本文作者：小來(lái)

11 月中旬，汪華慧再次陪母親住進(jìn)了醫(yī)院。因?yàn)橹囟嚷璺魏喜⑿乃?，出現(xiàn)二型呼吸衰竭，需住院接受輸液、霧化治療。

因?yàn)橐粓?chǎng)大降溫，呼吸內(nèi)科患者爆滿(mǎn)，汪母只能住進(jìn)了消化內(nèi)科病房。這是 10 月以來(lái)她第三次住院。

護(hù)士告訴汪華慧，抽動(dòng)脈血很痛，而且抽一次傷一次血管，但是沒(méi)有辦法，血中氧氣情況和二氧化碳分壓的指標(biāo)變化要通過(guò)查血?dú)獠拍苤?。血?dú)馐悄壳拌b定患者肺部氧合能力的最重要方式之一。

住院期間，護(hù)士每天來(lái)抽一次動(dòng)脈血，幫母親按壓著血管的時(shí)候，汪慧華摸到血管「突突的」，生怕自己沒(méi)有按壓好，心也跟著揪了起來(lái)：「病人也遭罪，但媽媽連喘氣都困難，哪兒來(lái)力氣再抱怨呢？」

圖源：視覺(jué)中國(guó)

慢性阻塞性肺疾?。–OPD，簡(jiǎn)稱(chēng)慢阻肺），是我國(guó)最常見(jiàn)的慢性呼吸系統(tǒng)疾病，總患病人數(shù)約 1 億人。 [1]

今年兩會(huì)期間，全國(guó)政協(xié)委員、首都醫(yī)科大學(xué)全科醫(yī)學(xué)與繼續(xù)教育學(xué)院院長(zhǎng)吳浩教授在接受媒體采訪時(shí)提到：「僅有不足 3% 的慢阻肺病患者知道自己患了慢阻肺病，僅有 10% 的患者能夠被正確地診斷。」

「部分的患者在初診的時(shí)期已經(jīng)達(dá)到重度或者極重度的慢阻肺病，因而錯(cuò)失了早期的干預(yù)和治療的良機(jī)?！箙呛平淌谡f(shuō)。

呼吸困難是慢阻肺最主要的癥狀，約有一半患者有此表現(xiàn)。作為慢阻肺患者和患者家屬，常年在家和醫(yī)院之間兩點(diǎn)一線奔波已經(jīng)成了生活的常態(tài)。

治療能有多大意義？在一次次的入院、出院往復(fù)里，害怕、迷茫、破罐子破摔、得過(guò)且過(guò)的情緒被進(jìn)一步放大。有人說(shuō)，這是一個(gè)無(wú)法治愈的疾病。

365 天里，有半年待在醫(yī)院

慢阻肺病，是繼心腦血管疾病、惡性腫瘤外的第三大死因。我國(guó)每年因慢阻肺病死亡的人數(shù)大約為 100 萬(wàn)人。 [2]

慢性阻塞性肺疾病急性加重（AECOPD），是慢阻肺患者的首位死亡因素。據(jù)統(tǒng)計(jì)，慢阻肺患者每年發(fā)生 0.5～3.5 次急性加重。 [1]病毒感染、細(xì)菌感染、過(guò)敏、心血管疾病、心理或者情緒因素都可能導(dǎo)致這項(xiàng)急性事件的出現(xiàn)。

從 55 歲確診慢阻肺以來(lái)，靠著藥物維持，王姝的父親已經(jīng)度過(guò)了 15 年。一開(kāi)始只是上下樓梯費(fèi)勁，走一層需要緩一緩，到后來(lái)變成走兩三百米平路也喘得不行。

四年前，王父確診了癌癥，經(jīng)過(guò)兩次手術(shù)和放化療，癌癥得以控制，但到了 2021 年，由于疊加嚴(yán)重的肺氣腫，王父抵抗力嚴(yán)重下降。一場(chǎng)小感冒都能引發(fā)胸悶和呼吸困難：長(zhǎng)開(kāi)嘴大口呼吸，卻怎么也吸不上氣，甚至嘴唇紫紺。

這一年，王父總共住了 20 次院。「基本上每個(gè)月都住院 2 次，每次住院一周以上?；貋?lái)沒(méi)幾天就又犯了，還得繼續(xù)送醫(yī)院，循環(huán)往復(fù)?！?/strong>王姝說(shuō)，「大部分是母親陪伴，兄弟妹妹接送，我出錢(qián)。父親是個(gè)堅(jiān)強(qiáng)的人，自始至終沒(méi)有說(shuō)過(guò)一個(gè)苦字。」

一番治療后，王姝慶幸有個(gè)還不錯(cuò)的結(jié)果，但從山東奔赴浙江、上海求醫(yī)，家屬們的艱辛自不必說(shuō)：「說(shuō)實(shí)話，家里人都累到勁了，我也調(diào)動(dòng)不了其他兄弟姐妹的積極性了，但父親總是嚷著要去住院，現(xiàn)在只能母親陪同。這個(gè)病真的讓人很無(wú)奈。」

圖源：視覺(jué)中國(guó)

研究統(tǒng)計(jì)顯示，慢阻肺患者總病程里人均會(huì)發(fā)生 22 次急性加重。在對(duì) 31 萬(wàn)例次的 AECOPD 患者隨訪調(diào)查發(fā)現(xiàn)，2017 年時(shí)，人均每次住院費(fèi)用高達(dá) 20119 元人民幣。 [1]

在海南省人民醫(yī)院呼吸與危重癥科的病房里，有 2/3 的慢阻肺患者非首次入院，處于重度急性加重或慢阻肺終末期狀態(tài)。

「我們的老病人里，住院十幾二十次都是有的?！怪魅吾t(yī)師吳海洪說(shuō)。在需要住院的急性慢阻肺病患者中，隨訪 5 年死亡率約為 50%。如果沒(méi)有得到規(guī)范治療，由于肺功能損傷，到了后期，在任何日常活動(dòng)中，包括休息時(shí)都會(huì)感覺(jué)氣短，吃飯、上廁所都需要人幫助。

「發(fā)作起來(lái)比死都難受，我以為我過(guò)不了這一關(guān)了?！?/strong>回憶起四年前因慢阻肺急性加重的入院場(chǎng)景，那段喘不上氣的心慌、害怕自己被憋死的經(jīng)歷，仍然讓 73 歲的老許心有余悸。

從此，老許成了社區(qū)醫(yī)院的「?？汀?，一有小感冒或咳嗽加劇，他馬上騎著電瓶車(chē)去社區(qū)醫(yī)院輸液：有時(shí)候輸兩次，上午一次，下午一次，輸完就回家。

「這個(gè)?。璺危┱f(shuō)嚴(yán)重也嚴(yán)重，說(shuō)不嚴(yán)重也不嚴(yán)重，就看你的重視程度，有些人就是自己拖，病情越拖越嚴(yán)重?！估显S說(shuō)。

對(duì)疾病的不理解，讓診療變得困難

2018 年，王辰院士牽頭的「中國(guó)肺部健康研究」顯示，我國(guó) 40 歲以上人群中慢阻肺發(fā)病率達(dá) 13.7%。 [1]但據(jù)臨床統(tǒng)計(jì)顯示，在我國(guó)僅有 35% 的慢阻肺病患者得到及時(shí)診斷，不到 25% 的患者接受了合理治療。

為什么慢阻肺的嚴(yán)重性與人們的重視度不成正比？吳海洪常常用「冰山」比喻向患者解釋慢阻肺的嚴(yán)重。常見(jiàn)的慢性咳嗽可能只是冰山一角，在其背后，或許隱藏著更嚴(yán)重的病癥。

5 年前的 8 月，胡鋒行在老家縣醫(yī)院送走了自己的爺爺。在他的印象里，爺爺講話時(shí)總帶著痰音，經(jīng)?？人缘搅璩咳狞c(diǎn)才得以入睡。但胡爺爺自己不覺(jué)得咳嗽是什么毛病，鄰居家大爺因?yàn)榘┌Y去世時(shí)，他還感慨自己身體康健，讓兒孫享福。

圖源：圖蟲(chóng)創(chuàng)意

那年冬天后，他連家里的三層小樓都爬不動(dòng)了。半年時(shí)間，胡爺爺住進(jìn) ICU 三次。胡鋒行前往探視時(shí)，發(fā)現(xiàn)爺爺?shù)氖?、腳都腫得大了一圈。胡鋒行告訴爺爺，自己拿到了心儀大學(xué)的錄取通知書(shū)。

因?yàn)闅夤懿骞?，爺爺沒(méi)法說(shuō)話，「但我能感受到他的手想用力回握住我的」，在儀器、線管背后，胡鋒行看到爺爺?shù)难劢橇鞒鲆坏螠I水。

家里人帶著胡爺爺去省會(huì)城市的大三甲檢查，被告知已經(jīng)是重度慢阻肺合并肺心病，心臟功能不支持其他積極治療。

但和發(fā)現(xiàn)不及時(shí)相比，更重要的，是在平緩期對(duì)疾病的管理能否到位。

對(duì)于老許來(lái)說(shuō)，他害怕 COPD 帶來(lái)的二氧化碳潴留，會(huì)遵醫(yī)囑在每個(gè)清晨練習(xí)有效的呼吸方式，也對(duì)氣溫變化尤為敏感，但提起吃藥和長(zhǎng)期治療，他則沒(méi)有那么積極了。

急性加重期積極治療，平緩期放松警惕，這在醫(yī)生的接診經(jīng)歷里也很常見(jiàn)。吳海洪回憶道，科室曾接診過(guò)一名哮喘患者，阻塞性肺功能障礙輕度，隨訪六年，把哮喘癥狀控制得還不錯(cuò)，沒(méi)有出現(xiàn)急性加重的情況。但由于患者沒(méi)把按時(shí)吸入糖皮質(zhì)激素當(dāng)成必須要做的事，多次出現(xiàn)自行調(diào)藥的行為，六年后再次行肺功能檢查，發(fā)現(xiàn)阻塞性肺功能障礙已經(jīng)達(dá)到了中重度水平。

「平緩期的用藥就像管理未燃的木炭，盡管沒(méi)有火苗，但患者的肺像炭還在燒，持續(xù)穩(wěn)定用藥的目的是讓其保持在不容易著火的狀態(tài)。」吳海洪說(shuō)，「這樣生活質(zhì)量才能得到有效、長(zhǎng)久地提高?！?/p>

無(wú)法治愈只能等死？背后是家庭的痛

退休十幾年，老許每年都要和老伴出去旅游，今年 10 月，他們還去了秦嶺石門(mén)棧道?！肝覀兌甲约洪_(kāi)車(chē)，不需要?jiǎng)e人同意不同意，孩子們都是四十幾歲的中年人了，有他們自己的生活?！估显S覺(jué)得，自己的子女是「非常享福的」，無(wú)論在金錢(qián)上還是精力上，自己都沒(méi)有給他們太大負(fù)擔(dān)。

但近期老許明顯感受到體力的下降，走一兩百米都喘得不行。在老許加入的慢阻肺病友群里，有人勸老許別折騰了，也有人羨慕他能到處走走，還是幸事：「我家里人現(xiàn)在極重度，不戴吸氧機(jī)就喘，吃飯都有些困難?！?/p>

而另一邊，則是陪護(hù)親屬的苦楚。

在父親確診癌癥后，王姝一夜累白了頭。癌癥掏空了幾十萬(wàn)積蓄，而因?yàn)槁璺渭毙约又仡l繁入院，更讓王姝和兄弟姐妹們感到不堪重負(fù)，哪怕輪班換，也對(duì)工作和自己的家庭帶來(lái)影響?！肝蚁胝f(shuō)的是，我不是獨(dú)生子女尚且如此。對(duì)于獨(dú)生子女來(lái)說(shuō)，父母生病是一場(chǎng)戰(zhàn)爭(zhēng)，你得有心理準(zhǔn)備。」

今年 10 月底，李琳的父親住進(jìn)了醫(yī)院。7 天住院時(shí)間里，只有李琳一人陪護(hù)。

李琳父親的出院證明

李琳的父親 53 歲，但在診斷證明上，病癥卻列出了 12 項(xiàng)。醫(yī)生告訴李琳，她父親的肺功能狀態(tài)相當(dāng)于 80 歲的。

「到哪天算哪天吧，他連 ICU 都進(jìn)不了?！估盍照f(shuō)，「沒(méi)得可治，只能控制，順其自然吧。」由于嚴(yán)重慢阻肺 IV 級(jí)合并心衰，醫(yī)生選擇了對(duì)癥用藥消炎，給予心衰特效藥，并建議在家氧療。

盡管說(shuō)著「沒(méi)得可治」了，李琳還是想盡辦法尋求積極治療，在病友群里和家屬們交流。單純吸氧已經(jīng)無(wú)法滿(mǎn)足李父的需求，她在多方比較后為父親購(gòu)置了一臺(tái)呼吸機(jī)。

「買(mǎi)機(jī)器大幾千，住院也花了三千，拿藥報(bào)了幾十。」李琳說(shuō)，「居?？梢詧?bào)銷(xiāo)最基本的部分，稍微減輕一下負(fù)擔(dān)?！?/p>

在門(mén)診，吳海洪常常用「下坡路上踩剎車(chē)」來(lái)向患者解釋慢阻肺的治療有限性?！刚Ｈ说姆喂δ軙?huì)隨著年齡的增長(zhǎng)而衰退，慢阻肺患者的肺功能比正常人衰退得更快。就像車(chē)開(kāi)在緩坡和陡坡的區(qū)別，規(guī)范治療相當(dāng)于給陡坡的車(chē)『踩剎車(chē)』，讓它的降速和緩坡盡量一致。」

「但不能想著回到坡頂?！箙呛：檎f(shuō)?，F(xiàn)在的醫(yī)療手段可以讓急性加重期的癥狀得到及時(shí)緩解，通過(guò)肺減容和肺移植術(shù)，也能為終末期患者提供希望?！傅@只是中段的措施，在前端的早篩和后端的慢病管理環(huán)節(jié)，還需要給予患者更多關(guān)注?！?/p>

現(xiàn)在，王姝的父親在家氧療，每天保持 14 小時(shí)以上的吸氧時(shí)間，已經(jīng)將近一年沒(méi)有再去醫(yī)院?！父赣H恢復(fù)得很好，慶幸自己沒(méi)放棄。」王姝說(shuō)，「現(xiàn)在早晨醒來(lái)想想自己還是個(gè)有爹的人，還覺(jué)得挺幸福?！?/p>

特別致謝：本文經(jīng) 海南省人民醫(yī)院呼吸與危重癥醫(yī)學(xué)科 吳海洪 主任醫(yī)師 專(zhuān)業(yè)審核

文中汪華慧、王姝、老許、胡鋒行、李琳為化名

策劃：z_popeye、carretera | 監(jiān)制：gyouza、carollero

題圖來(lái)源：圖蟲(chóng)創(chuàng)意

參考文獻(xiàn)：

[1]慢性阻塞性肺疾病急性加重診治專(zhuān)家組. 慢性阻塞性肺疾病急性加重診治中國(guó)專(zhuān)家共識(shí)(2023年修訂版) [J] . 國(guó)際呼吸雜志, 2023, 43(2) : 132-149. DOI: 10.3760/cma.j.cn131368-20221123-01066.

[2]趙晉,陳靜瑜,劉東,等.肺移植治療終末期慢性阻塞性肺病的術(shù)式選擇[J].中華器官移植雜志, 2018, 039(012):757-760.DOI:10.3760/cma.j.issn.0254-1785.2018.12.013.

[3]巫建康,陳燕.慢性阻塞性肺疾病的新定義及臨床診療建議——基于2022年《柳葉刀》文件解讀[J].中國(guó)全科醫(yī)學(xué), 2023, 26(2):7.DOI:10.12114/j.issn.1007-9572.2022.0757.

[4]中國(guó)縣域慢性阻塞性肺疾病篩查專(zhuān)家共識(shí)編寫(xiě)專(zhuān)家組,中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)呼吸醫(yī)師分會(huì)基層工作委員會(huì),楊汀,等.中國(guó)縣域慢性阻塞性肺疾病篩查專(zhuān)家共識(shí)(2020年)[J].中華醫(yī)學(xué)雜志, 2021, 101(14):6.DOI:10.3760/cma.j.cn112137-20201109-03037.

[5]YinP, ZhangM, LiY，et al. Prevalence of COPD and its association with socioeconomic status in China：findings from China chronic disease risk factor surveillance 2007[J]. BMC Public Health，2011，11：586. DOI：10.1186/1471-2458-11-586.

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