關(guān)于提升對女性健康的認(rèn)知、幫助女性患者做好疾病長期管理，提振患者治療信心和改善生活質(zhì)量已成為多方聚焦的關(guān)鍵。如此，讓更多人認(rèn)識女性健康相關(guān)疾病，并助力更多患者不懼疾病，敢于綻放美好，更是成為重要方向。

21世紀(jì)經(jīng)濟(jì)報道記者 季媛媛 上海報道  建設(shè)“健康中國”，“女性健康”不容忽視。2022年8月，國家衛(wèi)健委等十七部門發(fā)布《關(guān)于進(jìn)一步完善和落實積極落實女性健康問題指導(dǎo)意見》。意見提出，加強(qiáng)女性健康服務(wù)，開展健康促進(jìn)行動，增強(qiáng)群眾保健意識和能力。眼下，“關(guān)愛女性，關(guān)注健康，提高國民健康水平”已成為“健康中國”戰(zhàn)略的重要組成部分。

本屆進(jìn)博會期間，21世紀(jì)經(jīng)濟(jì)報道記者發(fā)現(xiàn)，關(guān)于提升對女性健康的認(rèn)知、幫助女性患者做好疾病長期管理，提振患者治療信心和改善生活質(zhì)量已成為多方聚焦的關(guān)鍵話題。如此，讓更多人認(rèn)識女性健康相關(guān)疾病，并助力更多患者不懼疾病，敢于綻放美好，更是成為重要方向。

狼瘡是一類慢性自身免疫性結(jié)締組織疾病的總稱。其中最常見的為系統(tǒng)性紅斑狼瘡，可導(dǎo)致腎臟、心血管、肺、消化系統(tǒng)、血液系統(tǒng)、血管、眼部等多器官、組織的損傷 ，并顯著增高患者的死亡風(fēng)險。據(jù)推算，中國狼瘡患者已超100萬，以育齡女性多見。 

然而當(dāng)前社會公眾對這一疾病的了解和認(rèn)知非常有限，為提高公眾對狼瘡這一尤其“偏愛”年輕女性的自身免疫性疾病的認(rèn)知，增強(qiáng)患者對抗疾病并追求美好生活的信心，“陪她，破繭新生”狼瘡主題攝影展在本次進(jìn)博會期間舉行。

大多數(shù)人對于狼瘡疾病的認(rèn)知存在誤區(qū)。比如狼瘡是一種自身免疫疾病，但很多人卻錯誤地認(rèn)為這是一種會傳染的皮膚病。公眾對狼瘡認(rèn)知的缺乏也導(dǎo)致患者就診不及時，一些患者不能正確選擇就醫(yī)科室，確診時間長，貽誤了早診早治的時機(jī)。 

對狼瘡疾病正確認(rèn)知的缺乏同樣體現(xiàn)在患者端，并因此影響了患者群體對疾病的自我管理和生存質(zhì)量。根據(jù)《2021年全國系統(tǒng)性紅斑狼瘡生存質(zhì)量發(fā)展報告》中顯示，僅有24.7%患者自認(rèn)非常了解疾病。有部分患者因為狼瘡是一種無法治愈的疾病而喪失治療信心；也有患者對激素等藥物望而生畏，在病情出現(xiàn)好轉(zhuǎn)后就擅自減藥停藥。此外，因疾病和治療副作用帶來的容貌和形體變化等原因，患者面臨強(qiáng)大的精神壓力，出現(xiàn)沮喪或焦慮情緒，不愿社交；還有患者擔(dān)憂疾病影響她們的愛情、婚姻、以及生育等。這些都是需要我們引起充分關(guān)注的。

由于疾病活動反復(fù)和藥物毒性，系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者常存在多器官系統(tǒng)不可逆損傷的風(fēng)險，損傷嚴(yán)重程度和頻率隨時間推移而增加，器官受損后又預(yù)示著更多器官受損和死亡風(fēng)險。數(shù)據(jù)顯示，60%的患者疾病持續(xù)活動或反復(fù)復(fù)發(fā)。 

“盡管狼瘡是一種不能治愈、持續(xù)終生的慢性疾病，早診早治、長期規(guī)范管理、加之近年來新型治療藥物的不斷出現(xiàn)，預(yù)防和減少復(fù)發(fā)，延緩疾病進(jìn)展并減少臟器損害，從而獲得長久且高質(zhì)量的生存是可實現(xiàn)的?！北本﹨f(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任曾小峰教授在進(jìn)博會上指出，我們必須要意識到預(yù)防和減少疾病復(fù)發(fā)以及器官保護(hù)的重要性，這是狼瘡治療長期目標(biāo)的核心。短期內(nèi)控制住病情后，患者切忌擅自停藥減藥，應(yīng)定期隨訪，根據(jù)檢查結(jié)果或疾病動態(tài)及時調(diào)整治療方案。經(jīng)激素和/或免疫抑制劑治療效果不佳、不耐受或復(fù)發(fā)的SLE患者，可聯(lián)合使用生物制劑降低疾病活動度、疾病復(fù)發(fā)率及減少激素用量。 

有這樣一群“超級媽媽”：她們在各自的工作崗位上全力奮斗，也悉心學(xué)習(xí)并掌握著醫(yī)護(hù)般嫻熟的照護(hù)能力；她們對孩子有潺潺如水的愛與溫柔，也在重大抉擇時有著超乎常人的果敢決然；她們是維系家庭負(fù)重前行的砥柱，更是照亮孩子們多舛人生的星光。只是，這些猶如超級英雄般擁有“無限能力”的媽媽們并非天生如此。因為孩子罹患一種名為脊髓性肌萎縮癥（SMA）的罕見病，她們無奈過、茫然過，卻又相互鼓舞，義無反顧。 

罕見病患者們自身的命運(yùn)亟待關(guān)注，而這些默默承擔(dān)、負(fù)重前行的“超級媽媽”們也同樣值得被看見。在今年進(jìn)博會上，羅氏制藥中國攜手生態(tài)圈伙伴，共同啟動了“撐啟未來——SMA超級媽媽全維支撐計劃”。項目聚焦SMA群體的未盡之需，以“超級媽媽”為圓心，輻射患者、家庭和整個社會，希望凝聚各界力量，打造集“篩、診、治、?！币惑w化、全方位的SMA支持體系，助力更多SMA患者及其家庭回歸正常生活。 

作為一種可致殘、致死的罕見神經(jīng)疾病，SMA在新生兒中的發(fā)病率約為1/10000，每年國內(nèi)新增約1000例 ，是導(dǎo)致嬰兒死亡的最常見遺傳疾病之一。隨著病情的進(jìn)展，肌無力可進(jìn)一步導(dǎo)致骨骼系統(tǒng)、呼吸系統(tǒng)、消化系統(tǒng)及其他系統(tǒng)異常。如不進(jìn)行有效治療，80%的SMA重癥患兒會在一歲內(nèi)因呼吸衰竭而失去寶貴生命，鮮有患兒存活超過兩歲。 

此外，相較于兒童患者，有相當(dāng)比例的SMA患者在青少年或成年期發(fā)病，但由于起病隱匿，癥狀易與其他神經(jīng)肌肉疾病混淆，患者在確診時往往已經(jīng)歷漫長病程，且多伴有復(fù)雜的脊柱畸形。

“近年來，得益于國家政策的支持和創(chuàng)新藥物可及性的提升，罕見病也進(jìn)入了新時代，有了革命性的進(jìn)步。此前，SMA患者和家庭面臨無藥可醫(yī)的困境，但隨著SMA診療事業(yè)的發(fā)展，像利司撲蘭這樣的口服創(chuàng)新藥物得以加速進(jìn)入中國，SMA患者已經(jīng)從多年前的無藥可醫(yī)到現(xiàn)在有了多樣化的治療方案選擇?！敝腥A醫(yī)學(xué)會兒科學(xué)會分會罕見病學(xué)組組長、復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師王藝教授在進(jìn)博會上談到，“有了藥物之后，患者和家庭還需要更多關(guān)愛和支持，幫助他們不斷提升治療依從性和居家管理的水平?！?/p>

“SMA領(lǐng)域的發(fā)展也指引了罕見病整體未來發(fā)展的方向。我們很欣喜地看到羅氏發(fā)起‘超級媽媽’這個患者關(guān)愛項目，也期待這個項目能為SMA患者家庭帶來更系統(tǒng)、全面的支持，幫助提升患者生存質(zhì)量?！?王藝教授繼續(xù)強(qiáng)調(diào)。 

隨著罕見病創(chuàng)新治療藥物選擇的增多，罕見病診療協(xié)作機(jī)制的穩(wěn)步發(fā)展，篩、診、治、保等多個環(huán)節(jié)正慢慢被貫通。然而，SMA家庭仍存在諸多現(xiàn)實難題，著眼于未盡之需，更多的努力正在被付諸。此次項目的初心，就是希望能覆蓋SMA疾病共同體，讓每個囿于困境的個體都能得到切實的幫助和關(guān)愛。

隨著自媒體等新型傳播方式的快速普及，宮頸癌作為嚴(yán)重威脅女性健康的惡性腫瘤被廣泛關(guān)注，相關(guān)問題不斷被提及和熱烈討論，但同時由于傳播信源的良莠不齊以及傳播媒介的復(fù)雜化，受眾接觸到越來越多干擾信息，無法掌握到宮頸癌及其預(yù)防的正確醫(yī)學(xué)知識，甚至影響到正常就醫(yī)。

為避免大眾被錯誤信息引導(dǎo)，進(jìn)一步普及更加科學(xué)并且貼合女性實際需求的醫(yī)學(xué)信息，北京大學(xué)第一醫(yī)院婦產(chǎn)科副研究員趙更力、中華預(yù)防醫(yī)學(xué)會婦女保健分會名譽(yù)主任委員王臨虹教授及多位專家，以多年行醫(yī)經(jīng)驗，向大眾傳遞科學(xué)易懂的宮頸癌熱點防控知識，維護(hù)女性健康和家庭幸福，助力“健康中國”目標(biāo)實現(xiàn)。 

宮頸癌是目前唯一病因明確并且可以通過疫苗接種來預(yù)防的惡性腫瘤，但是，我國宮頸癌2020年新發(fā)病例約11萬，死亡人數(shù)約5.9萬，相當(dāng)于每5分鐘就有1名女性罹患宮頸癌，每10分鐘就有1名女性死于宮頸癌。 

“宮頸癌的發(fā)病原因?qū)嶋H上最主要就是高危型的HPV持續(xù)感染，性行為是HPV感染的最主要的途徑。有了HPV感染之后，發(fā)生宮頸癌前病變甚至宮頸癌的幾率就會增加。”趙更力介紹：“很多數(shù)據(jù)顯示出，HPV感染率在人群中是比較高的，并且年輕女性人群在宮頸癌的發(fā)病比例有上升趨勢。” 

根據(jù)致癌性的不同，HPV被分為高危型和低危型。目前已發(fā)現(xiàn)的高危型HPV有14種 。宮頸癌（包括鱗癌和腺癌）中檢出的HPV中，最常見的是HPV16和HPV18型，全世界超過70%的宮頸癌病例都與持續(xù)感染這兩個高危型HPV有關(guān)。在中國，子宮頸鱗癌患者中高危型HPV 感染率為97.6%，超過84.5%宮頸鱗癌病例與16、18型HPV病毒感染有關(guān)。從高危HPV感染進(jìn)展為浸潤性宮頸癌通常需要10-20年 ，免疫力低下者進(jìn)展時間較短，僅需5年左右。 

王臨虹提醒：“對于宮頸癌，最重要的就是病因的預(yù)防，從源頭阻止HPV感染，最重要就是接種HPV疫苗，并且在一定年齡后就接受宮頸癌定期篩查，盡早發(fā)現(xiàn)高危型HPV感染和宮頸癌前病變，盡早治療處理，這樣才能更好地避免宮頸癌的發(fā)生。大家一定要注意，不要以為宮頸癌離自己特別遠(yuǎn)?！?/p>

2020年9月8日，《國務(wù)院印發(fā)中國婦女發(fā)展綱要和中國兒童發(fā)展綱要通知》明確提出“完善宮頸癌綜合防治體系和救助政策”，要推進(jìn)適齡婦女人乳頭瘤病毒疫苗接種試點工作，促進(jìn)70%的婦女在35-45歲接受高效宮頸癌篩查。

“在國家政府的重視下已經(jīng)有一系列的政策和方案出臺，建設(shè)形成了宮頸癌綜合防控體系，這是非?？上驳?。我們廣大醫(yī)務(wù)工作者多做科普和推廣，但最重要的是大眾去更好地了解宮頸癌防控相關(guān)的知識，主動地實施相關(guān)防控措施。” 王臨虹表示。

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