和需求，進(jìn)而產(chǎn)生主動(dòng)尋求社會(huì)支持的動(dòng)力，促進(jìn)其能積極處理外界現(xiàn)實(shí)所引起的情緒方面問題，最終緩解患者因丙型肝炎所產(chǎn)生的病恥感。但是本研究發(fā)現(xiàn)干預(yù)后2組患者社會(huì)隔離維度得分差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，可能是因?yàn)榛颊咴诟深A(yù)期間正在接受治療，與外界接觸較少，對社會(huì)隔離方面感受不強(qiáng)有關(guān)。未來還需要進(jìn)一步隨訪驗(yàn)證自我接納訓(xùn)練療法對患者后期社會(huì)隔離的影響。

3.2 自我接納訓(xùn)練療法可提高患者疾病心理適應(yīng)水平。疾病適應(yīng)是指個(gè)體通過調(diào)整自己的情緒，以適應(yīng)現(xiàn)狀，保持心理最佳狀態(tài)[17]。本研究結(jié)果顯示，干預(yù)后試驗(yàn)組社會(huì)心理適應(yīng)水平明顯低于對照組，表明自我接納訓(xùn)練療法有利于提高丙型肝炎患者疾病心理適應(yīng)水平，可能與以下原因有關(guān)：(1)病恥感與社會(huì)心理適應(yīng)水平呈顯著負(fù)相關(guān)，自我接納訓(xùn)練在降低患者病恥感同時(shí)也提高了其社會(huì)心理適應(yīng)水平。在訓(xùn)練中，主管護(hù)師指導(dǎo)患者掌握正確疾病自我管理能力，使其能正確認(rèn)識(shí)和管理疾病，以積極的態(tài)度面對疾病，減少了疾病對家庭生活的影響，提高了患者適應(yīng)水平。張寬新等[18]在腸造口患者病恥感的研究中指出，提高患者對疾病識(shí)別和處置方法，掌握日常自我護(hù)理技能，有助于提高患者社會(huì)心理適應(yīng)水平，與本研究結(jié)論一致。(2)家屬作為慢性疾病患者日常護(hù)理的實(shí)施者和監(jiān)督者，在患者適應(yīng)調(diào)適中發(fā)揮重要作用。本研究中，鼓勵(lì)患者向家屬表達(dá)情感，并向家屬的支持表示感謝，增強(qiáng)其對情感支持的渴望，從而獲取更多的家庭和社會(huì)支持。陳淑媛等[19,20]也證實(shí)，鼓勵(lì)家屬參與患者日常情感支持，使患者在生活中得到來自家庭的強(qiáng)大支持，能顯著提高患者疾病適應(yīng)能力。本研究同時(shí)也發(fā)現(xiàn)，2組患者性能力維度得分差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，可能多數(shù)患者對隱私問題選擇回避有關(guān)。

綜上所述，對HCV患者實(shí)施自我接納訓(xùn)練療法，可有效降低患者病恥感，提高疾病心理適應(yīng)水平。

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