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患者:醫(yī)療史中不應(yīng)忽略的角色

來(lái)源:泰然健康網(wǎng) 時(shí)間:2025年06月11日 01:47

  古希臘醫(yī)學(xué)之父希波克拉底認(rèn)為,醫(yī)學(xué)藝術(shù)有三要素——疾病、患者和醫(yī)生?;颊呱。t(yī)生診病,古今中外,概莫能外。在面對(duì)疾病這個(gè)共同的問(wèn)題時(shí),患者與醫(yī)者“相遇”(encounter)了。20世紀(jì)中葉之前的西方醫(yī)學(xué)史的書(shū)寫(xiě)主要以醫(yī)生為主體,記述的也多是醫(yī)學(xué)技術(shù)的發(fā)展以及名醫(yī)的貢獻(xiàn)。醫(yī)療社會(huì)史興起之后,特別是歷史學(xué)家參與之后,書(shū)寫(xiě)的重點(diǎn)轉(zhuǎn)向社會(huì)史、文化史,研究視角不斷更新。

  然而,患者在醫(yī)療史的書(shū)寫(xiě)中一直被學(xué)者忽視?!搬t(yī)療史上一個(gè)奇怪的缺點(diǎn)是很少保留這些恩人(指患者——筆者注)的名字……”“但是,我們不要忘記,他們是比任何哲學(xué)家或任何神學(xué)家提出更多的證據(jù)的人,證明苦難并非徒然”。事實(shí)上,“患者”這個(gè)詞本身,就易讓人聯(lián)想到醫(yī)療關(guān)系的歷史,即自下而上的醫(yī)療史——這樣的醫(yī)療史先于傳統(tǒng)的“在醫(yī)院內(nèi)”的醫(yī)療史的書(shū)寫(xiě),“沒(méi)有患者,就沒(méi)有醫(yī)生”。更重要的是,患者不是一系列癥狀的堆積、受損的器官或不確定的情緒,患者是患病之人?;颊叩牟∈觥⒓膊◇w驗(yàn)以及自愿接種疫苗、以身試“術(shù)”,甚至死后捐獻(xiàn)遺體,都對(duì)醫(yī)學(xué)發(fā)展作出了不可忽略的貢獻(xiàn)。因此,醫(yī)療社會(huì)史的書(shū)寫(xiě)應(yīng)該記述患者的蹤跡、貢獻(xiàn),而以患者為視角的書(shū)寫(xiě)也會(huì)使醫(yī)療社會(huì)史更加豐富。

  患者的記述對(duì)醫(yī)療史的書(shū)寫(xiě)具有重要意義,可以真正實(shí)現(xiàn)自下而上的研究。塞繆爾·佩皮斯(SamuelPepys,1633—1703)是英國(guó)托利黨政治家,歷任海軍部首席秘書(shū)、下議院議員和皇家學(xué)會(huì)主席。他在1660年—1669年留下10年的日記,后來(lái)由于眼疾被迫停止——佩皮斯在日記中寫(xiě)道,這種疼痛使他感覺(jué)眼睛“要從我的頭上掉下來(lái)”。他的記述是難得的一手資料。他在日記中提到自己生病或不舒服的狀況約489次,他妻子伊麗莎白的狀況127次。佩皮斯年輕時(shí)即患有膀胱結(jié)石,疼痛和血尿等癥狀一直折磨著他。1657年,佩皮斯決定手術(shù),這在當(dāng)時(shí)是一個(gè)風(fēng)險(xiǎn)極大且痛苦的決定,因?yàn)楫?dāng)時(shí)沒(méi)有麻醉措施。1658年3月26日,手術(shù)在他的一位表親特納太太家中進(jìn)行,據(jù)稱(chēng)取出的結(jié)石有網(wǎng)球大?。ó?dāng)時(shí)的網(wǎng)球比現(xiàn)在的?。?。其后許多年他都在這一天慶祝手術(shù)的成功。但是手術(shù)留下一些后遺癥,佩皮斯一生無(wú)子可能與此相關(guān)。在日記中他42次贊美自己是一個(gè)健壯而堅(jiān)強(qiáng)的人;但其余的時(shí)間,總是有一些不舒服——124次抱怨他的眼疾,28次抱怨結(jié)石,還有288個(gè)條目記錄了一些小麻煩,包括膿腫、胃腸過(guò)敏、中風(fēng)、背痛、長(zhǎng)癤子、癌癥、淋病、感冒、咳嗽、絞痛、消化不良、驚厥、譫妄、腹瀉等等。爬梳佩皮斯日記,可以看到雖然他并不貧窮,但很少看醫(yī)生,通常是自我治療。并且上帝經(jīng)常出現(xiàn)在他筆端,1664年底他寫(xiě)道:“過(guò)去的一年結(jié)束了,我以極大的喜悅向上帝禱告;不僅是因?yàn)槲屹嵙艘荒甑腻X(qián),花了4201鎊,存下5401鎊,財(cái)富在增長(zhǎng),而且因?yàn)樯系鄣淖8?,在這么寒冷的天里,我從來(lái)沒(méi)有像現(xiàn)在這樣好過(guò)?!?/p>

  拉爾夫·約瑟林(RalphJosselin)從1640年起在埃塞克斯郡的厄爾斯-科恩擔(dān)任牧師,他的日記也存留下來(lái)。1665年,約瑟林在僅有10頁(yè)的印刷品中64次提到他自己的健康狀況;其中有50次,上帝以“一種力量”的身份出現(xiàn),如1643年8月2日周三,他寫(xiě)道:“我病得很重,瘧疾發(fā)作,有三次痙攣,醫(yī)生告訴我會(huì)有更嚴(yán)重的痙攣,但周五晚上我向上帝禱告……我沒(méi)有再痙攣,上帝讓我從不會(huì)忘記他的榮耀?!?644年9月5日他在日記中寫(xiě)道:“我被一只蜜蜂蜇了鼻子,我拔掉了它的刺,敷上蜂蜜,這樣我的臉就不會(huì)腫脹,因?yàn)樯系鄣拇竽荜P(guān)照,沒(méi)有讓我被蜜蜂蜇中毒?!奔s瑟林經(jīng)常用的祈禱詞有“饒恕我們這群人”“除去禰的杖”。約瑟林代表了時(shí)人的觀念:自己的健康掌握在自己的手中;只要過(guò)上帝悅納的生活,就不會(huì)生?。弧凹膊∈巧系鄣氖种浮?;生病后要向上帝禱告??梢?jiàn),時(shí)人留下的日記、傳記、通信,特別是其中對(duì)疾病的體驗(yàn)對(duì)醫(yī)療史意義重大。

  除了患者的記述,醫(yī)療史還應(yīng)關(guān)注對(duì)醫(yī)學(xué)發(fā)展作出貢獻(xiàn)的各類(lèi)患者。

  首先,自愿接種疫苗的“患者”對(duì)醫(yī)學(xué)發(fā)展作出了貢獻(xiàn)。免疫學(xué)的奠基人之一、英國(guó)醫(yī)生愛(ài)德華·詹納(Edward Jenner,1749—1823)在1796年5月14日為一個(gè)8歲的男孩詹姆斯·菲普斯(JamesPhipps)接種了“牛痘疫苗”?!耙呙纭眮?lái)自牛奶工薩拉·尼爾梅斯(SarahNelmes)手上。天花是18世紀(jì)的最大殺手之一,尤其對(duì)兒童是致命的。詹納將取自牛痘膿皰的膿液擠入菲普斯手臂上的切口中。詹納是在檢驗(yàn)他的理論,即輕微出過(guò)牛痘的擠奶工從未染上天花。詹納隨后證明,接種了牛痘的菲普斯對(duì)天花免疫。他于1797年向皇家學(xué)會(huì)提交了一篇描述他實(shí)驗(yàn)的論文,但被告知他的想法太具有革命性,他需要更多的證據(jù)證明其結(jié)果。詹納毫不畏懼,對(duì)其他幾個(gè)孩子進(jìn)行了實(shí)驗(yàn),包括他自己11個(gè)月大的兒子(詹納的《探討天花接種的原因和效果》一文描述了23例成功案例)。1798年,結(jié)果終于發(fā)表,詹納創(chuàng)造了來(lái)自拉丁語(yǔ)“vacca”的“vac?cine”(疫苗)一詞。

  法國(guó)微生物學(xué)家、化學(xué)家,微生物學(xué)的奠基人之一路易斯·巴斯德(LouisPasteur,1822—1895)是第一個(gè)開(kāi)發(fā)狂犬病和炭疽病疫苗的科學(xué)家,被世人稱(chēng)頌為“進(jìn)入科學(xué)王國(guó)的最完美無(wú)缺的人”。他和費(fèi)迪南德·科恩(Ferdinand Cohn,1828—1898)以及羅伯特·科赫(RobertKoch,1843—1910)一起開(kāi)創(chuàng)了細(xì)菌學(xué)。巴斯德是一名化學(xué)家而非注冊(cè)醫(yī)生,他在抗擊狂犬病方面所作的貢獻(xiàn)部分要?dú)w功于他的患者。阿爾薩斯男孩約瑟夫·梅斯特(JosephMeister)的故事眾所周知,他年僅9歲,在1885年7月6日獨(dú)自一人上學(xué)時(shí)被一只瘋狗襲擊并嚴(yán)重咬傷,他立即被送往巴斯德那里,巴斯德在他的實(shí)驗(yàn)室里接待了梅斯特和他的母親,并對(duì)他進(jìn)行了接種——當(dāng)時(shí)巴斯德只在他的狗身上成功過(guò)。因?yàn)榘退沟虏皇轻t(yī)生,這種人命關(guān)天的事情要冒很大的風(fēng)險(xiǎn)。幸運(yùn)的是他成功了,梅斯特其后的一生都是在巴斯德的研究所擔(dān)任技術(shù)助理。

  幾個(gè)月后的10月20日,巴斯德又給第二個(gè)男童進(jìn)行了接種,這是一名來(lái)自汝拉的牧童,14歲的讓-巴普蒂斯特·朱丕里(Jean-BaptisteJu?pille)。這個(gè)小伙子和其他男孩在玩耍時(shí),被一只口吐白沫的大狗襲擊。朱丕里立刻與狗搏斗并殺死了它,但被嚴(yán)重咬傷。像梅斯特一樣,他在巴斯德實(shí)驗(yàn)室接種了疫苗,之后沒(méi)有任何不良反應(yīng)。巴斯德研究所的花園里豎立著朱丕里的雕像,紀(jì)念他對(duì)同伴的保護(hù)。

  其次,以身試“術(shù)”的患者也對(duì)醫(yī)學(xué)發(fā)展貢獻(xiàn)良多。一項(xiàng)新的醫(yī)學(xué)技術(shù)或藥物被發(fā)明研制出來(lái)之后,總需要在患者身上實(shí)驗(yàn)。一些勇敢的患者或者走投無(wú)路的患者,往往成為這些新技術(shù)或新藥品的受試者。雖然他們的名字不見(jiàn)經(jīng)傳,但他們對(duì)醫(yī)學(xué)作出了重大貢獻(xiàn),理應(yīng)在醫(yī)療史的書(shū)寫(xiě)中受到重視。

  對(duì)于誰(shuí)是第一個(gè)接受了卵巢切除術(shù)的患者,人們還有爭(zhēng)論。據(jù)稱(chēng)第一次卵巢切除術(shù)是在1701年由英國(guó)格拉斯哥外科醫(yī)生羅伯特·休斯頓(Robert Houston,1664?—1734)主刀的,患者是58歲的瑪格麗特·米勒(MargaretMillar)。后者長(zhǎng)了巨大的卵巢腫瘤,手術(shù)切除了超過(guò)8.5升的“粘性物質(zhì)”。無(wú)論對(duì)醫(yī)生還是患者來(lái)說(shuō),這都是一個(gè)大膽的手術(shù)。傷口用“溫和的法國(guó)白蘭地”擦拭,患者恢復(fù)良好,并健康地又活了13年。還有人認(rèn)為第一個(gè)進(jìn)行卵巢切除術(shù)的患者是美國(guó)人克勞福德(JaneToddCrawford)夫人,艾菲拉姆·麥克道爾(EphraimMc?Dowell,1771—1830)醫(yī)生對(duì)其施行了卵巢切除術(shù)??藙诟5聛?lái)自肯塔基州鄉(xiāng)下偏遠(yuǎn)地區(qū),她是騎馬前往丹維爾鎮(zhèn)的麥克道爾醫(yī)生家,并于1809年12月在那里進(jìn)行了手術(shù)的。麥克道爾得到了他的侄子兼同事詹姆士·麥克道爾(JamesMcDowell)的協(xié)助?!拔覀円瞥?.7升的凝膠狀物質(zhì),然后抽取了液體,重達(dá)3.37升?!?天后,患者可以鋪床,25天后,她回到家中,此后又活了32年。她于1841年去世,享年79歲。我們對(duì)克勞福德夫人了解非常少,沒(méi)有其肖像,不知其生平。米勒夫人和克勞福德夫人都不知道這項(xiàng)手術(shù)對(duì)后代的重要意義——它可以挽救無(wú)數(shù)女性的生命,兩人都應(yīng)該得到后世的感激。

  在麻醉技術(shù)的發(fā)展中,患者又一次發(fā)揮了重要作用。從已知的史料中,我們了解到一些為此作出過(guò)貢獻(xiàn)的患者的名字。一是詹姆斯·維納布爾(JamesVenable),一位19歲的小伙子。1842年,佐治亞州杰斐遜市的克勞福德·朗醫(yī)生(CrawfordLong,1815—1878)為維納布爾使用乙醚,并從他的脖子上割下了一個(gè)皮脂腺囊腫,但這一重要發(fā)現(xiàn)并未公布,多年來(lái)一直未被注意到。維納布爾是朗醫(yī)生的朋友,也是他的病人,朗寫(xiě)道:“我向維納布爾提到我受傷的事,但在乙醚的影響下沒(méi)有感到疼痛,我向他建議可以毫無(wú)痛苦地進(jìn)行手術(shù)?!笔中g(shù)是在1842年3月30日進(jìn)行的,并且維納布爾沒(méi)有感覺(jué)絲毫的痛苦。他是一個(gè)勇敢的患者,應(yīng)該分享歸于朗醫(yī)生的榮譽(yù)。二是加德納·科爾頓(GardnerColton)。1844年,美國(guó)牙科醫(yī)生霍勒斯·威爾斯(HoraceWells,1815—1848)給作為化學(xué)講師的科爾頓吸入氧化亞氮(舊時(shí)牙醫(yī)用的麻醉劑),同時(shí)另一位醫(yī)生為他拔牙。三是吉爾伯特·阿伯特(GilbertAbbott)。1846年10月美國(guó)牙醫(yī)威廉·T·莫頓(WilliamT.Morton,1819—1868)使用乙醚從一位名叫埃本·弗羅斯特(EbenFrost)的患者嘴里無(wú)痛地拔出一顆牙齒,其后莫頓說(shuō)服外科醫(yī)生約翰·柯林·斯沃倫(JohnCollinsWarren)允許他對(duì)20歲的阿伯特進(jìn)行治療——從頸部割下腫瘤。莫頓醫(yī)生問(wèn)阿伯特:“你害怕嗎?”阿伯特說(shuō):“不,我很自信,而且會(huì)照你的話(huà)去做。”這是醫(yī)生的理想病人。四是弗雷德里克·丘吉爾(FrederickChurchill),一名50歲的管家。英國(guó)外科醫(yī)生羅伯特·利斯頓(RobertListon,1794—1847)在1846年12月于倫敦大學(xué)學(xué)院醫(yī)院嘗試了麻醉術(shù),患者即是弗雷德里克·丘吉爾,他的腿部有一個(gè)惡性腫瘤,需要從大腿截肢。麻醉師彼得·斯夸爾(PeterSquire)給患者使用了麻醉劑,利斯頓醫(yī)生在32秒內(nèi)完成了手術(shù)?;颊咭庾R(shí)恢復(fù)時(shí)不知道手術(shù)已經(jīng)結(jié)束,但看到被割掉的殘肢后,他不禁淚流滿(mǎn)面。

  最后,患者不僅僅是醫(yī)生治療的“樣本”,他們?cè)谒篮笠策€可以為醫(yī)學(xué)的進(jìn)步作出貢獻(xiàn)——捐獻(xiàn)尸體。雖然病理學(xué)家并不見(jiàn)得公布每個(gè)捐獻(xiàn)尸體的人的名字,但是有許多“經(jīng)典”病理標(biāo)本仍然留下了記錄。例如,著名的約翰·金(JohnKing)的腎臟,他是一名34歲的水手,1825年在倫敦著名的蓋伊醫(yī)院由理查德·布萊特(RichardBright,1789-1858)醫(yī)生負(fù)責(zé)治療。根據(jù)對(duì)這一病例的研究,布萊特醫(yī)生得出結(jié)論,水腫可能是源于腎臟疾病,這大大推進(jìn)了腎炎的研究。布萊特醫(yī)生的《醫(yī)療案例報(bào)告》模型清晰,對(duì)醫(yī)學(xué)進(jìn)步意義重大。此外,據(jù)說(shuō)在馬修·拜利(MatthewBaillie,1761—1823)醫(yī)生的《病變部位的解剖學(xué)》中,肺氣腫的標(biāo)本來(lái)自塞繆爾·約翰遜(SamuelJohnson)。此外還有許多患者自愿捐獻(xiàn)尸體,希望其他人可以獲益。如詹姆斯·麥肯齊爵士(SirJamesMackenzie)死于心絞痛,他捐獻(xiàn)了遺體供解剖,醫(yī)生發(fā)現(xiàn)他的冠狀動(dòng)脈大大地增厚和鈣化,這對(duì)醫(yī)生更好地了解心絞痛意義重大。

  盡管作為患者的經(jīng)歷從來(lái)不會(huì)很愉快,他們一定還承受著心理、身體的巨大壓力,但他們對(duì)醫(yī)學(xué)發(fā)展作出的貢獻(xiàn)值得被銘記(今天在研制新冠病毒疫苗的實(shí)驗(yàn)室,又有多少人在志愿接受疫苗測(cè)試)!不幸的是,他們中的許多人都沒(méi)有留下姓名,留下姓名的是極少數(shù)?;颊咭蕾?lài)醫(yī)生,醫(yī)生也可以從患者身上學(xué)到很多,患者的經(jīng)驗(yàn)、患者的病述、患者的身體是醫(yī)生們研究的基礎(chǔ)。在日益重視實(shí)驗(yàn)室研究、注重組織病變、技術(shù)至上的年代,許多醫(yī)生花在實(shí)驗(yàn)室動(dòng)物身上的時(shí)間比花在病床上患者身上的時(shí)間更多。但也許正如“現(xiàn)代臨床醫(yī)學(xué)之父”“醫(yī)生的醫(yī)生”——加拿大醫(yī)生威廉·奧斯勒爵士(SirWilliamOsler,1849—1919)所言:“傾聽(tīng)患者的病述,他們會(huì)告訴你如何診斷?!?/p>

  更重要的是,醫(yī)療史的寫(xiě)作不應(yīng)忽略患者的貢獻(xiàn),醫(yī)療史應(yīng)該是關(guān)于醫(yī)患之間的雙向互動(dòng)。事實(shí)上,有時(shí)還不止兩方的相遇,因?yàn)獒t(yī)療實(shí)踐經(jīng)常是非常復(fù)雜的社會(huì)儀式,所以往往涉及家庭、社區(qū)、患者和醫(yī)生。研究患者的記述可以看到時(shí)人對(duì)疾病的理解,他們對(duì)待疾病的認(rèn)知及治療方法,從而探知當(dāng)時(shí)的社會(huì)、文化。如約瑟林的日記給我們留下了深刻的印象:在英國(guó)斯圖亞特時(shí)期,人們認(rèn)為健康與圣潔、罪惡與疾病、不適與邪惡之間存在密切聯(lián)系。但我們要了解,20世紀(jì)之前遺留下的患者的記述有一定的局限性,特別是在社會(huì)史書(shū)寫(xiě)中:這類(lèi)史料只能代表識(shí)字的、中上層的、男性的聲音;不識(shí)字的、下層的、女性的聲音仍舊淹沒(méi)在歷史的車(chē)輪下。

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