首頁(yè) 資訊 確診往往已是重癥,超 9700 萬(wàn)中國(guó)人還不知道自己病了

確診往往已是重癥,超 9700 萬(wàn)中國(guó)人還不知道自己病了

來(lái)源:泰然健康網(wǎng) 時(shí)間:2024年11月28日 21:37

本文作者:小來(lái)

11 月中旬,汪華慧再次陪母親住進(jìn)了醫(yī)院。因?yàn)橹囟嚷璺魏喜⑿乃?,出現(xiàn)二型呼吸衰竭,需住院接受輸液、霧化治療。

因?yàn)橐粓?chǎng)大降溫,呼吸內(nèi)科患者爆滿(mǎn),汪母只能住進(jìn)了消化內(nèi)科病房。這是 10 月以來(lái)她第三次住院。

護(hù)士告訴汪華慧,抽動(dòng)脈血很痛,而且抽一次傷一次血管,但是沒(méi)有辦法,血中氧氣情況和二氧化碳分壓的指標(biāo)變化要通過(guò)查血?dú)獠拍苤?。血?dú)馐悄壳拌b定患者肺部氧合能力的最重要方式之一。

住院期間,護(hù)士每天來(lái)抽一次動(dòng)脈血,幫母親按壓著血管的時(shí)候,汪慧華摸到血管「突突的」,生怕自己沒(méi)有按壓好,心也跟著揪了起來(lái):「病人也遭罪,但媽媽連喘氣都困難,哪兒來(lái)力氣再抱怨呢?」

圖源:視覺(jué)中國(guó)

慢性阻塞性肺疾?。–OPD,簡(jiǎn)稱(chēng)慢阻肺),是我國(guó)最常見(jiàn)的慢性呼吸系統(tǒng)疾病,總患病人數(shù)約 1 億人。 [1]

今年兩會(huì)期間,全國(guó)政協(xié)委員、首都醫(yī)科大學(xué)全科醫(yī)學(xué)與繼續(xù)教育學(xué)院院長(zhǎng)吳浩教授在接受媒體采訪時(shí)提到:「僅有不足 3% 的慢阻肺病患者知道自己患了慢阻肺病,僅有 10% 的患者能夠被正確地診斷。」

「部分的患者在初診的時(shí)期已經(jīng)達(dá)到重度或者極重度的慢阻肺病,因而錯(cuò)失了早期的干預(yù)和治療的良機(jī)?!箙呛平淌谡f(shuō)。

呼吸困難是慢阻肺最主要的癥狀,約有一半患者有此表現(xiàn)。作為慢阻肺患者和患者家屬,常年在家和醫(yī)院之間兩點(diǎn)一線奔波已經(jīng)成了生活的常態(tài)。

治療能有多大意義?在一次次的入院、出院往復(fù)里,害怕、迷茫、破罐子破摔、得過(guò)且過(guò)的情緒被進(jìn)一步放大。有人說(shuō),這是一個(gè)無(wú)法治愈的疾病。

365 天里,有半年待在醫(yī)院

慢阻肺病,是繼心腦血管疾病、惡性腫瘤外的第三大死因。我國(guó)每年因慢阻肺病死亡的人數(shù)大約為 100 萬(wàn)人。 [2]

慢性阻塞性肺疾病急性加重(AECOPD),是慢阻肺患者的首位死亡因素。據(jù)統(tǒng)計(jì),慢阻肺患者每年發(fā)生 0.5~3.5 次急性加重。 [1]病毒感染、細(xì)菌感染、過(guò)敏、心血管疾病、心理或者情緒因素都可能導(dǎo)致這項(xiàng)急性事件的出現(xiàn)。

從 55 歲確診慢阻肺以來(lái),靠著藥物維持,王姝的父親已經(jīng)度過(guò)了 15 年。一開(kāi)始只是上下樓梯費(fèi)勁,走一層需要緩一緩,到后來(lái)變成走兩三百米平路也喘得不行。

四年前,王父確診了癌癥,經(jīng)過(guò)兩次手術(shù)和放化療,癌癥得以控制,但到了 2021 年,由于疊加嚴(yán)重的肺氣腫,王父抵抗力嚴(yán)重下降。一場(chǎng)小感冒都能引發(fā)胸悶和呼吸困難:長(zhǎng)開(kāi)嘴大口呼吸,卻怎么也吸不上氣,甚至嘴唇紫紺。

這一年,王父總共住了 20 次院。「基本上每個(gè)月都住院 2 次,每次住院一周以上?;貋?lái)沒(méi)幾天就又犯了,還得繼續(xù)送醫(yī)院,循環(huán)往復(fù)?!?/strong>王姝說(shuō),「大部分是母親陪伴,兄弟妹妹接送,我出錢(qián)。父親是個(gè)堅(jiān)強(qiáng)的人,自始至終沒(méi)有說(shuō)過(guò)一個(gè)苦字。」

一番治療后,王姝慶幸有個(gè)還不錯(cuò)的結(jié)果,但從山東奔赴浙江、上海求醫(yī),家屬們的艱辛自不必說(shuō):「說(shuō)實(shí)話,家里人都累到勁了,我也調(diào)動(dòng)不了其他兄弟姐妹的積極性了,但父親總是嚷著要去住院,現(xiàn)在只能母親陪同。這個(gè)病真的讓人很無(wú)奈。」

圖源:視覺(jué)中國(guó)

研究統(tǒng)計(jì)顯示,慢阻肺患者總病程里人均會(huì)發(fā)生 22 次急性加重。在對(duì) 31 萬(wàn)例次的 AECOPD 患者隨訪調(diào)查發(fā)現(xiàn),2017 年時(shí),人均每次住院費(fèi)用高達(dá) 20119 元人民幣。 [1]

在海南省人民醫(yī)院呼吸與危重癥科的病房里,有 2/3 的慢阻肺患者非首次入院,處于重度急性加重或慢阻肺終末期狀態(tài)。

「我們的老病人里,住院十幾二十次都是有的?!怪魅吾t(yī)師吳海洪說(shuō)。在需要住院的急性慢阻肺病患者中,隨訪 5 年死亡率約為 50%。如果沒(méi)有得到規(guī)范治療,由于肺功能損傷,到了后期,在任何日常活動(dòng)中,包括休息時(shí)都會(huì)感覺(jué)氣短,吃飯、上廁所都需要人幫助。

「發(fā)作起來(lái)比死都難受,我以為我過(guò)不了這一關(guān)了?!?/strong>回憶起四年前因慢阻肺急性加重的入院場(chǎng)景,那段喘不上氣的心慌、害怕自己被憋死的經(jīng)歷,仍然讓 73 歲的老許心有余悸。

從此,老許成了社區(qū)醫(yī)院的「??汀?,一有小感冒或咳嗽加劇,他馬上騎著電瓶車(chē)去社區(qū)醫(yī)院輸液:有時(shí)候輸兩次,上午一次,下午一次,輸完就回家。

「這個(gè)?。璺危┱f(shuō)嚴(yán)重也嚴(yán)重,說(shuō)不嚴(yán)重也不嚴(yán)重,就看你的重視程度,有些人就是自己拖,病情越拖越嚴(yán)重?!估显S說(shuō)。

對(duì)疾病的不理解,讓診療變得困難

2018 年,王辰院士牽頭的「中國(guó)肺部健康研究」顯示,我國(guó) 40 歲以上人群中慢阻肺發(fā)病率達(dá) 13.7%。 [1]但據(jù)臨床統(tǒng)計(jì)顯示,在我國(guó)僅有 35% 的慢阻肺病患者得到及時(shí)診斷,不到 25% 的患者接受了合理治療。

為什么慢阻肺的嚴(yán)重性與人們的重視度不成正比?吳海洪常常用「冰山」比喻向患者解釋慢阻肺的嚴(yán)重。常見(jiàn)的慢性咳嗽可能只是冰山一角,在其背后,或許隱藏著更嚴(yán)重的病癥。

5 年前的 8 月,胡鋒行在老家縣醫(yī)院送走了自己的爺爺。在他的印象里,爺爺講話時(shí)總帶著痰音,經(jīng)??人缘搅璩咳狞c(diǎn)才得以入睡。但胡爺爺自己不覺(jué)得咳嗽是什么毛病,鄰居家大爺因?yàn)榘┌Y去世時(shí),他還感慨自己身體康健,讓兒孫享福。

圖源:圖蟲(chóng)創(chuàng)意

那年冬天后,他連家里的三層小樓都爬不動(dòng)了。半年時(shí)間,胡爺爺住進(jìn) ICU 三次。胡鋒行前往探視時(shí),發(fā)現(xiàn)爺爺?shù)氖?、腳都腫得大了一圈。胡鋒行告訴爺爺,自己拿到了心儀大學(xué)的錄取通知書(shū)。

因?yàn)闅夤懿骞?,爺爺沒(méi)法說(shuō)話,「但我能感受到他的手想用力回握住我的」,在儀器、線管背后,胡鋒行看到爺爺?shù)难劢橇鞒鲆坏螠I水。

家里人帶著胡爺爺去省會(huì)城市的大三甲檢查,被告知已經(jīng)是重度慢阻肺合并肺心病,心臟功能不支持其他積極治療。

但和發(fā)現(xiàn)不及時(shí)相比,更重要的,是在平緩期對(duì)疾病的管理能否到位。

對(duì)于老許來(lái)說(shuō),他害怕 COPD 帶來(lái)的二氧化碳潴留,會(huì)遵醫(yī)囑在每個(gè)清晨練習(xí)有效的呼吸方式,也對(duì)氣溫變化尤為敏感,但提起吃藥和長(zhǎng)期治療,他則沒(méi)有那么積極了。

急性加重期積極治療,平緩期放松警惕,這在醫(yī)生的接診經(jīng)歷里也很常見(jiàn)。吳海洪回憶道,科室曾接診過(guò)一名哮喘患者,阻塞性肺功能障礙輕度,隨訪六年,把哮喘癥狀控制得還不錯(cuò),沒(méi)有出現(xiàn)急性加重的情況。但由于患者沒(méi)把按時(shí)吸入糖皮質(zhì)激素當(dāng)成必須要做的事,多次出現(xiàn)自行調(diào)藥的行為,六年后再次行肺功能檢查,發(fā)現(xiàn)阻塞性肺功能障礙已經(jīng)達(dá)到了中重度水平。

「平緩期的用藥就像管理未燃的木炭,盡管沒(méi)有火苗,但患者的肺像炭還在燒,持續(xù)穩(wěn)定用藥的目的是讓其保持在不容易著火的狀態(tài)。」吳海洪說(shuō),「這樣生活質(zhì)量才能得到有效、長(zhǎng)久地提高?!?/p>

無(wú)法治愈只能等死?背后是家庭的痛

退休十幾年,老許每年都要和老伴出去旅游,今年 10 月,他們還去了秦嶺石門(mén)棧道?!肝覀兌甲约洪_(kāi)車(chē),不需要?jiǎng)e人同意不同意,孩子們都是四十幾歲的中年人了,有他們自己的生活?!估显S覺(jué)得,自己的子女是「非常享福的」,無(wú)論在金錢(qián)上還是精力上,自己都沒(méi)有給他們太大負(fù)擔(dān)。

但近期老許明顯感受到體力的下降,走一兩百米都喘得不行。在老許加入的慢阻肺病友群里,有人勸老許別折騰了,也有人羨慕他能到處走走,還是幸事:「我家里人現(xiàn)在極重度,不戴吸氧機(jī)就喘,吃飯都有些困難?!?/p>

而另一邊,則是陪護(hù)親屬的苦楚。

在父親確診癌癥后,王姝一夜累白了頭。癌癥掏空了幾十萬(wàn)積蓄,而因?yàn)槁璺渭毙约又仡l繁入院,更讓王姝和兄弟姐妹們感到不堪重負(fù),哪怕輪班換,也對(duì)工作和自己的家庭帶來(lái)影響?!肝蚁胝f(shuō)的是,我不是獨(dú)生子女尚且如此。對(duì)于獨(dú)生子女來(lái)說(shuō),父母生病是一場(chǎng)戰(zhàn)爭(zhēng),你得有心理準(zhǔn)備。

今年 10 月底,李琳的父親住進(jìn)了醫(yī)院。7 天住院時(shí)間里,只有李琳一人陪護(hù)。

李琳父親的出院證明

李琳的父親 53 歲,但在診斷證明上,病癥卻列出了 12 項(xiàng)。醫(yī)生告訴李琳,她父親的肺功能狀態(tài)相當(dāng)于 80 歲的。

「到哪天算哪天吧,他連 ICU 都進(jìn)不了?!估盍照f(shuō),「沒(méi)得可治,只能控制,順其自然吧。」由于嚴(yán)重慢阻肺 IV 級(jí)合并心衰,醫(yī)生選擇了對(duì)癥用藥消炎,給予心衰特效藥,并建議在家氧療。

盡管說(shuō)著「沒(méi)得可治」了,李琳還是想盡辦法尋求積極治療,在病友群里和家屬們交流。單純吸氧已經(jīng)無(wú)法滿(mǎn)足李父的需求,她在多方比較后為父親購(gòu)置了一臺(tái)呼吸機(jī)。

「買(mǎi)機(jī)器大幾千,住院也花了三千,拿藥報(bào)了幾十。」李琳說(shuō),「居??梢詧?bào)銷(xiāo)最基本的部分,稍微減輕一下負(fù)擔(dān)?!?/p>

在門(mén)診,吳海洪常常用「下坡路上踩剎車(chē)」來(lái)向患者解釋慢阻肺的治療有限性?!刚H说姆喂δ軙?huì)隨著年齡的增長(zhǎng)而衰退,慢阻肺患者的肺功能比正常人衰退得更快。就像車(chē)開(kāi)在緩坡和陡坡的區(qū)別,規(guī)范治療相當(dāng)于給陡坡的車(chē)『踩剎車(chē)』,讓它的降速和緩坡盡量一致。

「但不能想著回到坡頂?!箙呛:檎f(shuō)?,F(xiàn)在的醫(yī)療手段可以讓急性加重期的癥狀得到及時(shí)緩解,通過(guò)肺減容和肺移植術(shù),也能為終末期患者提供希望?!傅@只是中段的措施,在前端的早篩和后端的慢病管理環(huán)節(jié),還需要給予患者更多關(guān)注?!?/p>

現(xiàn)在,王姝的父親在家氧療,每天保持 14 小時(shí)以上的吸氧時(shí)間,已經(jīng)將近一年沒(méi)有再去醫(yī)院?!父赣H恢復(fù)得很好,慶幸自己沒(méi)放棄。」王姝說(shuō),「現(xiàn)在早晨醒來(lái)想想自己還是個(gè)有爹的人,還覺(jué)得挺幸福?!?/p>

特別致謝:本文經(jīng) 海南省人民醫(yī)院呼吸與危重癥醫(yī)學(xué)科 吳海洪 主任醫(yī)師 專(zhuān)業(yè)審核

文中汪華慧、王姝、老許、胡鋒行、李琳為化名

策劃:z_popeye、carretera | 監(jiān)制:gyouza、carollero

題圖來(lái)源:圖蟲(chóng)創(chuàng)意

參考文獻(xiàn):

[1]慢性阻塞性肺疾病急性加重診治專(zhuān)家組. 慢性阻塞性肺疾病急性加重診治中國(guó)專(zhuān)家共識(shí)(2023年修訂版) [J] . 國(guó)際呼吸雜志, 2023, 43(2) : 132-149. DOI: 10.3760/cma.j.cn131368-20221123-01066.

[2]趙晉,陳靜瑜,劉東,等.肺移植治療終末期慢性阻塞性肺病的術(shù)式選擇[J].中華器官移植雜志, 2018, 039(012):757-760.DOI:10.3760/cma.j.issn.0254-1785.2018.12.013.

[3]巫建康,陳燕.慢性阻塞性肺疾病的新定義及臨床診療建議——基于2022年《柳葉刀》文件解讀[J].中國(guó)全科醫(yī)學(xué), 2023, 26(2):7.DOI:10.12114/j.issn.1007-9572.2022.0757.

[4]中國(guó)縣域慢性阻塞性肺疾病篩查專(zhuān)家共識(shí)編寫(xiě)專(zhuān)家組,中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)呼吸醫(yī)師分會(huì)基層工作委員會(huì),楊汀,等.中國(guó)縣域慢性阻塞性肺疾病篩查專(zhuān)家共識(shí)(2020年)[J].中華醫(yī)學(xué)雜志, 2021, 101(14):6.DOI:10.3760/cma.j.cn112137-20201109-03037.

[5]YinP, ZhangM, LiY,et al. Prevalence of COPD and its association with socioeconomic status in China:findings from China chronic disease risk factor surveillance 2007[J]. BMC Public Health,2011,11:586. DOI:10.1186/1471-2458-11-586.

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