將健康量化：賦予健康更好的結(jié)果

在日常生活中我們正經(jīng)歷著行為的轉(zhuǎn)變，并可獲取越來越多有關(guān)自身健康的數(shù)據(jù)。現(xiàn)在，我們能夠獲得比以往任何時(shí)候都多的有關(guān)我們自身的信息，但問題是：我們真的有變得更加健康嗎？

當(dāng)Victor出生時(shí)，他的父母Mateus和Lilian和許多新父母一樣- 喜悅、自豪、激動、以及些許的擔(dān)憂...但肯定的是對這個(gè)家里的新成員最深的愛。在出生第五天時(shí)，Victor進(jìn)行第一次的心內(nèi)直視手術(shù)時(shí)，很明顯的，未來醫(yī)療護(hù)理將成為他一生的重要組成部分。

對于天生患有名為左心發(fā)育不全綜合征（HCL）的心臟病的Victor來說，每個(gè)小細(xì)節(jié)都很重要。一些對于正常的新生兒被視為是正常的事情，例如睡眠或進(jìn)食困難、體重增加緩慢，甚至全身躁動，都可能意味著實(shí)質(zhì)的問題。諸如“你將知道該怎么做”和“遵循你的直覺就好”之類的建議已被“詢問醫(yī)生”所代替。 

Mateus說：“醫(yī)生是醫(yī)院中的權(quán)威，而父母親的感受并不大受到重視”。

對于Victor來說幸運(yùn)的是，因?yàn)樗母改覆皇悄欠N將數(shù)據(jù)純粹交給醫(yī)生的人。作為數(shù)字業(yè)務(wù)的專業(yè)人士，他們精通數(shù)據(jù)，并且非常樂于看管數(shù)據(jù)，因此他們開始跟蹤所有數(shù)據(jù)，從食物（飲用多少、頻率多少、什么時(shí)間和吃些什么）和睡眠，包括血壓、O2飽和度和心率等所有方面。
Lilian說：“我曾經(jīng)跟蹤自己的數(shù)據(jù)，所以跟蹤Victor的各項(xiàng)數(shù)據(jù)成為自然的舉動。”  

健康數(shù)據(jù)跟蹤是一個(gè)不斷發(fā)展的趨勢

盡管引人注目，但Victor的父母并非個(gè)例。他們是這個(gè)不斷增長的跟蹤健康數(shù)據(jù)趨勢的一個(gè)例子，有時(shí)我們稱之為“自助量化”活動，該活動利用數(shù)字科技的發(fā)展來跟蹤、存儲、形成報(bào)告以及有時(shí)以一種易于收集、分析和可視化的方式共享健康措施。

隨著2008年推出FitBit，以及2014年推出Apple Health和Google Fit，在過去的十年中，復(fù)雜數(shù)據(jù)捕獲和分析的訪問量激增。我們對300多個(gè)各年齡段健康消費(fèi)者進(jìn)行了統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)的調(diào)查，發(fā)現(xiàn)約71％的受訪者表示有跟蹤某種健康數(shù)據(jù)（例如步數(shù)、體重、卡路里攝入量、血壓等），大約37％的人跟蹤了三個(gè)或更多不同的數(shù)據(jù)。可以想象，最大多數(shù)的用戶群是18至24歲的年齡段 - 那些使用這些科技成長的人 - 但是“追蹤者”的數(shù)量要到61歲或更老才降到75％以下。盡管如此，仍有超過一半的人仍在跟蹤某些數(shù)據(jù) - 即使只是一個(gè)步數(shù)數(shù)據(jù) - 這表明這趨勢并不局限于數(shù)字原住民世代。

數(shù)據(jù)使得與醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的交流更加便利

對于Victor的家人來說，跟蹤數(shù)據(jù)并自己查看數(shù)據(jù)僅僅是個(gè)開始。 Lilian說：“我把電腦放在Victor的床旁邊開著，當(dāng)不同的護(hù)士和醫(yī)生問問題時(shí)，我就直接給他們看?！?nbsp;

在我們的研究中，發(fā)現(xiàn)使用數(shù)據(jù)來改善與醫(yī)生之間的對話的趨勢與所跟蹤的數(shù)據(jù)量是成對比的。那些回答說會使用自己的數(shù)據(jù)與醫(yī)生進(jìn)行更好的討論的人群平均會跟蹤兩到三個(gè)不同的數(shù)據(jù)點(diǎn)，而那些會不使用跟蹤數(shù)據(jù)的人所跟蹤的數(shù)據(jù)較少，其中不包括那些沒有跟蹤數(shù)據(jù)的人。簡而言之，跟蹤的數(shù)據(jù)越多，就越有可能與醫(yī)療保健專業(yè)人員討論您的數(shù)據(jù)。

Mateus分享到：“當(dāng)你提供數(shù)據(jù)時(shí)，就會產(chǎn)生影響。 他們會開始聽你說的話，并且必須采取行動 - 我們處于比醫(yī)生領(lǐng)先一步的狀態(tài)”。 數(shù)據(jù)的持有權(quán)、數(shù)據(jù)的收集以及討論數(shù)據(jù)的可能性，使得患者和醫(yī)生之間實(shí)現(xiàn)越來越平等的溝通。

在這里需要注意的是，人們跟蹤的數(shù)據(jù)似乎并不是某項(xiàng)特定數(shù)據(jù) - 沒有單個(gè)因素，例如步數(shù)、卡路里、血壓等，他們所跟蹤的數(shù)據(jù)似乎與跟蹤項(xiàng)的數(shù)量幾乎可以說是對等的。有一些特定的例外 - 追蹤用于診斷特定數(shù)據(jù)的人（例如糖尿病追蹤血糖的人）具有很強(qiáng)的相關(guān)性，也許是出于明顯的原因。

健康的量化是最好的健康

當(dāng)然，“所有這些跟蹤真的可以改善健康狀況嗎？”這個(gè)問題的答案最終才是最重要的。這個(gè)結(jié)果才是最重要的。 

Victor的父母描述了一個(gè)關(guān)于他們是如何被“鼓勵(lì)”將他留在醫(yī)院而不是將他帶回家的故事，因?yàn)獒t(yī)生們擔(dān)心他體重減輕，這是如Victor相似病例兒童的一個(gè)普遍問題 。Mateus和Lilian確信Victor在家里會過得更好，不會受到醫(yī)院環(huán)境的壓力和干擾。 再次，他們又轉(zhuǎn)向了數(shù)據(jù)依據(jù)。

“醫(yī)生們想讓他繼續(xù)在醫(yī)院增重，但我們能夠證明在家中效果更會好?！?展示趨勢和差異直接影響了這個(gè)決定。 我們在當(dāng)天就出院了 - 當(dāng)我們的作為有所成果，我們感到有成就感?！?/p>

在我們的研究中，我們看到了跟蹤與結(jié)果之間有著明確的關(guān)聯(lián)。我們問了人們?nèi)绾螌⑵渑c各種健康相關(guān)目標(biāo)進(jìn)行比較，例如增加運(yùn)動量、減輕體重、改善睡眠和停止有害行為（如吸煙）?？傮w而言，無論跟蹤行為如何，約30％的人表示他們達(dá)到或超過了其目標(biāo)。未跟進(jìn)的人的表現(xiàn)較差約20％。當(dāng)他們開始跟蹤三個(gè)或更多數(shù)據(jù)點(diǎn)后，該數(shù)字開始上升。跟進(jìn)零到兩個(gè)數(shù)據(jù)點(diǎn)之間的人達(dá)到或超過目標(biāo)的，平均達(dá)到24.8％。那些跟進(jìn)三到五項(xiàng)數(shù)據(jù)的人平均達(dá)到29.8％。 那些跟進(jìn)六個(gè)或更多數(shù)據(jù)的人呢？ 56.3％。  

分享可提升影響力

我們發(fā)現(xiàn)可能不僅在跟蹤方面而且在數(shù)據(jù)共享方面都存在類似的相關(guān)性。那些與一兩個(gè)人分享他們跟蹤的內(nèi)容的人的成功率約為25％，而與三到四的人分享的人成功率大約有41％，那些與五人分享的人，有62.5％的人表示達(dá)到或超過了目標(biāo)。

接下來是什么呢？

盡管在個(gè)人層面上功能強(qiáng)大，但是使用自我監(jiān)控的數(shù)據(jù)僅僅是一個(gè)開始。就像生活中許多其他領(lǐng)域一樣，數(shù)據(jù)無處不在，而且隨著數(shù)據(jù)量和容量的增加，其功能也成倍增長。 

也許最明顯的方面是在聚合 - 現(xiàn)在熟悉的“大數(shù)據(jù)”世界。多年以來，我們的在線行為一直受到跟蹤和存儲（如若是匿名方式那是最好的），并與其他用戶的行為相結(jié)合來創(chuàng)建大量的數(shù)據(jù)。人們通過使用機(jī)器學(xué)習(xí)、數(shù)據(jù)可視化和其他大規(guī)模技術(shù)將這些數(shù)據(jù)轉(zhuǎn)換成了難以置信的準(zhǔn)確性和個(gè)性化的體驗(yàn) - 十年來，從未有兩人見過相同的Amazon主頁。Netflix不僅可以準(zhǔn)確地猜測出我們想要看的節(jié)目，甚至還可以猜出最有可能說服我們觀看的節(jié)目封面。該公式采用個(gè)人相對較小的數(shù)據(jù)集，將其與數(shù)百萬的龐大非個(gè)人數(shù)據(jù)集混合，然后像魔術(shù)一樣，以針對個(gè)人的獨(dú)特模式返回給個(gè)人，令人驚訝的是 ，結(jié)果通常都非常符合該個(gè)人。

將其運(yùn)用在健康和醫(yī)學(xué)方面在某種程度上是理所當(dāng)然的，但其涉及的方方面面是令人震驚的。與如今可確保我們所看到的廣告、促銷和意見是個(gè)人的特定結(jié)合的效果一樣，同樣可以將以病情為中心的廣義治療轉(zhuǎn)變?yōu)橐匀藶橹行牡膫€(gè)體化治療。與其規(guī)定哪種藥物對特定疾病或病癥的“大多數(shù)人”有效，不如對每種藥物、每種治療方法 - 矯正和預(yù)防 - 都將都基于個(gè)體以及對個(gè)體有效的藥物和方法。 

治療個(gè)人而不是病情

當(dāng)我們從基于病情的治療轉(zhuǎn)向個(gè)體化治療時(shí)，我們所談?wù)摰淖兓菑膯为?dú)癥狀的治療轉(zhuǎn)變?yōu)閺母旧现委煾驹虻闹卮笞兓?。沒有兩個(gè)人在解剖學(xué)、生化和生理特征上具有相同的特征，并且沒有孤立的健康狀況。我們正走向一個(gè)不同的世界，在這個(gè)新世界中兩名癌癥患者，患有抑郁癥的人，甚至只是患有普通感冒的人，將不會使用相同的藥物，遵循相同的鍛煉程序或獲得相同的飲食建議。我們的醫(yī)療保健將會像Netflix列表一樣針對個(gè)人的個(gè)性化制定。以數(shù)據(jù)科學(xué)及其相關(guān)學(xué)科的發(fā)展速度，在短短的三到五年內(nèi)這確實(shí)具有實(shí)踐的可能性。

從個(gè)人關(guān)懷到社會成果

通過個(gè)人化的藥物和療法，醫(yī)療保健在個(gè)人層面上變得更加成功，其好處迅速擴(kuò)展到接受治療的個(gè)人以外的收益。彌漫性和持續(xù)性疾病、對藥物濫用等條件的不成功治療以及社會經(jīng)濟(jì)因素，對生活質(zhì)量、生產(chǎn)力和機(jī)會的喪失（例如，一名學(xué)生的教育由于長期生病造成的影響）。通過這些方式和其他方式，使更多人獲得更好的健康結(jié)果，將為整個(gè)社區(qū)乃至整個(gè)國家?guī)砀玫纳鐣徒?jīng)濟(jì)結(jié)果。

需要改變什么？

盡管 - 即使在多方面 - 基于數(shù)據(jù)的方法在媒體市場上取得的良好成就，但抵制情緒卻在不斷增長，隱私權(quán)倡導(dǎo)者仍擔(dān)心商家濫用這權(quán)力來加害消費(fèi)者。1996年通過的《健康保險(xiǎn)可移植性和責(zé)任制法案》（HIPAA）只是為保護(hù)人們免受濫用其健康數(shù)據(jù)而存在的諸多包括州政、聯(lián)邦和國際的法規(guī)之一。了解我們喜歡哪部電影是一回事，但了解我們嚴(yán)重的健康問題、我們的心理健康史和化學(xué)依賴等狀況，如果使用在錯(cuò)誤的意圖上 - 甚至是使用在正確的意圖而導(dǎo)致不利的后果，可能導(dǎo)致非常嚴(yán)重的傷害。

在我們進(jìn)行的調(diào)查中，我們詢問受訪者如何看待與其醫(yī)生（以及其他懷有個(gè)別目的的人）共享數(shù)據(jù)以幫助獲得更好的護(hù)理結(jié)果，有多么么困難或容易的情況。59.4％的人同意或強(qiáng)烈同意醫(yī)生和衛(wèi)生專業(yè)人士很難共享信息。

同意或不同意：我所有的醫(yī)生和醫(yī)療保健專業(yè)人士彼此之間共享有關(guān)我的信息的難度比常規(guī)情況還要困難。

信任因素

隨著法規(guī)的變化，將需要增強(qiáng)消費(fèi)者的信心。 在這方面，醫(yī)生和藥劑師的的涉及度很高，但是保險(xiǎn)業(yè)和政府仍有大量工作要做。

首先必須改變行業(yè)行為

顯然，整個(gè)監(jiān)管環(huán)境和信任環(huán)境都需要有所改變，但這不可能憑空發(fā)生。為了改變法規(guī)，行業(yè)將需要表現(xiàn)出更大程度的責(zé)任感和問責(zé)制。遺傳數(shù)據(jù)聚集者將需要確保其樣本真正能夠代表整體人口，而不僅僅是在某些地理位置的狹窄（通常是有著特權(quán)）的人群。保險(xiǎn)公司將需要聲明，他們將不會拒絕承保既有疾病，也不會拒絕未來極有可能患上的疾病。毫無疑問，每個(gè)人都需要證明數(shù)據(jù)絕對是100％安全的，不受犯罪分子的侵害和入侵。監(jiān)管需要改變，以實(shí)現(xiàn)我們所想象的未來，但這不能以犧牲人類及其生活質(zhì)量為代價(jià)。 

在未來

盡管有充分的理由謹(jǐn)慎（甚至可能有些擔(dān)憂）的看待健康數(shù)據(jù)的未來，但如果我們能夠安全、負(fù)責(zé)任的達(dá)到目的，那么這種可能性將極具吸引力。與其在數(shù)月甚至數(shù)年內(nèi)嘗試各種療法以期最終能起得作用，我們將可以有信心更快的找到正確的療法。與其患者與醫(yī)生一同檢查一系列癥狀并努力尋找診斷，我們將可在短時(shí)間內(nèi)獲得答案，而錯(cuò)誤的假設(shè)將減少得多。并不是將醫(yī)生和其他保健專業(yè)人士替換或取代，而是他們將來將更加成功，并為患者帶來更好的結(jié)果。這將大大提高每個(gè)人的生活質(zhì)量，而不僅僅限于少數(shù)幸運(yùn)的人 - 所有人都可以抱有期待，并希望我們能夠克服阻礙我們前進(jìn)的障礙。