崔璀 李雙子 魏曉瓊 王旭 陳文勁 鄭顯蘭

癲癇是最常見(jiàn)的神經(jīng)系統(tǒng)疾病之一，我國(guó)有近1 000 萬(wàn)癲癇患者，其中2/3 為18 歲以下青少年[1-2]，約50%的癲癇發(fā)作將伴隨患者從青少年至成年[3]。癲癇患者從青少年（Adolescents with Epilepsy，AWEs）至成人的醫(yī)療過(guò)渡準(zhǔn)備不足或不良會(huì)導(dǎo)致癲癇發(fā)作控制不佳、社會(huì)發(fā)展困難、猝死等問(wèn)題[4]。過(guò)渡期準(zhǔn)備作為醫(yī)療過(guò)渡關(guān)鍵要素，是患兒及支持系統(tǒng)開(kāi)始、繼續(xù)及完成醫(yī)療保健轉(zhuǎn)移能力的過(guò)程[5]。自我管理可作為AWEs 過(guò)渡期準(zhǔn)備發(fā)展的核心能力[6]，癲癇自我管理支持（Epilepsy Self-Management Support，ESMS）則是癲癇患者自我管理教育的重要延續(xù)和補(bǔ)充[7]。自我管理支持對(duì)提高癲癇青少年治療依從性，改善成人期癲癇發(fā)作、社會(huì)心理狀況和生活質(zhì)量具有明顯意義[6-7]。目前，國(guó)內(nèi)外研究中的AWEs 自我管理行為呈現(xiàn)多樣化，尚未形成系統(tǒng)的、針對(duì)AWEs 自我管理支持的最佳證據(jù)和推薦意見(jiàn)，更缺少結(jié)合過(guò)渡期準(zhǔn)備情境特征的證據(jù)匯總。因此，本研究基于青少年和年輕人的過(guò)渡準(zhǔn)備社會(huì)生態(tài)模型[8]（Socialecological Model of Adolescents and young adults Readiness for Transition，SMART），將影響過(guò)渡期準(zhǔn)備的潛在可干預(yù)因素作為特定情境中AWEs 自我管理支持證據(jù)檢索和提取范疇的理論依據(jù)；從社會(huì)認(rèn)知理論[9]中認(rèn)知、環(huán)境和行為三方面整合相關(guān)證據(jù)，以期為科學(xué)指導(dǎo)臨床護(hù)理實(shí)踐提供參考依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 確立問(wèn)題

采用PIPOST 模式構(gòu)建循證問(wèn)題[10]。目標(biāo)人群（P）：符合最新國(guó)際抗癲癇聯(lián)盟（International League Against Epilepsy，ILAE）診斷標(biāo)準(zhǔn)，確診為癲癇的青少年患者；干預(yù)方法（I）：涉及過(guò)渡期準(zhǔn)備中自我管理支持的措施和方法；應(yīng)用證據(jù)人員（P）：臨床醫(yī)護(hù)人員和決策者、患者和家庭照護(hù)者；結(jié)局（O）：患者發(fā)作頻次、自我管理能力、非計(jì)劃性再入院率、過(guò)渡期準(zhǔn)備狀況等；證據(jù)應(yīng)用場(chǎng)所（S）：醫(yī)院、家庭、社區(qū)和學(xué)校；證據(jù)類型（T）：指南、最佳實(shí)踐、專家共識(shí)、證據(jù)總結(jié)、系統(tǒng)評(píng)價(jià)、原始研究。

1.2 證據(jù)檢索

按照“6S”證據(jù)模型[11]，根據(jù)自上而下原則進(jìn)行計(jì)算機(jī)檢索。指南網(wǎng)站包括中華醫(yī)學(xué)會(huì)、中華護(hù)理學(xué)會(huì)、醫(yī)脈通、國(guó)際指南協(xié)作網(wǎng)（GIN）、英國(guó)國(guó)家衛(wèi)生與臨床優(yōu)化研究所（NICE）、美國(guó)衛(wèi)生保健質(zhì)量和研究機(jī)構(gòu)（AHRQ）、加拿大安大略護(hù)理學(xué)會(huì)（RNAO）、蘇格蘭校際指南網(wǎng)（SIGN）網(wǎng)站。循證數(shù)據(jù)庫(kù)包括The Cochrane Library、喬安娜布里格斯研究所（JBI）、循證衛(wèi)生保健國(guó)際合作中心圖書(shū)館。綜合數(shù)據(jù)庫(kù)包括PubMed、Embase、CINAHL、中國(guó)知網(wǎng)、中國(guó)生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫(kù)和萬(wàn)方數(shù)據(jù)庫(kù)等。并檢索灰色文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫(kù)OpenGrey 中符合納入標(biāo)準(zhǔn)的文獻(xiàn)，通過(guò)閱讀參考文獻(xiàn)擴(kuò)大范圍進(jìn)行補(bǔ)充檢索。相關(guān)專業(yè)網(wǎng)站包括美國(guó)兒科學(xué)會(huì)（AAP）、兒童神經(jīng)病學(xué)基金會(huì)（CNF）、癲癇基金網(wǎng)站（EF）、ILAE 和青少年過(guò)渡期網(wǎng)站（Got Transition，GT）。中文檢索詞：“癲癇/驚厥/抽搐/Dravet 綜合征/慢性神經(jīng)系統(tǒng)疾病”“轉(zhuǎn)移/過(guò)渡/過(guò)渡期護(hù)理/過(guò)渡期準(zhǔn)備”“自我管理/自我護(hù)理/自我保健/自我監(jiān)測(cè)/患者教育/健康教育/疾病管理/藥物治療依從性/家庭管理”“青少年/兒童/兒科/青年”。英文檢索詞：“epilepsy/EP/seizure/convulsion/D r ave t S y nd r om e/ch r o n ic neurological diseases”“transfer/ transition/transition care/transition readiness/transition preparation”“self-management/self-care/self administration/self monitoring/patient education/Self determination/disease management/medication adherence/family management”“adolescent/child/pediatrics/teen/youth/juvenile/young”。在上述檢索詞基礎(chǔ)上，增加中文檢索詞“指南/共識(shí)/證據(jù)總結(jié)/最佳實(shí)踐/推薦實(shí)踐/系統(tǒng)性審查/Meta 分析/隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)”和英文檢索詞“guideline/consensus/best practice/recommendation/systematic Review/Meta-analysis/randomized controlled trial”。檢索時(shí)限均為從建庫(kù)至2023 年5月10 日。PubMed 檢索示例：（(“epilepsy”O(jiān)R “seizure”O(jiān)R“convulsion”O(jiān)R “Dravet Syndrome”O(jiān)R“Chronic neurological diseases”）AND（“transfer”O(jiān)R“transition”O(jiān)R “transition care”O(jiān)R“transition readiness”O(jiān)R“transition preparation”）AND（“self-management” OR“self-care”O(jiān)R“self administration”O(jiān)R“self monitoring”O(jiān)R “self Determination”O(jiān)R“patient education”O(jiān)R“disease management”O(jiān)R“family management”）AND（“adolescent”O(jiān)R“child”O(jiān)R “pediatrics”O(jiān)R“youth”O(jiān)R “juvenile”）AND（“guideline” OR“consensus”O(jiān)R“best practice” OR“recommendation”O(jiān)R“systematic review”O(jiān)R“Meta”O(jiān)R“randomized controlled trial”)）。

1.3 文獻(xiàn)納入和排除標(biāo)準(zhǔn)

納入標(biāo)準(zhǔn)：①研究對(duì)象為癲癇青少年（10～19 歲）患者，或研究人群中包含AWEs；②內(nèi)容涉及AWEs 的過(guò)渡期準(zhǔn)備和自我管理；③研究類型為指南、最佳實(shí)踐、專家共識(shí)、證據(jù)總結(jié)、系統(tǒng)評(píng)價(jià)及原始研究；④文獻(xiàn)語(yǔ)種為中文或英文。排除標(biāo)準(zhǔn)：①重復(fù)發(fā)表或翻譯版本；②信息不全或無(wú)法獲取全文；③處于研究計(jì)劃書(shū)階段；④已有更新版本。

1.4 文獻(xiàn)質(zhì)量評(píng)價(jià)

由4 名系統(tǒng)學(xué)習(xí)過(guò)循證方法學(xué)的研究者（均獲復(fù)旦大學(xué)JBI 循證護(hù)理中心培訓(xùn)結(jié)業(yè)證書(shū)）單獨(dú)對(duì)納入的指南進(jìn)行質(zhì)量評(píng)價(jià)。對(duì)納入的其他類型文獻(xiàn)，首先由2 名研究者遵循評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行獨(dú)立評(píng)價(jià)，若評(píng)價(jià)意見(jiàn)出現(xiàn)分歧，則與第3 名符合資質(zhì)要求的研究者（本醫(yī)療機(jī)構(gòu)兒童卓越證據(jù)與指南協(xié)同創(chuàng)新實(shí)驗(yàn)室技術(shù)員）進(jìn)行討論后決定。臨床實(shí)踐指南的質(zhì)量評(píng)價(jià)采用《臨床指南研究與評(píng)價(jià)系統(tǒng)》（Appraisal of Guidelines for Research &Evaluation，AGREE Ⅱ）[12]進(jìn)行評(píng)價(jià)，并評(píng)定推薦級(jí)別。系統(tǒng)評(píng)價(jià)、專家共識(shí)和最佳實(shí)踐的質(zhì)量評(píng)價(jià)采用澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心相應(yīng)的評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)（2016 年版）[13]。

1.5 證據(jù)匯總和分級(jí)

1.5.1 證據(jù)提取

研究者逐篇閱讀納入文獻(xiàn)，首先通過(guò)內(nèi)容提取法逐條提取證據(jù)內(nèi)容，包括文獻(xiàn)題目、作者、發(fā)表時(shí)間、文獻(xiàn)類型、文獻(xiàn)來(lái)源、文獻(xiàn)主題等基本信息，以及過(guò)渡期準(zhǔn)備中相關(guān)自我管理的證據(jù)內(nèi)容。對(duì)于英文版證據(jù)所有提取內(nèi)容，由2 名研究者分別翻譯成中文，將英文原稿、2 份中文翻譯初稿一同制成翻譯審校表，邀請(qǐng)1 名醫(yī)學(xué)英語(yǔ)專業(yè)副教授、1 名兒童神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生、1 名兒童慢性病護(hù)理管理專家進(jìn)行審校，確定最優(yōu)的翻譯稿，形成中文版證據(jù)匯總初稿。

1.5.2 證據(jù)分級(jí)

采用JBI 循證衛(wèi)生保健中心證據(jù)分級(jí)系統(tǒng)及證據(jù)推薦級(jí)別系統(tǒng)（2014 版），對(duì)納入證據(jù)追溯到相關(guān)證據(jù)所依據(jù)的原始文獻(xiàn)進(jìn)行等級(jí)劃分，級(jí)別為1 至5 級(jí)（由高到低）[14]。邀請(qǐng)2 名兒童慢性病護(hù)理專家、3 名臨床護(hù)理管理者和1 名循證專家討論，基于整理匯總的證據(jù)基本信息，在JBI 證據(jù)可行性、適宜性、臨床意義、有效性結(jié)構(gòu)指導(dǎo)下，確定最終推薦級(jí)別，即強(qiáng)推薦（A 級(jí)）和弱推薦（B 級(jí)）。

1.5.3 證據(jù)整合

由2 名經(jīng)過(guò)循證護(hù)理培訓(xùn)的研究者獨(dú)立根據(jù)PIPOST 模式提取證據(jù)，根據(jù)主題進(jìn)行證據(jù)匯總，有爭(zhēng)議時(shí)通過(guò)協(xié)商或由專家討論決定。

2 結(jié)果

2.1 納入文獻(xiàn)的一般特征

初步檢索獲得相關(guān)文獻(xiàn)10 632篇，導(dǎo)入Endnote 軟件，去除重復(fù)文獻(xiàn)后獲得8 291 篇文獻(xiàn)。由2 名研究者嚴(yán)格按照納入和排除標(biāo)準(zhǔn)獨(dú)立進(jìn)行文獻(xiàn)篩選，首先閱讀題目和摘要，排除不符合納入標(biāo)準(zhǔn)的文獻(xiàn)3 721 篇、不符合文獻(xiàn)類型要求的文獻(xiàn)2 321 篇、不符合主題人群要求的文獻(xiàn)1 761 篇。對(duì)可能納入的文獻(xiàn)進(jìn)一步查找全文，排除研究?jī)?nèi)容不符合要求的文獻(xiàn)323 篇、文獻(xiàn)質(zhì)量低的文獻(xiàn)146 篇。最終納入19 篇，納入文獻(xiàn)的一般特征見(jiàn)表1。

2.2 文獻(xiàn)質(zhì)量評(píng)價(jià)結(jié)果

本研究納入的5 篇指南質(zhì)量評(píng)價(jià)結(jié)果推薦強(qiáng)度為A級(jí)的有4篇[15-17，19]，為B 級(jí)的有1 篇[18]，故全部納入。其中NICE 指南[15]發(fā)表時(shí)間不在最近5 年內(nèi)，但相關(guān)證據(jù)未更新，故仍予納入。

納入7 篇專家共識(shí)和1 篇推薦實(shí)踐。其中1 篇專家共識(shí)[24]為中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)病友工作委員會(huì)組織編寫(xiě)，條目“是否明確標(biāo)注觀點(diǎn)的來(lái)源”被評(píng)為否，項(xiàng)目組討論該共識(shí)對(duì)本土化AWEs 管理具有較強(qiáng)適用性，不影響整體評(píng)價(jià)結(jié)果，因此納入。

納入6 篇系統(tǒng)評(píng)價(jià)，分別來(lái)源于The Cochrane Library、AHRQ 及PubMed。其中4 篇系統(tǒng)評(píng)價(jià)[28-30，33]在“提取資料時(shí)是否采用一定措施減少誤差”的評(píng)價(jià)結(jié)果為“否”；1 篇文獻(xiàn)[31]在“是否評(píng)估發(fā)表偏倚的可能性”的評(píng)價(jià)結(jié)果為“否”，其余條目評(píng)價(jià)結(jié)果均為“是”。文獻(xiàn)質(zhì)量較高，準(zhǔn)予納入。

2.3 證據(jù)描述和匯總

通過(guò)提取和匯總AWEs 過(guò)渡期準(zhǔn)備的自我管理支持的相關(guān)文獻(xiàn)證據(jù)，最終匯總了環(huán)境支持（共同參與、平臺(tái)建設(shè)）、行為支持（發(fā)展過(guò)渡期檔案、提高服用抗癲癇藥物依從性的技能、優(yōu)化生活方式的技能、院外急性癲癇發(fā)作應(yīng)急技能）和認(rèn)知支持（患者教育、正性心理、共享決策）3 個(gè)方面，9 個(gè)類別的34 條證據(jù)，具體見(jiàn)表2。

3 討論

3.1 環(huán)境支持是AWEs 過(guò)渡期準(zhǔn)備中自我管理順利實(shí)施的平臺(tái)基礎(chǔ)

AWEs 在從青少年到成人期的過(guò)渡階段面臨著獨(dú)特挑戰(zhàn)，環(huán)境作為外部條件和資源，影響自我管理行為發(fā)生的頻率及強(qiáng)度，行為結(jié)局與環(huán)境改變產(chǎn)生互動(dòng)[9]。環(huán)境方面證據(jù)包括共同參與和平臺(tái)建設(shè)。第1 條證據(jù)強(qiáng)調(diào)家庭支持在慢性病青少年過(guò)渡期準(zhǔn)備中的作用，2 篇指南支撐該證據(jù)，證據(jù)質(zhì)量較高。家庭成員在AWEs 自我管理行為形成和維持中，提供情感、經(jīng)濟(jì)、信息支持和行為監(jiān)管[6，18，27]，有助于個(gè)體更好應(yīng)對(duì)新的環(huán)境和責(zé)任。成功過(guò)渡往往涉及個(gè)體與家庭之間的相互作用，如何平衡家庭支持和個(gè)人獨(dú)立發(fā)展需求，是醫(yī)護(hù)人員給予過(guò)渡期家庭干預(yù)的重點(diǎn)。此外，家庭照顧者健康行為對(duì)于慢性病青少年具有示范作用的證據(jù)，為醫(yī)護(hù)人員開(kāi)展以家庭為中心的健康管理活動(dòng)提供思路。第2 至5 條證據(jù)呈現(xiàn)過(guò)渡期準(zhǔn)備是多學(xué)科、跨學(xué)科、多群體參與的過(guò)程，參與者包括AWEs、家庭成員、同伴、?？漆t(yī)護(hù)人員、社會(huì)工作者、學(xué)校教育工作者等，這提示過(guò)渡期準(zhǔn)備需要綜合考慮個(gè)體的醫(yī)療、心理、社會(huì)和教育特征，同時(shí)對(duì)慢性病青少年過(guò)渡期多學(xué)科協(xié)作和持續(xù)運(yùn)行模式提出要求。第5 條證據(jù)強(qiáng)調(diào)護(hù)士在患者自我管理支持中的角色，國(guó)外護(hù)士主導(dǎo)多學(xué)科協(xié)作癲癇過(guò)渡診所和承擔(dān)過(guò)渡期協(xié)調(diào)員的運(yùn)行模式已較廣泛[6，17]。結(jié)合我國(guó)國(guó)情，鼓勵(lì)專科護(hù)士主導(dǎo)的癲癇過(guò)渡服務(wù)或自我管理支持項(xiàng)目，亟需探究慢性病青少年自我管理能力和過(guò)渡期情境的縱向交互作用。同時(shí)，在自我管理干預(yù)內(nèi)涵深化和外延拓展背景下，兒童慢性病高級(jí)實(shí)踐護(hù)士培養(yǎng)和應(yīng)用的必要性凸顯。第6 至7 條證據(jù)總結(jié)了癲癇決策信息軟件和智能輔助設(shè)備?？苹?。智能工具可改善慢性病青少年自我管理支持模式，提高多團(tuán)隊(duì)合作效率，為涵蓋AWEs 和家庭自我管理支持多層面要求，對(duì)智能工具用戶友好性、便攜性、安全和隱私性、家庭成員互操作性和社交支持性功能要求更高。

3.2 行為支持是AWEs 過(guò)渡期準(zhǔn)備中自我管理持續(xù)實(shí)施的關(guān)鍵要素

社會(huì)認(rèn)知理論認(rèn)為行為及其結(jié)果會(huì)影響思維內(nèi)容和形式，最終決定技能和實(shí)踐發(fā)展[9]。自我管理行為支持包括發(fā)展過(guò)渡期準(zhǔn)備檔案、提高抗癲癇藥物依從性、優(yōu)化生活方式和提高院外驚厥急性發(fā)作應(yīng)對(duì)技能。第8 至9 條證據(jù)是建立過(guò)渡期檔案和準(zhǔn)備清單的要求，該檔案和清單可幫助患者建立階段性自我管理計(jì)劃，年齡和疾病特征是醫(yī)護(hù)人員提供個(gè)性化準(zhǔn)備清單的重要考慮因素[17]，AWEs 人口學(xué)特征、社會(huì)關(guān)系、生物發(fā)育階段、藥物問(wèn)題和共患病等變量均需要綜合考量。第10 至13 條證據(jù)關(guān)于醫(yī)護(hù)人員提升患者用藥依從性策略，抗癲癇藥物管理是癲癇患者自我管理的關(guān)鍵技能[30]，證據(jù)從提供藥物信息、醫(yī)囑開(kāi)具、用藥提醒和補(bǔ)服藥物4 個(gè)環(huán)節(jié)給出建議，提示醫(yī)護(hù)人員在癲癇患者用藥安全中，需要關(guān)注人為因素把控，包括醫(yī)囑系統(tǒng)、用藥指導(dǎo)和監(jiān)督的干預(yù)；協(xié)助開(kāi)發(fā)適用于慢性病青少年的居家藥物管理工具，幫助患者建立良好用藥習(xí)慣。第14 至17 條證據(jù)，包括飲食、睡眠、體育鍛煉和視覺(jué)習(xí)慣等生活方式優(yōu)化建議，醫(yī)護(hù)人員需要在AWEs可能存在認(rèn)知受限、社交壓力、情感依賴和硬件條件不足的情況下，在其家庭成員協(xié)助下，促進(jìn)其健康生活方式形成。第18 至21 條證據(jù)是提升照顧者院外急性癲癇發(fā)作應(yīng)急技能，包括制定和應(yīng)用急性癲癇發(fā)作行動(dòng)計(jì)劃（Acute Seizure Action Plans，ASAP）[17-18]，證據(jù)來(lái)源為2 篇指南，推薦級(jí)別較高。ASAP 是專業(yè)醫(yī)護(hù)人員為患者、家庭成員等照護(hù)者提供院外癲癇發(fā)作教育和溝通的工具[34]，是癲癇自我管理方案的有益組成部分，提示我國(guó)相關(guān)研究者有必要制定和規(guī)范本土化ASAP，推廣兒童青少年院外驚厥急救藥物應(yīng)用和藥物不良反應(yīng)居家觀察的培訓(xùn)，保證患者安全。

3.3 認(rèn)知支持是AWEs 過(guò)渡期準(zhǔn)備中自我管理有效實(shí)施的先決條件

社會(huì)認(rèn)知理論認(rèn)為行為由外部環(huán)境和內(nèi)部認(rèn)知共同決定，認(rèn)知通過(guò)知識(shí)、期望和態(tài)度的調(diào)整起主導(dǎo)作用[9]。自我管理的認(rèn)知支持包括患者教育、正性心理建設(shè)和共享決策發(fā)展。第22 至24 條證據(jù)涉及健康教育文本格式、途徑多樣化建議，以滿足有學(xué)習(xí)障礙或有其他復(fù)雜情況的AWEs 需求。第25 條至28 條證據(jù)是在不同情境中或針對(duì)不同人群特點(diǎn)（首次確診、過(guò)渡期準(zhǔn)備階段、癲癇性猝死高風(fēng)險(xiǎn)或女性患者）的健康教育內(nèi)容要求，其中第25 條證據(jù)強(qiáng)調(diào)癲癇患者在首次診斷時(shí)，就應(yīng)該開(kāi)始自我管理教育和技能發(fā)展，提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)盡早與患者和家庭合作，制定個(gè)性化自我管理計(jì)劃，培訓(xùn)設(shè)置應(yīng)該以患者和家庭不同階段需求為基礎(chǔ)。第29 至32 條證據(jù)是對(duì)AWEs 心理社會(huì)問(wèn)題篩查和干預(yù)建議。國(guó)際抗癲癇聯(lián)盟心理工作組指出，癲癇患者心理障礙發(fā)生率是普通人群的2 倍甚至以上，應(yīng)將新診斷及慢性癲癇患者心理篩查流程納入癲癇常規(guī)護(hù)理[23]。第29 條證據(jù)羅列過(guò)渡期不同階段心理社會(huì)篩查時(shí)間安排。精神/心理癥狀的基線評(píng)估結(jié)果和抗癲癇藥物選擇具相互作用[23]，為提高篩查有效性，對(duì)于癲癇兒童青少年建議采用多方篩查，關(guān)注家庭照顧者提供的患者日常行為或缺陷相關(guān)信息。第30 至32 條證據(jù)為AWEs 心理干預(yù)策略，提示進(jìn)行干預(yù)的精神衛(wèi)生專業(yè)人員應(yīng)具備癲癇基本知識(shí)，包括癲癇過(guò)渡期特點(diǎn)、治療方案和精神病理學(xué)；同時(shí)，提供任何心理干預(yù)的醫(yī)護(hù)人員都應(yīng)接受心理干預(yù)和自我管理實(shí)施方案培訓(xùn)。第33 至34 條證據(jù)是共享決策的發(fā)展建議，包括發(fā)展時(shí)機(jī)和記錄要求，共享決策發(fā)展能幫助AWEs 平穩(wěn)過(guò)渡至成人期和承擔(dān)更多自主責(zé)任[6]，因此，開(kāi)發(fā)慢性神經(jīng)系統(tǒng)疾病青少年和家庭決策輔助工具，設(shè)置醫(yī)護(hù)人員循證決策與溝通能力課程，是促進(jìn)慢性病青少年參與決策的前提。

社會(huì)認(rèn)知理論強(qiáng)調(diào)外部環(huán)境、內(nèi)部認(rèn)知和健康促進(jìn)行為三者的相互聯(lián)結(jié)，該理論已被廣泛應(yīng)用于健康行為管理領(lǐng)域[9]，具有中層理論特征，可以與其他理論結(jié)合，從多種方式和途徑對(duì)健康行為進(jìn)行解釋。本研究將SMART 框架中潛在可干預(yù)因素分類[8]，作為過(guò)渡期情境中自我管理干預(yù)范疇證據(jù)篩選依據(jù)，提高該證據(jù)總結(jié)內(nèi)容的科學(xué)性。例如：該證據(jù)總結(jié)類別的患者教育；過(guò)渡期清單使用，生活、用藥和應(yīng)對(duì)院外急性癲癇發(fā)作技能；正性心理和決策能力發(fā)展，分別屬于SMART框架下知識(shí)和信念、動(dòng)機(jī)和技能、交流溝通和心理社會(huì)功能的可干預(yù)因素范疇。因此，通過(guò)社會(huì)認(rèn)知和SMART 理論結(jié)合，可發(fā)現(xiàn)不同范疇證據(jù)之間的關(guān)聯(lián)和差異，幫助醫(yī)護(hù)人員和相關(guān)決策者在過(guò)渡期可干預(yù)范圍內(nèi)，全面認(rèn)識(shí)AWEs 自我管理支持特征并開(kāi)展臨床實(shí)踐。

4 小結(jié)

本研究匯總了34 條AWEs 患者過(guò)渡期準(zhǔn)備中自我管理支持的最佳證據(jù)，包括環(huán)境支持、行為支持和認(rèn)知支持3 個(gè)方面，為臨床醫(yī)護(hù)人員促進(jìn)癲癇青少年患者和家庭發(fā)展和維持健康行為提供循證依據(jù)，推動(dòng)慢性病青少年過(guò)渡期準(zhǔn)備服務(wù)規(guī)范的建立。本研究?jī)H納入中、英文文獻(xiàn)，大部分證據(jù)來(lái)源于國(guó)外，提示過(guò)渡期指南制定的本土化研究有待進(jìn)一步完善。追溯原始研究，缺少設(shè)計(jì)良好的干預(yù)性研究，可能與患者權(quán)益要求、過(guò)渡期準(zhǔn)備特殊情境等因素阻礙了隨機(jī)對(duì)照研究的實(shí)施。因此，醫(yī)護(hù)人員在進(jìn)行證據(jù)轉(zhuǎn)化時(shí)，應(yīng)結(jié)合專業(yè)判斷和具體情境，考慮和分析AWEs 及家庭偏好和利益、文化背景、醫(yī)療資源和當(dāng)?shù)卣叩龋捎镁C合干預(yù)或多階段優(yōu)化策略，構(gòu)建科學(xué)的自我管理支持方案。

本文由 @ 修訂發(fā)布于 2024-11-20 00:28:11

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