審閱者: 周伯榮(廣州醫(yī)科大學(xué)附屬第三醫(yī)院)

一、厭食癥網(wǎng)站惹爭議

“勵瘦(Thinspiration)”“安娜(Ana)”“米婭(Mia)”，這是一種名為“pro-ana”的新興亞文化網(wǎng)站詞匯，意思是支持厭食癥。

這些網(wǎng)站的創(chuàng)建者主要是厭食癥、貪食癥或者剛從厭食癥或貪食癥中恢復(fù)的年輕女性。多年來這些網(wǎng)站讓父母和醫(yī)生懼怕不已。

這些網(wǎng)站把厭食癥和貪食癥擬人化，分別取名叫做Ana和Mia。他們對待這些疾病幾乎就像是對待自己摯愛、苛刻、無情的老朋友一樣。

他們用骨瘦如柴的女演員和模特的照片激勵自己，并提供各種技巧，教人們?nèi)绾我种起囸I感、隱藏月經(jīng)停止或嘔吐的證據(jù)。

但是對網(wǎng)站創(chuàng)建者和訪客來說，最重要的是他們從理解他們經(jīng)歷的人中找到支持。

“我在這里可以找到志同道合的人們?！眮碜悦绹f金山創(chuàng)建了著名的“支持厭食癥”網(wǎng)站19歲的麗茲(Lizzy)說?！按蠖鄶?shù)人都不了解情況：他們認(rèn)為厭食癥是一種可以治愈的疾病，但是卻沒有意識到厭食癥也是每天必須面對的精神惡魔。在像我建立的這樣網(wǎng)站上，我們可以談?wù)撟约旱母惺?，而不用?dān)心被人評頭論足?！?/p>

毫無疑問，像麗茲這樣的網(wǎng)站讓人感到震驚而且棘手。“想象一下，就好像有網(wǎng)站鼓勵人們得了癌癥不要接受治療，或者慶?；忌咸悄虿∈嵌嗪玫囊患??！贬t(yī)學(xué)博士道格(Doug Bunnell)說，“他們堅信一個謬誤，認(rèn)為進(jìn)食障礙是自己的選擇，而不是身體和精神的疾病?！?/p>

但這些網(wǎng)站是否帶來了真正的傷害，還是只引發(fā)了大量爭議呢？道格認(rèn)為，它們正在造成嚴(yán)重傷害。

“在我的患者中，這些網(wǎng)站確實(shí)具有破壞性。這些網(wǎng)站支持患者的疾病，而且鼓勵患者不要治療，”他說?！按蠹叶贾绤捠嘲Y和進(jìn)食障礙非常難治，一個主要原因是患者是否希望好起來，這一點(diǎn)自己也很矛盾。吸引人們患病的東西非常具有破壞性?！?/p>

圖片來源：站酷海洛

二、首個關(guān)于厭食癥網(wǎng)站的研究

直到最近，還沒有研究關(guān)注進(jìn)食障礙患者對支持厭食癥網(wǎng)站的實(shí)際使用情況，或者訪問此類網(wǎng)站可能帶來的健康影響。

2005年5月，美國斯坦福研究人員介紹了據(jù)說是第一項(xiàng)相關(guān)研究的研究結(jié)果，這項(xiàng)研究旨在評估訪問這些網(wǎng)站對健康的影響，支持厭食癥的網(wǎng)站在數(shù)量上遠(yuǎn)超過“支持恢復(fù)”的網(wǎng)站，其比例為5:1。

Lucile Packard兒童醫(yī)院青少年醫(yī)學(xué)專家瑞貝卡(Rebecka Peebles)解釋說，研究結(jié)果并不像大家想象的那么明確。

她與醫(yī)學(xué)生珍妮(Jenny Wilson)合著了這項(xiàng)研究。

很明顯，患有進(jìn)食障礙癥的青少年正在使用這些網(wǎng)站——對調(diào)查做出回應(yīng)的人中，有40%訪問了支持厭食癥的網(wǎng)站。

但是，訪問了支持恢復(fù)網(wǎng)站的人數(shù)幾乎一樣多，為34%。大約1/4的人兩種網(wǎng)站都沒有訪問過。

與不瀏覽“支持厭食癥”的人相比，在“支持厭食癥”網(wǎng)站花更多時間的人是否有更多的健康問題，或者更難恢復(fù)？第1個問題的答案為“是”，而第2個問題的答案為“否”。

雖然訪問這些網(wǎng)站的受訪者表示，他們花在學(xué)校和工作上的時間更少，而且去醫(yī)院的時間更多，但就許多其他的健康措施而言，似乎與其他的受訪者沒有什么不同。

相關(guān)因素包括他們的體重與理想體重、進(jìn)食障礙的持續(xù)時間、錯過月經(jīng)的次數(shù)，以及是否有骨質(zhì)疏松癥的跡象。

“瀏覽這些網(wǎng)站的人好像健康狀況并沒有‘更糟糕’，這一點(diǎn)讓我們感到驚訝?！比鹭惪ㄕf，“現(xiàn)在有很多因素會加重患者的病情，不只是他們的體重或者去醫(yī)院的次數(shù)，但有趣的是，基本的健康結(jié)果并沒有顯示出巨大的差異。”她和珍妮希望通過一項(xiàng)更大的前瞻性研究來跟進(jìn)這項(xiàng)初步研究，可能有助于更好地了解的初步研究結(jié)果。

“我們作為醫(yī)護(hù)人員擔(dān)心這些網(wǎng)站是有害的，當(dāng)然我們認(rèn)為肯定是有害的。我們建議青少年不要使用這些網(wǎng)站，我認(rèn)為我們可能需要更準(zhǔn)確地了解這些網(wǎng)站的影響。”瑞貝卡說，“我們在治療有厭食癥或貪食癥的青少年時，必須要戰(zhàn)勝很多因素，我們應(yīng)該知道這些網(wǎng)站是真的有害還是只看起來嚇人。如果確實(shí)對治療結(jié)果沒有影響，那就不需要投入寶貴的時間?！?/p>

圖片來源：站酷海洛

三、從厭食癥網(wǎng)站學(xué)習(xí)經(jīng)驗(yàn)

雖然現(xiàn)在得出這樣的結(jié)論還為時過早，但瑞貝卡指出，父母和健康專業(yè)人士可以從“支持厭食癥”網(wǎng)站了解年輕人的需求。

“有些患者好像特別好奇，而且容易受到這些網(wǎng)站的影響。他們確實(shí)在尋找疾病的相關(guān)信息，真的在提出問題。”她說，“我們怎樣才能以更積極的方式解決患者對信息的需求？”

這不容易。瑞貝卡觀察到有許多很好的支持厭食癥恢復(fù)的網(wǎng)站。其中最著名、最受歡迎的是www.somethingfishy.org。但即使這些網(wǎng)站也可能被濫用，從而鼓勵不健康的行為。

“無論我們?nèi)绾畏e極地對信息進(jìn)行描述，進(jìn)食障礙癥患者會有一種非常扭曲的世界觀，只會聽到自己感興趣的內(nèi)容?！比鹭惪ㄕf。

例如，如果一個正在恢復(fù)中的貪食癥患者發(fā)帖講述自己是如何用牙刷催吐的故事，另一個患有貪食癥的青少年可能會無視這種體驗(yàn)多么可怕，只是了解到了一個新的催吐工具。

更重要的是，許多支持恢復(fù)的網(wǎng)站，無論它們做得多好，都是由父母、醫(yī)生、輔導(dǎo)員創(chuàng)建的，也就是成年人。

“這些網(wǎng)站并不專門針對青少年和年輕人，也不是由他們創(chuàng)辦的，也并不一定能提供相同的理解水平或用于表達(dá)的論壇?！比鹭惪ㄕf，“這說明我們需要尋找更好的論壇：可以讓內(nèi)心充滿矛盾而又需要表達(dá)的患者感到舒適?！?/p>

麗茲表示，她努力讓自己的網(wǎng)站可以揭露進(jìn)食障礙的黑暗現(xiàn)實(shí)，而不僅僅是美化這種病?！按蠖鄶?shù)其他的支持厭食癥網(wǎng)站都是說‘耶，厭食癥！這是最棒的！’這些網(wǎng)站不會告訴患者這種病有多么可怕，多么糟糕，多么痛苦?！彼f。

人們經(jīng)常會通過電子郵件讓她“指點(diǎn)”如何開始厭食或暴食。

“這種情況讓我很害怕，我告訴他們?nèi)プx讀這些疾病如何可怕、如何不有趣的章節(jié)，這并不是有魅力的疾病。我希望他們了解疾病帶來的痛苦和身體上的傷害，總是感冒，甚至沒有辦法走樓梯，因?yàn)闆]有力氣，頭發(fā)總是脫落，皮膚變得粗糙和暗黃，疾病開始消耗身體的肌肉和各種器官。他們從不考慮這些?！?/p>

圖片來源：站酷海洛

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