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移動健康在帕金森病病人自我管理中應(yīng)用的研究進展

來源:泰然健康網(wǎng) 時間:2025年05月21日 14:37

Application progress on mobile health in the self?management of patients with Parkinson's disease

YAO Yao1, JIN Yi2*, WANG Chunjuan2

1.Graduate School, Tianjin University of Traditional Chinese Medicine, Tianjin 300193 China; 2.Tianjin Huanhu Hospital

*Corresponding Author" JIN Yi, E?mail: jinyi6196@163.com

Abstract" This article reviewed the concept of mobile health and its application forms,effects,existing problems,and suggestions in self?management of Parkinson's disease,in order to provide theoretical basis and practical reference for subsequent research and clinical applications.

Keywords" Parkinson's disease; mobile health; self?management; nursing care; review

摘要" 就移動健康的概念及其在帕金森病病人自我管理中的應(yīng)用形式、應(yīng)用效果及現(xiàn)存問題與建議等方面進行綜述,以期為后續(xù)開展相關(guān)研究和臨床應(yīng)用提供理論依據(jù)和實踐參考。

關(guān)鍵詞" 帕金森?。灰苿咏】?;自我管理;護理;綜述

doi:10.12102/j.issn.1009-6493.2025.03.024

帕金森病(Parkinson's disease,PD)是以靜止性震顫、運動遲緩、肌強直和姿勢步態(tài)障礙為主要的臨床特征[1],是一種中老年人常見的慢性致殘性神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病[2?3]。預(yù)計2030年,全球帕金森病病人將超過870萬例,我國病人將達到500萬例,約占世界帕金森病病人總例數(shù)的1/2[4]。隨著人口老齡化,帕金森病患病率逐年升高,給家庭和社會帶來沉重的負擔(dān),嚴重影響病人生活質(zhì)量[5],引起了全世界的廣泛關(guān)注。目前,帕金森病藥物與手術(shù)治療均無法治愈[6]。病人常采取居家康復(fù)護理延緩病程。因此,帕金森病病人需要長期的自我管理。世界衛(wèi)生組織推進的移動健康(mobile health,M?Health)管理為帕金森病病人延緩疾病進程提供了新方向,為病人治療和照護提供了新機遇[7]。本研究從移動健康的概念及其在帕金森病病人自我管理中的應(yīng)用形式、應(yīng)用效果及現(xiàn)存問題與建議等方面進行綜述,以期為后續(xù)開展基于移動健康模式帕金森病病人自我管理提供參考依據(jù)。

1" 帕金森病病人自我管理移動健康的概況

1.1 相關(guān)概念

1.1.1 自我管理

在慢性病領(lǐng)域,自我管理指病人在醫(yī)務(wù)人員的幫助下,采取的一種預(yù)防和治療性的行為活動[8]。帕金森病病人的自我管理是指以慢性病自我管理為基礎(chǔ),病人在管理帕金森病過程中,對疾病、癥狀和治療方法做出合理決策[9],更好地管理自我健康行為的能力[10]。對于帕金森病病人而言,良好的自我管理可以延緩疾病進展,改善運動功能和生活質(zhì)量[11]。

1.1.2 移動健康

世界衛(wèi)生組織將移動健康定義為借助移動設(shè)備,如移動電話、監(jiān)測設(shè)備、個人數(shù)字助理、計算機和衛(wèi)星通信等移動電子設(shè)備,提供醫(yī)療信息和服務(wù)[12],將移動計算、通信技術(shù)和醫(yī)學(xué)傳感融合為一體進行治療和健康管理[13?14]。移動健康將醫(yī)療/護理向無線移動醫(yī)療平臺轉(zhuǎn)化,不受時間和地點限制,有利于病人從入院到出院后居家康復(fù)的連續(xù)性管理[15],具有速度快、效率高、成本低和個性化服務(wù)等特點[16]。

1.2 帕金森病病人自我管理移動健康的應(yīng)用

1.2.1 評估診斷

早期準確的診斷以及個體化的評估對于帕金森病病人至關(guān)重要[17],以便盡早確定治療方案,延緩疾病進展,提高病人生活質(zhì)量。Raknim等[18]研究帕金森病病人的步態(tài)及其變化特征,通過行人航位推算系統(tǒng)利用智能手機終端獲得監(jiān)測結(jié)果,為帕金森病的早期發(fā)現(xiàn)和評估診斷提供重要依據(jù)。有學(xué)者通過研究對比視頻會議軟件評估和面對面評估帕金森病病人的上肢功能,評估的上肢功能障礙包括活動范圍、運動速度、強直、震顫、功能和靈活性,研究結(jié)果可靠性較高[19]。Espay等[20]研究中醫(yī)護人員通過移動設(shè)備智能手機等對帕金森病病人進行遠程監(jiān)控、指導(dǎo)和溝通、相互合作,可以提高帕金森病病人的評估準確性,定制對癥治療方案,同時提高了醫(yī)療保健結(jié)果。Guo等[21]通過移動設(shè)備和可穿戴設(shè)備對帕金森病病人等運動功能障礙人群和健康人群進行運動功能測量,結(jié)果顯示,移動設(shè)備和可穿戴設(shè)備均可以對運動功能結(jié)果進行持續(xù)、客觀監(jiān)測和評估。病人個人電子設(shè)備與護理相關(guān)醫(yī)療設(shè)備,其傳感器數(shù)據(jù)可用于分類和量化各種神經(jīng)系統(tǒng)疾病的疾病狀態(tài),對于疾病評估至關(guān)重要,旨在預(yù)測、評估、診斷和量化神經(jīng)系統(tǒng)疾病狀態(tài)及縱向發(fā)展變化。

1.2.2 癥狀監(jiān)測

帕金森病的運動和非運動癥狀嚴重影響病人生活質(zhì)量,通過移動電子設(shè)備進行健康管理,包括日常鍛煉、精神狀態(tài)、社會交流等癥狀變化,從而及時掌握病人病情變化,給予健康指導(dǎo),改善生活質(zhì)量[22]。采用移動電子設(shè)備監(jiān)督能夠激勵病人鍛煉,提高運動積極性。靜息性震顫是大多數(shù)帕金森病病人的運動表現(xiàn),Moreta?De?Esteban等[23]創(chuàng)建了關(guān)于靜息性震顫的評估量表,通過移動應(yīng)用程序可以幫助病人客觀評估和記錄靜息性震顫的程度,遠程監(jiān)控,為醫(yī)務(wù)工作者治療提供臨床依據(jù)。Ymeri等[24]使用移動可穿戴設(shè)備和機器學(xué)習(xí)量化帕金森病嚴重程度,評估臨床運動癥狀和非運動癥狀的可靠性問題。智能手機、智能手表以及信號處理器和機器學(xué)習(xí)可以促進這一過程。病人在家中使用智能手機應(yīng)用程序進行活動測試,包括Timed Up and Go、震顫、手指敲擊、繪畫和發(fā)聲,每周1次,持續(xù)2個月,同時佩戴手腕設(shè)備28 d,連續(xù)測量活動,評估病人的非運動癥狀,病人在基線、研究1個月和研究結(jié)束完成貝克抑郁量表、非運動癥狀問卷和帕金森病問卷、睡眠質(zhì)量問卷評估睡眠障礙,將采用信號處理和機器學(xué)習(xí)技術(shù)分析數(shù)據(jù),同時使用帕金森病評分量表進行評估,監(jiān)測帕金森病人的運動和非運動癥狀的嚴重程度。Lee等[25]使用移動護理進行自我管理的重點是癥狀監(jiān)測,尤其是運動癥狀,運動癥狀主要通過智能手機或可穿戴設(shè)備的傳感器和病人的任務(wù)表現(xiàn)進行客觀測量,非運動癥狀主要通過智能手機或移動應(yīng)用程序中自我報告的問卷測量,方便醫(yī)務(wù)工作者對病人的監(jiān)測和治療。

1.2.3 藥物管理

藥物治療對帕金森病病人至關(guān)重要,由于帕金森病治療藥物的特殊性,病人對藥物的依從性直接影響著治療效果,PERFORM系統(tǒng)可以記錄病人服藥情況,監(jiān)測藥物的不良反應(yīng),促進病人合理用藥,最終達到治療效果[26]。Ker?nen等[27]研究證實,短信藥物提醒系統(tǒng)可以改善病人藥物依從性,延緩疾病進程。研究顯示,帕金森病病人應(yīng)用每日短信或者定時服藥提醒,能夠提高服藥依從性,有利于病人的自我管理[28]。

1.2.4 康復(fù)指導(dǎo)

隨著病程的進展帕金森病病人運動癥狀加重,活動量相對減少,適當?shù)纳眢w活動能夠延緩疾病進展[29]。Major等[30]研究物理治療和日常體育活動對帕金森病病人的影響,結(jié)果顯示能夠改善病人的步態(tài)、耐力、平衡的訓(xùn)練和生活質(zhì)量。Alnes等[31]關(guān)于移動健康對帕金森病病人康復(fù)計劃之后進行運動和營養(yǎng)方面自我管理的研究,100例參與者進行為期6個月的試驗,通過身體能力、6 min步行測試、營養(yǎng)狀況、健康相關(guān)生活質(zhì)量、身體功能和運動依從性干預(yù),結(jié)果顯示,不僅增加了病人保持活躍的動力,還促進了充足的營養(yǎng)狀況并改善了病人自我管理能力。近年來,虛擬現(xiàn)實技術(shù)和遠程康復(fù)應(yīng)用于帕金森病病人中,在步長、平衡功能、活動能力3個方面優(yōu)于常規(guī)的康復(fù)鍛煉,對病人生活質(zhì)量的改善效果更顯著[32]。Truijen等[33]對帕金森病病人臨床和家庭環(huán)境中分別使用虛擬現(xiàn)實技術(shù)進行康復(fù),研究家庭的虛擬現(xiàn)實技術(shù)和遠程康復(fù)對中樞神經(jīng)系統(tǒng)病人姿勢平衡的影響,虛擬現(xiàn)實技術(shù)和遠程康復(fù)由1個訓(xùn)練設(shè)備和1個監(jiān)控設(shè)備組成。研究使用Berg平衡量表測量體位平衡,在所有研究中試驗組和對照組的評分隨著時間的推移都有所改善,兩組隨訪均保持了這種效果,干預(yù)后兩組差異無統(tǒng)計學(xué)意義,基于家庭的虛擬現(xiàn)實技術(shù)和遠程康復(fù)可以作為常規(guī)治療的延伸。

1.2.5 心理健康教育

隨著帕金森病的進展,病人的非運動癥狀包括焦慮、抑郁以及睡眠形態(tài)紊亂等,嚴重影響病人的身心健康。Ker?nen等[27]研究證實短信提醒系統(tǒng)是改善病人依從性的重要手段。每天通過彈窗方式提醒病人閱讀1條短消息,接收信息的時間可自行設(shè)定,信息的推送時間更為靈活。日常和個性化推送心理健康教育的信息和相關(guān)視頻、文章,與病人互動交流,了解心理狀態(tài),有針對性地推送心理健康教育信息[34]。

2" 移動健康在帕金森病病人自我管理中的應(yīng)用效果

2.1 提供知識宣教,增強自我管理

研究顯示,基于移動健康應(yīng)用自我健康管理可提高帕金森病病人疾病自我管理能力[30]。Van Til等[35]研究發(fā)現(xiàn)通過移動應(yīng)用程序發(fā)送消息,可以實時提醒病人了解自身疾病狀態(tài),有助于自我管理意識的提高。Enrique等[36]研究證實,應(yīng)用移動健康技術(shù)對病人進行在線自我管理干預(yù),提供知識宣教,不僅可以增加病人對帕金森病癥狀的認識,還可以保持病人對自身癥狀的持續(xù)關(guān)注,通過移動健康技術(shù)醫(yī)?護?患可以建立自我健康管理體系,進行健康教育,增強自我管理能力。醫(yī)護人員利用移動電子設(shè)備推送帕金森病相關(guān)知識,打破了傳統(tǒng)醫(yī)療時間、地點的局限性,通過醫(yī)患線上互動交流、提問和反饋,隨時隨地及時、準確地為病人解答,提供專業(yè)的個體化健康指導(dǎo),提升了病人疾病自我管理意識,提高病人自我管理能力。

2.2 醫(yī)患互動交流,提高病人依從性

帕金森病病人多數(shù)為老年人,基礎(chǔ)疾病較多,治療方案復(fù)雜,且病人依從性較差,而臨床醫(yī)務(wù)人員無法頻繁回訪監(jiān)督,導(dǎo)致治療效果不理想,再就診率增高。隨著移動技術(shù)的飛速發(fā)展,Lakshminarayana等[37]探討基于移動電子設(shè)備智能手機對帕金森病病人日?;顒幽芰Α⒅委熞缽男?、自我管理能力以及生活質(zhì)量的影響,研究效果良好,均產(chǎn)生了積極的影響。有研究顯示,對100例帕金森病病人進行干預(yù),對照組和干預(yù)組各50例,在醫(yī)護一體化的工作模式下,通過微信互動、電話隨訪及門診隨診進行追蹤、評價、持續(xù)干預(yù),有效提升了病人門診隨診的積極性及就醫(yī)依從性,對病人的情緒管理、運動管理、醫(yī)療管理、日常生活管理有顯著的改善作用,提高了病人自我健康管理能力,對改善病人的生活質(zhì)量產(chǎn)生了積極的影響[11]。

2.3 減輕病人癥狀,改善病人生活質(zhì)量

移動健康為病人提供了更多獲得居家康復(fù)護理和健康教育的機會,在一定程度上延緩了帕金森病病人病程進展,同時改善了病人生活質(zhì)量[38]。帕金森病運動癥狀嚴重影響病人日?;顒?,?zden[39]研究移動應(yīng)用程序在帕金森病病人運動康復(fù)中的影響,基于移動應(yīng)用程序?qū)ε两鹕∪诉M行遠程康復(fù),結(jié)果顯示,康復(fù)在平衡疾病嚴重程度方面雖然并不優(yōu)于傳統(tǒng)標準治療,但是移動技術(shù)可以提高帕金森病病人的治療依從性,改善病人生活質(zhì)量。帕金森病病人非運動癥狀也備受關(guān)注,病人中有一半以上伴有抑郁、焦慮等癥狀[40]。近年來,電話認知行為療法逐漸應(yīng)用于慢性病病人中,Dobkin等[41]研究對帕金森病病人和照顧者進行干預(yù),評估病人的焦慮、抑郁癥狀,結(jié)果顯示,電話認知行為療法不僅能緩解帕金森病病人焦慮情緒,也能改善病人的抑郁癥狀,同時生活質(zhì)量也有明顯改善。隨著移動健康技術(shù)的創(chuàng)新發(fā)展,需要進一步地研究,挖掘移動健康應(yīng)用程序在帕金森病病人自我管理方面中的應(yīng)用優(yōu)勢,最終為帕金森病病人形成以病人為中心的帕金森病個性化護理策略,達到減輕病人癥狀和改善病人生活質(zhì)量的目的。

3" 移動健康在帕金森病病人自我管理中應(yīng)用存在的問題及建議

3.1 移動電子設(shè)備信息隱私性和安全性問題

移動健康的運營與維護都高度依賴互聯(lián)網(wǎng)和通信技術(shù),其設(shè)備的隱私性和安全性是非常普遍且困難的問題,是國內(nèi)外慢性病管理所面臨的共性問題。操作的過程中,應(yīng)注重病人隱私保護,降低醫(yī)療數(shù)據(jù)和病人信息泄露丟失的風(fēng)險,提高安全性能。同時,通過移動平臺推送的信息應(yīng)有明確的出處,保證移動平臺推送內(nèi)容的專業(yè)性和科學(xué)性,確保移動干預(yù)措施的時效性。Müthing等[42]通過測試Android和iOS系統(tǒng)商店的60款移動醫(yī)療程序發(fā)現(xiàn),存在危及數(shù)據(jù)真實性、完整性和機密性的程序有28款。應(yīng)用移動健康醫(yī)療時應(yīng)將病人的數(shù)據(jù)安全性和隱私保護作為主要關(guān)注點[43]。

3.2 移動健康內(nèi)容涵蓋不全面

健康的生活方式對帕金森病病人自我管理非常重要,有研究顯示,保持良好的運動和睡眠習(xí)慣有助于改善情緒和促進疾病預(yù)后[44]。Xie等[45]應(yīng)用移動監(jiān)測可穿戴設(shè)備對病人的生命體征、睡眠時間、運動步數(shù)及長度進行監(jiān)測,病人接受度較高,其準確性高達96.6%,同時能減輕病人病恥感,促進疾病康復(fù),改善生活質(zhì)量。帕金森病病人大多數(shù)為老年人,可穿戴設(shè)備依從性不高。因此,研究時應(yīng)注意監(jiān)督設(shè)備的使用情況,及時提醒病人佩戴和上傳數(shù)據(jù),保持數(shù)據(jù)完整性,以便確保病人信息的連續(xù)性、完整性和時效性。因此,未來的研究可以考慮在病人的監(jiān)測和治療中將移動應(yīng)用程序與可穿戴設(shè)備結(jié)合使用,不僅可以減輕病人相應(yīng)的癥狀,還可以提高病人治療依從性[35]。此外,對于運動監(jiān)測、康復(fù)鍛煉、情緒狀態(tài)變化期待可視化的測量數(shù)據(jù),包括生命體征、認知功能及睡眠行為等,方便隨時評估病人,進行客觀分析?,F(xiàn)有研究大多集中在帕金森病病人臨床癥狀評估上,缺乏癥狀管理的研究。盡管帕金森病病人的移動應(yīng)用程序已開發(fā)和使用,但自我管理策略不足,建議開發(fā)專注于自我保健的移動應(yīng)用程序,方便醫(yī)務(wù)工作者評估、觀察、指導(dǎo),以加強癥狀管理和健康促進研究,期待達到更好的治療效果。

4" 小結(jié)

帕金森病是嚴重影響中老年人身心健康的慢性神經(jīng)系統(tǒng)病變性疾病,給家庭和社會帶來沉重負擔(dān),醫(yī)務(wù)工作者對其預(yù)防與診療尤為關(guān)注。移動健康作為一種新型的醫(yī)療健康管理模式,突破傳統(tǒng)自我管理模式局限性,病人使用移動健康技術(shù)進行自我管理已成為慢性病管理的趨勢。通過移動健康構(gòu)建帕金森病病人自我管理模式不僅在改善病人的運動癥狀、提高病人的自我管理能力、促進病人的居家康復(fù)治療、改善病人的生活質(zhì)量方面帶來了積極的影響,還推動慢性病自我管理的專業(yè)化發(fā)展,為慢性病移動健康管理模式提供了科學(xué)依據(jù)?,F(xiàn)階段,我國關(guān)于移動健康在帕金森病病人居家自我管理中的應(yīng)用較少見,未來應(yīng)基于我國國情和文化背景,組建多學(xué)科團隊,應(yīng)用移動健康管理模式,開發(fā)可評估診斷、癥狀監(jiān)測、藥物管理康復(fù)指導(dǎo)和心理健康教育等高質(zhì)量移動健康體系,同時在帕金森病病人中開展相關(guān)研究,從而完善以帕金森病病人為中心,醫(yī)?護?患一體的預(yù)防、治療、康復(fù)護理相結(jié)合的全流程居家自我管理體系。

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(收稿日期:2024-01-11;修回日期:2024-11-16)

(本文編輯 曹妍)

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