第一章 吉格戰(zhàn)勝癌癥的經(jīng)歷
我的妻子患了癌癥,這是件令人絕望的事情,但我們卻從中得到了人生的升華。
1.“最糟糕的事發(fā)生了”
不管你相不相信、在你的一生中總有一天,你或你的親友會遭遇癌癥或其他嚴(yán)重疾病的傷害,我和許多人的經(jīng)歷就證明了這一點。對待這種不幸,關(guān)鍵不在于事情本身怎樣,而是我們應(yīng)該怎樣應(yīng)對。遺憾的是,在現(xiàn)實生活中許多人對此顯得束手無策,就連我這位進行了20多年康復(fù)治療的老手,也很難逃脫這個定式。
我不是一個迷信的人,但是1998年7月13日是我人生中最糟糕的一天。就在那一天,吉格被診斷患有癌癥。
有人曾說過一個非常恰當(dāng)?shù)谋扔?,被診斷患有癌癥的經(jīng)歷,就如同被從直升機上扔到交戰(zhàn)地帶,除了一個降落傘之外,別無他物、沒有指南針、沒有武器、沒有地圖、也沒有接受過任何戰(zhàn)斗和生存訓(xùn)練。如果別人得了癌癥,我們可以表示理解和同情,但是我們并不知道別人經(jīng)歷的痛苦、直到有一天,我們也經(jīng)歷了同樣的事情,我們才充滿了恐懼和困惑。
1998年初,吉格以為自己患了痔瘡,開始拜訪不同的輔助療法治療者、尋求幫助。我對這些療法持懷疑態(tài)度,因為這種療法并沒有一種合適的診斷。但是,如果你真的遭遇了嚴(yán)重的疾病,這些療法,你就不能不去尋找,這些治療并沒有解決吉格的問題。接著,她的病情出現(xiàn)了一些讓人擔(dān)心的癥狀,甚至出現(xiàn)了劇烈的疼痛。
我們非常幸運,找到了一位非常好的醫(yī)生,他給吉格進行了全面檢查,診斷出吉格患有血栓性痔瘡,他認(rèn)為進行手術(shù)可以將其去除。在接下來的3天中,醫(yī)生建議吉格去請當(dāng)?shù)蒯t(yī)院醫(yī)生會診,盡管會診時醫(yī)生遲遲不肯說出他的擔(dān)憂,但很顯然,他不喜歡他檢查時所看見的一切。于是,他給我妻子打了麻醉劑,進行了一次活組織切片檢查。幾天后,吉格和我去醫(yī)院查詢切片檢查的結(jié)果。醫(yī)生解釋說,他發(fā)現(xiàn)了一個西紅柿大小的腫瘤,活組織切片檢查確認(rèn)這個腫瘤是惡性的。我的大腦麻木了,頓時失去了知覺,不能正常思維。我取消了這個星期所有的約會,因為如果我不能集中精力,還繼續(xù)給病人看病是一種可恥的行為。
在醫(yī)生的安排之下,我和吉格去看腫瘤學(xué)家,一位近40歲的婦女。許多年來,我就常聽見病人抱怨醫(yī)生缺乏交流技巧。恰恰這位醫(yī)生就根本不懂交流的技巧,她根本沒有進行任何掩飾,也幾乎沒有和我們進行任何眼神的交流,大部分時間,她根本沒有把目光集中在我們身上。這并不是一個令人欣慰的開始,吉格的病情惡化了。我們想知道,造成癌癥的原因是什么。醫(yī)生說她不知道原因,只知道英國每年只有300人患有這種癌癥,其中200人的年紀(jì)在70歲以上。在許多男性病例中,這種疾病與艾滋病有關(guān)。醫(yī)生就像在讀電影旁白一樣把這些信息拋出。這時,吉格驚慌失措。腫瘤學(xué)家顯然遺忘了我妻子的反應(yīng),繼續(xù)談?wù)撝委煹霓k法。
治療包括化學(xué)療法和放射性療法,通過一個被稱為放射“刺”的放射性移植管完成。當(dāng)時我們并不知道、腫瘤學(xué)家也沒有告訴我們,建議采用的放射性移植管的治療過程只是臨床試驗的一部分,我們到后來才發(fā)現(xiàn)了這一點。
一開始我們對腫瘤學(xué)家有一種不好的感覺,在她描述完治療過程之后,我們的態(tài)度沒有發(fā)生改變。我們覺得即使一開始采用她建議的方法,最好也要一個能夠和我們相處很好的醫(yī)生,一個能承認(rèn)和了解我們的恐懼和焦慮的人。在病情早期,我認(rèn)為我們有必要聽一下第二個人和第三個人的意見,我們同樣希望發(fā)現(xiàn)其他更好的治療方法。
2.遇到許多值得懷疑的方法
我的一個病人告訴我德國南部有一個診所,進行各種各樣的治療,有一些治療方法頗受爭議,在英國是找不到的。他們使用的一種治療方法是建立在這條原則之上的:癌癥腫瘤不喜歡溫度變化,所以如果能升高和降低腫瘤周圍組織的溫度,腫瘤就會收縮。在下決心采用何種療法之前,我和吉格想先去拜訪這家診所。腫瘤學(xué)家對此持懷疑態(tài)度,說這種療法在18世紀(jì)就已存在了。
我問腫瘤學(xué)家,如果我們推遲兩三周作出治療的決定,是否安全。她同意我們這樣做,但警告說過了兩三周的時間,就再也不能拖了。第二天,那位醫(yī)生從她家里打電話給我們,說無論我們?nèi)ナ澜缟先魏蔚胤剑瑹o論我們見過什么人,都沒有關(guān)系,因為沒有人能提供她的那種治療建議,接著她試圖說服我,讓吉格采用她提出的治療方法。幾天后,我們乘坐飛機,充滿希望地來到了德國的那家診所。我們聽到過一些有關(guān)這家診所的正面報道,通過這樣的辦法,吉格可以避免進行化學(xué)療法和放射性療法。
這里的氣氛讓人難以忍受,幾乎是軍事化的。我們沒有被照料和關(guān)心的感覺,走廊間、樓梯上,到處都是等待治療的病人。我們碰見的德國醫(yī)生想使用一種他稱為“電流計”的療法治療吉格的腫瘤。治療是通過一根細(xì)電線直接把電流通到腫瘤上。他向我們保證,治療絕對有效,十天之后腫瘤就會消失。我既不相信他,也不相信他的主張。離開診所前,我們在接待區(qū)等待,這時,碰到了一位友善的美國醫(yī)生,他知識淵博,過來察看這家診所,希望能送一些病人過來。我向他詢問意見,聽聽他對診所建議的治療吉格的方法有什么看法。他覺得腫瘤可能會暫時消失,但這種方法只是一種權(quán)宜之計,不是最終的解決辦法。我們返回英國之后,吉格和我的情緒都非常低落,因為我們一直抱有一種希望:我們能從德國的診所找到解決辦法。
在英格蘭,我們聽說有一位醫(yī)生治療癌癥病人的成效不錯,現(xiàn)在他已不是從業(yè)醫(yī)生,他使用了大量的輔助療法。我們花了3小時的車程去拜見他。在最終確信他能幫助我們之前,他花了一個半小時詢問我們的情況,仔細(xì)地聆聽著我們的訴說。
他把吉格和一個古怪的儀器連接在了一起。據(jù)說儀器顯示的某個穴位的指示數(shù)高于或低于正常水平,說明與這個穴位有關(guān)的器官出現(xiàn)了問題。他又花了一個半小時用針刺探了吉格手和腳的穴位,最后他不僅宣稱妻子患的癌癥是由愛普斯坦.巴里病毒(Epstein-Barre Virus)造成的,而且還宣稱他在幾周之內(nèi)就能發(fā)現(xiàn)治愈這種癌癥的解毒劑。我問他成功的幾率有多大,他告訴我有60%,我感到奇怪,這種療法為什么不是一種正規(guī)的治療方法呢?我對此表示懷疑。
我們還聽說有一種用神奇處方配制的草藥制劑,這種草藥據(jù)說更神奇。吉格服用了一段時間,但僅僅在英國就出現(xiàn)了4個人出售這種調(diào)合物,而且他們都聲稱這種調(diào)合物是他們的獨家秘方,我們對這種草藥制劑產(chǎn)生了懷疑。后來我的一個病人告訴我,一個賣這種草藥制劑的人聲稱制劑有98%的成功率。如果這些讓人義憤填唐的說法是真的,那么根本沒有必要對癌癥的化學(xué)療法、放射性療法和外科手術(shù)進行進一步研究了。
3.艱難的決定過程
其實,吉格很樂意讓我給她進行治療,而不愿接受其他的醫(yī)學(xué)治療,但是我還沒有作好承擔(dān)這項責(zé)任的準(zhǔn)備。每天我都對她進行康復(fù)治療,她決定不接受任何互相矛盾的治療和療法,不管是傳統(tǒng)的還是輔助的療法。我覺得我們比大部分人都幸運,因為通過我的工作和我接觸過的人,我知道什么人可以在我們面臨這么多的選擇時,給我們提供最好的建議,在聽完建議之后,由吉格決定采用何種療法。
我越來越急迫地認(rèn)識到,如果我們相信第一個腫瘤學(xué)家的建議,時間對我們越來越不利。我給吉格提出了一條建議,我們預(yù)約倫敦哈馬史密斯醫(yī)院的卡羅爾·西科洛教授,如果我處在吉格的位置,我總會去尋求西科洛教授的建議。
我第一次遇見西科洛教授是在20世紀(jì)80年代,當(dāng)時我在哈馬史密斯醫(yī)院給一些學(xué)生介紹我的工作,西科洛醫(yī)生隨和的態(tài)度,樂于接受不同觀點的能力給我留下了深刻的印象。最近他調(diào)離了哈馬史密斯醫(yī)院,去世界衛(wèi)生組織(WHO)工作、擔(dān)任癌癥署負(fù)責(zé)人,所以他現(xiàn)在只是在哈馬史密斯醫(yī)院兼職工作。我們非常幸運,我們的全科醫(yī)師給西科洛寫了一封信,提到了我的名字,3天內(nèi),我們便得到了預(yù)約,這是吉格的轉(zhuǎn)折點。西科洛教授給吉格作了CT掃描,對吉格進行了檢查,西科洛教授建議我們先不要急著進行任何治療,他認(rèn)為吉格的腫瘤是可以做手術(shù)的,從吉格的角度來說,做手術(shù)比進行化學(xué)療法和放射性療法要好得多。我以前問過第一個腫瘤學(xué)家:為什么會出現(xiàn)這樣的腫瘤?是什么造成的?現(xiàn)在問了同樣的問題。西科洛教授也不知道答案。因為這是一種罕見的疾病,尤其在吉格這樣的年齡就出現(xiàn)這樣的疾病,對此他沒有任何結(jié)論。他估計,腫瘤在吉格的體內(nèi)生長了5年時間,他說如果人們真得了癌癥,得這種腫瘤是最好的情況,因為它的生長速度慢,而且不易向其他部位擴散。西科洛醫(yī)生建議我們在作出任何決定之前,先與外科醫(yī)生交談一下。在我們作決定期間,我們并不匆忙,病情也沒有發(fā)生太大的變化。
這次和西科洛教授的會面和第一次與腫瘤學(xué)家的會面完全不同。
兩位醫(yī)生都是癌癥方面的專家,為什么第一個腫瘤學(xué)家不告訴我們腫瘤已經(jīng)在吉格的體內(nèi)存在了5年的時間?為什么她不告訴我們這種腫瘤生長速度很慢,而且不易產(chǎn)生繼發(fā)癥?不用說,她留給我們的印象是,這種癌癥的預(yù)后令人沮喪,然而實際上,對于診斷出患有癌癥的病人來說,這種癌癥的預(yù)后是比較好的。
我們滿懷著希望,前去拜訪結(jié)腸直腸醫(yī)生,以為可以避免化療和放射性療法。但是,我們又一次失望而歸。我們的醫(yī)生認(rèn)為手術(shù)不是解決問題的最終答案,除非吉格準(zhǔn)備進行永久的結(jié)腸造口術(shù)。
第一次給吉格進行活組織切片檢查的醫(yī)生一開始就警告過我們,不要在網(wǎng)上尋找信息,因為很多信息都是誤導(dǎo)人或是錯誤的。我們認(rèn)真聽從了他的建議。后來,幾個人給我們送來了一些他們在網(wǎng)上查閱的關(guān)于直腸癌的信息,我才意識到他為什么建議我們不要上網(wǎng)查詢。我看了上面的一些數(shù)據(jù),得知吉格得的癌癥只有17個月的預(yù)期壽命。我崩潰了,更讓人氣憤的是,我必須交500美元,才能拜訪這位發(fā)表信息的醫(yī)生以獲得進一步的信息。
常識告訴我這些數(shù)據(jù)對人是毫無幫助的,而且沒有把腫瘤種類和行為模式區(qū)分開來。實際上,癌癥有200多種。對大部分癌癥患者來說,癌癥這個詞語并不能反映出各種癌癥的差別,所以他們會經(jīng)歷一段有如夢魔的時期,成為恐懼的犧牲品。一旦吉格下定決心選擇在哈馬史密斯醫(yī)院進行治療,我會把許多材料都拿給她看。
有些醫(yī)生寫的書為我們提供了深入的知識,提供了幫助和鼓舞、比如說伯尼·西格爾醫(yī)生和安德魯·魏爾醫(yī)生寫的書,在我們進行選擇和作決定時,這些書能指導(dǎo)我們、給予我們很多幫助。在其著作《自發(fā)康復(fù)》一書中,安德魯·魏爾是這么說的:
我一直認(rèn)為,不管是否采取了治療,所有的治療最終都可以歸結(jié)到康復(fù)系統(tǒng)。如果治療發(fā)揮了作用,這是因為治療激發(fā)了身體內(nèi)部的康復(fù)機能。治療,包
括藥物治療和手術(shù)治療,能夠促進康復(fù),掃除康復(fù)的障礙,但治療與康復(fù)是不同的,治療來自身體的外部,康復(fù)發(fā)自身體內(nèi)部。但不管怎樣,如果坐著等待
康復(fù),拒絕治療是愚蠢的行為。
4.吉格戰(zhàn)勝癌癥的治療過程
我們得知,醫(yī)生建議吉格的治療可能會持續(xù)7個星期。第一個階段包括1~5周的化療、連續(xù)5周每天都要進行放射性治療。接著,休息兩個星期后,再進行兩周的放射性治療。帕特.普萊絲醫(yī)生是一個負(fù)責(zé)給吉格進行治療的腫瘤學(xué)家,她是一位可愛的女士。她告訴我們,在7個星期的治療完成后,腫瘤可能依然存在、但是放射性治療的作用仍會持續(xù)幾個月時間,身體要對死去的腫瘤進行分解和處理。和大部分與我們處境相同的人一樣,我們擔(dān)心化療會產(chǎn)生不良的副作用,吉格的頭發(fā)可能會脫落。令我們感到欣慰的是,我們使用的藥物五氟脲嘧啶(5FU)并沒有使妻子的頭發(fā)脫落,還有其他許多種化療方法也不會造成患者頭發(fā)脫落。
除了傳統(tǒng)的療法之外,吉格充分利用了醫(yī)院提供的輔助療法,比如說,芳香按摩,反射療法、按摩治療。我開始給吉格治療時,就知道康復(fù)治療不能治愈所有的疾病,和其他的病人一樣,我并不能保證給吉格的治療能夠取得令人滿意的結(jié)果。但是,為放射性治療的副作用在吉格身上開始顯現(xiàn)時,我開始天天給吉格進行康復(fù)治療,就是我獨特的那種心理和情緒的康復(fù)治療。
在哈馬史密斯醫(yī)院完成了5個星期的治療之后,醫(yī)院給吉格進行了X光檢查。當(dāng)時我在X光室外面,聽到吉格興奮地大聲叫了起來,我意識到有什么事發(fā)生了。好消息!治療進行到目前為止,腫瘤已經(jīng)消失了。不太好的消息是醫(yī)生希望吉格完成最后兩個星期的治療,如果你處在那種的境況,你惟一的希望就是保證腫瘤不僅消失了,而且一去不復(fù)返。
治療的最后一個階段是一系列每月一次的檢查,1999年4月末,作了一次CT掃描。我們非常幸運,沒有等多久掃描的結(jié)果就已經(jīng)出來了。帕特.普萊絲醫(yī)生從辦公室向接待區(qū)走來,她面帶微笑,豎起了兩個大拇指,解釋說掃描的結(jié)果顯示,吉格狀況非常良好,沒有必要再進行測試了,她對吉格說:“現(xiàn)在你是一個‘前癌癥患者’了,回家繼續(xù)你的生活吧!
5.對吉格治愈病癥的思考
生活恢復(fù)了正常,我開始反思我們走過的治療之旅,我意識到,對那些被診斷出患有嚴(yán)重疾病的人或那些患有威脅生命的疾病的人來說,同樣的旅程肯定是非常困難的,因為有太多的信息相互矛盾,有太多的誘惑人心的主張。
但是,我也慢慢發(fā)現(xiàn),存在大量有用的信息告訴我們在康復(fù)治療的過程中,我們能夠做什么來幫助治療,這樣的信息大部分都發(fā)表在科學(xué)期刊上。我覺得和我們處境相同的人非常需要一本建立在現(xiàn)在已被認(rèn)可的知識基礎(chǔ)之上的書。不要在一些根本不起作用的治療或一些還沒有經(jīng)過嚴(yán)格審查的治療上,花費你巨大的財力和精力了。更可怕的是,你可能會為此耽誤了治療的時間。我一直認(rèn)為,不管是傳統(tǒng)的治療方法,還是像我所從事的輔助療法,都不能解決所有的問題,病人來我這里看病,這是我第一件要給他們講明的事情,前方的路應(yīng)該是兩種治療方法結(jié)合起來,而不是互相抵觸。
6.如何與你的醫(yī)生或治療師交流
不管你得了什么病,也不管你處在治療的哪一個階段,我和吉格使用的幾個辦法可能對你是有幫助的:
如果你真的準(zhǔn)備和你的醫(yī)生進行合作,你必須信任他們。在這個過程中,交流技巧是至關(guān)重要的。如果你不告訴醫(yī)生你不明白他們所說的,在每次去見醫(yī)生時,醫(yī)生可能會犯同樣的錯誤。在接受治療或試驗之前,先列出很多想問的問題:
我需要什么樣的化驗?
這些化驗包括什么內(nèi)容?
我什么時候知道結(jié)果?
有什么樣的治療我可以選擇?
這些治療的風(fēng)險和好處各是什么?
這些治療持續(xù)多長的時間?
長期治療會有什么結(jié)果?
你有權(quán)了解第二種意見而不是只聽一位醫(yī)生的,但又不能盲聽太多。盡管你可能不得不去爭取這種權(quán)利,但是不要讓盲目的忠誠遮蔽了你的眼睛,不要讓害怕和擔(dān)心醫(yī)生失望的情緒誤導(dǎo)你,你有權(quán)了解治療你的疾病的最好方法。許多醫(yī)生正在進行臨床試驗,他們可能會建議你采用他們進行試驗的治療方法。我和吉格發(fā)現(xiàn),出現(xiàn)這樣的情況時,通常我們得不到有關(guān)方面的信息。如果醫(yī)生催促你進行某種特殊的治療,你一定要小心。在你下決心治療之前,你應(yīng)該清楚地了解,各種治療方法的得失利弊。
對任何有關(guān)輔助療法的夸張、不切實際的說法以及任何輕率的主張,千萬要保持警惕。如果有人聲稱輔助療法在治療疾病方面有很多成功的病例,問問輔助療法醫(yī)師,你能否和以前的病人談?wù)勗挕?br>對另一類輔助療法治療者要留神。他們聲稱在你停止正常的醫(yī)學(xué)治療后,他們才能夠?qū)δ氵M行治療,對這些人要保持警惕。最近,我的一個病人正在嚴(yán)格遵循著“營養(yǎng)師”推薦給她的食譜。幾個月以后,病人遵循的食譜似乎并沒有任何效用,她的營養(yǎng)師告訴她,治療沒有效果是因為她還在服用治療的處方藥物。這位營養(yǎng)師還告訴她,只有在沒有抗癌藥干擾的情況下,食譜才會發(fā)揮作用。我的病人愚蠢地聽從了意見,停止服用了抗癌藥,她這么做,差點付出了生命的代價,她的病情如此嚴(yán)重,最后住院兩個星期,在她恢復(fù)服用處方抗癌藥之后,她的病情才有所好轉(zhuǎn)。
始終要檢查治療者的資格背景和資格證書,不一定要接受別人對他們的推薦。
學(xué)會相信自己的內(nèi)心感受,你的內(nèi)心感受會告訴你什么是正確的,什么是對你最有好處的。