前言 ??
近期，國家衛(wèi)生健康委基層衛(wèi)生健康司發(fā)布《關(guān)于做好2024年基本公共衛(wèi)生服務(wù)工作的通知》（國衛(wèi)基層發(fā)〔2024〕31號(hào)），要求推進(jìn)信息互聯(lián)互通和共享，支撐居民電子健康檔案安全有序向本人開放，2024年，各省（區(qū)、市）以縣（區(qū)、市）為單位實(shí)現(xiàn)居民電子健康檔案向本人開放占比不低于40%。
“PHR(Personal Health Record,個(gè)人健康檔案)”一詞首次出現(xiàn)在PubMed的一篇文章中。1978年6月，美國California HealthCare Foundation主導(dǎo)進(jìn)行的一項(xiàng)調(diào)研表明，美國的PHR使用率還很低，但在未來兩年會(huì)翻番，有專家估計(jì)，未來五年內(nèi)，將會(huì)產(chǎn)生比當(dāng)前多50倍的健康信息數(shù)據(jù)。北美的大部分人口依賴于從互聯(lián)網(wǎng)獲得醫(yī)療、教育等信息，加強(qiáng)用藥和治療方面的決策能力，同時(shí)影響自己和他人的生活方式。42%的美國人會(huì)保存自己和家人的健康記錄，其中87%均以統(tǒng)一格式保存。許多相關(guān)研究顯示，PHR補(bǔ)充和提高了個(gè)人以及家庭對(duì)自我健康管理知識(shí)和意識(shí)。盡管有研究發(fā)現(xiàn)，只有7%的美國成年群體使用來自公司、機(jī)構(gòu)、或政府開發(fā)的不同商業(yè)化PHR產(chǎn)品。從2003年底開始，英國政府陸續(xù)與多家醫(yī)療數(shù)字化醫(yī)療公司合作，擬搭建一個(gè)全國性的衛(wèi)生信息網(wǎng)。個(gè)人可以從醫(yī)院選擇性地獲取自身的電子病歷檔案；醫(yī)生可以實(shí)現(xiàn)包括EMR、電子處方、影像的共享和分析等等。2005年，美國國家衛(wèi)生信息網(wǎng)實(shí)施建立電子健康檔案計(jì)劃。 2010年1月27日，美國民間組織“馬克基金會(huì)”在紐約發(fā)布“藍(lán)鈕計(jì)劃（Blue Button）”，作為公益基金會(huì)的一個(gè)項(xiàng)目，這個(gè)計(jì)劃倡導(dǎo)醫(yī)療機(jī)構(gòu)、保險(xiǎn)機(jī)構(gòu)讓老百姓可以無縫獲取到自己的健康醫(yī)療檔案。通過面向患者服務(wù)的網(wǎng)站，放一個(gè)統(tǒng)一的非常具有辨識(shí)性的藍(lán)色按鈕，可以讓老百姓點(diǎn)擊下載自己的醫(yī)療數(shù)據(jù)。Blue Button是一個(gè)符號(hào)，代表人們可以通過在線訪問他們自己的醫(yī)療信息。原本為美國退伍軍人設(shè)置的Blue Button門戶也越來越多其他機(jī)構(gòu)也開始實(shí)施Blue Button，便于人們?cè)诰€訪問本人至關(guān)重要的醫(yī)療信息。
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OMAHA聯(lián)盟創(chuàng)立之初的愿景是“讓每一個(gè)老百姓都能擁有一份完整的電子健康檔案”，理念來源于美國的“藍(lán)鈕計(jì)劃”：抵制數(shù)據(jù)的碎片化，促進(jìn)數(shù)據(jù)的共享，推動(dòng)個(gè)人獲得完整的生命數(shù)據(jù)！我們希望逐步推進(jìn)個(gè)人對(duì)自身健康醫(yī)療信息的可及性、完整性和可用性，幫助老百姓獲得自己的健康檔案，倡導(dǎo)數(shù)據(jù)開放、匯聚和再利用，激發(fā)數(shù)據(jù)活力。
隨著硬科技的發(fā)展，各類“量化設(shè)備”能越來越高效、低成本、微型隨身化，可以精細(xì)連續(xù)地獲得各種“狀態(tài)值”。個(gè)人產(chǎn)生的健康數(shù)據(jù)（(PGHD,Patient-Generated Health Data)也在逐步增加，從數(shù)據(jù)上升到信息，再到模型和孿生，EHR中“Record”(記錄/檔案)的概念，隨著時(shí)代的進(jìn)展，不斷在發(fā)生變化。從醫(yī)院內(nèi)的EMR(Electrial Medical Record,電子病歷記錄)，到跨醫(yī)院的EHR(Electrial Health Record,電子健康檔案)，到跨機(jī)構(gòu)、乃至結(jié)合個(gè)人自主產(chǎn)生數(shù)據(jù)后整合的PHR (Personal Health Record,個(gè)人健康檔案)，最后發(fā)展到PLC(Personal Life Cloud,個(gè)人生命云)和PDT(Personal Digital Twin,個(gè)人數(shù)字孿生)階段，結(jié)合個(gè)人數(shù)據(jù)的計(jì)算和智能將變得隨時(shí)隨地。
2021年4月發(fā)布的《全民健康信息化調(diào)查報(bào)告——區(qū)域衛(wèi)生信息化與醫(yī)院信息化（2021）》顯示，我國省、市、縣三級(jí)平臺(tái)居民電子健康檔案庫建檔率主要集中在70%以上。東、中、西部省級(jí)平臺(tái)建檔率達(dá)到90%以上的，分別占比為18.2%、37.5%和80.0%；總體而言，44.8%的省級(jí)平臺(tái)建檔率達(dá)90%以上。
今年，國家衛(wèi)健委頻繁推進(jìn)居民電子信息檔案數(shù)據(jù)采集、數(shù)據(jù)公開工作。2024年6月，《居民電子健康檔案首頁基本內(nèi)容（試行）》發(fā)布，要求規(guī)范居民電子健康檔案首頁。按照“最小夠用”原則，居民電子健康檔案首頁基本內(nèi)容主要由個(gè)人健康標(biāo)識(shí)、個(gè)人基本健康信息和衛(wèi)生健康服務(wù)活動(dòng)記錄等三部分信息內(nèi)容構(gòu)成。2024年9月，《關(guān)于做好2024年基本公共衛(wèi)生服務(wù)工作的通知》發(fā)布，要求推進(jìn)信息互聯(lián)互通和共享，支撐居民電子健康檔案安全有序向本人開放，2024年，各省（區(qū)、市）以縣（區(qū)、市）為單位實(shí)現(xiàn)居民電子健康檔案向本人開放占比不低于40%。
新政頻出的背后，居民電子健康檔案的實(shí)際落地與應(yīng)用依然面臨阻礙。隨著個(gè)人在健康管理中越來越重要的地位，以及對(duì)于“治未病”的追求，未來一份貫穿健康和疾病狀態(tài)的完整的個(gè)人健康檔案(PHR)勢必會(huì)具有最重要的價(jià)值。但現(xiàn)階段傳統(tǒng)PHR供應(yīng)商發(fā)展受阻，存在信息標(biāo)準(zhǔn)不夠普及難以支撐信息集成、具體數(shù)據(jù)缺乏相關(guān)的應(yīng)用服務(wù)、數(shù)據(jù)隱私安全問題敏感等障礙，老百姓不僅缺乏有效的途徑來獲得自己完整的個(gè)人健康醫(yī)療電子信息，而且缺乏好用的工具或平臺(tái)來管理和使用這些信息。某種程度上，數(shù)據(jù)孤島依舊，而且變得更大了。數(shù)據(jù)仍然碎片化，沒有匯聚成以個(gè)體為單位，老百姓的參與感與獲得感還是不夠，數(shù)據(jù)更多也是“躺著”，利用程度低。
思想轉(zhuǎn)變和產(chǎn)品迭代需要適應(yīng)不同階段的發(fā)展，PHR的基石在短期階段內(nèi)還是EMR，健康數(shù)據(jù)交換的信息標(biāo)準(zhǔn)、跨任何地域的聯(lián)通協(xié)議、數(shù)據(jù)隱私保護(hù)的策略等，都還有待國家層面的政策制定和完善、應(yīng)用層面的達(dá)成共識(shí)和采納，未來隨著個(gè)人產(chǎn)生的數(shù)據(jù)越來越符合醫(yī)療和臨床標(biāo)準(zhǔn)，才能逐步體現(xiàn)出醫(yī)療機(jī)構(gòu)以外的數(shù)據(jù)價(jià)值，最終讓PHR變得真正“可攜帶”。
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