在現(xiàn)代醫(yī)療保健中，患者的角色不再局限于醫(yī)療決策的被動(dòng)接受者，他們成為了醫(yī)療決策過(guò)程中的積極參與者。而在實(shí)現(xiàn)這一目標(biāo)中，患者報(bào)告的結(jié)果（PROs）扮演著至關(guān)重要的角色。本文將深入探討PROs的概念，包括其定義、重

要性、測(cè)量方法、在醫(yī)療保健中的應(yīng)用，以及它們?nèi)绾螌?duì)提升患者護(hù)理質(zhì)量和推動(dòng)醫(yī)療研究產(chǎn)生深遠(yuǎn)的影響。

了解患者報(bào)告的結(jié)果（PROs）

什么是PROs？

患者報(bào)告的結(jié)果（PROs）是指由患者自行報(bào)告的醫(yī)療和健康相關(guān)信息，這些信息包括了患者的健康狀況、癥狀、功能、生活質(zhì)量以及對(duì)醫(yī)療體驗(yàn)的滿意度等等。這些數(shù)據(jù)通常通過(guò)患者填寫(xiě)的結(jié)構(gòu)化問(wèn)卷或面對(duì)面采訪等方式收集，反映了患者的主觀經(jīng)驗(yàn)和觀點(diǎn)。

PROs的核心特點(diǎn)在于它們來(lái)源于患者自身，而不是醫(yī)療專業(yè)人員或研究者的觀察或客觀測(cè)量。這使得PROs能夠更好地反映患者對(duì)自身健康和生活質(zhì)量的個(gè)人看法。

PROs的多維性

PROs覆蓋了健康和幸福感的多個(gè)維度，使其成為了一種全面評(píng)估患者經(jīng)驗(yàn)的工具。這些維度包括：

癥狀：PROs可以捕捉到患者與特定疾病或治療相關(guān)的癥狀的嚴(yán)重程度和頻率。例如，一個(gè)患有慢性疼痛的患者可以報(bào)告疼痛的強(qiáng)度和部位。

功能狀態(tài)：患者可以報(bào)告他們完成日?；顒?dòng)的能力，比如行走、穿衣或做飯。這有助于醫(yī)療專業(yè)人員了解疾病或治療對(duì)患者日常功能的影響。

生活質(zhì)量：PROs評(píng)估了患者的整體幸福感和生活滿意度。它們提供了有關(guān)疾病或治療對(duì)個(gè)人幸福感和生活滿足度的見(jiàn)解。

心理健康：PROs可以衡量患者的情感狀態(tài)，包括焦慮、抑郁和壓力等。這對(duì)于了解醫(yī)療保健中的心理健康問(wèn)題至關(guān)重要。

滿意度：患者對(duì)醫(yī)療體驗(yàn)的滿意度是PROs的另一個(gè)重要維度。它有助于確定醫(yī)療服務(wù)和患者-醫(yī)生關(guān)系方面的改進(jìn)點(diǎn)。

PROs的主觀性

PROs天生是主觀的，因?yàn)樗鼈円蕾囉诨颊叩淖晕覉?bào)告。這種主觀性并非弱點(diǎn)，而是一種優(yōu)勢(shì)，因?yàn)樗軌虿蹲降交颊叩莫?dú)特經(jīng)驗(yàn)，這些經(jīng)驗(yàn)可能通過(guò)客觀測(cè)量無(wú)法完全觀察或量化。通過(guò)接受PROs的主觀性，醫(yī)療專業(yè)人員獲得了有關(guān)患者看法的寶貴信息，這些信息可以用來(lái)制定個(gè)性化的治療計(jì)劃和干預(yù)措施。

PROs為何如此重要？

增強(qiáng)以患者為中心的護(hù)理

PROs的采用代表了醫(yī)療保健中的一種范式轉(zhuǎn)變，即以患者為中心的護(hù)理。這承認(rèn)了患者是他們自身健康的專家，并且他們的聲音應(yīng)該在決策制定中起到核心作用。PROs通過(guò)為患者提供一個(gè)表達(dá)他們關(guān)切、偏好和需求的平臺(tái)，使患者能夠積極參與醫(yī)療護(hù)理的決策。這種以患者為中心的方法改善了醫(yī)療專業(yè)人員與患者之間的溝通，培養(yǎng)了一種協(xié)作關(guān)系，患者在其中更積極地參與治療決策。當(dāng)患者感到自己被聽(tīng)取和重視時(shí)，他們更有可能遵循治療計(jì)劃并及時(shí)報(bào)告任何不良反應(yīng)，從而有助于改善健康結(jié)果。

個(gè)性化治療計(jì)劃

每位患者都是獨(dú)一無(wú)二的，他們對(duì)疾病或治療的反應(yīng)可能存在廣泛的差異。PROs使醫(yī)療專業(yè)人員能夠根據(jù)每位患者的具體需求量身定制治療計(jì)劃。通過(guò)了解個(gè)體的癥狀、功能和生活質(zhì)量，醫(yī)療專業(yè)人員可以明智地決定治療策略、調(diào)整藥物劑量或開(kāi)展康復(fù)計(jì)劃。

例如，一位接受化療的癌癥患者可能會(huì)報(bào)告嚴(yán)重的疲勞和惡心。這些PROs可以指導(dǎo)醫(yī)療團(tuán)隊(duì)調(diào)整治療計(jì)劃，以有效地管理這些副作用，從而改善患者的體驗(yàn)并提高對(duì)治療的依從性。

評(píng)估治療效果

PROs在評(píng)估治療和干預(yù)措施的效果方面發(fā)揮著關(guān)鍵作用。通過(guò)在治療前、治療過(guò)程中和治療后定期收集患者報(bào)告的數(shù)據(jù)，醫(yī)療專業(yè)人員可以追蹤患者狀況的變化，并評(píng)估干預(yù)措施的影響。這有助于根據(jù)數(shù)據(jù)做出有關(guān)治療調(diào)整或采用替代療法的決策。

例如，在測(cè)試新的類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎藥物的臨床試驗(yàn)中，PROs可用于衡量參與者報(bào)告的關(guān)節(jié)疼痛、僵硬和身體功能改善。這些以患者為中心的結(jié)果提供了有關(guān)藥物的有效性以及其對(duì)患者生活的實(shí)際影響的寶貴見(jiàn)解。

PROs的種類

PROs包括不同類型，取決于它們旨在評(píng)估的健康和幸福感方面。一些常見(jiàn)的PROs類型包括：

通用型PROs：這些測(cè)量適用于廣泛范圍的疾病和情況，評(píng)估一般健康、生活質(zhì)量和功能。SF-36問(wèn)卷就是一個(gè)廣泛使用的通用型PROs示例。

疾病特定型PROs：這些測(cè)量專門(mén)設(shè)計(jì)用于特定的醫(yī)療情況。例如，EORTC QLQ-C30是用于評(píng)估癌癥患者生活質(zhì)量的疾病特定型PROs。

癥狀評(píng)估PROs：這些PROs側(cè)重于評(píng)估與特定疾病或治療相關(guān)的特定癥狀的嚴(yán)重程度和影響，如疼痛、疲勞或呼吸困難。

心理健康PROs：這些PROs評(píng)估情感健康和心理健康，包括抑郁、焦慮和壓力等方面的測(cè)量。

兒童和青少年P(guān)ROs：專為兒童和青少年設(shè)計(jì)，考慮了發(fā)展差異和年齡合適的語(yǔ)言和概念。

滿意度和體驗(yàn)型PROs：這些PROs評(píng)估患者對(duì)醫(yī)療服務(wù)的滿意度，包括患者-提供者關(guān)系、溝通以及整體護(hù)理體驗(yàn)。

PROs的選擇取決于評(píng)估的具體目標(biāo)和研究對(duì)象。研究人員和醫(yī)療專業(yè)人員選擇最相關(guān)的PROs工具，以獲取所需的信息，以做出明智的決策。

收集PRO數(shù)據(jù)

問(wèn)卷和調(diào)查

收集PRO數(shù)據(jù)的最常見(jiàn)方法是通過(guò)結(jié)構(gòu)化問(wèn)卷或調(diào)查。這些工具包括一系列問(wèn)題，患者回答這些問(wèn)題以提供有關(guān)他們的健康和幸福感的信息。問(wèn)卷可以通過(guò)以下方式進(jìn)行管理：

紙質(zhì)問(wèn)卷：患者在診所就診期間填寫(xiě)印刷的問(wèn)卷。

電子調(diào)查：患者可以在計(jì)算機(jī)、平板電腦或智能手機(jī)上填寫(xiě)問(wèn)卷。電子患者報(bào)告的結(jié)果（ePROs）具有高效的數(shù)據(jù)收集和即時(shí)訪問(wèn)結(jié)果的優(yōu)勢(shì)。

面對(duì)面訪談：在某些情況下，患者可以與經(jīng)過(guò)培訓(xùn)的醫(yī)療專業(yè)人員進(jìn)行一對(duì)一的訪談，醫(yī)療專業(yè)人員會(huì)提問(wèn)并記錄回答。

數(shù)據(jù)收集的時(shí)機(jī)

PRO數(shù)據(jù)可以在患者的醫(yī)療護(hù)理過(guò)程的不同階段進(jìn)行收集：

基線評(píng)估：在治療或干預(yù)開(kāi)始之前進(jìn)行，提供了一個(gè)評(píng)估的起點(diǎn)，用于隨后的時(shí)間內(nèi)的變化。

治療期間：PROs可以在治療過(guò)程中進(jìn)行收集，以監(jiān)測(cè)進(jìn)展并評(píng)估干預(yù)的影響。

治療后的隨訪：治療完成后，PROs有助于評(píng)估長(zhǎng)期效果和康復(fù)過(guò)程。

縱向監(jiān)測(cè)：患者可能會(huì)定期填寫(xiě)PROs，以跟蹤他們的健康和幸福感，這個(gè)過(guò)程可能持續(xù)很長(zhǎng)時(shí)間。

以上就是對(duì)患者報(bào)告的結(jié)果（PROs）的詳細(xì)解釋，以及它們?cè)卺t(yī)療保健中的重要性。

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