我們是否能想象，有一個孩子在成長過程中，因為輕微碰撞就可能發(fā)生骨折，生活在無盡的痛苦和限制中？這是15歲女孩佳佳（化名）的真實故事，她被診斷為成骨不全癥，這是一種罕見的遺傳性骨骼疾病，導致骨骼異常脆弱，最初的骨折直接源于她3歲時的不慎跌倒。多年間，佳佳經(jīng)歷了數(shù)不勝數(shù)的骨折，簡單的翻身或坐下都可能引發(fā)新的骨折，生活如同在瓷器世界中行走，哪里都要小心翼翼。

成骨不全癥發(fā)病率極低，每20000個新生兒中就有1人受到影響。在這樣的疾病發(fā)展過程中，不僅要面對身體上的障礙，更要承受心理上的折磨。經(jīng)過父母的努力，佳佳在其家庭經(jīng)濟條件有限的情況下，也曾嘗試過多種治療，但因骨頭的畸形和日漸嚴重的情況，她無法正常上學，與同齡人漸行漸遠。

那么，如何幫助這樣一個孩子重拾行走的希望？近期，華中科技大學同濟醫(yī)學院附屬協(xié)和醫(yī)院的小兒骨科團隊采用了前沿的3D打印技術(shù)，成功為佳佳實施了分期截骨矯形手術(shù)。手術(shù)前，醫(yī)生們針對她腿部的嚴重畸形情況進行了詳盡的檢測，利用3D打印模型反復模擬手術(shù)過程，制定精準的手術(shù)方案模板。

在手術(shù)中，醫(yī)生們不僅需要仔細選擇截骨的位置，還要依據(jù)個體的情況精確安裝內(nèi)固定裝置，以確保骨骼在愈合過程中不會再次發(fā)生移位。最終的手術(shù)成功實施，佳佳的雙腿畸形得到了有效改善，未來的康復訓練將是她重返校園路上的關(guān)鍵。

這起案例不僅展示了醫(yī)學技術(shù)的進步，還體現(xiàn)了多學科醫(yī)療團隊、家庭支持和社會救助的重要性。像佳佳這樣面臨相似困境的孩子們，往往需要的不僅僅是醫(yī)學上的干預，更需要社會各界的關(guān)注與支持。為了讓更多患者得到應有的治療，協(xié)和醫(yī)院已經(jīng)成立了罕見病診療中心，提供包括成骨不全癥在內(nèi)的多種罕見病的綜合性治療服務。

未來，隨著醫(yī)學科技的不斷進步，我們期待更多“瓷娃娃”能夠通過專業(yè)的醫(yī)療手段克服疾病的挑戰(zhàn)，重拾生活的希望。同時，透過這次事件，也希望大家在關(guān)注骨骼健康的同時，了解更多疾病的預防與治療知識。對家有小兒的家庭而言，定期的健康檢查、合理的營養(yǎng)均衡以及適當?shù)倪\動，都是保持健康成長的重要因素。

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