當前個人健康醫(yī)療信息無法很好地獲取、管理和使用，需要一個可以滿足個人健康醫(yī)療信息管理需求的工具。那什么樣的工具才能讓用戶自己能進行數(shù)據(jù)的管理，實現(xiàn)安全地查看、下載、管理、傳輸和數(shù)據(jù)的使用？接下來，讓我們一起看看國外相關(guān)工具如何實現(xiàn)個人健康檔案管理。
案例分析
我們針對國外四個PHR管理平臺應(yīng)用，收集了相關(guān)信息，也針對每個項目進行了分析，平臺信息如下：
（一）HealthVault
HealthVault是一個企業(yè)和消費者都可以用來存儲個人健康信息的平臺（https://www.healthvault.com/en-us/），提供Web、PC、APP三種形式。 平臺有To B和ToC兩類服務(wù)，ToB主要是通過平臺提供的SDK工具包，醫(yī)療機構(gòu)或應(yīng)用可以實現(xiàn)醫(yī)療健康信息的交換。除此之外，還有一個Microsoft health，主要進行醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)分析，會利用收集到的脫敏數(shù)據(jù)進行數(shù)據(jù)挖掘。
特點
（1）涉及健康信息
個人基本信息、健康狀況、設(shè)備測量結(jié)果、健康史、文檔、應(yīng)用和設(shè)備數(shù)據(jù)等，幾乎涉及所有能想到的健康醫(yī)療信息內(nèi)容。
（2）功能與服務(wù)
● 信息的輸入：支持導(dǎo)入excel、csv等文件數(shù)據(jù)，并對所有涉及的信息均提供結(jié)構(gòu)化錄入模板。檢測設(shè)備信息、醫(yī)學(xué)影像信息、硬件設(shè)備信息主要通過專門的應(yīng)用程序?qū)崿F(xiàn)（health vault connection center）上傳，硬件設(shè)備信息接入方式如下：
● 信息的查看：支持XML格式查看。
● 信息導(dǎo)出：可通過多種方式導(dǎo)出并保存健康信息，如電子表格、CCR、CCD或者HTML文件。電子表格或 HTML 可用于打印提供給醫(yī)生的紙質(zhì)報告，CCR 和 CCD 格式可用于在臨床系統(tǒng)之間傳輸患者健康信息。
● 信息的共享：平臺開放接口允許各類第三方應(yīng)用的接入，應(yīng)用通過用戶授權(quán)后可以讀取、修改healthvault上的記錄。
（3）信息存儲與安全
數(shù)據(jù)全部儲存在微軟云平臺，用戶通過賬號和密碼管理自己的信息，安全性主要取決于存儲服務(wù)的安全和用戶賬號的安全。
（4）隱私保障
用戶自己決定誰能查看、添加、共享和使用信息，以及哪些健康應(yīng)用程序可以訪問該信息。未經(jīng)用戶的允許，HealthVault 不會將個人的健康信息提供給任何其他應(yīng)用程序或服務(wù)。通過授權(quán)的平臺、軟件應(yīng)用等可以對healthvault中的信息進行修改。
小結(jié)
Healthvault是一個PHR存儲+應(yīng)用對接平臺，本身也提供了PHR管理工具，但第三方的應(yīng)用也可以通過微軟提供的接口、SDK包連接到healthvault，應(yīng)用通過用戶授權(quán)后也可管理和使用healthvault上的數(shù)據(jù)信息。
● 平臺支持接入的數(shù)據(jù)類型非常豐富，除常規(guī)格式外，還支持多種信息格式導(dǎo)入，包括：影像信息（如 X 射線、MRI、超聲波）、CCR、CCD等。
● 用戶能夠自定義選擇導(dǎo)出的內(nèi)容和是否需要加密處理。所有信息的導(dǎo)出都支持XML，以及其他多種格式。
● 支持定向授權(quán)共享，并且可隨時取消授權(quán)。
（二）Apple Health Record
今年1月份，蘋果 iOS11.3更新后推出了一項新的功能“健康記錄（Health Records）”。該功能將來源于健康醫(yī)療服務(wù)者的數(shù)據(jù)與現(xiàn)有的健康應(yīng)用程序結(jié)合在一起，使用戶能夠無論何時何地，都可以非常方便地查看和獲取來源于健康醫(yī)療服務(wù)者的數(shù)據(jù)。將來自各個機構(gòu)的信息組織成一個視圖，并定期進行實驗室結(jié)果、藥物、病情等數(shù)據(jù)的更新與通知。同時，個人的所有健康記錄數(shù)據(jù)通過密碼加密和保護。
特點
（1）涉及健康信息
包括過敏史、健康狀況、免疫接種、實驗室檢查、藥物、醫(yī)療處理和生命體征等在內(nèi)的健康醫(yī)療信息，各來源數(shù)據(jù)以健康醫(yī)療服務(wù)提供者所提供的數(shù)據(jù)文件為準。
（2）功能與服務(wù)
● 信息的接入：通過用戶的授權(quán)和驗證，幫助從健康醫(yī)療服務(wù)者獲取并整合所有健康醫(yī)療記錄。目前健康記錄數(shù)據(jù)獲取的功能僅面向于美國的醫(yī)療機構(gòu)或診所。
● 信息的查看：將各來源數(shù)據(jù)進行整合處理，并根據(jù)不同的數(shù)據(jù)類型進行了數(shù)據(jù)可視化。
● 數(shù)據(jù)的使用：健康應(yīng)用程序可通過用戶的授權(quán)訪問健康記錄中的數(shù)據(jù)，其中雙方之間的數(shù)據(jù)連接使用了最新的FHIR（快速醫(yī)療保健互操作性資源）標準API。支持的數(shù)據(jù)類型包括過敏、病癥、免疫、實驗室結(jié)果、藥物、程序和生命體征。
（3）信息存儲與安全
健康記錄數(shù)據(jù)從醫(yī)療機構(gòu)傳輸?shù)絺€人設(shè)備的過程中，數(shù)據(jù)始終是加密的，且中間不會經(jīng)過任何蘋果服務(wù)器。當用戶的設(shè)備鎖定時，健康數(shù)據(jù)將在設(shè)備上加密。如果用戶選擇將自己的健康數(shù)據(jù)同步到iCloud上，那么iCloud就會在傳輸和存儲時同樣被加密。
（4）隱私保障
蘋果僅為用戶提供了一種請求和下載他們的健康記錄的功能，這種功能通過用戶的iPhone和健康醫(yī)療服務(wù)提供者提供的API之間的加密連接進行實現(xiàn)。作為該功能的一部分，蘋果并沒有幫助或者代表任何CE（covered entity） 或BA（business associate）創(chuàng)建、接收、維護或傳輸受保護的健康信息。
小結(jié)
Health Record是個人健康數(shù)據(jù)的管理平臺，幫助用戶從健康醫(yī)療服務(wù)者處收集信息并進行整合和可視化。所有數(shù)據(jù)都被加密傳輸和儲存。個人可以授權(quán)第三方應(yīng)用程序進行數(shù)據(jù)的訪問和使用。
● 信息存儲在設(shè)備或者iCloud，數(shù)據(jù)所有的傳輸和存儲都是加密的。且不經(jīng)過任何蘋果服務(wù)器；
● 通過用戶授權(quán)幫助用戶收集和整理所有來源的健康記錄，利用OAuth2.0，允許用戶一次驗證并創(chuàng)建與HER API的持久連接；
● 數(shù)據(jù)內(nèi)容都是符合行業(yè)標準規(guī)范，如CDA、FHIR等；
● 用戶也可以將健康記錄授權(quán)分享給其他人。
（三）YourHealthRecord
YourHealthRecord一個完全免費的PHR管理工具（http://www.yourhealthrecord.com/），主要提供Web和APP兩種形式。它是由WWW Machealth開發(fā)和維護，WWW Machealth是Macquarie Health Corporation Pty Ltd.的子公司。YourHealthRecord完全由Macquarie HealthCorporation 資助，不依賴任何廣告或贊助來支持，這確保了信息絕不會受到廣告商或贊助商的壓力的影響。
特點
（1）涉及健康信息
用藥記錄、免疫接種、當前疾病、過去的健康問題、家庭醫(yī)療歷史等。
（2）功能與服務(wù)
● 創(chuàng)建記錄：支持的記錄類型有健康摘要、當前健康問題、當前使用藥物、過去的健康問題、過去的藥物、健康風(fēng)險、免疫接種情況、過敏情況、家族病史、手術(shù)、住院、生活方式記錄、預(yù)約提醒、宗教注意事項、醫(yī)療急救卡等。
● 上傳醫(yī)療服務(wù)提供者提供的資料：支持在添加記錄時上傳醫(yī)療服務(wù)著提供的資料，支持的格式txt、pdf、doc、JPG等，也提供了文件的管理模塊，支持對所有導(dǎo)入的文件進行維護，并提供在線查看功能。
● 自我監(jiān)控：提供針對特定信息的監(jiān)控和可視化，默認針對哮喘、血壓、糖尿病、身高、體重、BMI、脂質(zhì)/膽固醇這幾類信息，平臺也提供用戶自定義添加新的監(jiān)測類型的功能。
● 導(dǎo)出健康記錄：可根據(jù)需要選擇平臺上設(shè)定的默認導(dǎo)出模板，如急診報告。也可以自定義選擇報告的內(nèi)容與導(dǎo)出的形式，平臺提供四種導(dǎo)出形式：PDF、word、excel、html，導(dǎo)出的內(nèi)容均與頁面上顯示一致。
（3）信息儲存與安全
中心化存儲，用戶通過賬號和密碼管理自己的信息，沒有授權(quán)訪問和分享，其本質(zhì)就是一個健康檔案結(jié)構(gòu)化錄入及管理工具，安全性主要取決于存儲服務(wù)的安全和賬號的安全。
（4）隱私保障
該平臺上所有的信息都是由患者自己錄入，不需要信息獲取授權(quán)；該平臺沒有共享功能，不具有授權(quán)管理。平臺是否使用患者信息未知。
小結(jié)
YourHealthRecord支持PHR信息結(jié)構(gòu)化錄入、導(dǎo)出的工具和存儲平臺，所有的數(shù)據(jù)均由患者自己錄入，提供了結(jié)構(gòu)化的錄入模板，并提供了4種結(jié)構(gòu)化健康報告導(dǎo)出格式。
● 所有的信息都需要個人錄入，錄取內(nèi)容全部為文本，過程非常繁瑣；
● 對于用戶錄入的健康醫(yī)療記錄進行詳細的分類，并提供每個類別的結(jié)構(gòu)化錄入模板；
● 可添加各類自我監(jiān)測指標，并生成可視化圖像，但信息的來源都是用戶自己錄入；
● 將文本錄入與文件等存儲分離，可上傳的文件類型有.doc、.pdf、.gif、.jpeg、.txt；
● 提供了健康報告編輯和導(dǎo)出，導(dǎo)出格式為word、excel、pdf、html。
（四）Zweena Health
Zweena是一家以消費者為中心的醫(yī)療技術(shù)公司，提供數(shù)字醫(yī)療解決方案，包括收集、組織和數(shù)字化用戶的健康記錄。Zweena Health主要為用戶提供信息收集服務(wù)和信息結(jié)構(gòu)化服務(wù)。（http://zweenahealth.com/）
特點
（1）涉及健康信息
Zweena在線PHR可以幫助獲取本人以及家人的所有健康醫(yī)療信息，包括：個人資料、醫(yī)療服務(wù)提供者的聯(lián)系信息、健康保險信息；以及用戶要求獲取的健康記錄、藥物和劑量、醫(yī)療設(shè)備數(shù)據(jù)、免疫記錄、對藥物或材料的過敏記錄、實驗室檢測結(jié)果、專家意見、緊急聯(lián)系人、預(yù)先指示等內(nèi)容。
（2）功能與服務(wù)
● 信息的接入：支付一定費用，Zweena團隊可幫助用戶收集、上傳和組織個人的所有健康醫(yī)療數(shù)據(jù)。支持上傳已有的健康記錄，上傳類型有PDF、JPG、PNG和TIFF，上傳時需錄入文件信息：時間、類型、文檔提供者（醫(yī)生）。同時也可以選擇是否支付一定費用來將這些數(shù)據(jù)轉(zhuǎn)化為CCR的結(jié)構(gòu)化數(shù)據(jù)。若綁定了HealthVault，將可以連接HealthVault獲取穿戴設(shè)備和應(yīng)用程序數(shù)據(jù)。
● 查看和管理健康醫(yī)療服務(wù)者相關(guān)信息：用戶可查詢健康醫(yī)療服務(wù)者是否已被zweena收錄，同時輕松跟蹤所有家庭成員和他們看到的提供者。此外，通過平臺的收集狀態(tài)功能，每季度都更新提供者的信息，確保記錄始終是最新的。
● 信息數(shù)字化與結(jié)構(gòu)化：使用OCR識別技術(shù)，讓掃描的紙張記錄也可以被搜索到，獲取其中的數(shù)據(jù)并將其轉(zhuǎn)換為結(jié)構(gòu)化內(nèi)容。
● 醫(yī)療健康信息可視化：對于結(jié)構(gòu)化的健康記錄，可靈活地進行數(shù)據(jù)可視化的配置，以滿足用戶的特定需求。涉及到的可視化主要指標有：過敏史、血糖、血壓、膽固醇、狀態(tài)、糖化血紅蛋白（HbA1C）、頭圍（對象應(yīng)該是嬰幼兒）、身高、免疫接種記錄、實驗室檢查結(jié)果、生活方式、醫(yī)療設(shè)備、藥物、峰值流量測量、手術(shù)、呼吸頻率、體溫、體重等。如下圖：
● 信息的共享：基于權(quán)限的共享以實現(xiàn)更多控制，通過使用三種不同類型的訪問級別來控制帳戶內(nèi)某些記錄的隱私。跟蹤共享和輕松撤回，快速查看與誰共享記錄，并隨時刪除他們的訪問權(quán)限。
● 取消Zweena服務(wù)后信息獲取方式：用戶可以隨時取消Zweena服務(wù)，沒有“鎖定”期，但必須通過電話或電子郵件通知Zweena。取消后，用戶對Zweena的訪問權(quán)限將被終止。但仍可以在HealthVault擁有一個帳戶，并繼續(xù)訪問在其中的“Zweena”數(shù)字化記錄。
（3）信息存儲與安全
Microsoft HealthVault是Zweena Health社區(qū)醫(yī)療信息的安全在線存儲中心，Zweena平臺上輸入的臨床信息都存儲在HealthVault中。要訪問您的ZHR（Zweena Health Record），您將獲得一個唯一的用戶ID和密碼，以確保其他人無法查看或更改您的信息。
（4） 隱私安全保障
用戶向Zweena提供醫(yī)療服務(wù)提供者的列表，并提供已簽名的授權(quán)表格，Zweena會聯(lián)系這些醫(yī)療服務(wù)提供者以索取健康記錄的副本。若用戶在Zweena上找不到健康醫(yī)療服務(wù)提供者，說明醫(yī)療服務(wù)提供者尚未被其他Zweena成員添加，需要用戶手動添加提供者。提供授權(quán)表格（符合HIPPAA法案）如下：
小結(jié)
Zweena Health是一個收集、管理、存儲和共享個人健康記錄的平臺。從健康醫(yī)療服務(wù)者處收集健康信息、信息的數(shù)字化與結(jié)構(gòu)化被作為收費服務(wù)。平臺對接微軟的HealthVault，可獲得設(shè)備和應(yīng)用中的數(shù)據(jù)。個體可通過平臺進行授權(quán)訪問管理，被授權(quán)的醫(yī)生可查看用戶允許的病歷信息，平臺通過ssl認證保障信息訪問和交換安全。
● 信息存儲在healthvault中，能夠?qū)觝ealthvault設(shè)備和應(yīng)用信息。
● 平臺通過用戶授權(quán)幫助用戶收集在醫(yī)生或醫(yī)療機構(gòu)產(chǎn)生的醫(yī)療記錄，如果為紙質(zhì)文檔，還提供（OCR）數(shù)字化和結(jié)構(gòu)化的收費服務(wù)。
● 用戶可以添加自己的醫(yī)生（朋友、家人）列表，可管理授權(quán)和取消醫(yī)生（朋友、家人）查看特定的記錄，實現(xiàn)信息的共享。
總結(jié)
1. 國外的PHR管理平臺非常多且內(nèi)容架構(gòu)差不多，已經(jīng)形成了相對的共識。其中美國健康信息管理協(xié)會（AHIMA）也有提供一些關(guān)于PHR共享文檔的模板建議，并有相應(yīng)的管理網(wǎng)頁，羅列了美國目前大部分的PHR管理平臺（http://www.myphr.com/resources/choose.aspx）。
2. 本次研究的PHR工具涉及到的應(yīng)用和價值主要有：管理家人健康信息、控制慢性病、做好急診準備、努力達到體重和健身目標、共享對年長家庭成員的護理等。其中美國的PHR管理多以家庭為單位，這可能和美國醫(yī)療保險制度有關(guān)。
3. 由于HIPPA法案的因素，PHR管理平臺在授權(quán)管理和信息加密保護上都有明確的在功能上的體現(xiàn)。
4. 美國HIPPA法案對個體獲取醫(yī)療健康信息權(quán)利的明確使得個人在獲取醫(yī)療機構(gòu)中的數(shù)據(jù)流程順暢，但國內(nèi)沒有相關(guān)的法律法規(guī)，即使個體具有醫(yī)療信息數(shù)據(jù)的使用權(quán)是普遍的共識，但實際在信息獲取上仍然面臨困難，而這個問題的解決需要從國家管理層面上推動。
5. 在美國醫(yī)療體系中，醫(yī)生是做為醫(yī)療服務(wù)提供主體，因此患者在獲取數(shù)據(jù)時通常是和醫(yī)生建立聯(lián)系，并獲取健康記錄的副本。在研究的幾個平臺中都有提供查看和管理醫(yī)療服務(wù)提供者的功能。在中國，患者的家庭醫(yī)生管理也可參照這一模式，作為PHR價值實現(xiàn)的一部分。
“個人健康檔案”研究報告：
文|查裕忠
聯(lián)系郵箱：yuzhong.zha@omaha.org.cn
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