記者觀察:看似“熱火朝天”的兒童康復行業(yè)背后,面臨著諸多亂象,如何破局?
兒童節(jié),大部分孩子可以在節(jié)日中感受到快樂。但有一部分孩子,對這一切都無感。
他們是患有腦癱、孤獨癥、多動癥、智力殘疾、發(fā)育遲緩等功能性障礙的問題兒童。他們從確診第一天起,就要開始康復訓練。
但是,目前兒童康復行業(yè)卻面臨著諸多挑戰(zhàn):康復人才的缺失,大部分公立醫(yī)院由于自身發(fā)展與科室場地受限等多種因素,無法承接大量需要康復的兒童;而院外,社會機構良莠不齊,康復市場發(fā)展遇瓶頸,家長無所適從。
何去何從,兒童康復行業(yè)該如何破局?
機構人滿為患、供不應求、大量問題兒童無法及時康復
寧德5歲女孩溫雯(化名)從小患有腦癱,行走姿勢異常、肢體障礙……讓她和家庭遭受了難以想象的苦痛與困擾。
更讓溫雯父母揪心的是,當?shù)乜祻蜋C構已滿員,女兒短時間內(nèi)得不到規(guī)范化的干預,5月初,通過慈善組織幫扶項目,溫雯跨城市來到福州,住進福其祥中醫(yī)院兒童康復科,接受康復治療。
福建衛(wèi)生報健康大使、福州福其祥中醫(yī)院院長林祥崧介紹,來醫(yī)院時,溫雯耷拉著腦袋,只有靠著助行器才能踉踉蹌蹌走幾步路,經(jīng)過24天的康復治療和訓練,現(xiàn)在她不但能獨坐、抬頭,而且能獨立行走。
“只有盡快、盡最大可能地恢復和重建這些特殊孩子已經(jīng)喪失的功能,他們才能像正常兒童一樣學習生活,并盡早融入社會?!绷窒獒抡f。
實際上,這些患兒的治療及康復卻面臨著康復機構少、費用高、甚至無機構收治的窘境。有些患兒在缺乏持續(xù)治療的情況下,甚至病情惡化。
福鼎王女士6周歲的女兒媛媛(化名)患有自閉癥。去年3月,她把孩子帶到本地的一家兒童康復機構,卻遭受到不少困難。
王女士說,自閉癥康復訓練費用高昂,加上房租、交通等生活開支,一年支出不下10萬元。再加之自閉癥患兒必須有人全天候陪同配合康復訓練,王女士只能辭去工作,因此自家經(jīng)濟狀況已是捉襟見肘。今年年初,王女士不得不帶著媛媛外出打工,半年后,她攢夠了錢再次回到康復機構,卻被告知由于中斷了康復訓練,媛媛的行為、智力問題更加嚴重了。
因自閉癥患者無法自愈,需終身不間斷康復訓練才會保證病情不惡化,而眼下大部分的康復機構都只針對低齡兒童。即便如此,王女士還是認為能有“機構”肯收已是非常幸運了,“現(xiàn)在所有康復機構都已飽和,有的已排隊到半年以后,甚至更久?!?/p>
康復機構、存在辦理許可證難問題
記者了解到,目前,福鼎市4所兒童康復救助服務機構共有287名殘疾兒童進行康復訓練,還有一部分在外地的兒童康復機構進行康復訓練,雖有明顯的成效,但遠遠供不應求。但是,按照相關規(guī)定與評估標準,這4所機構均無法達到條件辦理醫(yī)療機構許可證;另外,在教育部門沒有明確文件通知情況下,也無法對兒童康復機構辦理辦學許可證。
既無法取得醫(yī)療機構許可證,又無法取得辦學許可,若嚴格按照規(guī)定執(zhí)行,4所兒童康復機構將全部關停?!耙坏╆P停,福鼎市287名殘疾兒童只能到異地進行康復,將加重殘疾兒童家庭負擔,增加康復難度,甚至一些家長因無法承擔康復負擔而放棄康復?!备6κ袣埪?lián)理事長王紹櫓告訴記者,這是他眼下最擔憂的事。
據(jù)了解,不僅福鼎市,全省在中殘聯(lián)備案登記的463所各類兒童康復機構中,除了現(xiàn)有的醫(yī)療機構外,其余民辦兒童康復機構也都存在辦理許可證難問題,民辦兒童康復機構更多偏向于培訓機構或特殊教育幼兒園。這些機構一旦被關停,省內(nèi)的大量殘疾兒童將面臨無法及時得到康復的困境。
面臨多種挑戰(zhàn)?
兒童康復行業(yè)者:“忠孝兩難全”
兒童康復作為康復醫(yī)學的一個分支領域,很多公立醫(yī)院也已開設康復科,但場地又過于擁擠,專業(yè)人才緊缺,滿足不了康復患兒及家長的需求。
近日,記者在福州市第一總醫(yī)院兒童??圃簠^(qū)了解到,該科收治的兒童康復病種非常多,其中腦性癱瘓、自閉癥、精神發(fā)育遲滯等病種占多數(shù),而這部分病人療程長,需要治療的項目也較多。
“目前科室采用的模式是以小療程康復訓練為主,即在院訓練一個月左右后出院回家休息一兩周,再入院治療?!笨祻涂浦魅喂ジ嬖V記者,很多家長急切想讓孩子長期治療,盡早康復,可是醫(yī)院由于多種原因沒辦法滿足,為了兼顧公平,不得不采取輪流入院的方式。
因此,很多家長把目光投向社會機構,但需要注意的是,兒童康復與普通早教、幼教行業(yè)不同,每個孩子的情況都不同,或輕或重。比如同樣是“感統(tǒng)失調”,但孩子自身的情況和訓練目的完全不同,早教行業(yè)“上大課”那套教育方法無法適用。
每個患兒都需要根據(jù)個人情況評估后,兒童康復治療師給出全程一對一的干預指導。孩子越多,所需要的康復師就越多,意味著越高的人員成本,再加上房租水電等硬性成本,這筆賬一看就不輕松。另一方面,還要考慮到特殊孩子的家庭支付能力,不同于醫(yī)院兒童康復科和公立性質的兒童康復機構,每個看似“熱火朝天”的民營兒童康復機構背后,可能都是一位“負債累累”的老板。
福安市首康兒童康復中心是寧德區(qū)域首家專業(yè)從事特殊兒童治療的醫(yī)療機構,目前接受康復訓練的兒童有70人,康復訓練師卻只有30人。該康復中心負責人向記者坦言,醫(yī)療機構運營成本高、壓力大,限制公立醫(yī)療機構的部分原因同樣制約了私立醫(yī)療機構;若從營利的角度出發(fā),選擇開辦教育型的機構更合適,經(jīng)濟效益好,而考慮治療有效性和職業(yè)使命感又必須開設醫(yī)療機構,結果是效益差,“忠孝兩難全”。
在需要接受康復的患兒群體中,數(shù)自閉癥兒童最多,且呈現(xiàn)逐年上升趨勢。但目前國內(nèi)從事自閉癥康復行業(yè)的康復師仍然存在缺口,有報道稱,國內(nèi)康復人才還有4/5的缺口,從事自閉癥康復的從業(yè)者需要經(jīng)過系統(tǒng)性培訓才可以上崗。
兒童康復的路怎么走?
在長期走訪中,記者發(fā)現(xiàn),已在開展兒童康復項目的機構大多數(shù)為三級綜合醫(yī)院的康復醫(yī)學科、婦幼保健院、兒童醫(yī)院及康復??漆t(yī)院、社區(qū)康復中心、殘聯(lián)系統(tǒng)及民政系統(tǒng)的兒童康復中心或機構,各類非公立醫(yī)療機構或康復機構等,也有很多醫(yī)療機構尚不能完全滿足兒童康復的需求,地區(qū)間、城鄉(xiāng)間、不同系統(tǒng)間的兒童康復服務質量不足,而短期內(nèi)單靠幾家頭部兒童康復機構,難以覆蓋,就算計劃先用5年覆蓋,那么這5年內(nèi),又有多少孩子要錯失這段絕佳的干預機會,又有多少家庭會因此失去希望?這代價是家長不能承受的。
我國兒童康復是從腦癱康復開始,自閉癥兒童康復近些年才引起社會關注。最早的自閉癥兒童康復機構都是民辦機構。近年來,整個兒童康復行業(yè)涌現(xiàn)了許多優(yōu)秀的頭部機構,如福建省康語科技有限公司(簡稱:康語)是國內(nèi)專業(yè)解決兒童言語社交障礙的機構,目前全省已有24家康復中心。在康復人才儲備上,康語從2017年開始,建設“康語學苑”,將多年康復訓練的經(jīng)驗和方法形成培訓體系,從而賦能康語員工,讓越來越多的孩子得到相對正規(guī)的康復訓練。
民辦機構不可否認地推動了自閉癥兒童康復事業(yè)的發(fā)展,引起了社會對自閉癥兒童的關注,然而,但也有部分民辦機構因其“草根”出身,缺乏政府層面的統(tǒng)一規(guī)范,造成了目前諸多兒童康復行業(yè)亂象叢生的局面。
“多動癥、自閉癥等問題兒童,常常不是以一種單一疾病出現(xiàn),而是多功能障礙缺陷,應從疾病治療角度出發(fā),而康復本身就是一種與多學科協(xié)作的模式,因此康復機構需要擁有多元化學科結合,提高兒童康復水平及服務質量。”
福建省康復醫(yī)學會兒童康復專業(yè)委員會副主任委員、福建衛(wèi)生報健康大使、福建中醫(yī)藥大學附屬康復醫(yī)院兒童康復科主任劉家瑞教授表示,目前兒童康復主要分布在醫(yī)院(專業(yè)機構)與社會機構兩大塊。康復服務對象及病種較為廣泛,其中,社會機構的康復從業(yè)人員專業(yè)性偏低,具備學歷和康復醫(yī)療資質的人員偏少;技術上也缺乏規(guī)范,對問題兒童的疾病診斷不明確;在評估—治療過程中,偏于流水性作業(yè),對療效的評價也缺乏一致性;這些康復機構由于康復師數(shù)量有限,很多醫(yī)療器械都是由家長代為操作,這也導致了康復訓練無效果以及康復時間的浪費。
▲2022年,在《福建衛(wèi)生報》“健康行”福鼎站義診活動中,劉家瑞教授在福鼎市醫(yī)院為自閉癥患兒看診(資料圖)
劉教授認為,兒童康復行業(yè)混亂局面最大問題是,大部分兒童康復機構醫(yī)治與教育脫節(jié)。由于沒有相關的專業(yè)設置,兒童康復師所修專業(yè)基本上屬于師范類、康復類、學前教育類等專業(yè),這些專業(yè)很大程度上跟兒童康復專業(yè)領域并不完全契合。因為專業(yè)門檻高,機構很難從社會上找到成熟的兒童康復人才,很多都得從零開始培養(yǎng),而這類人才的培養(yǎng)顯然需要很長時間。
他建議,對兒童康復機構要設立醫(yī)療資質評估標準的要求;對機構的服務力以及服務范圍進行等級標準評估;設立兒童康復行業(yè)質量培訓、督導機制,加強從業(yè)人員的技術提升,促進兒童康復機構規(guī)范化、標準化運行;他還呼吁,相關部門發(fā)起建立“醫(yī)育融合”的全周期兒童康復專業(yè)示范機構,作為引領,促進兒童康復救助服務機構規(guī)范化建設。
福建衛(wèi)生報全媒體記者:張帥
編輯:小楓
審核:黃美輝、陳靜
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