首頁資訊寒心！澳洲女模特患怪病暴瘦到58斤，被誤診后醫(yī)院政府還不想負責

寒心！澳洲女模特患怪病暴瘦到58斤，被誤診后醫(yī)院政府還不想負責

來源：泰然健康網(wǎng) 時間：2024年11月28日 23:43

據(jù)每日郵報報道，澳洲一位模特和前芭蕾舞演員患上了一種嚴重疾病，這幾乎要了她的命，但政府卻拒絕給予她幫助，聲稱她不是永久殘疾。

2017年11月，珍妮特·克拉巴斯被診斷出患有腹繭綜合征，這是一種罕見的疾病，她的腸子會在胃里扭曲成“蝴蝶繭”的形狀。

這名來自墨爾本的30歲女子曾多次被醫(yī)生拒診，醫(yī)生說她的疼痛是飲食失調(diào)引起的。

她在接受澳大利亞《每日郵報》采訪時表示：“每一天對我來說都是挑戰(zhàn)，我處在疼痛中，精疲力竭，有時甚至會流眼淚?！?/p>

“我會去看醫(yī)生，他們會一遍又一遍地說同樣的話，說你的身體很好，沒什么問題。沒有人在聽我說話，只有我一個人。我拼命地想過正常的生活，但我做不到?！?/p>

多年來，克拉巴斯接受了幾次結(jié)腸鏡檢查、x光檢查和其他檢查，但醫(yī)生很難找出疼痛的原因。

“我還被指控患有飲食失調(diào)，這幾乎貫穿了我的一生。實際上，我還被強迫進入飲食失調(diào)病房，說實話，這對我的傷害更大。醫(yī)生犯了很多錯誤，他們只會不停地做測試，我們就試試這個，或者那個，我聽到的就是這些。

“沒有人聽我說話的時候，太困難了。我的心都要碎了，我到底在這兒干什么，甚至沒人在聽我說，難道要我快死了才會有人明白嗎？”

在被國家殘疾計劃(NDIS)拒絕后，克拉巴斯女士終于為自己的痛苦找到了病因，這讓她不堪重負。

英國國家殘疾保險機構(gòu)(NDIA)的一位發(fā)言人表示，該機構(gòu)無法對克拉巴斯女士的案例發(fā)表評論，但NDIS“從未打算”用于治療慢性或嚴重疾病。

她說：“他們說不能把這種病歸為永久性殘疾，那到底是什么？是風寒嗎？是流感嗎？我需要做回腸造口手術(shù)，做一個造口手術(shù)和七次剖腹手術(shù)，這怎么不是永久性的？”

上個月，福利署終于批準了克拉巴斯女士的傷殘撫恤金，目前她依靠這個生存，但她說這還不夠。

她說：“我還是下不了床，我需要一個架子和一些設(shè)備，讓我能夠在家里活動。我需要在家得到照顧，我需要能夠四處走動。我需要去赴約，但我去不了。我得自己去買東西，自己做飯，可是我什么也干不了，因為我的眼睛都快瞎了。"

克拉巴斯女士一生的大部分時間都將忍受著極度的疼痛，她說每天都是一場持久戰(zhàn)。

2017年，克拉巴斯女士曾因為手術(shù)并發(fā)癥昏迷了一個月，之后她的家人被告知她只能活24小時，甚至“開始計劃葬禮”。

讓他們欣慰的是，她奇跡般地醒了過來，但她已經(jīng)處于極度的疼痛之中，而且因為手術(shù)而癱瘓了。

克拉巴斯說：“這太可怕了，因為我只是看著爸爸，眼淚就開始流了下來。真的把我嚇壞了，我感覺不到自己的身體，不能左右移動。我無法忍受疼痛，太可怕了，我的胃還在痛……直到今天?！?/p>

克拉巴斯在腹部外的開口上安裝了一個回腸造口袋，以幫助緩解消化系統(tǒng)的炎癥。

她說：“我每小時只能吸20毫升液體，不管是果凍還是冰激凌。我有好幾個月不能吃固體食物。我的腸子非常薄，所以我吃的東西都會流到體內(nèi)?！?/p>

在7周內(nèi)，她的體重急劇下降到58斤。由于有營養(yǎng)學背景，克拉巴斯女士開始吃一茶匙的椰子油來補充水分。她說：“我開始每小時吸一茶匙椰子油，第一周后，我長了14斤。我覺得我的身體很喜歡吃這個?！?/p>

在醫(yī)院呆了10個月后，她終于被允許回家了——但她還有很長的路要走，因為她的病情無法治愈。

克拉巴斯說：“我變得反社會了，我失去了我的全部生活，我失去了我的事業(yè)，曾經(jīng)我有目標和夢想，但它們幾乎都消失了。目前的一切都是摸著石頭過河，我拄著拐杖四處走動，自從去年7月回到父母身邊，我就沒有離開過家。說實話，我不知道接下來會發(fā)生什么。我要花很長時間才能重新開始我的生活。沒有多少人支持我。”

自從手術(shù)后，克拉巴斯女士說她一直在努力完成簡單的任務(wù)，甚至吃飯都是一項挑戰(zhàn)。

她說：“當食物進入我的胃時，它會讓我產(chǎn)生一定的反應(yīng)。我可能正在吃晚飯，但五分鐘后就感覺不舒服。我的肚子前一分鐘還是平的，下一分鐘就浮腫了。我得躺下或者做運動來減輕疼痛。