10月26日，第八屆中國(guó)銀屑病大會(huì)期間，由北京康盟慈善基金會(huì)主辦的“銀屑病患者交流項(xiàng)目”順利召開。來(lái)自全國(guó)各地的專家學(xué)者、愛心企業(yè)代表、銀屑病患者及患者組織齊聚一堂，共同探討銀屑病患者的健康管理、治療新路徑以及患者活動(dòng)策劃，攜手描繪未來(lái)藍(lán)圖。

值得注意的是，這是中國(guó)銀屑病大會(huì)首次為患者單獨(dú)開設(shè)分會(huì)場(chǎng)，充分體現(xiàn)了中華醫(yī)學(xué)會(huì)皮膚性病學(xué)分會(huì)、南方醫(yī)科大學(xué)深圳醫(yī)院等機(jī)構(gòu)對(duì)銀屑病患者診療與生活質(zhì)量提升的高度關(guān)注與重視。

第八屆中國(guó)銀屑病大會(huì)主席、安徽醫(yī)科大學(xué)皮膚病學(xué)研究所張學(xué)軍教授帶領(lǐng)的團(tuán)隊(duì)，率先在國(guó)內(nèi)開展全基因組研究，發(fā)現(xiàn)了多個(gè)銀屑病易感基因。截至目前，團(tuán)隊(duì)已在12條發(fā)病機(jī)制信號(hào)通路上發(fā)現(xiàn)了45個(gè)易感基因，這些成果極大地推動(dòng)了銀屑病基礎(chǔ)研究向臨床應(yīng)用的轉(zhuǎn)化。張學(xué)軍教授在百忙之中專程到場(chǎng)致辭，他指出，深圳作為粵港澳大灣區(qū)的窗口與樞紐，開放與合作是這座城市最鮮明的特質(zhì)之一。此次大會(huì)首次為患者開設(shè)專屬環(huán)節(jié)，正是對(duì)“開放與合作”理念的積極踐行。通過中國(guó)皮膚科專家的研究成果，更多患者可以從中獲益，逐步實(shí)現(xiàn)“天下無(wú)銀”的美好愿景。

北京康盟慈善基金會(huì)皮膚與免疫專項(xiàng)公益基金執(zhí)行秘書長(zhǎng)吳泓燕在致辭中提到：“再過不到兩個(gè)星期，首次由粵港澳三地聯(lián)合舉辦的全運(yùn)會(huì)將正式拉開帷幕。我相信大家在深圳的大街小巷都能看到許多相關(guān)的宣傳標(biāo)語(yǔ)。全運(yùn)會(huì)的籌備讓我深刻感受到，合作的力量能夠創(chuàng)造無(wú)限可能。正是因?yàn)槎喾降凝R心協(xié)力，才得以實(shí)現(xiàn)這些奇跡。而我也希望，在銀屑病診療領(lǐng)域，我們能夠涌現(xiàn)更多這樣的合作奇跡，為患者帶來(lái)更大的福祉?！?/p>

來(lái)自浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第二醫(yī)院皮膚科的鄭敏教授，也攜帶著本次中國(guó)銀屑病大會(huì)專家學(xué)者思想碰撞后的累累碩果，專程來(lái)到活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)。鄭敏教授為患者代表分享了中國(guó)銀屑病診療領(lǐng)域的最新突破與進(jìn)展。他用通俗易懂的語(yǔ)言，將近一段時(shí)間我國(guó)銀屑病治療領(lǐng)域的最新研究成果生動(dòng)地傳遞給患者，給他們帶來(lái)了新的希望和信心。

隨后，各地患者組織代表依次上臺(tái)，分享了他們?cè)诒镜亻_展的一系列患者教育與公眾認(rèn)知推廣活動(dòng)的經(jīng)驗(yàn)。

來(lái)自北京的付先生是一位“資深”銀屑病患者，也是一名兩個(gè)孩子的父親。他回憶道：“在幾年前，生物制劑等創(chuàng)新療法尚未普及時(shí)，每次和妻子回老家，她總會(huì)在浴室門口等我整理完皮損后，才讓家人進(jìn)去，生怕被人看到我的病情。而那時(shí)，要孩子幾乎是奢望。”如今，隨著創(chuàng)新藥物的引進(jìn)以及本土醫(yī)藥企業(yè)的迅猛發(fā)展，他的皮損早已得到有效控制，生活也恢復(fù)如常。在付先生看來(lái)，疾病診療過程中，家人的支持與科學(xué)治療都至關(guān)重要。日常生活中，他也會(huì)在病友群中分享自己的經(jīng)歷，為病友和家屬答疑解惑，成為大家的“貼心大哥”。

而來(lái)自南方的索女士，則從一件“頂上功夫”的“頭等小事”開啟了她的銀屑病公眾教育之路。她分享道：“罹患銀屑病后，每次去發(fā)廊打理頭發(fā)，總會(huì)被不理解銀屑病的理發(fā)師拒絕服務(wù)?！钡]有因此灰心喪氣，而是制作了許多科普海報(bào)，例如“銀屑病并不傳染”“銀屑病患者頭皮護(hù)理的方法”等，然后一家一家走進(jìn)附近的發(fā)廊，向理發(fā)師們耐心介紹這些知識(shí)。漸漸地，她的努力打動(dòng)了許多“托尼老師”，不僅愿意為她服務(wù)，還主動(dòng)邀請(qǐng)她介紹病友過來(lái)。索女士表示：“作為銀屑病患者，我們應(yīng)該主動(dòng)讓社會(huì)了解我們、了解銀屑病，而不是自暴自棄。只有我們堅(jiān)定信念，才能換來(lái)全社會(huì)的理解與尊重?！?/p>

銀屑病患者生活的改善不僅離不開醫(yī)學(xué)研究的進(jìn)步和患者組織的努力，也離不開醫(yī)藥企業(yè)的長(zhǎng)期投入與創(chuàng)新。本次大會(huì)的順利召開，得到了江蘇恒瑞醫(yī)藥股份有限公司、百時(shí)美施貴寶等愛心企業(yè)的大力支持。

江蘇恒瑞醫(yī)藥股份有限公司副總裁、生物制藥事業(yè)部總經(jīng)理霍仕文表示：“近年來(lái)，恒瑞在創(chuàng)新藥物研發(fā)上已處于全球領(lǐng)先地位，并每年投入巨額資金用于包括銀屑病在內(nèi)的慢性疾病藥物研發(fā)。同時(shí)，我們?cè)谒幤范▋r(jià)上充分考慮廣大中國(guó)患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，希望讓每一位患者都能用得上藥、治得了病。未來(lái)，恒瑞不僅會(huì)繼續(xù)深耕國(guó)內(nèi)市場(chǎng)，也會(huì)放眼全球，守護(hù)更多人的健康，締造‘健康絲綢之路’?！?/p>

健康是全人類的共同主題，除去民族企業(yè)，許多外資企業(yè)也同樣在中國(guó)扎根多年，與本土患者同頻共振，講述著屬于他們的“中國(guó)故事”，追求著“健康無(wú)界”的美好夢(mèng)想。百時(shí)美施貴寶中國(guó)醫(yī)學(xué)部負(fù)責(zé)人陳梓堃指出：“百時(shí)美施貴寶一直致力于滿足患者的多樣需求。例如，我們研發(fā)了小分子口服靶向療法，為那些害怕針劑注射的銀屑病患者提供了新的選擇。同時(shí)，我們也積極傾聽患者聲音，推動(dòng)患者教育。不久前，百時(shí)美施貴寶聯(lián)合北京康盟慈善基金會(huì)皮膚與免疫公益專項(xiàng)基金以及20余位皮膚科專家學(xué)者，征集了來(lái)自全國(guó)銀屑病患者的100個(gè)問題，推出了《銀屑病小分子靶向口服療法100問》，為廣大患者答疑解惑。”

從皮膚科領(lǐng)域的“大咖”，到公益組織的負(fù)責(zé)人，從患者代表到愛心企業(yè)的代表，所有人的分享都在傳遞一個(gè)共同的主題——“合作”。合作不僅是本次活動(dòng)的核心主線，更是通向未來(lái)的鑰匙。相信在不斷深化的合作之下，無(wú)論是“天下無(wú)銀”還是“人人都享有健康美麗的皮膚”，這些美好的愿景終將會(huì)實(shí)現(xiàn)。

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