導(dǎo)語(yǔ)：有缺陷新生兒，是出生時(shí)即具有引起智力低下或身體失能的疾病的嬰兒。如果我們將醫(yī)療資源用于這些費(fèi)用高的設(shè)施——新生兒監(jiān)護(hù)病房，就有可能讓他們存活下來(lái)，然而幾乎所有這些嬰兒都將是嚴(yán)重殘疾。救治還是放棄？這是個(gè)嚴(yán)肅而又沉重的話題。...[詳細(xì)]

 若干案例

Baby Houle——左側(cè)殘缺

    1974年2月9日，霍爾(R Houle)夫婦在緬因醫(yī)學(xué)中心生下一男嬰，左側(cè)殘缺，沒(méi)有左眼、左耳，左手殘廢，脊髓數(shù)處沒(méi)有閉合，且有氣管食管瘺，不能通過(guò)口喂食，空氣漏入胃，液體從胃進(jìn)入肺。不久，嬰兒病情惡化，發(fā)生肺炎。由于血液循環(huán)不良，腦愛(ài)損害。瘺可用手術(shù)縫合，但鑒于嬰兒的其他缺陷和畸形，父母拒絕對(duì)孩子動(dòng)手術(shù)。... [詳細(xì)]

Baby Girl Vataj——脊髓脊膜突出

     Vataj 1979年在紐約出生，患有脊髓脊膜突出。脊髓脊膜突出是脊柱裂的醫(yī)學(xué)名稱。包裹脊髓的脊膜由于脊膜由于脊柱在胎兒發(fā)育時(shí)沒(méi)有閉合而突入一個(gè)囊中。如果脊髓本身突出，即為脊髓脊膜突出。這種先天畸形發(fā)生率約為1/1000。醫(yī)生建議馬上動(dòng)手術(shù)以挽救她的生命。起初，孩子父親表示同意，當(dāng)把孩子病情的嚴(yán)重性向他說(shuō)明后，他撤銷了同意。父母堅(jiān)持要把孩子帶回家。她父親說(shuō)：“讓上帝決定”她應(yīng)該活還是死。... [詳細(xì)]

Baby Doe——唐氏綜合征

    1982年4月9日，Baby Doe*生于印第安納州的布魯明頓醫(yī)院中。他患有唐氏綜合征(即先天愚型或伸舌樣癡呆，我國(guó)患此病者有160萬(wàn)人)。他同時(shí)又有氣管食管瘺，即食管不與胃連接，無(wú)法進(jìn)食。修補(bǔ)手術(shù)比較簡(jiǎn)單。父母根據(jù)醫(yī)生的建議決定不對(duì)嬰兒作手術(shù)，因?yàn)樗加刑剖暇C合征。地方法院和印第安納州最高法院批準(zhǔn)了父母的決定。由于不給水、食物和手術(shù)，第六天嬰兒死于饑餓。 ...[詳細(xì)] 

Baby Jane Doe——脊髓脊膜突出、腦積水、小頭癥

    1983年10月11日，Baby Jane生于長(zhǎng)島。她患有脊髓脊膜突出、腦積水、小頭癥。醫(yī)生通知她父母，除非對(duì)她進(jìn)行手術(shù)糾正脊術(shù)裂和腦積水，她的預(yù)期壽命為數(shù)周或兩年。如作手術(shù)，她可以活20年，但智力嚴(yán)重低下，癲癇、麻痹、長(zhǎng)期臥床，并經(jīng)常發(fā)生泌尿道和膀胱感染。她從紐約杰弗遜圣查爾斯(St.Charles)醫(yī)院轉(zhuǎn)到石溪城紐約州立大學(xué)醫(yī)院，那里可以作這種手術(shù)。然而父母與神經(jīng)專家、護(hù)士、宗教顧問(wèn)和社會(huì)工作者長(zhǎng)期協(xié)商后，拒絕手術(shù)。相反，他們選擇使用抗菌素來(lái)對(duì)付脊柱感染。 ...[詳細(xì)]

     上述案例提出如下的倫理學(xué)問(wèn)題：

    (1)對(duì)有嚴(yán)重缺陷的新生兒或出生體重非常低的新生兒，應(yīng)該不顧一切地進(jìn)行治療，還是應(yīng)該考慮嬰兒的生命質(zhì)量?對(duì)于不予治療的嬰兒，是否可以加速它死亡?

    (2)對(duì)這些嬰兒的治與不治，應(yīng)該誰(shuí)來(lái)作出決定?

    (3)由于資源有限，作為社會(huì)和個(gè)人能夠提供多少資源來(lái)治療的護(hù)理這些有高度風(fēng)險(xiǎn)的患者?

治療還是放棄？

    由于“一切人類生命都是神圣的”，或“活著總比死去好”，“生命權(quán)利是絕對(duì)的”，所以，對(duì)有嚴(yán)重缺陷的新生兒，應(yīng)該用一切辦法設(shè)法予以治療。如果不予治療，這種嬰兒必然死亡，這與殺人沒(méi)有不同，因?yàn)閶雰阂呀?jīng)是人，具有作為一個(gè)人的地位。但是，對(duì)有嚴(yán)重缺陷新生兒的治療方法是不確定的。如果采取常規(guī)的普通的治療方法，比較安全，不會(huì)有很大風(fēng)險(xiǎn)，但改善或糾正病兒病情的效果并不大。如果采取一些特殊的試驗(yàn)性質(zhì)的治療方法，可能對(duì)病情有改善，但也可能反而促使病兒更快死亡。如果這樣，是否也是“殺人”呢？另外，人類生命是否都神圣、活著是否總是比死去好、生命的權(quán)利是否是絕對(duì)的，這些都是值得懷疑的。有人提出，以生命的價(jià)值和生命質(zhì)量作為治療決策考慮的基礎(chǔ)。而且，對(duì)新生兒是否是人，也提出了商榷。

制定標(biāo)準(zhǔn)來(lái)選擇應(yīng)予治療的病兒

    對(duì)于預(yù)后生命質(zhì)量很低的病人，如嚴(yán)重身心殘疾，不采取積極的、特殊的治療，只給予一般的護(hù)理。這些生命質(zhì)量標(biāo)準(zhǔn)，在消極方面指病人的痛苦，如反復(fù)手術(shù)、住院和超量費(fèi)用，在積極方面指身體健康、智力能力、心理社會(huì)適應(yīng)，包括自尊、幸福、能夠結(jié)婚、自主、在社會(huì)中有獨(dú)立的地位。

對(duì)于不予治療的新生兒應(yīng)選擇

    提供“通常的”護(hù)理，但不喂食，允許嬰兒饑渴，預(yù)期可活7至21天；不喂食，但給嬰兒服鎮(zhèn)靜劑，使其不致啼哭太厲害；靜脈輸液，延長(zhǎng)生存時(shí)間，但只是延長(zhǎng)饑餓導(dǎo)致的死亡；靜脈給予營(yíng)養(yǎng)，不定期地延長(zhǎng)生命；提供“通常的”護(hù)理和喂食，即使知道嬰兒不可能吸收；靜脈給鉀迅速結(jié)束兒童生命，避免餓死。有人認(rèn)為僅僅不給治療和營(yíng)養(yǎng)，即被動(dòng)安樂(lè)死，由于死得慢，給病人、家庭和醫(yī)務(wù)人員都來(lái)痛苦，這是不人道的。而采取措施加帶病兒死亡，即主動(dòng)安樂(lè)死，對(duì)于大多數(shù)被選擇不治的嚴(yán)重病兒有時(shí)是最人道的政策。有人甚至進(jìn)一步認(rèn)為，殺掉脊髓脊膜突出的嬰兒可能是醫(yī)生工作的一部分職責(zé)。...[詳細(xì)]

新生兒是人嗎？

嬰兒是人，有絕對(duì)的生的權(quán)利

    第一種觀點(diǎn)認(rèn)為嬰兒是人(person)。一切人類生命都是神圣的。因此人們必須遵守如下兩條互補(bǔ)的規(guī)則：①一個(gè)人不可直接和有意殺死一個(gè)無(wú)辜的人；②一個(gè)人有義務(wù)維持人類生命，這對(duì)于負(fù)有照料責(zé)任的人尤其是義不容辭的。... [詳細(xì)]

嬰兒是人，但并無(wú)絕對(duì)的生的權(quán)利

    第二種觀點(diǎn)認(rèn)為嬰兒是人，一般說(shuō)來(lái)它具有不可剝奪的生的權(quán)利，但保護(hù)和維持人類生命的上述兩條規(guī)則有限制和例外。因此，人類生命并不具有絕對(duì)的價(jià)值，生命不一定是最大的善，死亡也不一定是最大的惡：“好死并不一定不如賴活”。例如許多國(guó)家法律都可因犯謀殺罪而剝奪殺人犯的生命，取消保護(hù)和維持人類生命的義務(wù)。某些新生兒的缺陷如此嚴(yán)重(如無(wú)腦兒)，已經(jīng)不能成為受保護(hù)和照顧的主體，不能享有生的權(quán)利。...[詳細(xì)]

嬰兒不是人，殺嬰是容許的

    第三種觀點(diǎn)認(rèn)為，人(person)是權(quán)利的主體，是具有道德地位的實(shí)體。因此人擁有生的權(quán)利。不予治療就是破壞一個(gè)人生的權(quán)利。但“擁有某種權(quán)利”意味著①一個(gè)人能夠愿望某種東西，②有這種愿望并且把其他人置于一個(gè)不去阻礙這種愿望實(shí)現(xiàn)的地位上。這二者都是擁有權(quán)利必要條件。但是一個(gè)嬰兒不能有這種愿望，因此它不是一個(gè)有生的權(quán)利的人。 ...[詳細(xì)]

嬰兒并無(wú)生的權(quán)利，但有高度價(jià)值

    第四種觀點(diǎn)認(rèn)為，在嚴(yán)格意義上嬰兒不是人(person)，因?yàn)槿耸且粋€(gè)負(fù)有責(zé)任的動(dòng)因、權(quán)利和義務(wù)的載體，而嬰兒沒(méi)有自我意識(shí)、沒(méi)有理性，不能對(duì)它們的行動(dòng)負(fù)責(zé)。但由于它在家庭和社會(huì)中扮演和充當(dāng)一定的角色：“孩子”的角色，在性質(zhì)上不同于胎兒，所以它有權(quán)利要求別人反它作為人來(lái)對(duì)待，也可以說(shuō)，它是社會(huì)意義上的人。 ...[詳細(xì)]

后果合意就可結(jié)束嬰兒的生命

    第五種觀點(diǎn)認(rèn)為，按照最大多數(shù)人最大幸福的原則，如果根據(jù)代價(jià)—收益分析，只要合意的結(jié)果(如避免痛苦)超過(guò)了損失，結(jié)束一個(gè)人的生命就是善。這個(gè)觀點(diǎn)以弗雷徹為代表。他還提出了“人”的20條標(biāo)準(zhǔn)，作為我們決定維持還是結(jié)束人類生命的根據(jù)。最低標(biāo)準(zhǔn)有：腦的活動(dòng)、自我意識(shí)、自我意識(shí)、智能、自我控制、與他人交往。智商在40以下，成為一個(gè)人就有問(wèn)題；智商在20以下就不是人。腦的活動(dòng)是所有其他標(biāo)準(zhǔn)的前提條件，沒(méi)有這些最低標(biāo)準(zhǔn)，就是一個(gè)“亞人”(subperson)客體，結(jié)束它的生命并不違反道德。... [詳細(xì)]

有缺陷新生兒的安樂(lè)死

    安樂(lè)死(euthanasia)一詞來(lái)自希臘文，原意為“無(wú)痛苦死亡”。關(guān)于安樂(lè)死問(wèn)題，我們將在下一間作更詳細(xì)的討論。這里只涉及與有缺陷新生兒的處理有關(guān)的安樂(lè)死問(wèn)題。

    一個(gè)有嚴(yán)重缺陷的新生兒，如果不予治療或撤除治療，或者僅給通常的治療和營(yíng)養(yǎng)，它逐漸死亡，稱為被動(dòng)安樂(lè)死。如果采取措施促其早日死亡，稱為主動(dòng)安樂(lè)死。由于嬰兒自己不能表示是否同意安樂(lè)死，這種情況被稱為非自愿安樂(lè)死。

    現(xiàn)在的問(wèn)題是：對(duì)有嚴(yán)重缺陷的新生兒實(shí)行安樂(lè)死，在道德上是否容許?...[詳細(xì)]

由誰(shuí)作出決定?

    一般病人有權(quán)作出接受或拒絕治療的決定，但是對(duì)于有缺陷或低出生體重嬰兒，應(yīng)委托誰(shuí)替嬰兒作出決定?

    父母。應(yīng)由父母作出決定的理由是：嬰兒是他們所生的孩子，是家庭的一個(gè)成員；嬰兒存活與否，父母是最大的受益者或情感和經(jīng)濟(jì)代價(jià)的最大承提者；當(dāng)父母支持治療時(shí)，他們最可能承諾作出最佳的照料。但是有人反對(duì)由父母作決定，甚至反對(duì)父母參與決定。

    醫(yī)生。由于醫(yī)生具有關(guān)于新生兒缺陷的性質(zhì)和預(yù)后的知識(shí)和經(jīng)驗(yàn)，醫(yī)生應(yīng)是合格的作出決定人，在這一方面他們具有父母所沒(méi)有的客觀性，但也有不少人提出了醫(yī)生不能作為合格決定者的種種理由。但盡管如此，醫(yī)生的知識(shí)和經(jīng)驗(yàn)、他們對(duì)于病人的責(zé)任，都是作出合理決定所必不可少的，從而使他們?cè)谧鳑Q定中起著重要的甚至可以說(shuō)是指導(dǎo)的作用，雖然他們不是最后決定者。作為最后決定者的父母畢竟要受醫(yī)生的很大影響。

    護(hù)士。有人主張?jiān)谏婕靶律鷥旱臎Q定中，照料新生兒的護(hù)士也應(yīng)參與。理由是：決定與她們有關(guān)；她們有獨(dú)立于醫(yī)生的責(zé)任和義務(wù)；她們的職能在增大，現(xiàn)在擔(dān)負(fù)著過(guò)去由醫(yī)生執(zhí)行的職能。這個(gè)意見是正確的。如果護(hù)士不參與決定，就不能使作出的決定考慮得更全面，并保證決定的順利執(zhí)行。

    社會(huì)。有缺陷新生兒的處理涉及社會(huì)的利益，社會(huì)的利益一般由醫(yī)生、醫(yī)院行政人員代表。在有些國(guó)家則也由律師來(lái)代表。... [詳細(xì)]

 總結(jié)

邱仁宗教授：中國(guó)社會(huì)科學(xué)院哲學(xué)研究所研究員 應(yīng)用倫理研究中心名譽(yù)主任；中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院/北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院生命倫理學(xué)研究中心學(xué)術(shù)委員會(huì)主任；國(guó)家人類基因組北方研究中心倫理委員會(huì)主任委員

在有缺陷新生兒的處理問(wèn)題上，建立審查委員會(huì)不失為一個(gè)適宜的辦法。該委員會(huì)可以起咨詢、監(jiān)督和檢查的作用。咨詢是指幫助父母作出最合適的決定，因?yàn)楦改甘亲詈鬀Q定者。監(jiān)督是幫助父母作出最合適的決定，因?yàn)楦改甘亲詈鬀Q定者。監(jiān)督是指防止或糾正在倫理學(xué)上不容許的決定，并使作出決定者負(fù)有一定的道德責(zé)任。檢查是指定期回顧有關(guān)案例，總結(jié)經(jīng)驗(yàn)教訓(xùn)，提出改進(jìn)意見。委員會(huì)可由兒科醫(yī)生、護(hù)士、醫(yī)院行政人員、倫理學(xué)家等人組成。

相關(guān)知識(shí)

新生兒如何放棄治療？
如何有效預(yù)防新生兒的出生缺陷？
預(yù)防出生缺陷日：這些出生缺陷防治知識(shí)你了解嗎？
宿遷：實(shí)施免費(fèi)新生兒疾病篩查 防控新生兒出生缺陷
出生缺陷兒童三級(jí)防治及管理問(wèn)題調(diào)查現(xiàn)狀
中國(guó)每年新增“缺陷嬰兒”90萬(wàn)，多名代表建議阻斷其出生
出生缺陷三級(jí)預(yù)防：新生兒疾病篩查篇
熱拉提：摒棄缺陷，迎接2024年醫(yī)美新生活
注意力缺陷多動(dòng)癥的治療方法
心臟缺陷怎么治療好

網(wǎng)址: 有缺陷新生兒：治療o(wú)r放棄？ http://m.u1s5d6.cn/newsview1103584.html