首頁(yè) 資訊走近淮安帕金森病友：心不“帕”了，顫抖就會(huì)少一點(diǎn)！

走近淮安帕金森病友：心不“帕”了，顫抖就會(huì)少一點(diǎn)！

來源：泰然健康網(wǎng) 時(shí)間：2024年12月04日 19:06

有這么一群人，他們常常會(huì)不自主震顫，肢體僵硬，運(yùn)動(dòng)遲緩，反復(fù)跌倒，心情抑郁。不停顫抖的手讓他們扣不上襯衫的紐扣，端不住桌上的茶杯；疾病導(dǎo)致的行動(dòng)障礙，使他們只能一步一步向前挪動(dòng)；一點(diǎn)一點(diǎn)縮小自己的活動(dòng)范圍，也控制不住自己的脾氣，有的還患上抑郁癥……他們就是帕金森患者。4月11日“世界帕金森病日”，記者走近淮安的帕金森病友，感受他們生活中的不易與堅(jiān)強(qiáng)。 ■融媒體記者何劍峰傅停停孫婧

這個(gè)病并不可怕，已經(jīng)摸清它的“脾氣”了

4月11日上午，在市三院的病房里，今年75歲的孔利民躺在病床上。窗外陽(yáng)光明媚，春光燦爛，他只能怔怔地看著。然而他并不因此而沮喪。他微笑著說，帕金森病并不可怕，他現(xiàn)在已經(jīng)摸清這個(gè)病的“脾氣”了。

◎吃飯夾菜成了慢動(dòng)作

在孔利民的身邊，兒子孔誠(chéng)正細(xì)心地照顧著父親。面對(duì)記者采訪，孔誠(chéng)打開了話匣子：“我們是4月6日剛剛住進(jìn)來的，我父親的這個(gè)病現(xiàn)在加重了，不住院不行了?！笨渍\(chéng)說，他父親患上帕金森綜合征已有將近十年的時(shí)間，他至今仍然記得父親最初發(fā)病時(shí)情景。

有一年的冬天，孔誠(chéng)無意中發(fā)現(xiàn)，父親已經(jīng)把最厚的棉衣穿上了，但身體仍然止不住地微微發(fā)抖?！按┻@么多怎么還冷？”孔誠(chéng)覺得納悶，吃飯時(shí)卻又發(fā)現(xiàn)了新情況。父親舉筷夾菜時(shí)的動(dòng)作，就好像電影電視里的慢鏡頭一樣，明顯異于常人。后來，孔利民又告訴兒子，自己渾身無力，大便干燥。感到不對(duì)勁的孔誠(chéng)決定帶父親去醫(yī)院看看。

去了醫(yī)院后，醫(yī)生給孔利民拍了CT，做了核磁共振，最后經(jīng)過專家團(tuán)隊(duì)會(huì)診，慎重地得出結(jié)論，這是患上了帕金森綜合征。從此，帕金森綜合征，這個(gè)孔利民一家從未聽說過的名詞，突然闖入了他們的生活，而且一伴就是十年。

◎孝順兒子一直精心照顧

俗話說：“久病成醫(yī)?！弊鳛榭桌裎ㄒ坏膬鹤?，如今的孔誠(chéng)談起帕金森綜合征來可謂頭頭是道。

他說，這些年來父親一直在吃藥治療，效果很明顯，但是隨著年齡越來越大，身體器官逐漸老化，癥狀也越來越嚴(yán)重，從最開始的輕微手抖發(fā)展成后來的生活不能自理，光是吃藥已經(jīng)作用不大。從去年開始，孔利民就病臥在床起不了身，先后住了三次院。

在照顧父親時(shí)，孔誠(chéng)盡心竭力，老人的吃喝拉撒睡都要操心，凡是見過的人都夸贊他這個(gè)兒子孝順?！罢f實(shí)話照顧人還是有點(diǎn)累的?！笨渍\(chéng)坦白地說。但他又說，照顧父親是他為人子的本分，無論怎樣都是應(yīng)該做的。

◎遵從醫(yī)囑、樂觀應(yīng)對(duì)是良方

孔利民在住院期間，輸液治療是主要的治療手段之一。“上午下午都要掛，一天好幾瓶?！笨渍\(chéng)介紹說，治療的效果很明顯，因?yàn)檫@個(gè)病，他父親之前頭腦不太清晰，時(shí)常出現(xiàn)幻覺，還獨(dú)自一人胡言亂語(yǔ)，如今情況已經(jīng)好多了，已經(jīng)能夠清醒地和人對(duì)話了?！拔椰F(xiàn)在對(duì)這個(gè)病的‘脾氣’已經(jīng)摸清楚了，只要按時(shí)吃藥就能控制住?！碧稍诓〈采系目桌駱酚^地對(duì)記者說道。

“治療帕金森病一是要有信心，要心態(tài)好；二是要配合好醫(yī)生，比如在家吃藥劑量該多少就是多少，不能多也不能少?！笨渍\(chéng)說，這些是他多年來照顧父親的心得。

讓孔利民一家高興的是，從2020年1月份開始，孔利民開始享受特殊病種待遇，大大減輕了自身的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)?！斑^去我父親看病雖然大部分都能報(bào)銷，但每個(gè)月買藥還是要花掉一半的退休工資，國(guó)家的政策好，讓我們對(duì)抗疾病也更有信心了。”孔誠(chéng)說。

相比擔(dān)心、憂慮，過好現(xiàn)在的生活最重要

53歲的高女士4月7日入住了市三院，她患有“帕金森”六年，她的父親、大伯、爺爺也都患有“帕金森”，屬于家族性發(fā)病。但高女士的心態(tài)一直保持得很好，并沒有過度焦慮。

◎?qū)⒏赣H的叮囑一直牢記在心

“我父親是2004年得的帕金森，當(dāng)時(shí)我心里就有預(yù)感，自己可能也會(huì)得?！闭勂鹱约旱牟。吲亢芴谷?，“可能是因?yàn)榧依镩L(zhǎng)輩不少人都得了這個(gè)病，所以我的心態(tài)一直保持的不錯(cuò)，焦慮等癥狀雖有，但能控制住。”

2014年一次洗澡時(shí)，高女士感覺自己左腿有些輕微抖動(dòng)，當(dāng)即便聯(lián)想到帕金森，由于癥狀輕，時(shí)隔多月她才前往醫(yī)院?jiǎn)栐\檢查?！按_實(shí)是帕金森，醫(yī)生都很驚訝，因?yàn)榈貌〉臅r(shí)候我才47歲，太年輕了?！备吲空f，由于年紀(jì)輕，且震顫較輕，她一開始并沒有用藥。直到兩年后癥狀逐步加重，才住院治療和吃藥。

高女士的父親2016年去世，他患有帕金森十二年，時(shí)隔多年，高女士依然記得很清楚，當(dāng)父親得知自己女兒病情的場(chǎng)景?！爱?dāng)時(shí)，我父親并沒有顯露出太多的情緒，他就看著我，反復(fù)叮囑我，一定要自己照顧好自己?！?/p>

有照顧父親多年的經(jīng)驗(yàn)，高女士很了解緩解帕金森癥狀的方式，即便腿震顫得厲害，走不動(dòng)路，她也堅(jiān)持每天散步，防止肌肉萎縮。

◎身邊人的諒解和支持，讓心更放松

“這六年下來，我很感謝我的單位和我的丈夫，也欣慰于兒子的一些做法?！备吲扛嬖V記者，開始因癥狀較輕，并沒有影響正常工作，后來病情加重，單位便主動(dòng)將高女士轉(zhuǎn)到其他崗位了。

高女士的丈夫一直鼓勵(lì)著高女士，還主動(dòng)化身“監(jiān)督者”，督促高女士每天出門運(yùn)動(dòng)?！拔覂鹤釉谕獾毓ぷ?，說要為我攢錢做手術(shù)。他每周都會(huì)和我進(jìn)行視頻聊天?！?/p>

高女士這次住院治療，是因震顫癥狀加重，吃的藥物作用也在減輕?！拔椰F(xiàn)在左右腿、左膀子都在抖，就想著住院好好調(diào)理一番?！备吲刻寡?，對(duì)于自己的身體狀況她其實(shí)也有一定的壓力，但是她看得開，會(huì)及時(shí)調(diào)整心態(tài)，明白相比擔(dān)心、憂慮，過好現(xiàn)在的生活才是最重要的。

再好再貴的藥，也沒有堅(jiān)持身體保健好

4月11日上午，65歲的王老爹在病房里認(rèn)真地做著自編的體操，舒展著筋骨?！拔抑氨淮_診為‘帕金森’，直到最近才被發(fā)現(xiàn)我患的是‘特發(fā)性震顫’，但這鍛煉的習(xí)慣還是保持了下來?！?/p>

◎保持良好心態(tài)不愿服輸

王老爹今年65歲，58歲的時(shí)候右手突然出現(xiàn)震顫癥狀。他輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院，但診斷結(jié)果不一，說“特發(fā)性震顫”的有，說“帕金森病”的也有?！霸\斷我為‘帕金森’病的醫(yī)生更多，我就一直按照帕金森病來治療?！蓖趵系貞?，得知自己患有帕金森病的那一刻，內(nèi)心是無措的，心理壓力特別大。“雖然醫(yī)生說帕金森不影響壽命，但我們都知道還是有一定影響的?！?/p>

后來，是妹妹的話點(diǎn)醒了他?！拔颐妹檬沁@么說的，‘你病了，我們同情。但是，誰(shuí)也代替不了你，誰(shuí)也改變不了你，你只能靠你自己。’我聽了之后，覺得很對(duì)，便下定決心，要積極地去治療?！蓖趵系f，他一邊逼著自己接受患病事實(shí)，配合醫(yī)生的治療，一邊查詢了大量資料，了解到帕金森死亡的原因多是并發(fā)癥，因?yàn)榕两鹕颊呙庖吡Φ停赘忻?，?yán)重的會(huì)引起肺部感染，從而導(dǎo)致死亡?！傲私獾竭@一點(diǎn)，我就開始制定鍛煉計(jì)劃和飲食計(jì)劃，保持良好的心態(tài)，不服輸，堅(jiān)持身體保健?！?/p>

◎患病七年一直堅(jiān)持鍛煉

七年來，王老爹一直保持每天至少4小時(shí)的運(yùn)動(dòng)量。早上室外寒氣重，王老爹就在家里來來回回地走動(dòng)；下午天氣好時(shí)，就出門散步幾個(gè)小時(shí)。王老爹還根據(jù)自身身體狀況，結(jié)合瑜伽動(dòng)作，自編了一部“體操”，增強(qiáng)肌肉柔韌度?！拔椰F(xiàn)在啊，把腿伸直，手能壓到地面呢！”王老爹說，在食物方面，他秉著清淡、易消化、營(yíng)養(yǎng)均衡的原則，制定了專門的食譜。同時(shí)，生活中的各種家務(wù)王老爹也是正常做，生活自理能力一直都很好。

今年2月中下旬，王老爹手部震顫突然加重，無法自行吃飯。3月19日，他來到淮安市第三人民醫(yī)院住院治療，治療過程中，醫(yī)生懷疑王老爹患的并不是帕金森病，經(jīng)過多次會(huì)診，最終確認(rèn)了王老爹患的是特發(fā)性震顫?！爱?dāng)時(shí)，我特別開心，家人也松了一口氣?！蓖趵系f，接受一段時(shí)間的治療，現(xiàn)在他手部震顫情況有所好轉(zhuǎn)，生活自理的能力也回來了。

王老爹感慨萬(wàn)千，雖然自己并沒有患帕金森病，但是他結(jié)合這些年來自身經(jīng)驗(yàn)，總結(jié)出幾點(diǎn)內(nèi)容。首先，無論生什么病，心態(tài)都要盡量保持樂觀，不要過于消極，要多往好的方面想；其次，無論吃多貴多好的藥，都沒有堅(jiān)持鍛煉、保養(yǎng)，保持身體健康來得重要；最后，帕金森雖難以治愈，但是通過治療，還是能夠改善生活狀態(tài)、提高身體機(jī)能的。

（應(yīng)受訪人要求，文中人名均為化名）

網(wǎng)址: 走近淮安帕金森病友：心不“帕”了，顫抖就會(huì)少一點(diǎn)！ http://m.u1s5d6.cn/newsview267051.html