今年2月28日是第18個(gè)國(guó)際罕見(jiàn)病日，主題為“不止罕見(jiàn)”，旨在呼吁社會(huì)關(guān)注罕見(jiàn)病群體的多樣性與潛力。

　　在日前舉行的第四屆罕見(jiàn)病服務(wù)生態(tài)論壇上，京東健康聯(lián)合北京愛(ài)力重癥肌無(wú)力罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心、北京東方絲雨漸凍人罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心、北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)、雀巢健康科學(xué)以及北京新光公益發(fā)展中心等，共同發(fā)起主題為“罕見(jiàn)之光·攜手聚力”的罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)行動(dòng)聯(lián)合倡議，希望通過(guò)多方努力，共建罕見(jiàn)病患者服務(wù)生態(tài)，進(jìn)一步改善患者的生活質(zhì)量。

　　據(jù)了解，京東健康致力于打造一個(gè)集“醫(yī)藥供應(yīng)+專(zhuān)業(yè)醫(yī)護(hù)+創(chuàng)新支付”于一體的罕見(jiàn)病患者服務(wù)體系，通過(guò)全渠道藥品供應(yīng)能力和連接全國(guó)優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源的平臺(tái)，讓罕見(jiàn)病患者需要的醫(yī)生和藥品都能“找得到”；同時(shí)，京東健康持續(xù)探索“公益援助+創(chuàng)新支付”模式，加大醫(yī)務(wù)社工公益項(xiàng)目投入力度，為罕見(jiàn)病患者提供重要的社會(huì)保障力量，幫助罕見(jiàn)病患者能“治得起”。

　　近年來(lái)，社會(huì)各界對(duì)罕見(jiàn)病群體的關(guān)注度持續(xù)攀升。在罕見(jiàn)病治療領(lǐng)域，隨著我國(guó)罕見(jiàn)病保障體系建設(shè)的穩(wěn)步推進(jìn)，圍繞“病有所醫(yī)”“醫(yī)有所藥”“藥有所保”三個(gè)關(guān)鍵方面，均取得了顯著成效。

　　作為行業(yè)領(lǐng)先的新型醫(yī)療健康服務(wù)企業(yè)，京東健康積極響應(yīng)號(hào)召，始終以罕見(jiàn)病患者需求為核心，通過(guò)“罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)計(jì)劃”構(gòu)建全方位患者服務(wù)體系，切實(shí)解決診斷難、用藥難、支付難、護(hù)理難等痛點(diǎn)。本次聯(lián)合倡議，致力于共同提升國(guó)內(nèi)罕見(jiàn)病患者服務(wù)水準(zhǔn)，為更多罕見(jiàn)病患者提供切實(shí)幫助。

　　據(jù)介紹，京東健康構(gòu)建了“醫(yī)+檢+診+藥+護(hù)”的全方位服務(wù)模式，覆蓋了罕見(jiàn)病患者的診療、用藥、護(hù)理全流程，為罕見(jiàn)病患者提供便利。其中，于2023年推出的“罕見(jiàn)病就診地圖”，經(jīng)過(guò)兩年來(lái)持續(xù)地維護(hù)、升級(jí)，目前已覆蓋158種罕見(jiàn)病，收錄了全國(guó)368家醫(yī)院、1779名醫(yī)生的信息，有效降低了患者搜尋就診信息的成本。此外，去年上線(xiàn)的“京東護(hù)士到家”服務(wù)，還能幫助罕見(jiàn)病患者在家中，更便捷地享受到專(zhuān)業(yè)的醫(yī)療護(hù)理服務(wù)。

　　值得關(guān)注的是，京東互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院皮膚醫(yī)院也在近期上線(xiàn)了“皮膚醫(yī)院罕見(jiàn)病專(zhuān)區(qū)”，鏈接國(guó)內(nèi)知名醫(yī)院的權(quán)威專(zhuān)家，以及用藥綠色通道、疾病知識(shí)科普等，幫助更多皮膚罕見(jiàn)病患者獲得“足不出戶(hù)看名醫(yī)”的專(zhuān)業(yè)疾病咨詢(xún)、診斷和治療建議。

　　京東健康也是國(guó)內(nèi)最大的特種醫(yī)學(xué)食品零售渠道，已有25款針對(duì)罕見(jiàn)病患者的特醫(yī)食品，覆蓋多種先天性代謝疾病。為了更好地為罕見(jiàn)病患者提供支持，京東健康還上線(xiàn)了“罕見(jiàn)病營(yíng)養(yǎng)支持專(zhuān)區(qū)”，不僅可以提供豐富的特醫(yī)食品選擇，還有醫(yī)生和營(yíng)養(yǎng)師進(jìn)行直播科普，為患者提供科學(xué)的營(yíng)養(yǎng)指導(dǎo)和建議。

　　截至目前，京東健康已通過(guò)“醫(yī)心驛站”醫(yī)務(wù)社工公益項(xiàng)目，累計(jì)為超過(guò)2.3萬(wàn)人次罕見(jiàn)病患者提供就診支持；京東健康罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)計(jì)劃已累計(jì)援助罕見(jiàn)病患者637人次，撥付愛(ài)心款物總價(jià)值超624萬(wàn)元。

　　在今年國(guó)際罕見(jiàn)病日期間，京東健康還攜手北京大學(xué)第一醫(yī)院門(mén)診部及罕見(jiàn)病醫(yī)學(xué)中心、北京薈聚等合作伙伴，舉辦“你好呀!閃光的小孩”罕見(jiàn)病兒童繪畫(huà)展暨罕見(jiàn)病攝影作品展，以及“醫(yī)心守護(hù)，為愛(ài)奔跑——2025年國(guó)際罕見(jiàn)病日公益跑”等活動(dòng)，希望能夠喚起社會(huì)對(duì)罕見(jiàn)病群體的關(guān)注，讓愛(ài)與希望之光照亮每一個(gè)需要幫助的角落。

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