隨著科技的飛速發(fā)展，數(shù)字化健康管理工具已經(jīng)成為現(xiàn)代醫(yī)療保健體系中不可或缺的一部分。智能設(shè)備和可穿戴技術(shù)改變了醫(yī)療服務(wù)的提供方式，讓患者能夠隨時(shí)隨地更好地訪(fǎng)問(wèn)服務(wù)；人工智能改善了醫(yī)療系統(tǒng)、提高了生產(chǎn)力和優(yōu)化了醫(yī)療實(shí)踐各項(xiàng)工作流程；在線(xiàn)健康服務(wù)（如遠(yuǎn)程監(jiān)測(cè)和咨詢(xún)），使得患者在臨床治療中變得更加積極、活躍。

數(shù)字化健康管理工具通常被設(shè)計(jì)用來(lái)滿(mǎn)足患者的醫(yī)療服務(wù)需求，但是大多數(shù)產(chǎn)品在設(shè)計(jì)過(guò)程的早期階段卻很少讓患者直接參與進(jìn)來(lái)。近日，發(fā)表在《PEC Innovation》上的一篇名為《患者對(duì)數(shù)字化健康管理工具的看法》的研究供了一個(gè)全新的視角，探討如何通過(guò)更好地理解患者需求來(lái)改善數(shù)字化健康管理工具，并強(qiáng)調(diào)了參與式設(shè)計(jì)（Participatory Design, PD）的重要性，即參與式設(shè)計(jì)方法有潛力支持創(chuàng)建以患者為中心的數(shù)字化健康管理工具。

患者參與度的重要性

研究顯示，更多參與數(shù)字化健康管理工具的患者在管理自己的健康狀況方面獲益更多。數(shù)字化健康管理工具不僅提高了醫(yī)療服務(wù)的可及性，還增強(qiáng)了患者的自我管理能力。然而，這種參與不僅僅是簡(jiǎn)單的技術(shù)操作使用行為，更是對(duì)個(gè)性化醫(yī)療和患者賦權(quán)的深入理解。

研究表明，患者賦權(quán)、自我管理和個(gè)性化醫(yī)療服務(wù)是促進(jìn)患者使用數(shù)字化健康管理工具的關(guān)鍵影響因素。

患者賦權(quán)

患者賦權(quán)（Patient Empowerment）是一個(gè)重要的概念，在醫(yī)療保健領(lǐng)域中，它通常被定義為一種過(guò)程，通過(guò)這個(gè)過(guò)程，患者獲得必要的知識(shí)、技能、態(tài)度和自信，從而能夠在影響他們健康的決策中起到更積極的作用。具體而言，患者賦權(quán)涉及以下幾個(gè)方面：

1. 信息獲取與知識(shí)：患者能夠訪(fǎng)問(wèn)和理解有關(guān)他們狀況和治療選項(xiàng)的信息。

2. 參與決策：患者參與到與他們健康相關(guān)的決策過(guò)程中，包括治療選擇和健康管理。

3. 自我管理能力：患者具備管理自己健康狀況的能力，包括日常生活中的健康行為和應(yīng)對(duì)慢性疾病的策略。

4. 自信與自主：患者對(duì)自己的健康狀況和治療有更高的自信，能夠自主地做出與健康相關(guān)的決定。

不同的研究表明，患者門(mén)戶(hù)（Patient Portal ）有助于促進(jìn)患者的控制、賦權(quán)和參與。感受到賦權(quán)的患者在使用技術(shù)時(shí)感到的挫折感較少。另外，能夠訪(fǎng)問(wèn)醫(yī)療記錄的患者更容易實(shí)現(xiàn)自我健康管理。訪(fǎng)問(wèn)醫(yī)療記錄可以幫助患者更好地理解醫(yī)療狀況，識(shí)別錯(cuò)誤，解決與臨床醫(yī)生之間的溝通問(wèn)題。

數(shù)字技術(shù)的使用已經(jīng)改變了患者與醫(yī)療提供者之間的互動(dòng)方式，患者可以更容易地分享他們對(duì)治療的看法。一項(xiàng)研究表明，患者通過(guò)使用移動(dòng)應(yīng)用監(jiān)測(cè)血壓，并以圖表形式查看數(shù)據(jù)，可以增加他們管理血壓健康的積極性與參與度?；颊吣軌蜃粉欁约旱慕】禒顩r，感覺(jué)自己是在與醫(yī)療提供者合作改善健康結(jié)果。

自我管理

患者自我管理（self-management）源于對(duì)自己健康狀況的更好理解。

自我管理起源于社會(huì)認(rèn)知理論，是指“個(gè)人管理癥狀、治療、身體和社會(huì)心理，以及改變內(nèi)在的生活方式以享受更好的生活質(zhì)量”。研究表明，自我管理在改善慢性病患者健康狀況、提高生活質(zhì)量和降低健康成本等方面具有積極的作用。

患者自我管理是通過(guò)醫(yī)療專(zhuān)業(yè)人員提供的信息和鼓勵(lì)性干預(yù)來(lái)實(shí)現(xiàn)的，旨在提高患者處理健康問(wèn)題的能力和自信。理想狀態(tài)下，患者能夠在醫(yī)療、社會(huì)和情感層面自信地管理自己的健康問(wèn)題。研究表明，通過(guò)使用數(shù)字技術(shù)，將教育和自我管理結(jié)合起來(lái)，可以增強(qiáng)患者的自主性、獨(dú)立性和對(duì)健康的掌控。而良好的醫(yī)患關(guān)系被視為有效自我管理的關(guān)鍵。

個(gè)性化醫(yī)療服務(wù)

個(gè)性化醫(yī)療服務(wù)致力于讓患者能夠選擇和掌控他們的醫(yī)療計(jì)劃和服務(wù)提供方式。 這是基于對(duì)患者而言“重要的事情”以及他們的個(gè)人優(yōu)勢(shì)和需求的。

在數(shù)字技術(shù)背景下，個(gè)性化醫(yī)療服務(wù)是指根據(jù)個(gè)人的特定需求、偏好、行為和特征來(lái)定制數(shù)字化平臺(tái)、產(chǎn)品或服務(wù)的用戶(hù)體驗(yàn)過(guò)程。它涉及使用大數(shù)據(jù)和算法來(lái)創(chuàng)建個(gè)性化的內(nèi)容、建議和互動(dòng)，使之與用戶(hù)的實(shí)際需求相匹配。

不同研究表明，數(shù)字技術(shù)的個(gè)性化方法可以提高患者的參與度。創(chuàng)建一個(gè)吸引患者的應(yīng)用界面對(duì)于提高患者對(duì)其健康管理的參與度至關(guān)重要。隨著用戶(hù)被海量的信息和內(nèi)容淹沒(méi)，個(gè)性化在數(shù)字時(shí)代變得越來(lái)越重要。通過(guò)根據(jù)用戶(hù)的特定需求和偏好定制體驗(yàn)，數(shù)字化健康管理平臺(tái)可以提高患者的參與度、滿(mǎn)意度和忠誠(chéng)度。 

通過(guò)溝通實(shí)現(xiàn)個(gè)性化

過(guò)去，臨床醫(yī)生通常需要與患者保持情感上的距離，以便更好地為他們提供治療。但在以患者為中心的范式和個(gè)性化概念出現(xiàn)后，僅基于臨床數(shù)據(jù)的解釋來(lái)治療患者變得更加困難。了解患者的生活方式和行為有助于解釋臨床數(shù)據(jù)。研究表明，患者與醫(yī)療提供者之間更有效的溝通與更好的醫(yī)療服務(wù)結(jié)果相關(guān)聯(lián)。

在數(shù)字技術(shù)背景下，個(gè)性化溝通、患者門(mén)戶(hù)的有效使用以及患者與醫(yī)療提供者之間溝通方式的選擇對(duì)于提高患者參與度和滿(mǎn)意度的至關(guān)重要。

通過(guò)患者驅(qū)動(dòng)的解決方案實(shí)現(xiàn)個(gè)性化

有案例研究表明，患者自己創(chuàng)建數(shù)字化健康管理工具比由研究人員、臨床醫(yī)生和行業(yè)專(zhuān)家設(shè)計(jì)的工具能夠更好地管理其健康。例如研究中提到的Nightscout 項(xiàng)目，涉及將血糖數(shù)據(jù)上傳到云端，這樣家長(zhǎng)就可以遠(yuǎn)程監(jiān)控孩子的血糖水平。該項(xiàng)目展示了患者的需求和經(jīng)驗(yàn)對(duì)于創(chuàng)建數(shù)字化健康工具的重要性?；颊?、臨床醫(yī)生和設(shè)計(jì)師之間更為有效的合作可以為患者帶來(lái)更適合其使用的數(shù)字化健康管理工具。

數(shù)字素養(yǎng)、健康素養(yǎng)與隱私的三重挑戰(zhàn)

盡管數(shù)字化工具為患者管理其自身健康帶來(lái)了便利，但也引發(fā)了他們對(duì)數(shù)字素養(yǎng)、健康素養(yǎng)和隱私方面的擔(dān)憂(yōu)。數(shù)字素養(yǎng)和健康素養(yǎng)的不足限制了患者有效利用數(shù)字化工具的能力。對(duì)隱私的擔(dān)憂(yōu)，尤其是數(shù)據(jù)濫用的恐懼，成為了許多患者抵制使用數(shù)字化工具的主要原因。為解決這些挑戰(zhàn)，必須設(shè)計(jì)易于理解且確保數(shù)據(jù)安全的數(shù)字化解決方案。

數(shù)字素養(yǎng)

美國(guó)圖書(shū)館協(xié)會(huì)（The American Library Association）將數(shù)字素養(yǎng)（Digital literacy）定義為“利用認(rèn)知和技術(shù)技能，使用信息和通訊技術(shù)來(lái)查找，評(píng)估，創(chuàng)建和交流信息的能力”。保羅?吉爾斯特（Paul Gilster）在其 1997 年的著作《數(shù)字素養(yǎng)》中簡(jiǎn)化了「數(shù)字素養(yǎng)」這個(gè)術(shù)語(yǔ)。將數(shù)字素養(yǎng)描述為對(duì)數(shù)字時(shí)代信息的使用與理解，并強(qiáng)調(diào)了數(shù)字技術(shù)作為「基本生活技能」的重要性。

數(shù)字素養(yǎng)是使用數(shù)字化健康工具和在線(xiàn)患者門(mén)戶(hù)服務(wù)的一個(gè)主要障礙。研究指出，數(shù)字化醫(yī)療工具常常未能滿(mǎn)足大多數(shù)人的需求，設(shè)計(jì)者們要通過(guò)更多的研究來(lái)更好地理解低素養(yǎng)人群如何搜索和閱讀健康信息，以便設(shè)計(jì)更易于訪(fǎng)問(wèn)和使用的數(shù)字化健康管理工具。

而數(shù)字鴻溝和代際影響使老年群體將數(shù)字技術(shù)視為障礙。老年人認(rèn)為在使用數(shù)字技術(shù)時(shí)感到不舒服；擔(dān)心破壞數(shù)字設(shè)備及其數(shù)據(jù)的安全性；技術(shù)的語(yǔ)言和復(fù)雜性影響了他們使用數(shù)字化產(chǎn)品的信心和興趣。盡管數(shù)字技術(shù)被認(rèn)為是老年人的障礙，但研究發(fā)現(xiàn)，一旦老年患者克服了對(duì)它的恐懼，數(shù)字技術(shù)就會(huì)成為一種促進(jìn)因素。這些數(shù)字素養(yǎng)障礙可以通過(guò)支持和教育來(lái)克服。

健康素養(yǎng)

健康素養(yǎng)（Health literacy）是指?jìng)€(gè)人獲取和理解健康信息，并運(yùn)用這些信息維護(hù)和促進(jìn)自身健康的能力。

研究發(fā)現(xiàn)，易損患者（vulnerable patients）或弱勢(shì)患者（包括那些受重傷或依賴(lài)生命支持的患者）可能會(huì)從獲取醫(yī)療記錄中獲益最多，但由于其健康素養(yǎng)較低，無(wú)法理解自己的健康信息而面臨不利風(fēng)險(xiǎn)。

研究表明，健康素養(yǎng)較低的患者不太可能使用在線(xiàn)患者門(mén)戶(hù)網(wǎng)站。老年人更喜歡以通俗易懂的語(yǔ)言向他們提供醫(yī)療記錄，以便他們更容易理解。在一項(xiàng)研究中，一些參與者不愿意使用移動(dòng)應(yīng)用程序來(lái)管理高血壓，因?yàn)樗麄儾恢烙涗浉哐獕鹤x數(shù)后這些數(shù)據(jù)意味著什么。這導(dǎo)致參與者反而將移動(dòng)應(yīng)用程序視為潛在的焦慮來(lái)源，從而導(dǎo)致不必要的擔(dān)憂(yōu)和增加就醫(yī)次數(shù)。

這些研究發(fā)現(xiàn)都強(qiáng)調(diào)了在設(shè)計(jì)化數(shù)字健康管理工具時(shí)，考慮到不同健康素養(yǎng)水平的用戶(hù)的重要性，以及提供易于理解且準(zhǔn)確的健康信息的必要性。比如，在不增加臨床醫(yī)生的工作負(fù)擔(dān)的前提下創(chuàng)建易于理解的系統(tǒng)；使用視頻傳達(dá)健康信息對(duì)于健康素養(yǎng)較低的人來(lái)說(shuō)可能是有益的。

隱私問(wèn)題

許多研究顯示，隱私問(wèn)題可能是數(shù)字醫(yī)療工具使用的一個(gè)障礙?；颊叩种剖褂脭?shù)字技術(shù)以及與臨床醫(yī)生分享健康數(shù)據(jù)，主要原因是擔(dān)心數(shù)據(jù)共享和第三方濫用。對(duì)于患有精神疾病的患者來(lái)說(shuō)，這個(gè)問(wèn)題尤為突出。該群體擔(dān)心，如果他們的醫(yī)療記錄被黑客入侵，雇主可能會(huì)對(duì)他們的醫(yī)療信息產(chǎn)生負(fù)面看法。 

相比之下，還有相關(guān)研究發(fā)現(xiàn)，在使用在線(xiàn)患者門(mén)戶(hù)網(wǎng)站時(shí)，患者愿意為了個(gè)性化醫(yī)療而放棄隱私。因此，增加個(gè)性化服務(wù)可能有助于在患者和醫(yī)療保健提供者之間建立信任，這也有助于最大限度地減少隱私問(wèn)題。另外，如果使用數(shù)字化健康管理工具的患者能夠從其使用中受益，他們可能愿意犧牲隱私。

這些研究發(fā)現(xiàn)強(qiáng)調(diào)了隱私問(wèn)題在數(shù)字健康工具使用中的重要性，并指出患者在隱私和獲益之間的權(quán)衡。同時(shí)，這也表明了增加個(gè)性化服務(wù)可能有助于建立患者與醫(yī)療提供者之間的信任，從而減少隱私擔(dān)憂(yōu)。

參與式設(shè)計(jì)：患者體驗(yàn)的核心

參與式設(shè)計(jì)（Participatory Design, PD）的概念起源于60年代北歐國(guó)家，是一種設(shè)計(jì)方法，讓所有項(xiàng)目相關(guān)者共同參與設(shè)計(jì)過(guò)程，以確保結(jié)果滿(mǎn)足各方的需求并可用。

近年來(lái)，以患者為中心的參與式設(shè)計(jì)方法越來(lái)越受到重視。在這種方法中，患者、臨床醫(yī)生和技術(shù)開(kāi)發(fā)者共同合作，確保最終產(chǎn)品能夠真正滿(mǎn)足患者的需求和使用能力。

1. 以患者為核心：要充分利用數(shù)字化技術(shù)的優(yōu)勢(shì)，將患者作為最終用戶(hù)，在設(shè)計(jì)解決方案或服務(wù)時(shí)，要充分重視患者的需求。

2. 患者接受度的重要性：患者接受度在數(shù)字化技術(shù)成功中扮演著重要角色，尤其是在為特定群體（如老年人或需要心理健康支持的易受傷害群體）設(shè)計(jì)數(shù)字化健康管理工具時(shí)尤為重要。

3. 以患者為中心的研究：參與式、以患者為中心的定性研究可以為數(shù)字化技術(shù)提供洞見(jiàn)，以便更好地設(shè)計(jì)數(shù)字化健康管理工具，使其真正以患者為中心，而不僅僅是為患者設(shè)計(jì)。

4. 持續(xù)使用和采納：對(duì)使用者和提供健康服務(wù)、健康產(chǎn)品和進(jìn)行健康干預(yù)的人使用同理心，是促進(jìn)數(shù)字化健康管理工具持續(xù)使用和采納的關(guān)鍵。

重塑醫(yī)療體驗(yàn)，共創(chuàng)醫(yī)療未來(lái)

在探索數(shù)字化健康管理工具的潛力時(shí)，我們必須認(rèn)識(shí)到，患者不僅是這些技術(shù)的使用者，更是其設(shè)計(jì)和發(fā)展的關(guān)鍵參與者。參與式設(shè)計(jì)的興起反映了對(duì)患者主張的重視，這種設(shè)計(jì)方法將患者的實(shí)際需求和體驗(yàn)作為創(chuàng)新的核心。通過(guò)將患者納入設(shè)計(jì)過(guò)程中，不僅能創(chuàng)造出更符合他們需求的工具，還能增強(qiáng)他們對(duì)新技術(shù)的接受度和參與度。最終，這種方法將推動(dòng)醫(yī)療保健朝著更加以患者為中心的方向發(fā)展，從而提高醫(yī)療保健的質(zhì)量和效率。

文獻(xiàn)參考：

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網(wǎng)址: 以患者為中心：參與式設(shè)計(jì)在數(shù)字化醫(yī)療創(chuàng)新中的角色 http://m.u1s5d6.cn/newsview623359.html