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本文刊于：中華兒科雜志2021,59(7): 607-610
作者： 陳林 胡燕
單位：重慶醫(yī)科大學附屬兒童醫(yī)院兒童保健科 國家兒童健康與疾病臨床研究中心 兒童發(fā)育疾病研究教育部重點實驗室 兒童營養(yǎng)與健康重慶市重點實驗室
通信作者： 胡燕
Email：hy420@126.com
摘要
食物過敏是兒童時期常見的慢性疾病，管理的重點是在對癥治療的同時嚴格回避過敏食物。因食物過敏管理的復雜性，常嚴重影響患兒的家庭生活質量。本綜述就食物過敏患兒家庭生活質量的現(xiàn)狀、影響因素、評估工具及干預措施等進展進行闡述，為制定有效的干預措施、改善食物過敏患兒家庭生活質量奠定基礎。
食物過敏是指由食物蛋白引起的異常免疫反應。隨著人們飲食結構及生活方式的改變，近30年食物過敏的發(fā)病率顯著升高，已成為全球性公共衛(wèi)生問題之一。生活質量是指不同文化和價值體系中的個體對與他們的目標、期望、標準及所關心的事情的有關生存狀況的體驗，具有多維性、主觀性及文化特異性。而醫(yī)學領域研究中所提到的生活質量一般指健康相關生活質量，主要關注疾病對患者生理、心理和社會適應能力等方面的影響，不少國家已將其作為慢病管理和療效評價的重要指標。食物過敏的管理較為復雜，需進行嚴格飲食回避，必要時應隨身攜帶救援藥物，這給患兒家庭帶來巨大的心理壓力和經濟負擔，進而影響生活質量。國內相關研究更多關注于食物過敏的診療，但對于食物過敏患兒及家庭生活質量的研究較少。現(xiàn)對國內外食物過敏患兒家庭生活質量的現(xiàn)狀、影響因素、評估工具及干預措施進行綜述，以期為提高我國食物過敏患兒家庭生活質量提供理論依據。
01
食物過敏患兒的家庭生活質量
目前國內外對食物過敏患兒家庭生活質量的研究主要是通過問卷調查的形式進行。Bollinger等通過食物過敏影響量表（food allergy impact scale，F(xiàn)AIS）對101例食物過敏患兒的照護者進行了調查，評估食物過敏對家庭日常活動的影響，結果顯示食物過敏患兒家庭的備餐（60%）、社交活動（49%）、心理壓力（41%）均受到了影響，同時約30%患兒學校出勤率受到影響，10%患兒被迫選擇在家接受教育。2013年王麗等采用漢化版的食物過敏生活質量問卷-父母量表評估了46例（4.78±1.48）月齡伴有濕疹的食物過敏嬰兒治療前后生活質量的變化，結果顯示食物過敏顯著影響患兒及家長的生活質量，規(guī)范化治療可明顯改善家庭生活質量。該問卷需父母根據自己的感知報告嬰幼兒的生活質量存在一定程度上的偏倚。嬰幼兒時期是食物過敏高發(fā)年齡，制定適用于評估食物過敏嬰幼兒的生活質量量表仍需進一步探索?；純菏澄镞^敏嚴重影響家庭的日常生活，與健康兒童或其他慢性疾病（如糖尿病、風濕病）患兒相比，食物過敏患兒及其照護者更加焦慮，生活質量也明顯降低。
02
影響食物過敏患兒家庭生活質量的因素
1.患兒因素：包括過敏原的數量、類型以及過敏的癥狀等均會影響其家庭生活質量。研究表明對牛奶、雞蛋過敏者的生活質量比對花生、堅果過敏者的更差，這可能因為牛奶和雞蛋等過敏原在生活中較為常見，需要消耗患兒和照護者更多精力以長時間保持高度警惕從而避免發(fā)生無意暴露。此外，食物過敏患兒臨床表現(xiàn)不同，患兒及其家庭生活質量也存在差異。2013年Greenhawt等發(fā)現(xiàn)食物蛋白誘導性小腸結腸炎綜合征患兒照護者的生活質量顯著低于速發(fā)型食物過敏患兒照護者，這可能與食物蛋白誘導性小腸結腸炎綜合征尚無有效的診斷性試驗以及腎上腺素和抗組胺藥等標準治療方法對其無效有關。Allen等研究結果顯示多種食物過敏且經歷過嚴重過敏反應患兒照護者的壓力顯著增加，還發(fā)現(xiàn)多種食物過敏患兒的照護者會因他人對食物過敏嚴重性的認識不足而感到沮喪，并會對將孩子留給他人照顧而感到焦慮。因此，多種食物過敏患兒的照護者可能需要更多的教育和指導，以幫助他們應對過敏反應。
2. 照護者因素：照護者的收入、教育水平、食物過敏管理的自我效能、風險感知等也會影響家庭生活質量。在健康行為領域中，自我效能是指一個人在不同環(huán)境中成功實現(xiàn)某些健康行為的信心，包括對自身知識技能和自身動力的信心以及在特殊環(huán)境下完成某種目標行為的信心。在兒童尤其是嬰幼兒時期，食物過敏的管理主要由照護者承擔，因此，照護者的自我效能也會影響家庭的生活質量。Knibb等評估了食物過敏照護者的自我效能能否作為預測家庭生活質量的指標，共有434例食物過敏患兒照護者參與該項研究，結果顯示照護者的生活質量與食物過敏管理的自我效能正相關。提高食物過敏照護者的自我效能有助于改善家庭生活質量。2017年Ogg等調查了202例食物過敏患兒的照護者，發(fā)現(xiàn)19%的照護者認為孩子將來死于嚴重食物過敏反應的風險為中度到高度，這種較強的風險感知也加重了照護者的焦慮程度。
3.其他因素：隨著信息技術的發(fā)展，網站和其他互聯(lián)網途徑（博客、論壇等）已逐漸取代了傳統(tǒng)的健康信息來源（如直接的社會環(huán)境、大眾媒體和醫(yī)療保健人員），人們獲取健康信息的方式也從被動接受轉變?yōu)橹鲃荧@取。但由于互聯(lián)網信息的自由性，部分信息存在片面性和誘導性，從而可能會增加父母的焦慮情緒甚至會誘導照護者進行錯誤的飲食回避，進而影響生活質量。因此，臨床醫(yī)生在明確食物過敏診斷的同時，應鼓勵公開交流，引導患者和家屬獲得更多、更全面的基于證據的信息，降低焦慮程度，合理飲食管理，以改善家庭生活質量。
03
常用的食物過敏生活質量量表
目前評估食物過敏患者或父母生活質量的量表包括通用量表和疾病特異性量表。通用量表適用于所有健康或疾病狀態(tài)的人群，主要用于了解目標人群一般的生活質量情況，其對合并癥較為敏感，可用于比較不同的疾病，其結果可與群體常模進行比較，但其不包含與具體疾病直接相關的問題，可能會忽略患者病情隨時間推移發(fā)生的微小變化。相反，疾病特異性量表對目標疾病的變化較為敏感，具有較強的針對性，但不能用于比較不同的疾病狀態(tài)或評估合并癥。
1.通用量表：最初食物過敏患者的生活質量研究采用通用量表。如在首項評估食物過敏生活質量的研究中，Primeau等采用根據歐洲生活質量問卷和家庭生活影響問卷改編的視覺模擬評分，比較了花生過敏與風濕病患者的生活質量及家庭關系。此外還有研究使用兒科生活質量量表4.0（pediatric quality of life inventory measurement models，PedsQLTM 4.0）、世界衛(wèi)生組織父母一般生活質量量表（World Health Organization quality of life-BREF，WHOQOL-BREF）、兒童健康問卷（child health questionnaire-PF50，CHQ-PF50）等評估食物過敏患兒及其家庭的生活質量。然而，通用量表并不能很好反映疾病對生活質量特征性的影響。
2.疾病特異性量表：食物過敏在無過敏原暴露的情況下一般無癥狀，故采用通用量表可能無法發(fā)現(xiàn)食物過敏相關的生活質量特異性損傷。因此從2000年開始，國外陸續(xù)開發(fā)了各種評估食物過敏生活質量的特異性量表。在衡量干預措施、治療反應以及食物過敏負擔方面，食物過敏特異性量表比通用量表更為敏感。食物過敏特異性量表可以分為父母問卷和患者問卷。其中父母問卷是由父母填寫，又可分為兩類（1）評估患兒食物過敏對家庭或父母影響的問卷，如食物過敏生活質量-父母負擔問卷（food allergy quality of life-parental burden，F(xiàn)AQL-PB）旨在測量食物過敏患兒家庭中父母的負擔，共有17個條目，每個條目均采用Likert7級評分，評分越高說明生活質量越差。該量表組內關系數為0.93，克朗巴哈α值為0.95，具有良好的有效性和可靠性。之后陸續(xù)開發(fā)出了食物過敏父母調查問卷（food allergy parent questionnaire，F(xiàn)APQ）用于評估父母對患兒食物過敏的適應情況，共18個條目，但其仍需進一步的驗證和完善。食物過敏社會心理因素問卷（scale of psychosocial factors in food allergy，SPS-FA）共9個條目，包括健康相關生活質量、社交影響和沖突3個領域。（2）從父母角度報告食物過敏患兒生活質量的問卷，如食物過敏生活質量問卷-父母量表是第1個由家長作答、調查食物過敏對0~12歲患兒生活質量影響的系統(tǒng)性測量工具。該問卷分為0~3歲、4~6歲、7~12歲3個年齡階段，包含情感影響、食物焦慮、社交和飲食限制3個分量表，已被翻譯成多種語言，在歐洲各國、美國及新加坡等地應用?；颊哒{查問卷則是由患者本人完成，針對不同年齡階段有不同的問卷，如食物過敏生活質量問卷-兒童調查表（food allergy quality of life questionnaire-child form，F(xiàn)AQLQ-CF）主要是針對于8~12歲的患兒，食物過敏生活質量問卷-青少年調查表（food allergy quality of life questionnaire-teenager form，F(xiàn)AQLQ-TF）則是針對13~17歲食物過敏青少年，另有針對成人的食物過敏生活質量問卷-成人調查表（food allergy quality of life questionnaire-adult form，F(xiàn)AQLQ-AF）。這些量表均可以用于評估食物過敏所致的情感影響、食物焦慮、社交和飲食限制。
鑒于食物過敏的發(fā)生具有地域、種族、年齡等差異，其管理與照護者飲食文化也密切相關。此外各國國情、社會結構和價值觀不同，對生活質量的理解也存在差異。故開發(fā)適用于我國國情的食物過敏患兒或家庭的生活質量問卷，對于評估我國食物過敏患兒或家庭生活質量和制定有效的干預措施具有重要意義。
04
改善食物過敏患兒家庭生活質量的措施
1.準確診斷：食物過敏的準確診斷對其管理至關重要，可以減少食物過敏患兒及其父母的焦慮，避免不必要的飲食回避。目前公認的食物過敏診斷金標準為雙盲安慰劑對照的口服激發(fā)試驗（double‐blind placebo‐controlled food challenge，DBPCFC）。但由于條件限制，大部分地區(qū)采用普通口服激發(fā)試驗（oral food challenge，OFC）代替研究。2001—2012年在密歇根大學食物過敏中心接受OFC的115名食物過敏照護者完成了FAQL-PB問卷評估（得分越低代表生活質量越好），并與305例未進行OFC的食物過敏患兒的照護者進行比較，結果顯示接受OFC的食物過敏照護者生活質量得分顯著低于對照組（1.50比1.88分，P =0.02）；此外，OFC陰性和陽性組的生活質量得分之間差異無統(tǒng)計學意義（1.42 比1.34分，P =0.83）。2018年一項系統(tǒng)綜述評估了OFC能否影響疑似或確診食物過敏患者的健康相關生活質量，共納入了7項研究（1 370例），結果發(fā)現(xiàn)OFC可改善食物過敏患者的生活質量、減少父母的負擔。Kajornrattana等發(fā)現(xiàn)父母報告的食物過敏可導致照護者焦慮情緒，而OFC可減輕照護者的壓力。因此，進行OFC不僅能夠明確過敏原，還能減輕照護者的焦慮情緒，改善生活質量。
2.口服免疫治療（oral immunotherapy，OIT）：OIT是通過逐漸增加過敏原的攝入量，緩慢誘導患者達到脫敏或完全耐受狀態(tài)的方法。共有劑量快速遞增階段、建立免疫耐受階段和維持耐受階段3個階段。自1908年問世以來，OIT就成為持續(xù)食物過敏的潛在治療方法之一。多項研究發(fā)現(xiàn)，OIT可以顯著改善食物過敏患兒及其照護者的生活質量。2017年Dunn等通過一項隨機雙盲對照試驗評估了一種新型治療方法（益生菌聯(lián)合口服免疫治療）對花生過敏患者生活質量的影響，結果顯示新型治療方案完成后3個月和12個月的生活質量評分得到顯著改善。2018至2019年Blackman等 ［ 23］ 評估了進行OIT的花生過敏患兒的生活質量，該研究納入21例年齡4~17歲的患兒，最終有20例（95%）達到維持階段（每天攝入300 mg的花生蛋白）。表明OIT可改善花生過敏者的生活質量，減少患者對意外暴露和嚴重過敏反應的擔憂，同時也降低了患者飲食及社交限制程度。在一項前瞻性隊列研究中，通過食物過敏生活質量問卷-父母量表評估了191例4~12歲食物過敏患兒在OIT 初始階段、連續(xù)遞增期、達到維持期及6個月后隨訪時的生活質量，對照組為年齡和性別匹配的但未接受OIT的食物過敏患兒（48例），結果顯示食物過敏患兒的生活質量在達到OIT維持水平后明顯提高。OIT期間治療的不良反應會對部分患者生活質量產生不利影響，但當在達到維持量時這種損傷會發(fā)生逆轉。然而，由于安全性問題，尚不建議在臨床常規(guī)開展OIT。
3.長期管理：首先健康教育對于慢性疾病的管理至關重要。在兒童食物過敏的管理中，兒科醫(yī)生或初級保健專業(yè)人員為食物過敏家庭提供健康教育，在改善食物過敏患兒家庭生活質量中會起到重要作用。多數照護者在首次得知自己的孩子患有食物過敏時都會經歷一段特殊時期，包含對食物過敏嚴重程度的懷疑和痛苦以及對食物過敏相關信息的渴望。資源獲取困難和對信息可靠性的懷疑也會增加父母的焦慮情緒。專家評論和實踐指南中普遍認為，全面的父母健康教育是食物過敏管理的基石。對食物過敏患兒家庭的教育應包括有關食物過敏本身及其管理的知識。有研究發(fā)現(xiàn)，食物過敏管理課程、清晰簡明教育材料可以幫助過敏患者父母了解食物過敏自然病程及管理要點，有助于減少他們的壓力及焦慮程度從而改善生活質量。健康教育不僅僅是針對食物過敏患兒的家人，同時學校、餐廳工作人員也應該接受食物過敏相關培訓，以識別潛在的過敏原，為食物過敏患者準備安全的食物（包括防止交叉接觸）和緊急救治過敏反應等。由于食品成分標識不清也可能導致患兒的無意攝入，甚至發(fā)生嚴重過敏反應，因此通過食品標簽法規(guī)定標注已知的易導致過敏的食物和配料非常重要。其次，除健康教育外，心理干預在改善食物過敏患兒家庭生活質量中也有一定的作用。Baptist等研究了自我調節(jié)干預能否有效改善食物過敏患兒的照護者生活質量，其中自我調節(jié)干預涉及照護者的關注點、目標和障礙、克服障礙的應對機制和策略。一項研究結果顯示通過群體干預提高了照護者對食物過敏的認知能力并減少了食物過敏所致的負擔。上述研究表明，針對食物過敏照護者進行自我調節(jié)及團體干預能有效改善生活質量?？傊谑澄镞^敏長期管理過程中，需營養(yǎng)醫(yī)生（師）、過敏?？漆t(yī)生，甚至心理醫(yī)師等多學科協(xié)作對癥咨詢處理，有助于改善患兒及家庭的生活質量。
隨著醫(yī)學模式的改變，不僅需要關注疾病本身，同時應關注疾病對于患者及家庭生活質量的影響。食物過敏患兒及家庭成員的心理健康問題值得關注，評估食物過敏患兒家庭生活質量并深入分析影響因素，可為改善家庭生活質量提供參考。此外，進一步開發(fā)適合我國國情和文化背景的食物過敏生活質量特異性問卷也尤為重要。
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