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34歲,我被暴雨澆下了一場噩夢

來源:泰然健康網(wǎng) 時間:2025年01月02日 12:11

已經(jīng)過去半年了,但王明(化名)到今天想起來都覺得像一場夢,一場噩夢。

這半年,王明在醫(yī)院里一呆就是一個月,昏迷數(shù)日,也認識了一個之前從來沒聽說過的一個名字:隱球菌性腦膜炎,一個用半年時間幾乎把生活的希望與憧憬都打碎的疾病。

王明的噩夢是從去年夏天淋了一場暴雨開始的。

連一加一等于幾都不知道了

2022年5月份,他右下腹部長了一個脂肪瘤,總?cè)滩蛔∮檬秩D,最后脂肪瘤被擠破,皮膚出現(xiàn)大面積炎癥和潰爛,只能去醫(yī)院做切除手術(shù)。術(shù)后,王明每天都需要去醫(yī)院清理傷口再換藥。某天下午,一場短而急的暴雨將王明從頭到腳淋了個透。

“海南的雨是那種,下一會兒立馬就停了”,他沒當回事,甚至沒躲雨,到家后就開始照顧自己養(yǎng)的四只小狗,給它們清理糞便。

當晚,王明就發(fā)起了高燒,朋友趕來,起初還懷疑他是否感染了新冠,去到發(fā)熱門診做了檢查,是陰性。直到王明高燒至39.7℃接近昏迷,才住進了海南省人民醫(yī)院感染科,而當時,他不僅頭痛、干咳,還出現(xiàn)了意識障礙,說胡話等癥狀,連醫(yī)生問的“一加一等于幾”都不知道了。經(jīng)過診斷,王明被確診為“隱球菌性腦膜炎”,右下腹壁軟組織感染。

隱球菌性腦膜炎是一種真菌性腦膜炎,是中樞神經(jīng)系統(tǒng)最常見的真菌感染,主要由新型隱球菌感染所引起。新型隱球菌在自然界分布廣泛,最常侵襲肺和中樞神經(jīng)系統(tǒng),大多從呼吸道吸入,病原體多從呼吸道吸入,形成肺部病灶后經(jīng)血液循環(huán)播散于腦膜。在WHO 2022年10月25日所公布的“真菌重點病原體清單”中,新型隱球菌被列為嚴重優(yōu)先級。

經(jīng)過抗真菌等一系列治療,王明的意識逐漸恢復(fù),但是血肌酐卻逐漸升高,為避免出現(xiàn)腎衰竭,不得不停用抗真菌藥物。短短十幾天,身高一米八的王明,體重從130多斤暴瘦到只有118斤,身體和精神的重壓之下,他選擇了出院。

可病還得接著治。在醫(yī)生的推薦下,王明聯(lián)系到了海南博鰲超級醫(yī)院的感染科主任梁志軍,希望能迎來轉(zhuǎn)機?!氨緛?月30日出院以后就要轉(zhuǎn)過去的,因為海南疫情,就動不了,我就在家一直口服一些唑類抗真菌藥?!币恢钡?月9日,王明終于順利住進了海南博鰲超級醫(yī)院,由梁志軍接診。

在梁志軍的從醫(yī)生涯中,隱球菌性腦膜炎患者在北方發(fā)現(xiàn)得相對少,但在南方尤其是長江流域以南地區(qū)則出現(xiàn)了不少病例,如在海南、廣東、江西等地,有些還是田間勞作的農(nóng)民,這類感染性疾病往往起初會出現(xiàn)上呼吸道感染的癥狀,如發(fā)熱、怕冷、頭暈、喉嚨痛、惡心嘔吐,甚至有皮疹的癥狀,容易被人忽視從而耽誤了治療。

在梁志軍看來,隱球菌腦膜炎的臨床表現(xiàn)多為頭痛、發(fā)熱、意識障礙、顱神經(jīng)受累、復(fù)視、視力模糊、頸部僵硬等癥狀,與結(jié)核性腦膜炎極為相似,很容易被誤診。因此,了解患者既往的病史,比如是否有系統(tǒng)性紅斑狼瘡、白血病、腫瘤、結(jié)核病、糖尿病、艾滋病等顯得尤為重要。

了解到王明第一次住院治療期間,已經(jīng)被確診為隱球菌性腦膜炎和HIV抗體陽性,梁志軍先給他做了腰椎穿刺檢查,結(jié)果顯示腦脊液壓力正常,但出現(xiàn)了中性粒細胞減少和腎功能損傷。

梁志軍意識到,保護腎臟功能,降低藥物副作用并快速殺菌,成了此次治療的首要任務(wù)。

難以鑒別的隱形殺手

對于HIV感染的患者來說,一旦出現(xiàn)隱球菌性腦膜炎,致死率很高,“目前有研究表明,在HIV感染死亡病例中,約30%與隱球菌感染有關(guān)?!绷褐拒娬f。

時刻活在死亡的陰影中,是一種怎樣的體驗?zāi)兀?/p>

王明剛被確診時,因為對這個病的名稱很是陌生,他十分恐懼,便自己拿手機查相關(guān)信息。有一個這樣的新聞,福建一男子被診斷為新型隱球菌性腦膜炎,原因竟是家里養(yǎng)了大量鴿子,鴿子等鳥類的正常體溫是42攝氏度,是隱球菌存活的理想溫床,這些鳥類的糞便中隱球菌數(shù)量較多,目前被認為是重要的傳染源?!皶粫俏医?jīng)常接觸狗狗糞便啊……”王明獨自一人的時候,便會這樣想。

可胡思亂想也無法緩解病痛帶來的折磨。住院頭兩天,他高燒不退、意識模糊,吃喝拉撒都在床上解決,都是母親在床前照料著。能下地后,每天上午吃完早飯,母親便攙扶著他在病房的走廊里散步。醫(yī)院的伙食不好,王明的營養(yǎng)自然也跟不上,加上心理負擔重,他瘦脫了相,走廊的盡頭有個體重秤,每次路過,王明都會上去踩一腳,“最嚴重的時候一天掉兩斤”。

王明今年34歲,患病前在海南一家知名酒店做管理,人生和事業(yè)都在上升期,一切順風(fēng)順水。誰曾想,一場病把所有憧憬都打回原形,丟了工作不說,能不能活下去都成了問題,他落寞地說:“反正就是整個人非常頹廢,看不到希望。”

梁志軍解釋說,新型隱球菌在自然界分布廣泛,這類感染很難預(yù)防,可能存在土壤里,也可能通過呼吸道進入體內(nèi),或是通過破損的皮膚進入體內(nèi),還有一些患者致病原因甚至不明。新型隱球菌喜溫惡冷,人體的溫度雖然也適合隱球菌繁殖,但正常人有自身的免疫屏障保護,較少發(fā)病,只有當人體免疫力低下時才會致病。

梁志軍又表示,真菌感染的高危感染人群包含有癌癥、糖尿病等基礎(chǔ)病的患者,風(fēng)濕免疫性疾病患者、正在使用糖皮質(zhì)激素、生物調(diào)節(jié)劑的患者、艾滋病患者或有過器官移植病史等各種免疫功能低下的人。

然而這兩年,梁志軍漸漸發(fā)現(xiàn),真菌感染的病例變得愈發(fā)復(fù)雜和無規(guī)律可循。去年5月份,他收治了一名42歲的男性隱球菌患者,是名公務(wù)員,身體強壯,無任何基礎(chǔ)疾病。之前還有一個75歲的老者,只是2010年有患過肺結(jié)核,早已治愈,也感染了隱球菌。

有一名同樣沒有任何基礎(chǔ)性疾病的33歲女性,發(fā)熱,偶爾咳嗽,來醫(yī)院檢查CT,發(fā)現(xiàn)肺部有包塊,以為是腫瘤,結(jié)果是肺部毛霉,也是一種真菌感染。還有一種真菌叫馬爾尼菲籃狀菌,哪怕是沒有基礎(chǔ)疾病的健康人也會感染,感染之后有可能出現(xiàn)皮膚受損,緊接著病人會發(fā)熱,皮膚受損后會有一些特殊的皮疹。

面對疾病的無差別攻擊,梁志軍感到無奈,他坦言,哪怕是醫(yī)護人員,對真菌感染的認知也很少。對老百姓而言,要在生活當中鑒別是否真菌感染,就更難了,“真菌感染的大多數(shù)是免疫功能低下的病人,而這類病人本身就容易感染細菌,所以容易出現(xiàn)真菌的合并感染。一些高危人群如果出現(xiàn)發(fā)燒、頭痛、咳嗽等癥狀,應(yīng)該盡早去醫(yī)院就診?!?/p>

未來和日子一樣長

第一次見面,王明就受到了梁志軍的鼓勵。梁志軍治療經(jīng)驗豐富。他曾在西安第四軍醫(yī)大學(xué)唐都醫(yī)院的感染科工作,一直負責(zé)危重病人,從他這邊康復(fù)了的病人占了科室的一半。

梁志軍說,如果抗真菌治療療效好,治療及時,死亡率能下降30%左右。“他仔細地和我溝通病情,我就覺得頓時有了信心,也很愿意配合。”王明篤定地說。

兩性霉素B是用來治療隱球菌性腦膜炎的首選用藥,大概分三個階段:第一個階段是誘導(dǎo)期治療,是非常重要的一個階段,目的是將隱球菌控制下來。第二個是鞏固期,第三個是維持期。鞏固和維持通過口服藥來治療,整個治療療程要長達一年到一年半時間。

傳統(tǒng)的兩性霉素B雖能在一定程度上可以控制病情,但仍面臨持續(xù)使用可能導(dǎo)致不良反應(yīng)的困境。一個是頑固的低血鉀癥,一個就是在靜滴過程會發(fā)生寒顫、高熱、嚴重頭痛、食欲不振、惡心、嘔吐,有時會出現(xiàn)血壓下降、眩暈等反應(yīng),而且?guī)缀跛谢颊咴诏煶讨卸紩胁煌潭鹊哪I功能損害。這些不良反應(yīng)會導(dǎo)致停藥從而導(dǎo)致病人的用藥量達不到一個誘導(dǎo)期的治療量,治療效果就變差了。

梁志軍嘗試為王明改用原研兩性霉素B脂質(zhì)體注射治療。

作為一款廣譜抗真菌藥,原研兩性霉素B脂質(zhì)體主要用于治療由敏感真菌引起的系統(tǒng)性真菌感染、中性粒細胞減少癥患者的不明原因發(fā)熱等,對隱球菌、曲霉、毛霉、組織胞漿菌的治療效果較好,憑借其廣泛的抗真菌譜、罕見的耐藥率、良好的安全性以及臨床使用便利性等特點,被譽為侵襲性真菌病治療重磅藥物。得益于海南“先行先試”政策,去年5月,原研兩性霉素B脂質(zhì)體已在博鰲超級醫(yī)院率先落地使用,提前造福急需治療的侵襲性真菌感染患者。

聽從梁志軍的方案進行治療后,王明覺得身體情況明顯轉(zhuǎn)好。由于真菌感染了大腦,有時候,值班醫(yī)生和神經(jīng)科的醫(yī)生會都來看他,詢問他的睡眠情況,為他調(diào)理失眠。他在四川上的大學(xué),因為治病,戒辣許久,醫(yī)院食堂有個師傅是四川人,特意給他做了地道的炸醬面,“吃完那一碗面,感覺太幸福太治愈了?!?/p>

在醫(yī)護人員的悉心照料下,王明顧慮少了,情緒逐漸平穩(wěn),診療手段和創(chuàng)新藥物都讓他對生活非常有信心。但經(jīng)過26天的住院治療和觀察,王明的免疫力和白細胞等各項指標都恢復(fù)了正常。如今,他每天自己服藥,只需每個月來醫(yī)院抽血化驗。

在中國,真菌感染的問題日益突出。中國引發(fā)致命感染的病原真菌主要來自于念珠菌、曲霉和隱球菌,但罕見真菌(如毛霉、鐮刀菌、彎孢菌、賽多孢菌屬等)發(fā)病率也逐年呈增加趨勢,發(fā)病率達到了0.2-0.4例/10萬住院患者。

但由于目前診斷技術(shù)有限,真菌感染發(fā)病率或許遠高于臨床所見,同時藥物的選擇同樣成為巨大的壓力。梁志軍迫切地希望,隨著原研藥的到來,可以造福更多患者。對他而言,治好一個人,第一是救了一個人,第二可能挽救了一個家庭。

王明的生活逐漸步入正軌。白天,他在家收拾屋子,看看直播,照顧狗狗,為了加強鍛煉,傍晚他會和外婆去廣場上練操,還在網(wǎng)上報了易經(jīng)課,每天晚上學(xué)易經(jīng),以此獲取更多精神力量。

說起未來,王明重新有了一點期待。大學(xué)他學(xué)的旅游管理,大二那年考了導(dǎo)游證,想帶團去世界各地。而今他還年輕,覺得日子還長,人活著總要有個念想,“希望還可以回到酒店行業(yè),爭取以后能去國外、去更大的世界看看吧。”

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