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口述｜孩子確診多動(dòng)癥之后

來源：泰然健康網(wǎng) 時(shí)間：2024年04月24日 10:31

今年4月，“武漢一名多動(dòng)癥男孩欺負(fù)同學(xué)被46名家長請(qǐng)?jiān)皋D(zhuǎn)學(xué)”的話題登上熱搜榜單。有人支持46名家長的決定，認(rèn)為同班學(xué)生不必承擔(dān)被傷害的風(fēng)險(xiǎn)；有人反對(duì)，認(rèn)為接受教育是每個(gè)孩子的權(quán)利。

陳蕾看到了這條新聞，她是8歲女孩安安的媽媽，安安在一年級(jí)時(shí)被診斷為多動(dòng)癥。就在幾天前，還有家長生氣地給她打來電話，因?yàn)榘舶灿檬^砸傷了小朋友的腦袋。

陳蕾理解班級(jí)其他家長的行為，同時(shí)又生出了一種“孤軍奮戰(zhàn)”的感覺?！昂芏嗉议L會(huì)覺得我們管教不嚴(yán)或者太寵孩子，但實(shí)際上我們自己知道投入了多少時(shí)間和精力?！?/p>

澎湃新聞?dòng)浾卟稍L了不同年齡多動(dòng)癥孩子的多位家長，他們講述了陪伴孩子們成長的經(jīng)歷：有的家長選擇陪讀，在孩子的座位旁搬個(gè)小板凳，一節(jié)課要不停提醒孩子專注；有的家長則放棄原有的生活，遠(yuǎn)走異國，送孩子到國際學(xué)校就讀。

多動(dòng)癥，是注意缺陷與多動(dòng)障礙（下稱：ADHD）的俗稱。ADHD是一種以注意力無法持久集中、過度活躍和情緒易沖動(dòng)為主癥的神經(jīng)發(fā)育障礙，易發(fā)于兒童時(shí)期。2020年由中華兒科雜志發(fā)布的《注意缺陷多動(dòng)障礙早期識(shí)別、規(guī)范診斷和治療的兒科專家共識(shí)》介紹，據(jù)統(tǒng)計(jì)，我國兒童ADHD患病率為6.26%（約2300萬人），但就診率僅10%左右，提示家長及社會(huì)宣傳、醫(yī)務(wù)人員培訓(xùn)不夠。

以下是家長們的口述：

陳蕾（女兒安安8歲，休學(xué)一年）：

“確診之后，我反而覺得是一件幸運(yùn)的事”

前幾天，安安和小朋友在樓下起了沖突，用石頭砸傷了小朋友的腦袋，小朋友的家長很生氣地給我打電話。以前，我覺得這個(gè)孩子怎么這么麻煩、不省心，別的孩子都不會(huì)這樣，為什么你會(huì)這樣。但現(xiàn)在我會(huì)想著怎么處理問題，而不是發(fā)泄情緒。

在安安上幼兒園中班的時(shí)候，我接到了老師比較頻繁的投訴，比如有小朋友在玩玩具，但安安沒有排隊(duì)的意識(shí)，就會(huì)直接去拿。后來我刷到關(guān)于ADHD的一些信息，查閱相關(guān)資料，感覺與安安的狀況非常吻合。

2022年，安安讀一年級(jí)的時(shí)候，我們?nèi)ジＶ莓?dāng)?shù)氐尼t(yī)院做了量表測試，最后確診了注意力缺陷和沖動(dòng)多動(dòng)混合型多動(dòng)癥。得到確診的結(jié)果之后，我反而覺得是一件幸運(yùn)的事，因?yàn)樗靶袨槭强陀^因素影響的，而不是道德品行方面的問題。尤其是在真正了解ADHD之后，我發(fā)現(xiàn)這是一個(gè)非常需要被人理解、需要周邊環(huán)境的包容和接納的群體。因?yàn)樵谒齻兊某砷L過程當(dāng)中會(huì)遭受非常多的排斥、不滿，遭遇更大的壓力和挑戰(zhàn)。

前段時(shí)間，出現(xiàn)了“多動(dòng)癥男孩欺負(fù)同學(xué)被46名家長請(qǐng)?jiān)皋D(zhuǎn)學(xué)”的新聞。如果我們家的孩子遇到了類似的情況，我可能會(huì)想給她轉(zhuǎn)學(xué)，因?yàn)橹車沫h(huán)境對(duì)她而言是不友好的，繼續(xù)在這里讀書的話，孩子也很痛苦。我非常理解每一位ADHD孩子的家長，我想很多家長會(huì)覺得我們管教不嚴(yán)或者太寵孩子，但實(shí)際上我們自己知道，投入了多少時(shí)間和精力，有一種“孤軍奮戰(zhàn)”的感覺。

確診后，我給安安辦理了休學(xué)，換了一個(gè)幼兒園重新讀大班。她沒有遵守課堂紀(jì)律的意識(shí)、心智各方面也不成熟，更重要的是我害怕她跟不上，會(huì)打擊自尊心。家里的人也非常支持休學(xué)的決定，認(rèn)為不一定要和其他的孩子一個(gè)步調(diào)。

安安在寫作業(yè)。受訪者供圖

休學(xué)后，安安狀態(tài)好了一些，之前我給她輔導(dǎo)10以內(nèi)的加減法非常痛苦。再讀一年幼兒園后，再次講解的時(shí)候，她就能夠理解了。同時(shí)因?yàn)槲覀兣惆榈臅r(shí)間更多了，她會(huì)更加主動(dòng)地表達(dá)自己的感受。安安缺少同齡朋友，在社交方面沒有邊際感和技巧。我們便更傾向于以家庭為中心展開訓(xùn)練。模擬一些社交的場景和沖突之后的復(fù)盤。在晚上的“睡前悄悄話”環(huán)節(jié)，我會(huì)和安安一起復(fù)盤白天發(fā)生的事情，她還會(huì)主動(dòng)地告訴我“媽媽你今天跟我發(fā)脾氣，你需要跟我道歉”之類的話。

現(xiàn)在，安安開始繼續(xù)上學(xué)讀一年級(jí)了。進(jìn)入小學(xué)的環(huán)境，也面臨更大的挑戰(zhàn)?，F(xiàn)在的教育環(huán)境下，教學(xué)難度和進(jìn)度對(duì)這類孩子來說都很吃力。我和她爸爸就對(duì)學(xué)習(xí)降低要求，目前的策略是安安上午在學(xué)校讀書，下午在家進(jìn)行一對(duì)一輔導(dǎo)。家庭課堂中，不需要40分鐘，可以是20分鐘、25分鐘。我們想看看家庭式的輔導(dǎo)能否有一定的效果，也能讓她有個(gè)適應(yīng)的過渡階段。

以前我會(huì)想要孩子早點(diǎn)讀書、早點(diǎn)工作，但后來一想，人的一生中三分之二的時(shí)間都在工作，我覺得就不差這一朝一夕了。把跨度拉長，就不會(huì)糾結(jié)在眼前的這個(gè)事情上。

李潔（兒子瑞瑞9歲，陪讀一年）：

“以后不用陪讀，我就謝天謝地了”

瑞瑞上幼兒園小班的時(shí)候，老師就經(jīng)常投訴，說他上課坐不住。一上課，小朋友們都拿凳子坐好，他喜歡聽的就聽，不喜歡的課就直接走開了，也不會(huì)管老師說什么，一個(gè)人在旁邊玩積木。老師為了顧全大局，也就讓他一個(gè)人在旁邊。

幼兒園班主任告訴我們，他以前也遇到過類似情況的小孩，建議我們?nèi)メt(yī)院檢查一下，可能有多動(dòng)癥。當(dāng)時(shí)我沒有這個(gè)概念，但老師說后，就帶他去上?？戳耍隽酥橇?、注意力方面的檢查。醫(yī)生的結(jié)論是，小孩腦子沒問題的，很聰明，就是注意力有缺陷，讓我們帶他多鍛煉，多正確引導(dǎo)他。我當(dāng)時(shí)想，可能年齡還小，再大一點(diǎn)就好了。

上小學(xué)第一天，平安無事，第二天就不行了。班主任來電話說，瑞瑞要翻窗跳出去。他們的教室在一樓，可能是老師說了他什么，他就想翻窗逃，老師怕他危險(xiǎn)，抱住他，他還是掙開跑了。兩個(gè)老師也是新老師，沒有遇到過這樣的情況，跑出去追他，都急死了。開學(xué)一段時(shí)間后，兒子還是有各種問題，比如不寫作業(yè)、不好好吃飯、一生氣就一腳踢翻桌子等等。班主任就向校領(lǐng)導(dǎo)反映，要求家長陪讀，最后學(xué)校也同意家長陪讀。

我們沒有辦法，也沒什么可商量的，陪讀一定要去，不陪不行，老師沒法管。我們陪到現(xiàn)在，已經(jīng)有一年多的時(shí)間了。我是做生意的，很多工作可以線上處理，時(shí)間相對(duì)自由，有時(shí)間就去陪讀，如果我沒空，就瑞瑞外婆去陪。

教室里，我就坐在瑞瑞座位旁邊。上課，老師在上面講，他就在下面玩筆、橡皮、尺子，或者在課桌上畫畫。我?guī)缀跻恢碧嵝阉?，“認(rèn)真聽”，但有時(shí)候說了也沒有，他還發(fā)脾氣，說“你給我走開”。

輔導(dǎo)作業(yè)也相當(dāng)困難。老師會(huì)留課堂作業(yè)，要求中午在學(xué)校完成。瑞瑞可能一打開本子，心情就不好了。別的同學(xué)老早寫完了，我要一直催，催他也很難寫下去。他不高興，把筆一甩往外走，我也只能把他拉回來，他回來就一邊哭一邊寫。晚上別人寫一小時(shí)的作業(yè)，他要寫三小時(shí)。陪讀就是這樣，天天都這樣，我自己心情也很不好。

瑞瑞在寫作業(yè)。受訪者供圖

但好在孩子的成績也不差，算是中游。他喜歡數(shù)學(xué)，發(fā)揮好了能考個(gè)班級(jí)前十。他不喜歡語文，寫字讓他覺得特別痛苦。字會(huì)經(jīng)常寫錯(cuò)，也不是不會(huì)寫，就是簡單涂幾筆，拼音的“b”和“p”也常常寫錯(cuò)，但是你提醒他，他會(huì)意識(shí)到，改過來。

學(xué)校也有其他家長陪讀，有的需要陪讀的小孩有輕微的自閉癥。最近我問瑞瑞，你會(huì)不會(huì)覺得媽媽陪讀丟人？因?yàn)槲衣牭饺思視?huì)議論，會(huì)覺得有家長陪讀的小孩肯定是有問題的。結(jié)果他說沒有，不覺得丟人。

一年級(jí)那會(huì)，我很焦慮，到處帶他看病，嘗試過吃藥和感統(tǒng)訓(xùn)練的方法。剛開始吃藥的時(shí)候，特別有效果，上課45分鐘能夠完全集中注意力，作業(yè)也不用催，他會(huì)寫得很快，寫字也會(huì)變得好看。但藥物副作用大，吃了之后，他中午就沒有胃口，晚上睡前又很興奮，睡不著。吃了大概一個(gè)月，這個(gè)藥又沒有什么效果了，可能產(chǎn)生了耐藥性。

我們以前對(duì)他期待挺高的。幼兒園的時(shí)候，他調(diào)皮歸調(diào)皮，但學(xué)東西很快。我們沒有教過他10以內(nèi)的加減法，也不知道他怎么就學(xué)會(huì)了。他長得也挺好看的，人家一看就覺得是個(gè)還挺優(yōu)秀的小孩。但現(xiàn)在，我對(duì)他的學(xué)業(yè)沒有什么要求了?！熬怼笨隙ā熬怼辈贿^人家的，一定要求他怎么樣的話，搞得他累我也累?，F(xiàn)在我們也沒有什么過高的期待，心態(tài)放平，不要參加那么多競爭。

瑞瑞快9歲了，讀二年級(jí)，情況改善不少。這學(xué)期開學(xué)的時(shí)候，他改變很大，上課好像也能聽了。比如老師講考試的試卷，訂正錯(cuò)題，他也能一邊聽一邊訂正。以前的情況可能是老師講老師的，他已經(jīng)把試卷撕掉了。

我們嘗試了兩星期不去陪讀。第一個(gè)星期，老師說孩子進(jìn)步很大，上課不是整節(jié)課都聽，但也能多少聽一會(huì)，作業(yè)也可以自己在學(xué)校完成。第二個(gè)星期就不行了，老師又投訴他，作業(yè)不想寫，發(fā)脾氣推倒了同學(xué)的課桌。就這樣，我們又恢復(fù)到老樣子，還是要去陪讀。

現(xiàn)在我就希望等到了三年級(jí)，情況能夠再好一點(diǎn)。不用去陪讀，我就謝天謝地了。

米雪（女兒Lris7歲，國際學(xué)校就讀）：

“媽媽吃過的苦，也不想讓孩子再走一遍”

大概3歲半開始，我發(fā)現(xiàn)Lris比一般的孩子更難入睡。我有一點(diǎn)懷疑（ADHD），但是沒有太在意。后來上幼兒園，一節(jié)課只有20多分鐘，但Lris會(huì)一直在椅子上動(dòng)來動(dòng)去，還會(huì)碰一碰旁邊的小朋友。中班的時(shí)候老師說Lris有多動(dòng)的傾向，建議我們?nèi)メt(yī)院檢查一下，后來在上海市兒童醫(yī)院檢查的當(dāng)天就確診了注意力缺陷型多動(dòng)癥。以前我不理解，當(dāng)她確診了以后我才明白她不是不想坐好，是真的坐不住。

Lris確診了以后，醫(yī)生讓我和丈夫也做了一個(gè)量表。醫(yī)生給了一個(gè)結(jié)論，說大概率的遺傳是來自于母親。再回想起以前我讀書的時(shí)候，課堂前10分鐘是可以跟上的，但后面的半節(jié)課我完全在神游。初二以后，我的成績就完全跟不上了，語文的閱讀特別差，曾經(jīng)拿過0分。當(dāng)我看到一篇文章的時(shí)候，這些字是在動(dòng)的。后來我是作為藝術(shù)特長生升學(xué)的，但如果學(xué)文科或者理科的話可能連大專都考不上。我覺得媽媽吃過的苦，也不想讓自己的孩子再走一遍。

那時(shí)我覺得，孩子到了小學(xué)之后在課業(yè)上會(huì)比較吃力，很難繼續(xù)在國內(nèi)就讀。讀公立學(xué)校的一些ADHD孩子的媽媽們通過網(wǎng)絡(luò)加我，大家會(huì)一起交流，她們跟我說得最多的就是堅(jiān)持不下去。初中考高中，上海是50%的升學(xué)率，那么你考不上高中以后，孩子的未來怎么辦呢？再加上我之前在馬來西亞讀碩士的緣故，就開始研究馬來西亞的教育體系。2023年3月，我將Lris帶到了馬來西亞。

在國外的第一年，我們面臨著語言問題和生活習(xí)慣的適應(yīng)問題。第一天上學(xué)，我很害怕她因?yàn)榉蛛x焦慮會(huì)哭，所以我把她送進(jìn)去后在教室里呆了半個(gè)小時(shí)，想看看她的狀態(tài)。令我很意外的是她不僅沒有哭，還和孩子們打成了一片，回來以后跟我說：“媽媽，我很喜歡這個(gè)幼兒園?！蔽业膿?dān)憂就沒有了。差不多三個(gè)月的時(shí)間，她不僅適應(yīng)了飲食上的各種口味，而且全英的教學(xué)也沒有問題。

接下來就是經(jīng)濟(jì)上的壓力。我們讀的國際學(xué)校學(xué)費(fèi)一年大概2萬多馬幣，換成人民幣3萬多一年，一大一小加上生活費(fèi)大概一年15萬人民幣左右。最開始家里沒有任何經(jīng)濟(jì)支持，我就在自己原本積蓄的基礎(chǔ)上尋找一些副業(yè)去維持生活開支。有時(shí)候會(huì)在假期做旅游地接擔(dān)任導(dǎo)游翻譯，但這樣的收入隨著淡季旺季的變化比較不穩(wěn)定。更多穩(wěn)定的收入來源于我在這邊租了一些公寓做短租房。雖然做短租房的收益遠(yuǎn)遠(yuǎn)達(dá)不到之前在上海的收入，不過由于生活成本比之前低很多，所以也沒有很大的生存焦慮。

Lris和媽媽在海邊。受訪者供圖

大概半年之后，家里人逐漸被我說動(dòng)，Lris的爸爸在這邊生活了幾個(gè)月之后慢慢接受了馬來西亞的生活，也就逐漸接受了我?guī)Ш⒆映鰢x書的決定。現(xiàn)在我們會(huì)在每年的4月、7月和11月三個(gè)大假期回上海，大概待一個(gè)月左右。她爸爸每隔兩個(gè)月左右來一次，一年基本上有5個(gè)月到6個(gè)月的時(shí)間是可以團(tuán)聚的，每天也都有視頻通話。

在馬來西亞讀書和國內(nèi)最大的區(qū)別是放學(xué)的時(shí)間特別早，14:30放學(xué)之后，Lris有大量的時(shí)間去做自己喜歡的事情，比如她喜歡畫畫，在家里畫畫的時(shí)候還可以專注到1個(gè)小時(shí)以上，再加上這邊每個(gè)公寓都配有游泳池，她還可以去游泳。完成作業(yè)的形式也與國內(nèi)不同，在國際學(xué)校他們沒有固定的課本，是在iPad上用一些電子教材上課，聽說讀寫的內(nèi)容可能已經(jīng)在學(xué)校里面完成了，回到家以后可以看一些老師推薦的書目。

這邊幼兒園的服務(wù)也比較個(gè)性化，讀幼兒園的第二個(gè)學(xué)期，我告訴了老師孩子的情況，老師說如果需要一些學(xué)習(xí)上的幫助，可以隨時(shí)聯(lián)系他們。學(xué)校有對(duì)ADHD兒童進(jìn)行的一些例如心理輔導(dǎo)、學(xué)習(xí)輔導(dǎo)的課外幫助，教育方式也主要以鼓勵(lì)為主，這也是我們感覺到很舒服的地方。在馬來西亞讀書可以交到世界各地的朋友。現(xiàn)在她最好的朋友一個(gè)是韓國的，另一個(gè)是日本的。

現(xiàn)在，我自己還在讀博，壓力來自學(xué)習(xí)、帶孩子以及工作之間的平衡問題。論文比較急的話，我會(huì)在孩子休息以后用晚上的時(shí)間寫。也有一些放松的方式，比如會(huì)帶孩子去游樂場、爬山或者刷刷手機(jī)放空一下，實(shí)在撐不住的時(shí)候可能吃一些藥物來緩解。

在這邊生活的Lris情緒好了很多，學(xué)東西的速度也變快了，有可能會(huì)一直在這邊讀下去，長期生活，至少未來3至5年是這樣打算的。

吳惠（女兒瀟瀟12歲，初一在讀）：

“20歲之前，我不能讓她入社會(huì)上班”

女兒初一的時(shí)候，經(jīng)常沒有按時(shí)完成作業(yè)。老師要求學(xué)生把回家作業(yè)記在本子上，但她經(jīng)常不寫，即使寫下來，字也像“鬼畫符”一樣的。開家長會(huì)的時(shí)候，語數(shù)英老師分別找我談話。我不知道是孩子智商出了問題，還是青春期出了問題。她的英語老師說，孩子非常聰明，但共情和同理心有點(diǎn)問題。我不明白，就上網(wǎng)查，看到ADHD的病癥表現(xiàn)就是同理心比較差和發(fā)育遲緩，就逐漸意識(shí)到了。

她現(xiàn)在12歲了，但你知道她最喜歡玩的游戲是什么嗎？是捉迷藏，對(duì)一個(gè)初中生來說喜歡玩捉迷藏簡直是不可思議的事情。她已經(jīng)是大姑娘了，但是不喜歡刷牙、洗臉、換衣服，整理房間也是不可能做到的。

我們是單親家庭，主要是我和我父母在照顧孩子。我跟家里人討論，但是老人認(rèn)為是無中生有。最終我是瞞著家里人，強(qiáng)制帶女兒去上海兒童醫(yī)學(xué)中心檢查，診斷結(jié)果顯示孩子是標(biāo)準(zhǔn)的ADHD。她雖然12歲了，但是專注力達(dá)不到七八歲小孩的水平。

醫(yī)生說，你怎么那么晚才過來，說這種小孩子應(yīng)該在幼兒園或者小學(xué)階段進(jìn)行干預(yù)，那樣效果是最好的，現(xiàn)在已經(jīng)進(jìn)入青春期了。其實(shí)，女兒在小學(xué)階段就有類似的情況，她的表現(xiàn)為“擠眉弄眼”。這也是ADHD的一種癥狀，但那個(gè)時(shí)候我們家長真的不懂，以為是鼻炎造成的。因?yàn)椴欢?，就給耽誤了。我拿著確診單去給家人看，他們還是很難接受。

女兒現(xiàn)在在吃藥。可能是青春期的原因，她又很排斥吃藥。每天吃藥，她能拖就拖，能扔就扔。這個(gè)藥要在飯后半小時(shí)吃，之前因?yàn)樗嚧?，我就把藥放在藥盒里，她帶到學(xué)校去吃。有天我收拾房間，發(fā)現(xiàn)她抽屜里藏了很多藥，包括維生素的輔助劑。我就特別崩潰，問她，她就明確說：我不喜歡吃藥。我跟她說，你扔的不僅是錢，扔的還是你媽的心血。

對(duì)她的學(xué)習(xí)，我本來要求是能夠在班級(jí)前50%，能夠上高中的?，F(xiàn)在這個(gè)情況也讓我明白了，只要及格就行了。及格以后考幾分我不在乎了，只要能夠畢業(yè)就行?？荚囈卜浅４驌羲热缢X得這次估分可以估到七八十分了，結(jié)果成績放下來一看甚至不及格，她就會(huì)覺得讀書沒有樂趣，非常喪失自信心。

我們現(xiàn)在就考慮，以后她上一個(gè)普通的職業(yè)學(xué)校或者私立高中。我們還是抱有希望，如果幾年后神經(jīng)發(fā)育好，她也意識(shí)到要學(xué)習(xí)，還是希望她保留參加高考的學(xué)籍，能夠和其他同學(xué)一樣，進(jìn)入大專、三本之類的也很好。

我希望國家能夠大力宣傳一下這樣的病癥。它不是神經(jīng)病，只是神經(jīng)發(fā)育不全。有很多家長因?yàn)楹⒆訉W(xué)習(xí)不好打罵他，其實(shí)不是小孩子不努力。小孩子不好，家長怎么會(huì)好？家長不好，工作也不好，家庭氛圍也不好，小孩子更不好，這是一個(gè)惡性循環(huán)。現(xiàn)在，我的心態(tài)就會(huì)放平。因?yàn)槲抑篮⒆优α?，只是她做不到?/p>

為了照顧孩子，我現(xiàn)在換了一份工作，工資減半，但壓力也小多了。我整個(gè)人更心平氣和，不像原來壓力很大，回家可能也有工作，就會(huì)煩躁。女兒20歲之前，我不能讓她入社會(huì)上班，因?yàn)樗麄冞@樣的孩子神經(jīng)發(fā)育本來就是比人家緩慢，到20歲心智年齡只有十五六歲。特別是小姑娘，一個(gè)十五六歲小姑娘是很容易被人家騙走的。

家里到時(shí)候等于是不斷花錢，讓她盡量停留在學(xué)校，停留在一個(gè)相對(duì)比較溫和的學(xué)習(xí)環(huán)境之內(nèi)，而不是讓她去接受社會(huì)的考驗(yàn)。

（應(yīng)受訪者要求，李潔、米雪、吳惠為化名）

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