對于許多剛確診的家庭而言，家長們必然會經(jīng)歷一個心態(tài)崩潰的過程，甚至在很絕望的心理狀態(tài)中周旋，我們建議家長在這種時候及早振作起來，跳出這個絕望的泥潭。因為家長有許許多多的準備工作需要去做，及早打起精神，就能早一步做好應對的準備，也會找到身邊能伸出援手助你一臂之力的人，以正向的心態(tài)去面對問題，才能更好地幫助孩子走上康復之路。

以家庭為中心的康復之路，蘇醫(yī)師建議必須做好三個方面——

蘇韋禎（醫(yī)師）

臺灣醫(yī)事繼續(xù)教育學會秘書長

洛陽新區(qū)人民醫(yī)院兒童康復醫(yī)學科主任

河南新鄉(xiāng)醫(yī)學院康復學院特聘教授

河南省殘聯(lián)自閉癥康復專委會副主任委員

河南省兒童康復合作發(fā)展聯(lián)盟常務委員

北京清華大學協(xié)和醫(yī)學院醫(yī)學碩士

臺灣陽明醫(yī)學大學腦科學研究所碩士

在家庭之中，首先要做到調(diào)整心態(tài)，以接納、包容、積極的心態(tài)去面對問題。家庭成員之間應該建立明確的分工，去更緊密高效地構(gòu)建和分配照顧孩子的工作，合理安排生活的時間。蘇醫(yī)師建議在能力范圍內(nèi)，盡量不要打亂原本的生活狀態(tài)，生活作息一定要建立良好的規(guī)律和循環(huán)。

一個干凈、清爽的環(huán)境對心態(tài)和情緒更有利，因此，家長們可以通過環(huán)境的改造來建立愉悅的心情，例如：將孩子玩具和教具分類收納好、更換顏色舒緩清新的窗簾、保持桌面整潔等，小細節(jié)的積累會在潛移默化中帶來意想不到的能量。

另外家長需要準備好陪伴孩子干預與康復的用品，如筆記本、手機、視覺提示等。筆記本和手機是為了更好地記錄孩子的狀態(tài)，在家中常用的地方布置一些視覺提示，如洗手池旁提示洗手，能幫助孩子建立自己主動完成生活自理動作的意識。

沒有專業(yè)經(jīng)驗的家長們也應該選擇合適的機構(gòu)為孩子提供干預。選擇干預機構(gòu)可以通過幾點去觀察：1. 老師的資歷是否豐富；2. 能否提供有效的評估（行業(yè)內(nèi)俗話有說“無評估不康復”，機構(gòu)評估的仔細度、客觀度、有效性都特別重要）；3. 有無明確的治療計劃，是否會有定期的家校溝通；4. 了解重要的軸心康復干預體系（選擇適合孩子的最重要）。

在做好家庭的準備之后，我們將需要勇氣、毅力去堅持康復干預，在這其中，建立科學教養(yǎng)的概念至關重要。

1

真心的陪伴：

通過面對面的交流，家長和孩子之間愉悅的情緒是可以互相感染的，在家庭中，真心的陪伴能提高孩子對人的興趣和關注，從而創(chuàng)造溝通意圖，為未來逐步提升社交動機和能力打基礎。

2

睡眠管理：

家長應該幫助孩子創(chuàng)造穩(wěn)定的生物鐘，學齡前兒童最好在晚上9點半前入睡，最晚不要超過10點，這個時間段孩子的褪黑素大量分泌，能夠幫助提高睡眠質(zhì)量。合適的午睡也能建立良好的精神狀態(tài)，但建議孩子午睡時長不要超過2個小時，時間上來說最晚不要超過三點半。

3

塑造健康體魄：

在飲食方面家長可以多給孩子準備優(yōu)質(zhì)蛋白、淀粉類、有色蔬菜、水果、白開水（非常重要），不要吃太多有化學物質(zhì)加工的食品，少調(diào)味料。在運動方面，親子戶外運動不僅能幫助建立良好的親子關系，對于大腦的發(fā)展也有很多好處。在戶外，大腦需要觀察周邊環(huán)境的變化，從而刺激大腦活躍度，給到孩子新鮮、愉悅的多重體驗。

4

共同創(chuàng)造生活中的小美好：

把平凡的事情變得很有意義，創(chuàng)造美好的經(jīng)驗，孩子就會愿意去做更多的事情。例如吃飯，一個精致的便當，例如卡通的食物造型，可以讓孩子更有食欲，更愿意去吃。當生活中美好的經(jīng)驗多了，會逐漸影響孩子的性格、對事物的看法。我們把大腦比作一張地圖，普通的事情在地圖里只占據(jù)一個點，然而美好的經(jīng)驗，在大腦里會占據(jù)更多位置，形成更快樂的大腦地圖，引導我們感受更積極的精神力量。

當自己不是專業(yè)人士時，能夠如何配合專業(yè)機構(gòu)、團隊做干預，這是很多家長會有的疑問。蘇醫(yī)師給到以下幾點建議：

選擇一個專業(yè)的醫(yī)院或機構(gòu)當作自己的啟蒙引路人，找到明確的目標和方向：①跟緊醫(yī)師、康復師治療的步伐；②定期和醫(yī)師、康復師溝通交流干預的進展；③在家里做好記錄，如筆記、錄制視頻，做好居家干預的配合。家長有更積極的心態(tài)，孩子的康復也會更高效。

在家、公園、超市都是孩子熟悉的生活情景，有著無處不在的教學機會，去鼓勵孩子做簡單家務、購物時候挑選需要的蔬菜、玩耍時輪流等待等行為，都可以鍛煉手眼協(xié)調(diào)、精細動作、聽取指令等，給予孩子簡單的教學。

在孩子能力還比較基礎時候，通過結(jié)構(gòu)取向教學——教學者主導的內(nèi)容，打好基礎，這種教學有著既定的目標，教學方法會比較固定，幫助循序漸進地過渡到自然取向教學（根據(jù)孩子的能力進展，結(jié)構(gòu)取向/自然取向教學的比例會有所調(diào)整）。

做個知性的家長：做到明事理，即學會理性地去處理問題，不暴躁，懂得控制情緒。情緒影響著親子關系、家庭關系，沒有很好的情緒控制能力，再多的努力也會白費。在過去的經(jīng)驗中，蘇醫(yī)師見到許多案例中，孩子容易發(fā)脾氣、著急、焦慮，這很大情況下是來自父母的影響，因此父母需要以身作則，用良好的情緒去處理問題。

特需兒童家庭的家長，面臨著沉重的壓力，一條漫長的道路會有很多崩潰、低潮的時候，自我調(diào)節(jié)很重要，在照顧孩子的生活與康復之中，家長要懂得撫慰自己的心，找到喘息的瞬間：可以收集孩子成長的照片做成相冊去翻閱、聽一些舒緩的音樂、運動，幫助大腦得到放松，條件允許的情況下養(yǎng)個小動物，寵物對于幫助孩子社交行為反應有著一定的作用。

孩子能不能持續(xù)有進展，取決于家長的堅持和努力，營造家庭學習的氛圍，通過家長的自我提升，幫助孩子得到進步，有助于形成良性循環(huán)，強化彼此的行為。

在直播的最后，蘇醫(yī)師為家長們提供了自我提升的學習指引： ABA（應用行為分析）作為基礎，理解孩子的行為→ESDM早期干預丹佛模式（在一定的ABA基礎上學習）→NDBI自然發(fā)展行為干預（ABA與發(fā)展學結(jié)合）。

推薦書籍：《ABA改變孤獨癥》、《孤獨癥兒童早期干預丹佛模式》

以上內(nèi)容為蘇醫(yī)師在上次直播中的精彩呈現(xiàn)，希望借由這些專業(yè)的經(jīng)驗，幫助家長做好心態(tài)上、知識上的準備，更好地邁入科學、高效的康復之路。

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