如果能決定一個生命的去留，你會做出什么樣的選擇？尤其，當(dāng)這個生命還是你自己的孩子。

確實，每個生命都值得被尊重，每個生命都不可被放棄。但有的時候，現(xiàn)實會逼著我們做抉擇。

這時，再談什么是“正確的選擇”何其奢侈，因為擺在我們面前的選項，都是殘酷的。

本期節(jié)目的講述人九天，今年 31 歲，來自山東的一個三線小城市。

2020 年 12 月，他的第二個孩子出生了。這本是讓人高興的事，但沒想到，他們一家人的生活卻也因此被完全改變了。

新生活

我擁有著讓很多人羨慕的家庭：我們夫妻倆的工作都很不錯，有房有車，生活壓力不大；大兒子已經(jīng) 6 歲了，是個非常健康活潑的孩子。

因為他總羨慕班里其他小朋友都有弟弟妹妹，仔細(xì)考慮后，我和愛人決定把“生二胎”提上日程。

之后沒多久，愛人就懷孕了。

那時候，老大每天都會和愛人肚子里的孩子說話。我們也給孩子們準(zhǔn)備了單獨的房間，屋里的東西都是按兩份準(zhǔn)備的。

我媽想著，到時候愛人要坐月子，她得來幫忙帶小孩。所以她專門學(xué)了老年代步車，提前熟悉送孩子上學(xué)的路線。

我爸也沒閑著，他說：“老二出生后，五座的車肯定不夠用，要換七座的。到時候我的店也不開了，載著全家人一起出去玩！”他還給孩子起了名字，叫“嘉言”，取“君子嘉言懿行”之意，也是對這個孩子的期望。

一家人都在為之后的生活做準(zhǔn)備。

生產(chǎn)

生第一胎時，愛人在醫(yī)院整整疼了 36 個小時才把孩子生出來。所以到了第二胎，我們做了很多功課，從產(chǎn)檢、孕婦營養(yǎng)到產(chǎn)后護理，都準(zhǔn)備得很充分。

而且我還早早在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院訂下了條件最好的家庭化產(chǎn)房，也準(zhǔn)備了無痛分娩針。幾乎可以說是萬無一失了。

2020 年 12 月 6 日下午 3 點，我陪著妻子進(jìn)了產(chǎn)房。

這一次愛人也很疼，我攥著她的手，叫來醫(yī)生給她打了無痛分娩針。打完后，一般至少還要一兩個小時才能生。所以當(dāng)時醫(yī)生就讓我先去給愛人買點功能飲料。

結(jié)果買個飲料的工夫，來回也就二十分鐘，孩子已經(jīng)出生了！

我都懵了，滿心想著先進(jìn)去看看我愛人怎么樣，但醫(yī)生一把把孩子放在我懷里，說：“快抱著你兒子，給你們拍張照！”

九天抱著孩子與老婆的合影  插畫/饅天星

孩子看起來狀態(tài)不錯。我心里也踏實了一半。

“孩子順利出生。最難過的一關(guān)，已經(jīng)過了。”

急救

但是第二天早上 9 點，孩子突然出狀況了。

他開始渾身發(fā)紫，身體僵硬。我們趕緊叫來了兒科醫(yī)生，聽診后發(fā)現(xiàn)孩子肺部有感染，當(dāng)即就把孩子轉(zhuǎn)進(jìn)了重癥監(jiān)護室進(jìn)行搶救。

我在外面焦急地等了一個多小時，大夫出來了，“孩子只有一個肺，可能活不了太久。”

聽到這個消息，我的腦子瞬間一片空白。從重癥監(jiān)護室到我愛人的病房，一路上我腦海里都是空白的，滿臉是淚，完全想不出任何辦法，只剩絕望。

在病房外，我跟岳母說了孩子的情況，沒想到愛人在病房里聽到了我們的哭聲，她以為孩子已經(jīng)沒了，一下就受不了了，導(dǎo)致血壓猛增。醫(yī)護人員趕緊給她用藥、輸液。

那時候她只能哭，一句話也沒有。人在最傷心的時候是說不出話的。

轉(zhuǎn)折

那天下午，孩子情況穩(wěn)定后，監(jiān)護室又通知我把孩子抱出來，做一個詳細(xì)的檢查。結(jié)果又轉(zhuǎn)折了。

檢查結(jié)果顯示，孩子是有肺的，只是沒有張開，吹開之后就沒事了，再住幾天院就能消炎，問題不大。

也不能說是滿血復(fù)活，但我整個人總算可以松口氣了。

那一晚，我和愛人雖然還是翻來覆去睡不著，但我們也明白，孩子是健全的，慢慢總會康復(fù)。

其實整個過程中，我一直為孩子在兒科、產(chǎn)科兩頭奔走，也顧不上多想。但靜下來之后，我覺得冥冥中有種預(yù)感。

因為一般孩子出生，是要發(fā)朋友圈慶祝的。但不知道為什么，嘉言出生那晚，我什么都不想發(fā)，好像命中注定有什么要發(fā)生似的。

答案

第二天，我把愛人接回了家休養(yǎng)，而我自己每天還會回醫(yī)院看望孩子。好在，孩子恢復(fù)得很好，大概三四天之后，他的兩個肺就能正常工作了。

但，新的問題又出現(xiàn)了。

當(dāng)時醫(yī)生發(fā)現(xiàn)嘉言的血糖非常低，要靠輸營養(yǎng)液才能維持生命。醫(yī)生懷疑這是肺部感染后的應(yīng)激反應(yīng)，決定再觀察幾天。

我好不容易放下的心，又揪了起來。我急切地想知道孩子到底怎么了，什么時候才能康復(fù)。

到了第六天，我一大早就接到了醫(yī)院的電話。他們給了我一個聯(lián)系方式，叫我去找一個人。聽他這么一說，我心里就慌了。如果是正常的病，何必要找醫(yī)院外的人？

我還記得，那天起了很大的霧。而穿過這片霧，答案就會揭曉了。

大概開了四十分鐘車后，循著醫(yī)院給的信息，我終于到了一個村子。等我的是一位四十幾歲的大哥。

他給了我一盒藥，說：“我的孩子也是高胰島素血癥?！碑?dāng)時他兩歲的兒子就在旁邊，身高體重是正常的，但似乎沒有小孩那種機靈勁。

“高胰島素血癥？”我和大哥交流起來。

他說：“我兒子是我們這兒第一例確診的。當(dāng)時我們北京上海都去過，花了二三十萬，才明白孩子得了什么病。這種病所需的藥不常見，當(dāng)時醫(yī)院也沒有。醫(yī)生給我推薦了一個群，我是在群里買到藥的。”說著，大哥也把我拉進(jìn)了群。

我當(dāng)時特別不情愿，心想嘉言肯定不會是這種病。但大哥說：“如果用上這個藥有效果，那就八九不離十了。”

聽完我心如亂麻。一方面，醫(yī)院用盡各種方法都很難維持嘉言的血糖，我希望這種藥管用；另一方面，我害怕嘉言得的是這種所謂的“高胰島素血癥”。

但我取回藥，給孩子用上后，它確實起效了。

天平的另一端

之后，醫(yī)院的治療方向就轉(zhuǎn)為慢慢調(diào)整藥物用量。等到能穩(wěn)定維持孩子的血糖，我們就可以接孩子出院了。往后孩子的一生也都要按照這個劑量服藥。

“既然能通過終身用藥控制住，那我們怎么能放棄呢？”我和愛人是這么決定的。

但，先天性高胰島素性低血糖血癥是一種罕見病。這意味著它所能獲得的研究資源和研發(fā)投入非常有限。

患上這種病后，胰島素的分泌就不受血糖調(diào)控，這會導(dǎo)致反復(fù)發(fā)作的嚴(yán)重低血糖。如果沒有迅速、積極地治療，就會留下很多神經(jīng)系統(tǒng)的后遺癥。

隨著我對這種疾病了解的深入，放在天平另一端的選擇和代價，也慢慢清晰了起來。

再說直白一點，就是“要不要養(yǎng)一個患有罕見病的孩子？”。

我和愛人已經(jīng)做好了準(zhǔn)備，能把嘉言養(yǎng)到多大就養(yǎng)到多大，盡過力才沒有遺憾。但很多朋友、親戚都是反對的。包括雙方老人也勸我們放棄。

他們不過是想過正常人的生活，我也理解。畢竟如果養(yǎng)這樣一個孩子，勢必家里需要一個人全程陪著他，那就不可能再過上正常人的生活了。

老人們有一句話對我觸動很深。

“現(xiàn)在放棄，你們是難受。但等到他會叫爸爸媽媽時，你再看著他受那么多罪，病也治不好，還要遭受很多歧視，你會是什么感受？那時，不是你說放棄就能放棄的了?！?/p>

不能放棄

那段時間，有一次，我和我媽帶嘉言出來做檢查。孩子出生后就進(jìn)了重癥監(jiān)護室，我也只有在帶他檢查時，才能見他一面。

那時，嘉言在睡覺，很安靜，面色紅潤，看上去跟正常孩子一樣。我抱著他對我媽說：“你看這個孩子長得多好啊，我們怎么能放棄？”

我媽哭了。我也哭了。

九天和媽媽  插畫/二小洞

回來之后，我媽語重心長地說：“我們幫你養(yǎng)，能養(yǎng)多大是多大，全家一塊兒幫著你們?！?/p>

老人們心里也痛，“放棄”對他們來說又談何容易？

但后來檢查結(jié)果顯示，持續(xù)的低血糖已經(jīng)對孩子的腦部造成損傷。我看過北京兒童醫(yī)院的一項研究，絕大多數(shù)患有這種病的新生兒，最終都有中重度智力低下。

孩子不會死，但他不會過上正常的人生?？珊⒆咏K歸要長大。雖然不能替孩子決定，但作為父母，我們不能只想著自己要不留遺憾。

如果他不能好好地像個常人一樣活著，那還不如……

當(dāng)斷則斷，對誰都好。但這是一個生命，我們無法這么做。

崩潰

理性戰(zhàn)勝感性的一剎那發(fā)生在我送大兒子去幼兒園的一個早上。

我那幾天心情很煩躁。老大那段時間已經(jīng)很乖了，那天他也沒做錯什么，就是動作有些慢，我就對他大發(fā)雷霆。

看著孩子委屈的眼神，我意識到，小兒子還在監(jiān)護室，還沒來到這個家，我們還沒有面對那么多復(fù)雜的情況，我就已經(jīng)難以控制情緒了，以后整個家庭肯定還會受到更大的影響。我們每一個人，最終會不會因為這個孩子而改變？

我開始正式考慮要不要放棄。如果放棄，肯定需要我愛人的同意。這畢竟是我們倆的孩子，而且是她生的，最難受的肯定是她。

但最終我們也沒討論過這件事， 只是在心里自己想，自己決定。

我愛人出院后的第七天需要復(fù)查。那天下了很大的雪，我們路過監(jiān)護室，知道嘉言就在里面，卻也無法見上一面。

那天的大雪  插畫/二小洞

做完檢查，在回家的電梯上，我愛人突然繃不住了，抱著我大哭，好像要把這些天心里的委屈和壓抑全都發(fā)泄出來。

那是我印象里，她最崩潰的一次。

她其實很堅強，在我爸我媽面前她都沒哭過。

接嘉言回家

在彼此各自默默地思想斗爭后，我們達(dá)成了共識。自始至終，都沒有人說出“放棄”這兩個字。

所謂“放棄”就是“別讓孩子在監(jiān)護室再受那么多罪了”。他每天要打很多針，要測血糖，手指腳趾扎得滿是針眼。

所謂“放棄”就是“我們接孩子回家”。但我們都知道，出院回家對孩子意味著什么。

出院的前一天，我和我爸找到主任，告訴他我們的決定。醫(yī)生見得多了，雖然覺得有點可惜，但尊重家屬意見。

簽完字，我就直接回家了。那一整天，我都陪著愛人。

因為之前家里已經(jīng)商量好了，由我父母來帶孩子，我和愛人從此不見嘉言，也不打電話過問，什么都不管。因為我們知道，但凡再見孩子一面，但凡喂養(yǎng)孩子一天，我們就再也不可能放手了。

后來聽我爸說，孩子出院那天，很多親戚都來了，因為嘉言是我們家的孩子，要高高興興接他進(jìn)家門，一直養(yǎng)到他自己沒了生命體征。

愛人坐月子期間，我一直陪著她。只有大兒子在家時，我們?nèi)齻€在一起，好像什么都沒發(fā)生過。

但白天大兒子去上學(xué)，只有我倆在家時，我們就躺著不說話，什么都不做，整個人像被抽干了一樣，完全沒有精神。

直到二十天后，我爸來電說：“孩子沒了”。

嘉言走了

孩子的血糖降低到一定程度之后，就陷入半昏迷狀態(tài)，偶爾還會抽搐。他是在身體機能慢慢衰竭的情況下走的。

他得多無助啊。想著孩子自己慢慢耗盡了生命，沒有人救他，我就心痛。心里滿是自責(zé)，直到今天，我也跨不過這道心坎。

我想過去看看孩子，但是家人堅決不讓我去。

嘉言走的時候，我們做父母的沒能陪著他，他連自己母親的奶都沒喝上一口，他肯定會怨我們。

其實老人也為我們承受了很多。

那段日子，家里的親戚們一直陪著我媽，他們也害怕我媽心里承受不住。最后幾天，我媽總想著再給孩子擦擦身體，再給孩子買件衣裳，除了哭，這是她唯一能做的。她每天守著一個漸漸失去生命的孩子卻無能為力，那種感覺太讓人絕望了。

孩子走后的第二天，我媽就上吐下瀉，臥床不起，大病了一場。

我爸那段時間成天躲在店里，偶爾去陪我媽說說話。他只要看一眼孩子，就忍不住會哭。

我只見他哭過兩次，一次是在我爺爺去世時哭，另一次就是我們?nèi)ソ雍⒆映鲈耗翘?，他一個人在監(jiān)護室外面放聲大哭。

我愛人每天都朝著孩子的方向磕頭。她知道孩子還在，她在乞求孩子的寬恕。

現(xiàn)在想來，“決定放棄”的那一刻比“得知孩子死訊”的那一刻更讓人難受。雖然難受的心情無法改變，但似乎突然出現(xiàn)了一個終點。好像明天之后，我們的生活就可以恢復(fù)正常了。

不再提起

自打孩子走后，我和愛人，包括我爸媽，從來不提這件事。

我愛人把手機里那段時間的照片、信息、朋友圈全都刪掉了。我一直留著當(dāng)初醫(yī)生給我拍的照片，但每次看到時，我的心還是會咯噔一下。后來，我也把照片刪了。

刪除合影照片  插畫/饅天星

但這樣就能不再想起嗎？

上周的一個中午，我在單位，愛人忽然給我打電話。接起電話，她什么也沒說，只是哭。我知道是她又想孩子了。那一分鐘，我們都沒說話，只是哭。

我們比誰都清楚，這道坎怎么可能過去呢？

嘉言雖然只在我們的生活里存在過一天，只和我們共處過一個晚上，但那種感情是不可能抹掉的。

其實大兒子他也知道。有一次，我愛人在家里哭，他還安慰說：“媽媽，不是還有我嗎？”

我們沒跟他說過弟弟已經(jīng)沒了，只有一次，我愛人跟他說弟弟去了天堂，但他說，“沒有去天堂，我弟弟不是死了嗎？”

他什么都懂。他從不和我們提，但卻什么都懂。

“你一定是天使”

孩子走的第二天，我睡不著覺，給孩子寫了封信。我喜歡寫東西，本來是要寫給孩子，留給他長大后再看。遺憾我再沒有機會寫這樣的信了。

之前我爸會說，在農(nóng)村，這樣的孩子是我們上輩子欠了他的債，他要完債就走了。但我不這么覺得。我想讓孩子知道，我們歡迎他的到來，也曾期待過他的到來。

信里，我是這么寫的：

九天給兒子的信

親愛的兒子，我不喜歡別人說你是來討債的，也不愿相信剛出生的小孩沒有意識。

你一定是天使，你是來到爸爸媽媽和哥哥身邊，替我們帶走了身邊的災(zāi)難就走了是嗎？

你一定會記住爸爸媽媽的，對嗎？

你會在天上保佑我們，對嗎？

很多來安慰爸爸媽媽的人，總是說：“你們還年輕，養(yǎng)養(yǎng)身子，再要一個”。

可是爸爸覺得沒有任何一個人可以替代你的位置，更不能有一個小朋友是因為你的離開，他才能到來。

爸爸會永遠(yuǎn)記住你的生日：2020 年 12 月 6 日。

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