有這么一群人，他們常常會不自主震顫，肢體僵硬，運動遲緩，反復跌倒，心情抑郁。不停顫抖的手讓他們扣不上襯衫的紐扣，端不住桌上的茶杯；疾病導致的行動障礙，使他們只能一步一步向前挪動；一點一點縮小自己的活動范圍，也控制不住自己的脾氣，有的還患上抑郁癥……他們就是帕金森患者。4月11日“世界帕金森病日”，記者走近淮安的帕金森病友，感受他們生活中的不易與堅強。 ■融媒體記者 何劍峰 傅停停 孫婧

這個病并不可怕， 已經(jīng)摸清它的“脾氣”了

4月11日上午，在市三院的病房里，今年75歲的孔利民躺在病床上。窗外陽光明媚，春光燦爛，他只能怔怔地看著。然而他并不因此而沮喪。他微笑著說，帕金森病并不可怕，他現(xiàn)在已經(jīng)摸清這個病的“脾氣”了。

◎吃飯夾菜成了慢動作

在孔利民的身邊，兒子孔誠正細心地照顧著父親。面對記者采訪，孔誠打開了話匣子：“我們是4月6日剛剛住進來的，我父親的這個病現(xiàn)在加重了，不住院不行了。”孔誠說，他父親患上帕金森綜合征已有將近十年的時間，他至今仍然記得父親最初發(fā)病時情景。

有一年的冬天，孔誠無意中發(fā)現(xiàn)，父親已經(jīng)把最厚的棉衣穿上了，但身體仍然止不住地微微發(fā)抖。“穿這么多怎么還冷？”孔誠覺得納悶，吃飯時卻又發(fā)現(xiàn)了新情況。父親舉筷夾菜時的動作，就好像電影電視里的慢鏡頭一樣，明顯異于常人。后來，孔利民又告訴兒子，自己渾身無力，大便干燥。感到不對勁的孔誠決定帶父親去醫(yī)院看看。

去了醫(yī)院后，醫(yī)生給孔利民拍了CT，做了核磁共振，最后經(jīng)過專家團隊會診，慎重地得出結論，這是患上了帕金森綜合征。從此，帕金森綜合征，這個孔利民一家從未聽說過的名詞，突然闖入了他們的生活，而且一伴就是十年。

◎孝順兒子一直精心照顧

俗話說：“久病成醫(yī)。”作為孔利民唯一的兒子，如今的孔誠談起帕金森綜合征來可謂頭頭是道。

他說，這些年來父親一直在吃藥治療，效果很明顯，但是隨著年齡越來越大，身體器官逐漸老化，癥狀也越來越嚴重，從最開始的輕微手抖發(fā)展成后來的生活不能自理，光是吃藥已經(jīng)作用不大。從去年開始，孔利民就病臥在床起不了身，先后住了三次院。

在照顧父親時，孔誠盡心竭力，老人的吃喝拉撒睡都要操心，凡是見過的人都夸贊他這個兒子孝順。“說實話照顧人還是有點累的?！笨渍\坦白地說。但他又說，照顧父親是他為人子的本分，無論怎樣都是應該做的。

◎遵從醫(yī)囑、樂觀應對是良方

孔利民在住院期間，輸液治療是主要的治療手段之一?！吧衔缦挛缍家獟?，一天好幾瓶。”孔誠介紹說，治療的效果很明顯，因為這個病，他父親之前頭腦不太清晰，時常出現(xiàn)幻覺，還獨自一人胡言亂語，如今情況已經(jīng)好多了，已經(jīng)能夠清醒地和人對話了?！拔椰F(xiàn)在對這個病的‘脾氣’已經(jīng)摸清楚了，只要按時吃藥就能控制住?！碧稍诓〈采系目桌駱酚^地對記者說道。

“治療帕金森病一是要有信心，要心態(tài)好；二是要配合好醫(yī)生，比如在家吃藥劑量該多少就是多少，不能多也不能少?！笨渍\說，這些是他多年來照顧父親的心得。

讓孔利民一家高興的是，從2020年1月份開始，孔利民開始享受特殊病種待遇，大大減輕了自身的經(jīng)濟負擔?！斑^去我父親看病雖然大部分都能報銷，但每個月買藥還是要花掉一半的退休工資，國家的政策好，讓我們對抗疾病也更有信心了?！笨渍\說。

相比擔心、憂慮， 過好現(xiàn)在的生活最重要

53歲的高女士4月7日入住了市三院，她患有“帕金森”六年，她的父親、大伯、爺爺也都患有“帕金森”，屬于家族性發(fā)病。但高女士的心態(tài)一直保持得很好，并沒有過度焦慮。

◎?qū)⒏赣H的叮囑一直牢記在心

“我父親是2004年得的帕金森，當時我心里就有預感，自己可能也會得?！闭勂鹱约旱牟?，高女士很坦然，“可能是因為家里長輩不少人都得了這個病，所以我的心態(tài)一直保持的不錯，焦慮等癥狀雖有，但能控制住?！?/p>

2014年一次洗澡時，高女士感覺自己左腿有些輕微抖動，當即便聯(lián)想到帕金森，由于癥狀輕，時隔多月她才前往醫(yī)院問診檢查?！按_實是帕金森，醫(yī)生都很驚訝，因為得病的時候我才47歲，太年輕了?！备吲空f，由于年紀輕，且震顫較輕，她一開始并沒有用藥。直到兩年后癥狀逐步加重，才住院治療和吃藥。

高女士的父親2016年去世，他患有帕金森十二年，時隔多年，高女士依然記得很清楚，當父親得知自己女兒病情的場景。“當時，我父親并沒有顯露出太多的情緒，他就看著我，反復叮囑我，一定要自己照顧好自己?！?/p>

有照顧父親多年的經(jīng)驗，高女士很了解緩解帕金森癥狀的方式，即便腿震顫得厲害，走不動路，她也堅持每天散步，防止肌肉萎縮。

◎身邊人的諒解和支持，讓心更放松

“這六年下來，我很感謝我的單位和我的丈夫，也欣慰于兒子的一些做法?！备吲扛嬖V記者，開始因癥狀較輕，并沒有影響正常工作，后來病情加重，單位便主動將高女士轉到其他崗位了。

高女士的丈夫一直鼓勵著高女士，還主動化身“監(jiān)督者”，督促高女士每天出門運動?！拔覂鹤釉谕獾毓ぷ?，說要為我攢錢做手術。他每周都會和我進行視頻聊天。”

高女士這次住院治療，是因震顫癥狀加重，吃的藥物作用也在減輕?！拔椰F(xiàn)在左右腿、左膀子都在抖，就想著住院好好調(diào)理一番?！备吲刻寡?，對于自己的身體狀況她其實也有一定的壓力，但是她看得開，會及時調(diào)整心態(tài)，明白相比擔心、憂慮，過好現(xiàn)在的生活才是最重要的。

再好再貴的藥， 也沒有堅持身體保健好

4月11日上午，65歲的王老爹在病房里認真地做著自編的體操，舒展著筋骨?！拔抑氨淮_診為‘帕金森’，直到最近才被發(fā)現(xiàn)我患的是‘特發(fā)性震顫’，但這鍛煉的習慣還是保持了下來。”

◎保持良好心態(tài)不愿服輸

王老爹今年65歲，58歲的時候右手突然出現(xiàn)震顫癥狀。他輾轉多家醫(yī)院，但診斷結果不一，說“特發(fā)性震顫”的有，說“帕金森病”的也有。“診斷我為‘帕金森’病的醫(yī)生更多，我就一直按照帕金森病來治療?！蓖趵系貞洠弥约夯加信两鹕〉哪且豢?，內(nèi)心是無措的，心理壓力特別大?！半m然醫(yī)生說帕金森不影響壽命，但我們都知道還是有一定影響的?！?/p>

后來，是妹妹的話點醒了他。“我妹妹是這么說的，‘你病了，我們同情。但是，誰也代替不了你，誰也改變不了你，你只能靠你自己?！衣犃酥?，覺得很對，便下定決心，要積極地去治療?！蓖趵系f，他一邊逼著自己接受患病事實，配合醫(yī)生的治療，一邊查詢了大量資料，了解到帕金森死亡的原因多是并發(fā)癥，因為帕金森患者免疫力低，易感冒，嚴重的會引起肺部感染，從而導致死亡。“了解到這一點，我就開始制定鍛煉計劃和飲食計劃，保持良好的心態(tài)，不服輸，堅持身體保健?！?/p>

◎患病七年一直堅持鍛煉

七年來，王老爹一直保持每天至少4小時的運動量。早上室外寒氣重，王老爹就在家里來來回回地走動；下午天氣好時，就出門散步幾個小時。王老爹還根據(jù)自身身體狀況，結合瑜伽動作，自編了一部“體操”，增強肌肉柔韌度?！拔椰F(xiàn)在啊，把腿伸直，手能壓到地面呢！”王老爹說，在食物方面，他秉著清淡、易消化、營養(yǎng)均衡的原則，制定了專門的食譜。同時，生活中的各種家務王老爹也是正常做，生活自理能力一直都很好。

今年2月中下旬，王老爹手部震顫突然加重，無法自行吃飯。3月19日，他來到淮安市第三人民醫(yī)院住院治療，治療過程中，醫(yī)生懷疑王老爹患的并不是帕金森病，經(jīng)過多次會診，最終確認了王老爹患的是特發(fā)性震顫?！爱敃r，我特別開心，家人也松了一口氣?！蓖趵系f，接受一段時間的治療，現(xiàn)在他手部震顫情況有所好轉，生活自理的能力也回來了。

王老爹感慨萬千，雖然自己并沒有患帕金森病，但是他結合這些年來自身經(jīng)驗，總結出幾點內(nèi)容。首先，無論生什么病，心態(tài)都要盡量保持樂觀，不要過于消極，要多往好的方面想；其次，無論吃多貴多好的藥，都沒有堅持鍛煉、保養(yǎng)，保持身體健康來得重要；最后，帕金森雖難以治愈，但是通過治療，還是能夠改善生活狀態(tài)、提高身體機能的。

（應受訪人要求，文中人名均為化名）

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