【編者按】

　　健康生育問題是到了該引起足夠關(guān)注的時候了。

　　今年兩會期間，政協(xié)委員、人大代表涉及此問題的建議和提案明顯增多。

　　3月6日，就審視婚檢問題，政協(xié)委員、中科院院士葛均波告訴澎湃新聞，今年兩會，他建議采取“自愿與強制相結(jié)合，自愿與免費相結(jié)合”的婚檢機制。

　　全國人大教科文衛(wèi)委員會委員、國家衛(wèi)計委科學技術(shù)研究所所長馬旭等人大代表也呼吁，要重新審視“缺陷嬰兒”出生問題。

　　這與當前生育形勢有關(guān)。數(shù)據(jù)顯示，中國每年新增“缺陷嬰兒”90萬，每年約有10萬棄嬰，其中99％為病殘兒童。與此形成對應的是，“缺陷嬰兒”所在的家庭面臨著逾百萬元的撫養(yǎng)、醫(yī)療費用。但是，阻斷出生又面臨著道德壓力。

　　現(xiàn)代醫(yī)療技術(shù)與倫理這對矛盾糾結(jié)該如何消解？3月14日，新華網(wǎng)刊文追問，每年新增90萬“缺陷嬰兒”，這個“苦果”誰來咽？

　　中國每年新增“缺陷嬰兒”90萬，這個沉重的數(shù)字意味著什么？沉重的家庭、社會負擔！

　　“缺陷嬰兒”出生率過高，對一個國家經(jīng)濟發(fā)展、人口素質(zhì)勢必形成負面影響。全國兩會上，多位人大代表建議通過加大財政支持，普及技術(shù)診斷，阻斷“缺陷嬰兒”出生。

重度“缺陷嬰兒”撫養(yǎng)平均需109萬元

　　一個“缺陷嬰兒”對家庭和社會意味著什么？“重度‘缺陷嬰兒’生命周期平均需要的撫養(yǎng)、醫(yī)療費用高達109萬元?！比珖舜蟠怼⒊恢菔械谝蝗嗣襻t(yī)院副院長雷冬竹說，“缺陷嬰兒”通常體弱多病，死亡率非常高，即便長大，對社會和家庭也是沉重的負擔。

　　出生缺陷是指嬰兒出生前發(fā)生的身體結(jié)構(gòu)、功能或代謝異常，通常包括先天畸形、染色體異常、遺傳代謝性疾病、功能異常如盲、聾和智力障礙等。

　　“平均花費109萬元！”湖南省衛(wèi)生廳委托湖南省婦幼保健院所做的一項調(diào)查顯示，嚴重出生缺陷患兒中除30％經(jīng)早期診斷和治療可以獲得較好生活質(zhì)量外，約30％出生后死亡，約40％將成為終生殘疾。

　　2012年9月，當時的衛(wèi)生部公布《中國出生缺陷防治報告》顯示，我國出生缺陷總發(fā)生率約為5．6％，以全國年出生數(shù)1600萬計算，每年新增出生缺陷約90萬例，其中出生時臨床明顯可見的出生缺陷約25萬例。

　　“這意味著每年全國有幾十萬家庭、近百萬人口卷入到與病殘長期相伴的人生痛苦中?！崩锥翊碚f。

面對1400元的診斷費用，很多人“聽天由命”

　　雷冬竹所在的湖南省郴州市是常見的“出生缺陷”地中海貧血癥高發(fā)地區(qū)，在醫(yī)院組織的地貧患兒家長知識活動，她目睹和傾聽了許多家庭因生下地貧嬰兒陷入經(jīng)濟困境、一蹶不振的真實案例。

　　在雷冬竹等一些醫(yī)療界的人大代表看來，這些因“缺陷嬰兒”帶來的沉重社會負擔，實際上是可以通過提前預防來避免，或者至少能夠大幅降低。

　　以常見的出生缺陷先天愚型為例，在雷冬竹所在的郴州市第一人民醫(yī)院，主要通過對孕婦實行產(chǎn)前篩查和產(chǎn)前診斷進行防治，孕婦首先要做的是費用為140元的產(chǎn)前篩查，這項檢查已納入醫(yī)保報銷范圍；對于篩查出的10％高風險病例，則還需要進一步做產(chǎn)前診斷，此項目的費用為1400元，沒有納入醫(yī)保，需要患者自掏腰包。

　　通過診斷，就能判斷出這個胎兒是不是該生。以地中海貧血缺陷為例，“產(chǎn)前診斷獲知胎兒的地貧基因信息，再與雙親地貧基因突變類型對照，從而可以診斷出胎兒是健康人、攜帶者或是地貧患者。如果是重型地貧患者，就可以選擇終止妊娠，阻斷其出生?！?/p>

　　然而，就因為這1400元的費用，很多人選擇“聽天由命”。雷冬竹告訴記者，這一方面與部分群眾認識不足，觀念陳舊有關(guān)，更重要的是與政府相關(guān)投入的不足有關(guān)；另一方面，產(chǎn)前篩查中大部分高危孕婦來自農(nóng)村，1400元在當?shù)叵喈斢谵r(nóng)村近三個月的“伙食費”，她們舍不得自費做產(chǎn)前診斷，從而錯失早期干預機會。

　　事實上，雷冬竹針對先天愚型患兒所做調(diào)研也驗證了上述觀點。2010年至2014年間，郴州市先后出生509例染色體異常孩子，其中先天愚型194例，經(jīng)隨訪因產(chǎn)篩異常卻拒絕診斷的孕婦有5名最后生育了先天愚型嬰兒。

“他”是否有權(quán)來到這個世界？選擇權(quán)在母親手里

　　全國人大代表、全國人大教科文衛(wèi)委員會委員、國家衛(wèi)計委科學技術(shù)研究所所長馬旭表示，目前我國每年約有10萬棄嬰，其中99％為病殘兒童。在今年的全國兩會上，多位全國人大代表建議，通過財政支持普及缺陷技術(shù)診斷，阻斷“缺陷嬰兒”出生。

　　雷冬竹代表在她連提三年的建議中寫道：通過產(chǎn)前診斷，可以診斷出胎兒是健康人、攜帶者或是缺陷患者，如果是重型缺陷胎兒，就可以選擇終止妊娠，阻斷其出生。

　　接受記者采訪的人群，對此形成兩派截然不同的觀點：一種觀點認為，重度缺陷嬰兒對于社會和家庭不會產(chǎn)生任何貢獻，純粹只是一個“消費者”，對家庭、對社會、對國家，都是沉重的負擔，應該通過技術(shù)手段，降低缺陷嬰兒出生的可能性。

　　另一種觀點則認為，無論缺陷與否，都是一條生命，應該給予生命足夠的尊嚴和尊重，即便“他”是一個有瑕疵的生命，“他”也有權(quán)利來到這個世界，看看這個世界。

　　一位女全國政協(xié)委員在接受記者采訪時就表示，作為一個母親，出于本能，因為嬰兒可能有缺陷而不讓孩子出生，這個現(xiàn)實不能接受。在她看來，缺陷嬰兒出生以后，只要社會做好了基本保障，孩子依然有機會順利生存發(fā)展?！笆帜_殘疾的孩子，可使用假肢，通過技能培訓，自食其力，比如開網(wǎng)店等；智力殘疾的孩子，需要關(guān)懷、照顧，社會應該負起責任，做好對這些孩子的保障。”這位委員說。

　　雷冬竹告訴記者，站在醫(yī)生角度，她更多會看到缺陷嬰兒孕婦家庭的實際困難，她希望因生下缺陷嬰兒致貧的家庭越少越好；站在人大代表的角度，她會更多從百姓、社會、國家的利益出發(fā)，國家經(jīng)濟發(fā)展，人口素質(zhì)提高，客觀上需要降低“缺陷嬰兒”出生率。

　　她建議加大財政支持力度，比如將診斷技術(shù)納入醫(yī)保范圍，讓孕婦不會因為錢的問題而失去選擇的機會。“我們要做的，是用能我們掌握的所有技術(shù)和知識，盡可能客觀、準確、全面地告訴孕婦，她的孩子是什么情況，但選擇權(quán)，永遠是在母親的手里?！崩锥裾f。

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