導語：有缺陷新生兒，是出生時即具有引起智力低下或身體失能的疾病的嬰兒。如果我們將醫(yī)療資源用于這些費用高的設(shè)施——新生兒監(jiān)護病房，就有可能讓他們存活下來，然而幾乎所有這些嬰兒都將是嚴重殘疾。救治還是放棄？這是個嚴肅而又沉重的話題。...[詳細]

 若干案例

Baby Houle——左側(cè)殘缺

    1974年2月9日，霍爾(R Houle)夫婦在緬因醫(yī)學中心生下一男嬰，左側(cè)殘缺，沒有左眼、左耳，左手殘廢，脊髓數(shù)處沒有閉合，且有氣管食管瘺，不能通過口喂食，空氣漏入胃，液體從胃進入肺。不久，嬰兒病情惡化，發(fā)生肺炎。由于血液循環(huán)不良，腦愛損害。瘺可用手術(shù)縫合，但鑒于嬰兒的其他缺陷和畸形，父母拒絕對孩子動手術(shù)。... [詳細]

Baby Girl Vataj——脊髓脊膜突出

     Vataj 1979年在紐約出生，患有脊髓脊膜突出。脊髓脊膜突出是脊柱裂的醫(yī)學名稱。包裹脊髓的脊膜由于脊膜由于脊柱在胎兒發(fā)育時沒有閉合而突入一個囊中。如果脊髓本身突出，即為脊髓脊膜突出。這種先天畸形發(fā)生率約為1/1000。醫(yī)生建議馬上動手術(shù)以挽救她的生命。起初，孩子父親表示同意，當把孩子病情的嚴重性向他說明后，他撤銷了同意。父母堅持要把孩子帶回家。她父親說：“讓上帝決定”她應(yīng)該活還是死。... [詳細]

Baby Doe——唐氏綜合征

    1982年4月9日，Baby Doe*生于印第安納州的布魯明頓醫(yī)院中。他患有唐氏綜合征(即先天愚型或伸舌樣癡呆，我國患此病者有160萬人)。他同時又有氣管食管瘺，即食管不與胃連接，無法進食。修補手術(shù)比較簡單。父母根據(jù)醫(yī)生的建議決定不對嬰兒作手術(shù)，因為他患有唐氏綜合征。地方法院和印第安納州最高法院批準了父母的決定。由于不給水、食物和手術(shù)，第六天嬰兒死于饑餓。 ...[詳細] 

Baby Jane Doe——脊髓脊膜突出、腦積水、小頭癥

    1983年10月11日，Baby Jane生于長島。她患有脊髓脊膜突出、腦積水、小頭癥。醫(yī)生通知她父母，除非對她進行手術(shù)糾正脊術(shù)裂和腦積水，她的預(yù)期壽命為數(shù)周或兩年。如作手術(shù)，她可以活20年，但智力嚴重低下，癲癇、麻痹、長期臥床，并經(jīng)常發(fā)生泌尿道和膀胱感染。她從紐約杰弗遜圣查爾斯(St.Charles)醫(yī)院轉(zhuǎn)到石溪城紐約州立大學醫(yī)院，那里可以作這種手術(shù)。然而父母與神經(jīng)專家、護士、宗教顧問和社會工作者長期協(xié)商后，拒絕手術(shù)。相反，他們選擇使用抗菌素來對付脊柱感染。 ...[詳細]

     上述案例提出如下的倫理學問題：

    (1)對有嚴重缺陷的新生兒或出生體重非常低的新生兒，應(yīng)該不顧一切地進行治療，還是應(yīng)該考慮嬰兒的生命質(zhì)量?對于不予治療的嬰兒，是否可以加速它死亡?

    (2)對這些嬰兒的治與不治，應(yīng)該誰來作出決定?

    (3)由于資源有限，作為社會和個人能夠提供多少資源來治療的護理這些有高度風險的患者?

治療還是放棄？

    由于“一切人類生命都是神圣的”，或“活著總比死去好”，“生命權(quán)利是絕對的”，所以，對有嚴重缺陷的新生兒，應(yīng)該用一切辦法設(shè)法予以治療。如果不予治療，這種嬰兒必然死亡，這與殺人沒有不同，因為嬰兒已經(jīng)是人，具有作為一個人的地位。但是，對有嚴重缺陷新生兒的治療方法是不確定的。如果采取常規(guī)的普通的治療方法，比較安全，不會有很大風險，但改善或糾正病兒病情的效果并不大。如果采取一些特殊的試驗性質(zhì)的治療方法，可能對病情有改善，但也可能反而促使病兒更快死亡。如果這樣，是否也是“殺人”呢？另外，人類生命是否都神圣、活著是否總是比死去好、生命的權(quán)利是否是絕對的，這些都是值得懷疑的。有人提出，以生命的價值和生命質(zhì)量作為治療決策考慮的基礎(chǔ)。而且，對新生兒是否是人，也提出了商榷。

制定標準來選擇應(yīng)予治療的病兒

    對于預(yù)后生命質(zhì)量很低的病人，如嚴重身心殘疾，不采取積極的、特殊的治療，只給予一般的護理。這些生命質(zhì)量標準，在消極方面指病人的痛苦，如反復(fù)手術(shù)、住院和超量費用，在積極方面指身體健康、智力能力、心理社會適應(yīng)，包括自尊、幸福、能夠結(jié)婚、自主、在社會中有獨立的地位。

對于不予治療的新生兒應(yīng)選擇

    提供“通常的”護理，但不喂食，允許嬰兒饑渴，預(yù)期可活7至21天；不喂食，但給嬰兒服鎮(zhèn)靜劑，使其不致啼哭太厲害；靜脈輸液，延長生存時間，但只是延長饑餓導致的死亡；靜脈給予營養(yǎng)，不定期地延長生命；提供“通常的”護理和喂食，即使知道嬰兒不可能吸收；靜脈給鉀迅速結(jié)束兒童生命，避免餓死。有人認為僅僅不給治療和營養(yǎng)，即被動安樂死，由于死得慢，給病人、家庭和醫(yī)務(wù)人員都來痛苦，這是不人道的。而采取措施加帶病兒死亡，即主動安樂死，對于大多數(shù)被選擇不治的嚴重病兒有時是最人道的政策。有人甚至進一步認為，殺掉脊髓脊膜突出的嬰兒可能是醫(yī)生工作的一部分職責。...[詳細]

新生兒是人嗎？

嬰兒是人，有絕對的生的權(quán)利

    第一種觀點認為嬰兒是人(person)。一切人類生命都是神圣的。因此人們必須遵守如下兩條互補的規(guī)則：①一個人不可直接和有意殺死一個無辜的人；②一個人有義務(wù)維持人類生命，這對于負有照料責任的人尤其是義不容辭的。... [詳細]

嬰兒是人，但并無絕對的生的權(quán)利

    第二種觀點認為嬰兒是人，一般說來它具有不可剝奪的生的權(quán)利，但保護和維持人類生命的上述兩條規(guī)則有限制和例外。因此，人類生命并不具有絕對的價值，生命不一定是最大的善，死亡也不一定是最大的惡：“好死并不一定不如賴活”。例如許多國家法律都可因犯謀殺罪而剝奪殺人犯的生命，取消保護和維持人類生命的義務(wù)。某些新生兒的缺陷如此嚴重(如無腦兒)，已經(jīng)不能成為受保護和照顧的主體，不能享有生的權(quán)利。...[詳細]

嬰兒不是人，殺嬰是容許的

    第三種觀點認為，人(person)是權(quán)利的主體，是具有道德地位的實體。因此人擁有生的權(quán)利。不予治療就是破壞一個人生的權(quán)利。但“擁有某種權(quán)利”意味著①一個人能夠愿望某種東西，②有這種愿望并且把其他人置于一個不去阻礙這種愿望實現(xiàn)的地位上。這二者都是擁有權(quán)利必要條件。但是一個嬰兒不能有這種愿望，因此它不是一個有生的權(quán)利的人。 ...[詳細]

嬰兒并無生的權(quán)利，但有高度價值

    第四種觀點認為，在嚴格意義上嬰兒不是人(person)，因為人是一個負有責任的動因、權(quán)利和義務(wù)的載體，而嬰兒沒有自我意識、沒有理性，不能對它們的行動負責。但由于它在家庭和社會中扮演和充當一定的角色：“孩子”的角色，在性質(zhì)上不同于胎兒，所以它有權(quán)利要求別人反它作為人來對待，也可以說，它是社會意義上的人。 ...[詳細]

后果合意就可結(jié)束嬰兒的生命

    第五種觀點認為，按照最大多數(shù)人最大幸福的原則，如果根據(jù)代價—收益分析，只要合意的結(jié)果(如避免痛苦)超過了損失，結(jié)束一個人的生命就是善。這個觀點以弗雷徹為代表。他還提出了“人”的20條標準，作為我們決定維持還是結(jié)束人類生命的根據(jù)。最低標準有：腦的活動、自我意識、自我意識、智能、自我控制、與他人交往。智商在40以下，成為一個人就有問題；智商在20以下就不是人。腦的活動是所有其他標準的前提條件，沒有這些最低標準，就是一個“亞人”(subperson)客體，結(jié)束它的生命并不違反道德。... [詳細]

有缺陷新生兒的安樂死

    安樂死(euthanasia)一詞來自希臘文，原意為“無痛苦死亡”。關(guān)于安樂死問題，我們將在下一間作更詳細的討論。這里只涉及與有缺陷新生兒的處理有關(guān)的安樂死問題。

    一個有嚴重缺陷的新生兒，如果不予治療或撤除治療，或者僅給通常的治療和營養(yǎng)，它逐漸死亡，稱為被動安樂死。如果采取措施促其早日死亡，稱為主動安樂死。由于嬰兒自己不能表示是否同意安樂死，這種情況被稱為非自愿安樂死。

    現(xiàn)在的問題是：對有嚴重缺陷的新生兒實行安樂死，在道德上是否容許?...[詳細]

由誰作出決定?

    一般病人有權(quán)作出接受或拒絕治療的決定，但是對于有缺陷或低出生體重嬰兒，應(yīng)委托誰替嬰兒作出決定?

    父母。應(yīng)由父母作出決定的理由是：嬰兒是他們所生的孩子，是家庭的一個成員；嬰兒存活與否，父母是最大的受益者或情感和經(jīng)濟代價的最大承提者；當父母支持治療時，他們最可能承諾作出最佳的照料。但是有人反對由父母作決定，甚至反對父母參與決定。

    醫(yī)生。由于醫(yī)生具有關(guān)于新生兒缺陷的性質(zhì)和預(yù)后的知識和經(jīng)驗，醫(yī)生應(yīng)是合格的作出決定人，在這一方面他們具有父母所沒有的客觀性，但也有不少人提出了醫(yī)生不能作為合格決定者的種種理由。但盡管如此，醫(yī)生的知識和經(jīng)驗、他們對于病人的責任，都是作出合理決定所必不可少的，從而使他們在作決定中起著重要的甚至可以說是指導的作用，雖然他們不是最后決定者。作為最后決定者的父母畢竟要受醫(yī)生的很大影響。

    護士。有人主張在涉及新生兒的決定中，照料新生兒的護士也應(yīng)參與。理由是：決定與她們有關(guān)；她們有獨立于醫(yī)生的責任和義務(wù)；她們的職能在增大，現(xiàn)在擔負著過去由醫(yī)生執(zhí)行的職能。這個意見是正確的。如果護士不參與決定，就不能使作出的決定考慮得更全面，并保證決定的順利執(zhí)行。

    社會。有缺陷新生兒的處理涉及社會的利益，社會的利益一般由醫(yī)生、醫(yī)院行政人員代表。在有些國家則也由律師來代表。... [詳細]

 總結(jié)

邱仁宗教授：中國社會科學院哲學研究所研究員 應(yīng)用倫理研究中心名譽主任；中國醫(yī)學科學院/北京協(xié)和醫(yī)學院生命倫理學研究中心學術(shù)委員會主任；國家人類基因組北方研究中心倫理委員會主任委員

在有缺陷新生兒的處理問題上，建立審查委員會不失為一個適宜的辦法。該委員會可以起咨詢、監(jiān)督和檢查的作用。咨詢是指幫助父母作出最合適的決定，因為父母是最后決定者。監(jiān)督是幫助父母作出最合適的決定，因為父母是最后決定者。監(jiān)督是指防止或糾正在倫理學上不容許的決定，并使作出決定者負有一定的道德責任。檢查是指定期回顧有關(guān)案例，總結(jié)經(jīng)驗教訓，提出改進意見。委員會可由兒科醫(yī)生、護士、醫(yī)院行政人員、倫理學家等人組成。

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