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基于患者視角下直腸癌術(shù)后腸功能障礙癥狀體驗的質(zhì)性研究

來源：泰然健康網(wǎng) 時間：2024年12月22日 21:04

侯夢曉,趙天云,張桂菊,湯玉梅,王志霞,越麗霞

(1.河南省人民醫(yī)院鄭州大學人民醫(yī)院胃腸外科,河南鄭州 450003;2.河南省人民醫(yī)院鄭州大學人民醫(yī)院公共事業(yè)發(fā)展部)

目前我國結(jié)直腸癌發(fā)病率居惡性腫瘤的第2位,死亡率居第5位,中低位直腸癌發(fā)生率約為70%～80%[1]。多數(shù)患者選擇保肛手術(shù)以保留肛門功能,但術(shù)后約33.3%～59.3%的患者肛門直腸功能受到明顯損害[2],排便功能較差,出現(xiàn)大便失禁、腹瀉、排便次數(shù)增多等一系列癥狀,嚴重影響患者生活質(zhì)量[3]。癥狀體驗可多維度了解患者癥狀的前置因子和產(chǎn)生的結(jié)果,了解患者各階段癥狀及其對病情預后的需求,對患者實施個體化癥狀預防、控制與管理。目前,對于直腸癌術(shù)后腸功能障礙對生活質(zhì)量的影響多以評估工具進行調(diào)查[4],調(diào)查內(nèi)容較為局限,不能反映患者內(nèi)心深處真實想法[5-6]。因此,本研究通過對直腸癌術(shù)后腸功能障礙患者癥狀體驗進行訪談,探索影響患者生活質(zhì)量的重要內(nèi)容,為制訂相關(guān)干預措施提供可借鑒的依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象本研究采用目的抽樣方法,抽取2022年10月至2023年4月在某三級甲等綜合醫(yī)院結(jié)直腸癌保肛術(shù)后患者為研究對象進行訪談并應用低位前切除綜合征(low anterior resection syndrome,LARS)評分(包含稀便失禁、排便次數(shù)、排便緊迫感、里急后重感等5個條目,用以測量患者排便功能)確定患者疾病嚴重程度。納入標準:年齡18歲;接受直腸癌手術(shù)并保留括約肌的患者;明確自己的疾病和診斷者;知情并同意錄音者。排除標準:語言溝通障礙者;有認知障礙或精神疾病者;出現(xiàn)復發(fā)或轉(zhuǎn)移者;患者術(shù)后有失禁癥狀。樣本量的確定以受訪資料達到飽和為止。本研究共訪談結(jié)直腸癌術(shù)后患者12例,研究對象基本情況見表1。

表1 研究對象一般資料(n=12)

1.2 研究方法

1.2.1 制訂訪談提綱通過查閱文獻確定本次訪談提綱,由2例副主任以上職稱的胃腸外科及國際造口治療師對提綱進行修訂,選擇2名患者進行預訪談驗證提綱的可實施性。訪談提綱主要有以下幾點:(1)您認為目前您主要有哪些癥狀體驗?(2)您認為目前最影響您生活的癥狀是哪些?(3)您認為這些癥狀對您的生活影響最大的方面是什么?(4)面對這些癥狀您是如何處理的?效果怎么樣?(5)您還想要補充什么嗎?

1.2.2 資料收集方法本研究通過半結(jié)構(gòu)式、面對面方式對符合條件的患者訪談。本次訪談在患者知情同意自愿的原則下進行,訪談前對患者講解訪談的目的,取得患者配合并簽署知情同意書。訪談人員為1名獲得國際造口治療師資格認證的碩士研究生,訪談過程中患者可隨時退出和終止訪談。訪談時間控制在30～40 min,訪談內(nèi)容經(jīng)受訪者同意后采取現(xiàn)場錄音或記筆記的方式記錄,同時觀察被訪者面部表情、語調(diào)等非語言行為。本次研究獲得醫(yī)院倫理委員會批準(2022-1-233)。

1.2.3 資料整理與分析采用內(nèi)容分析法對訪談資料進行分類。將訪談資料逐字逐句轉(zhuǎn)錄之后,研究者仔細的閱讀訪談稿,對反復出現(xiàn)且有意義的觀點進行編碼。將編碼后的內(nèi)容進行總結(jié),歸納出患者所描述的癥狀體驗并提煉為主題。

1.2.4 質(zhì)量控制為保證研究結(jié)果的嚴謹性,研究者在進行訪談前均接受質(zhì)性研究相關(guān)的指導與培訓。在選擇訪談對象時根據(jù)受訪者的年齡、性別、文化程度等選取不同的患者訪談,確保研究對象具有代表性。訪談時在單獨的空間內(nèi)進行,無外人打擾,訪談時間控制合理。資料分析時由2名研究者分別對資料進行分析與歸納,對所轉(zhuǎn)錄的文字進行雙重核對減少偏倚的發(fā)生。

2 結(jié)果

2.1 主題1:癥狀感知

2.1.1 焦慮部分患者認為術(shù)后排便障礙可增加身體負擔,感到焦慮,加重心理負擔。P2:“我有時候晚上在沙發(fā)上看電視,基本上20 min一趟,這讓我很焦慮,內(nèi)心煎熬的很” 。也有患者認為腸道癥狀會引起周圍人的關(guān)注,擔心增加家人的照顧負擔,內(nèi)心焦急、無奈。P1:“做了手術(shù)后,我感覺我都不是一個正常的人了,大便都控制不住,這以后咋辦啊……還給家人添麻煩,我自己還照顧不了我自己,我天天急的都不知道咋弄?！?/p>

2.1.2 病恥感術(shù)后由于便急、便頻、排便失禁等腸道功能障礙,患者肛門控便能力下降,造成患者自身形象紊亂。P8:“我現(xiàn)在帶著護理墊,天天跟老年癡呆的老人一樣,大便失禁,丟人啊,這還咋出門跟別人出去玩啊,不方便”。也有患者表示疾病會導致其自尊心降低,要承受心理和身體上雙重打擊,需要更長的時間來適應疾病帶來的改變。P10:“我覺得很尷尬,怕別人說我,在我背后指指點點,一點自尊都沒有了,早知道還不如不做手術(shù)呢,唉……?！?/p>

2.1.3 生活質(zhì)量的影響大多數(shù)受訪者表示術(shù)后腸功能障礙癥狀對生活產(chǎn)生較大的影響,主要包含以下3個方面:(1)飲食改變。部分患者表示會限制飲食攝入減少排便。P5:“自從手術(shù)后,啥都不敢吃了,臟得很啊……即使吃飯我也不敢吃之前喜歡吃的,都是喝點粥(嘆氣)”。訪談中也有患者表示會主動改變飲食習慣以適應癥狀。P4:“我現(xiàn)在吃飯的話會改變我的飲食習慣,食物減少、吃飯的份量減少,有時候會不吃飯”。(2)運動挑戰(zhàn)。受訪者表示術(shù)后由于大便失禁,不能進行長時間運動,尤其是耐力運動。P8:“手術(shù)前,我經(jīng)常去打羽毛球、籃球,但是手術(shù)后我就再也沒有去過了,我怕我一運動,大便會出來,渾身都是味道,打球的好心情都被破壞了(愁眉苦臉)”。有受訪者表示術(shù)后由于腸道功能癥狀拒絕進行運動,導致運動量不能恢復到之前的狀態(tài)。P6:“我現(xiàn)在基本上散步也不想去了,樓梯都不敢下,怕去廁所麻煩,萬一找不到廁所咋辦?”P9:“我最喜歡游泳了,但是我現(xiàn)在不敢去游,我怕在水中大便失禁了,一池子水就臟了,想想就覺得特別惡心啊,咋還會想去啊……(嘆氣)”。(3)睡眠障礙。部分患者表示由于大便緊迫導致睡眠質(zhì)量降低,不易入睡或入睡困難。P1:“我有時候半夜起來上廁所,要好長時間才睡著,有時候天亮才可以(睡著),一起來就沒有睡意了,一點也睡不著,心里老是想它,我都覺得我快要神經(jīng)衰弱了?！?/p>

2.1.4 經(jīng)濟壓力直腸癌術(shù)后腸功能障礙的患者在護理、購買衛(wèi)生產(chǎn)品等方面費用支出較多,存在一定的經(jīng)濟壓力。P12:“因為現(xiàn)在大便不受控制,我就買了好多尿不濕帶著,不光不舒服,還貴,要是一直這樣的話,要花好多錢啊……”也有部分患者認為該疾病不僅對自己有影響,還會增加子女的負擔,產(chǎn)生內(nèi)疚心理。P11:“可不是嗎,買墊子(護理墊)的話,花了好多錢,我自己也沒有經(jīng)濟來源,全靠我姑娘和兒子,(掙錢)都不容易,心里難受啊,不想讓他們操心……”。

2.2 主題2:癥狀評價

2.2.1 缺乏疾病正確的認知由于術(shù)后患者僅關(guān)注疾病本身的治療結(jié)局,腸道功能尚未完全恢復,腸道癥狀較為隱匿,患者不能直觀的感受到疾病帶來的影響,容易忽視癥狀的發(fā)生。P4:“我現(xiàn)在還沒有發(fā)現(xiàn)這個問題(癥狀)對我的影響有多大,我的病能治好就行了,其他的問題走一步算一步吧?！币灿谢颊卟涣私饧膊〉闹饕：?缺乏正確認知。P1:“……這應該每個人都有吧,還能是我自己有這個病?這都不是大問題?！?/p>

2.2.2 疾病對未來生活的擔憂訪談中也有部分患者表示擔心腸道功能紊亂癥狀會影響未來的生活質(zhì)量。P7:“如果一直這樣的話,我咋辦啊以后,干啥都是問題,怎么生活?”也有部分患者對疾病的治療結(jié)局存在不確定性。P6:“我也不知道最后會成啥樣,我打聽的(消息)是不一定的能治好,哎……?！?/p>

2.3 主題3:癥狀應對

2.3.1 積極應對

2.3.1.1 積極尋求專業(yè)知識直腸癌術(shù)后腸功能障礙患者術(shù)后發(fā)揮積極性和主動性,拓寬知識來源,從同疾病患者、家屬、醫(yī)務人員處獲取康復知識來改善生活質(zhì)量。P8:“我不知道怎么來處理這個事情(腸功能障礙),所以我加了護士微信,向她咨詢(食物)對不對,畢竟她們懂得比我們多。”P9:“我也加了科室的那個指導患者營養(yǎng)的群,里面有治療和飲食方面的內(nèi)容,現(xiàn)在我已經(jīng)開始適應并且有信心不讓它影響我的生活。”也有受訪者表示會積極主動搜尋相關(guān)知識以更好的管理癥狀,適應疾病的變化。P10:“我自己會在網(wǎng)上搜索,但是就是不知道效果咋樣,還要問一下我的大夫看看?！?/p>

2.3.1.2 自我調(diào)節(jié)適應疾病改變部分患者術(shù)后積極應對身體改變,重新建立腸道功能和康復目標的想法、態(tài)度和信念。P4:“我現(xiàn)在也摸索出規(guī)律了,吃飯的話我制訂計劃,基本上就是每天多次小餐或在活動前避免大餐以防止出現(xiàn)大便失禁這些腸道的癥狀。”P2:“現(xiàn)在我有時候會用一些藥物,像止瀉藥、還有讓大便成形的、調(diào)節(jié)腸道的益生菌這些,有時候也會吃一些保健品,控制我的排便,防止它一直不停的流,一會一去廁所……”受訪者通過各種措施進行康復鍛煉改善癥狀,提高癥狀管理能力。P12:“我也接受了我現(xiàn)在的狀態(tài),所以也會去一些康復鍛煉,像軟件上的盆底肌鍛煉這些,我照著練習,目前我的癥狀比之前好太多了?！?/p>

2.3.2 消極應對由于腸功能障礙對患者的社交活動產(chǎn)生了負面影響,患者本身的社交活動也受到限制。P3:“之前我經(jīng)常和朋友出去吃飯、燒烤,聚餐,現(xiàn)在手術(shù)后都沒有去找過他們,不好意思啊,怕他們說我,也怕我影響他們本來高高興興的心情。”進而還會影響患者的心理狀態(tài)。P7:“……不敢出門啊,出去干啥,丟死人了啊,還不如個小孩子呢……?！?/p>

3 討論

3.1 積極引導,提高早期癥狀識別能力本研究中,大多數(shù)患者存在焦慮、自尊心低下等負性情緒,對患者身心健康和生活質(zhì)量產(chǎn)生較大影響,這與賈國璞等[6]結(jié)果一致。腫瘤位置和吻合口距肛緣距離越低,對肛門括約肌的損傷越大,腸功能障礙的發(fā)生率越高[7]。部分患者術(shù)后重視度不夠,出現(xiàn)癥狀時不能有效應對,出現(xiàn)自我孤立癥狀[12]。目前醫(yī)務人員對患者術(shù)后腸功能障礙的關(guān)注程度較低,不能及時關(guān)注到患者負性情緒并提供及時有效干預措施。研究[9]認為,通過出院前對患者腸功能障礙癥狀的識別與指導,可降低患者心理負擔,增加其積極性。醫(yī)務人員作為患者健康教育的主要實施者,術(shù)后應積極評估患者疾病嚴重程度及癥狀表現(xiàn),提高癥狀早期識別能力,借助敘事護理、同伴教育等方式進行全方位的引導與干預。

3.2 全方位指導,提高患者癥狀認知水平本次調(diào)查結(jié)果顯示,患者術(shù)后存在不同程度的腸道癥狀,但患者重視度較低,對疾病知識掌握不足,不能有效了解疾病對自身生活質(zhì)量帶來的危害。推薦建立多學科團隊,為患者提供全方位的健康指導,促使其早期識別癥狀,積極配合治療。通過建立結(jié)直腸外科醫(yī)師、物理治療師、專科護士為主體的多學科團隊,以?？谱o士為主體負責方案實施,應用信息手冊、患者日記等形式對患者干預并動態(tài)調(diào)整[10]。有研究者[11]設計直腸癌患者術(shù)后低位前切除綜合征癥狀管理平臺,應用圖文并茂、音頻結(jié)合的方式對患者提供指導,提高患者疾病認知程度,改善患者癥狀。因此,需要增強醫(yī)務人員對患者癥狀管理措施,成立集康復、胃腸、營養(yǎng)、專科護士組成的多學科團隊,根據(jù)患者目前癥狀表現(xiàn),制定最佳干預策略[12],激發(fā)患者應對疾病的信心。同時,術(shù)后應聯(lián)合超聲科對患者進行全方位檢查,尤其是高?；颊叩淖R別與管理,從而改善腸道癥狀。

3.3 提供多方支持,給予癥狀應對支持患者積極應對的能力越高,生活質(zhì)量越高[13]。本研究中,患者通過自我探索、家人、醫(yī)務人員等方式獲取康復信息?；颊呱鐣С殖潭仍礁?功能鍛煉依從性越高。此外,也有學者[14]認為同伴支持也可提升患者疾病應對信心?？赏ㄟ^日記記錄的形式以及微信群打卡等方式,提高患者居家康復鍛煉的依從性,更好地促進術(shù)后肛門括約肌功能的恢復[15]。因此,醫(yī)務人員應當充分評估患者的基本情況,通過建立社會支持網(wǎng)絡系統(tǒng),為患者提供系統(tǒng)、個體、專業(yè)化的健康指導,同時提高其家庭支持力度,幫助其更好地度過癥狀適應期。

4 小結(jié)

本研究通過對直腸癌術(shù)后腸功能障礙癥狀體驗進行訪談,提煉出患者癥狀特征,以及患者術(shù)后面臨的多方面癥狀困擾,以及患者疾病信息的需求。這也提示醫(yī)務人員應重點關(guān)注該類患者相關(guān)護理需求,重點關(guān)注患者術(shù)后不良情緒,以患者為中心,構(gòu)建多學科團隊干預方案,提高患者對腸功能障礙管理能力,提高患者生活質(zhì)量,幫助其更好地回歸社會。但本研究調(diào)查對象僅局限于一所醫(yī)院,獲取信息較為局限,未來可進行多中心的研究,以獲取更全面的信息。

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