本文作者：Kimi

今天是 3.24 世界防治結(jié)核病日

胡楠沒想到，再一次回到母?？醋约旱睦蠋?，是拖著病體殘軀?？粗呀?jīng)兩鬢斑白的老師一臉心疼的望著自己，她不自主將目光切到窗外不敢對(duì)視。

「小楠，目前很難下定論你是腸結(jié)核還是克羅恩，你要不要就留在這觀察一下，工作那邊我去說說話?！?/p>

胡楠沉默片刻，搖了搖頭：「謝謝老師了，但我女兒下周就高考了，我不能在這個(gè)時(shí)候...」

工作二十多年來，胡楠每天都在做的事情，就是用所有自己學(xué)的知識(shí)幫助患者、鼓勵(lì)患者、安慰患者，每天早上跟病床的患者說：「這都是小毛病，你一定會(huì)好起來的?！?/strong>

像老師說的那樣，如果醫(yī)者自己就心懷膽怯，又怎么能幫助病人戰(zhàn)勝疾病呢？可直到今天，胡楠才意識(shí)到，真正落入疾病中心的設(shè)身處地，是多么揪心。

科里唯一的高級(jí)職稱，「瞞」著同事治結(jié)核

「2022 年 5 月 27 日，自查排便形態(tài)改變 20 天，今天終于有時(shí)間約了一直想做的胃腸鏡。結(jié)果回盲部潰瘍，師兄說考慮結(jié)核，下午請(qǐng)假去結(jié)核醫(yī)院行結(jié)核菌素試驗(yàn)。

2022 年 5 月 28 日，強(qiáng)陽，病理顯示粘膜慢性活動(dòng)性炎癥伴 LGIN，拿了抗結(jié)核三聯(lián)一個(gè)月藥量。

2022 年 5 月 30 日，自覺排便次數(shù)增多且隱有腹痛，再次申請(qǐng)會(huì)診，懷疑克羅恩，去上級(jí)醫(yī)院繼續(xù)會(huì)診。」

圖源：胡楠提供

胡楠是西南某省地級(jí)市醫(yī)院的護(hù)師，自從發(fā)現(xiàn)腸結(jié)核之后，她每天都像寫病志一樣給自己寫日記。

作為一名從業(yè)二十幾年的老人，胡楠認(rèn)為自己相比于普通患者優(yōu)勢(shì)是更自信，從觀察到自己出現(xiàn)排便改變到現(xiàn)在，胡楠從沒有想過自己會(huì)治不好結(jié)核。「只要按醫(yī)生要求規(guī)范治療，絕大多數(shù)結(jié)核病人都可以治愈。這句話我經(jīng)常跟病人講?！?/p>

但在后續(xù)的治療過程中，胡楠不得不承認(rèn)，腸結(jié)核確實(shí)給自己帶來了意料之外的磨難與痛苦。

「從結(jié)核醫(yī)院出來的當(dāng)天，院里領(lǐng)導(dǎo)就給我打了電話。」領(lǐng)導(dǎo)表示，胡楠的治療費(fèi)用都可以走工傷報(bào)銷途徑，平時(shí)比較難請(qǐng)的年假，現(xiàn)在也可以開一開綠燈。

從領(lǐng)導(dǎo)的慰問中，胡楠聽到了另一層意思：對(duì)外上，領(lǐng)導(dǎo)希望胡楠做好自己病情的保密工作。

對(duì)于醫(yī)院來說，一個(gè)高年資護(hù)士得了結(jié)核是一個(gè)不太光彩的事情——盡管胡楠的檢查已經(jīng)充分顯示了自己不具備傳染性，但領(lǐng)導(dǎo)依舊覺得這件事傳出去還是會(huì)造成一定的輿論影響。

保密，是胡楠治療腸結(jié)核期間的主旋律，這也和胡楠自己的打算不謀而合。

胡楠表示，自己雖然已經(jīng)是副高級(jí)主任護(hù)師，但是仍然有著正高級(jí)的夢(mèng)想，在為了正高級(jí)的幾個(gè)指標(biāo)努力。但腸結(jié)核成為了一個(gè)不穩(wěn)定因素，「在我們這里，患病對(duì)正高級(jí)的評(píng)選非常不利，甚至是一個(gè)決定性的負(fù)因素?！?/strong>從私人角度講，胡楠也不希望太多人知道自己的病情：「腸結(jié)核經(jīng)常傳著傳著，就變成了克羅恩病，煩得很?！?/p>

克羅恩病，是真正讓胡楠恐懼的點(diǎn)。這個(gè)被稱為「不死癌癥」的疾病，和腸結(jié)核有類似的臨床表現(xiàn)，但疾病的預(yù)后卻完全不同。如果早期診斷和適當(dāng)?shù)闹委?，腸結(jié)核可以完全治愈。相比之下，克羅恩病是不可治愈的，具有復(fù)發(fā)性，嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量。

而這兩者之間的界限，卻又異常模糊。「從影像學(xué)、實(shí)驗(yàn)室檢查上，都表現(xiàn)是腸結(jié)核，但目前我又腹瀉頻繁，體重也在持續(xù)減輕。」胡楠表示自己目前正在進(jìn)行抗結(jié)核治療，如果治療不明顯，則考慮克羅恩的可能。

圖源：圖蟲創(chuàng)意，非胡楠所在醫(yī)院

胡楠坦言道，自己從來沒有過失去戰(zhàn)勝腸結(jié)核的信心，但這并不能抵消腸結(jié)核給她帶來的折磨與痛苦：「面對(duì)一個(gè)未知的答案，我也開始變得疑神疑鬼起來?！?/strong>

被責(zé)怪發(fā)現(xiàn)不及時(shí)，結(jié)核治療「有壁」嗎？

結(jié)核帶來的影響，從不僅在臨床治療方面。比起有專業(yè)知識(shí)的醫(yī)生和更清晰的機(jī)制，學(xué)生等群體處于更加微妙和尷尬的治療環(huán)境。

「你發(fā)現(xiàn)的也太晚了，至少白白耽誤了一年半的時(shí)間。」

聽到這句話，張樂欣的心臟仿佛被狠狠挖了一塊兒，再也控制不住自己的淚水：「我明明已經(jīng)很努力的配合治療了，為什么醫(yī)生都覺得，是我自己的問題？」

張樂欣是一個(gè)大四醫(yī)學(xué)生，因?yàn)槌掷m(xù)的低燒和拉肚子來基層醫(yī)院就診。醫(yī)生根據(jù)腸鏡結(jié)果診斷其為克羅恩癥，告知張樂欣需要去大三甲醫(yī)院開進(jìn)口藥。之后，張樂欣就開始了一家又一家醫(yī)院的輾轉(zhuǎn)之路。

一開始，張樂欣聯(lián)系了上海一家醫(yī)院的專家，專家表示克羅恩的進(jìn)展一般不會(huì)在半年內(nèi)進(jìn)展這么快。之后張樂欣進(jìn)行了痰檢和胸部 CT，結(jié)果顯示為肺結(jié)核。于是專家認(rèn)為，張樂欣可能是由肺結(jié)核吞痰引起的腸結(jié)核，并不是克羅恩。讓她轉(zhuǎn)院到上海公共衛(wèi)生中心。

圖源：張樂欣提供

在公共衛(wèi)生中心，張樂欣按照腸結(jié)核方案治療了 1 個(gè)月，體重增加 5 斤，腹痛明顯緩解。但在一次腸鏡后，這里的醫(yī)生有了新看法：回盲瓣口伴有狹窄明顯，是克羅恩，也因此推測(cè)是腸結(jié)核合并克羅恩，只能把結(jié)核治好之后，再治療克羅恩。這個(gè)消息讓張樂欣如墜冰窟。

就這樣，張樂欣開始了漫長的結(jié)核治療過程。好消息是，伴隨著結(jié)核藥物三聯(lián)方案的治療，腸鏡結(jié)果一直顯示有好轉(zhuǎn)，也排除了克羅恩可能。但壞消息是，三聯(lián)一年后，張樂欣發(fā)現(xiàn)了新的瘢痕，息肉及回腸末端充血。在上海的另一家醫(yī)院，醫(yī)生直接告訴她，這一年半的藥都吃錯(cuò)了，需要重新住院安排用藥方案。

張樂欣說，這兩年輾轉(zhuǎn)于上海的各路醫(yī)院，也和很多結(jié)核患者有聯(lián)系。她發(fā)現(xiàn)，大部分患者都是從五湖四海的地方而來，在醫(yī)院之間來回流轉(zhuǎn)。

「我發(fā)現(xiàn)結(jié)核病之間的治療，好像是有壁的。不管是從地方結(jié)核病醫(yī)院到大城市的結(jié)核病醫(yī)院，還是幾個(gè)大三甲醫(yī)院之間，甚至不同的醫(yī)生，都有不同的治療方案?！?strong>張樂欣覺得，每一次改變對(duì)于患者來說，都不亞于一次重新宣判。

結(jié)核病篩查皮試，圖源：圖蟲創(chuàng)意

「每個(gè)治療結(jié)核病的醫(yī)師，都可以保證是從專業(yè)角度出發(fā)的，但是這個(gè)出發(fā)起點(diǎn)決定于醫(yī)師水平和檢查條件。」沿海地區(qū)某結(jié)核病醫(yī)院副主任醫(yī)師李超表示，結(jié)核病的診療差距，在腸結(jié)核和 IBD 上體現(xiàn)的尤為突出。

李超覺得，這是一種診療的錯(cuò)位。「現(xiàn)在一部分結(jié)核病醫(yī)院的醫(yī)師，并不善于對(duì) IBD 的診療與管理，一些檢查設(shè)備也沒有大三甲醫(yī)院先進(jìn)；而三甲醫(yī)院的診斷手段先進(jìn)，但有一些醫(yī)師對(duì)結(jié)核患者的處理，可能就是下診斷轉(zhuǎn)到公衛(wèi)醫(yī)院，缺少一些對(duì)于疾病本身的思考?！?/strong>

錢、時(shí)間、轉(zhuǎn)診：在定點(diǎn)醫(yī)院之間奔走

另外，結(jié)核發(fā)現(xiàn)過程中，「錢和時(shí)間」也是一個(gè)很大的挑戰(zhàn)。

在我國，為了降低患者醫(yī)療負(fù)擔(dān)，公共衛(wèi)生建設(shè)體系以及居民健康生命保障體系里，對(duì)結(jié)核病患者的扶持不遺余力。

2017 年，國務(wù)院辦公廳印發(fā)《「十三五」全國結(jié)核病防治規(guī)劃》中明確表示，加大財(cái)政支持力度，中央財(cái)政通過設(shè)立專項(xiàng)補(bǔ)助和實(shí)施基本公共衛(wèi)生服務(wù)項(xiàng)目，不斷提高保障水平，降低患者醫(yī)療負(fù)擔(dān)。

在遼寧省某市疾控中心工作的丁浩，每天很大一部分時(shí)間就是給結(jié)核患者做流調(diào)，同時(shí)幫助他們?nèi)ド暾?qǐng)補(bǔ)貼。

丁浩分享，針對(duì)結(jié)核病患者的補(bǔ)助，一方面是依托于醫(yī)保和慢病大病保險(xiǎn)的醫(yī)療補(bǔ)貼，一方面是給予結(jié)核病患者一定的補(bǔ)貼，「補(bǔ)貼差異各個(gè)地區(qū)規(guī)定不一，但只要是定點(diǎn)醫(yī)院建檔了，肯定都是能拿到?！?/strong>

圖源：某醫(yī)院官網(wǎng)

只不過，有時(shí)患者還是會(huì)卡在定點(diǎn)醫(yī)院的環(huán)節(jié)。

住在廣東某地級(jí)市的林鳳霞，最近就比較頭痛。林鳳霞一開始是在醫(yī)院體檢的 CT 檢查中發(fā)現(xiàn)疑似結(jié)核，之后 Tspot 檢查也顯示陽性。情況上報(bào)后，當(dāng)?shù)丶部乇硎拘枰ザc(diǎn)醫(yī)院檢查才能確診。

輾轉(zhuǎn)來到定點(diǎn)醫(yī)院，林鳳霞的結(jié)果卻顯示為痰液檢測(cè)陰性，住院支氣管鏡陰性，定點(diǎn)醫(yī)院的醫(yī)生沒有給阿鳳一個(gè)明確的診斷，而是給了她兩個(gè)方案：1、開免費(fèi)抗結(jié)核藥吃然后復(fù)查；2、去上級(jí)醫(yī)院下診斷。

林鳳霞不知道什么是結(jié)核，也不知道什么是陽性、陰性，只知道自己請(qǐng)了四天的假。如果沒有診斷，這個(gè)月的全勤和獎(jiǎng)金沒有了，還要倒扣四天工資。

所以林鳳霞咬咬牙，跟經(jīng)理又請(qǐng)了一天假，去上級(jí)的公衛(wèi)醫(yī)院。

但公衛(wèi)醫(yī)院的醫(yī)生卻表示，下級(jí)醫(yī)院的檢驗(yàn)結(jié)果和上級(jí)醫(yī)院是不認(rèn)可的，需要重新做痰液檢驗(yàn)和支氣管鏡。這讓林鳳霞欲哭無淚。

按照林鳳霞所在公司規(guī)定，連續(xù)請(qǐng)假五天以上，當(dāng)月績(jī)效為 0。

文中 胡楠、張樂欣、李超、林鳳霞、丁浩均系化名

策劃：carollero | 監(jiān)制：gyouza、carollero

題圖來源：圖蟲創(chuàng)意

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