直到現(xiàn)在，北京大學(xué)第六醫(yī)院主任醫(yī)師馬弘都能很清晰地回憶出17年前那場(chǎng)救助的細(xì)節(jié)。

那是2007年，國(guó)家啟動(dòng)“686”項(xiàng)目（即中央補(bǔ)助地方嚴(yán)重精神障礙管理治療項(xiàng)目的簡(jiǎn)稱，因首批啟動(dòng)資金為686萬(wàn)元而得名）的第3年。馬弘作為國(guó)家精神衛(wèi)生項(xiàng)目辦公室專家，來(lái)到云南中西部的某個(gè)村莊，對(duì)當(dāng)?shù)匾粦糁囟染裾系K患者家庭進(jìn)行走訪和幫助。

比起頭發(fā)臟亂、行為遲緩的患者，馬弘更加關(guān)心一位在一旁呆坐的女孩。她是患者的女兒，剛剛15歲，一雙本該靈動(dòng)俏皮的大眼睛卻滿是呆滯。

“你媽媽的頭發(fā)很長(zhǎng)，有沒(méi)有想過(guò)給她剪剪頭？”馬弘試探著問(wèn)。女孩沉默了很久，最后說(shuō)出一句：“我媽沒(méi)有跟我說(shuō)過(guò)話?！?/p>

馬弘這才意識(shí)到，女孩的母親可能很早就病了，雖然生下了女孩但是一直沒(méi)有照顧過(guò)她。馬弘的心被女孩的眼神撕開(kāi)了一個(gè)口子——原來(lái)除了重度精神障礙患者，他們子女的身心健康也很需要關(guān)注?！拔覀冃枰鳇c(diǎn)什么。”

籌備醞釀了10年之后，2018年，由北京大學(xué)第六醫(yī)院于欣、馬弘、管麗麗醫(yī)師聯(lián)合全國(guó)同道發(fā)起的CAFF花園（Care For Family，關(guān)愛(ài)精神障礙患者家庭）項(xiàng)目正式啟航。關(guān)注嚴(yán)重精神障礙患者家庭，關(guān)注他們的子女。6年來(lái)，CAFF花園已經(jīng)成為國(guó)內(nèi)規(guī)模最大的直接為嚴(yán)重精神障礙患者家庭特別是其未成年子女（Children of Parents with Mental Illness，COPMI）提供志愿公益服務(wù)的項(xiàng)目。而隨著花園的建設(shè)與發(fā)展，一些嚴(yán)重精神病患子女的命運(yùn)也迎來(lái)了改變。

被“看見(jiàn)”的孩子

今年23歲的林庭燕，是四川某地一所小學(xué)的老師，也是CAFF花園的志愿者。她青春洋溢、活力四射，在教職和志愿者崗位上都發(fā)揮著重要的作用。誰(shuí)能想到這樣陽(yáng)光的小林，5年前正被父親的疾病和即將輟學(xué)的現(xiàn)實(shí)壓得喘不過(guò)氣。

小林的父親患有癲癇導(dǎo)致的嚴(yán)重精神障礙，雖然在當(dāng)?shù)蒯t(yī)生的幫助下用藥物控制住了病情，卻依然沒(méi)有工作的能力。養(yǎng)家的重?fù)?dān)幾乎壓在母親一人身上。雖然小林很早就知道利用寒暑假打工掙錢(qián)，但面對(duì)學(xué)業(yè)升級(jí)和弟弟長(zhǎng)大帶來(lái)的經(jīng)濟(jì)壓力，依然杯水車薪。到了2019年，已經(jīng)考上大學(xué)的小林反而要面臨失學(xué)。

“雖然我們這種家庭的孩子很少可以真正做自己，基本要為了家庭而活，但是快要輟學(xué)的時(shí)候我還是很不甘心，甚至產(chǎn)生過(guò)比較極端的想法，一會(huì)想著拋棄家庭，一會(huì)想著放棄自己……還好兩類想法都沒(méi)有機(jī)會(huì)實(shí)施，因?yàn)槲矣龅搅笋R弘老師和CAFF花園。他們出錢(qián)供我讀書(shū)，給了我一個(gè)光明的未來(lái)，才有了現(xiàn)在的我?！?/p>

林庭燕告訴鳳凰網(wǎng)健康，除了捐贈(zèng)學(xué)費(fèi)和補(bǔ)貼生活，CAFF花園還會(huì)組織營(yíng)會(huì)，引導(dǎo)精神障礙病患的子女、照護(hù)者互相溝通交流。“我遇到了很多像自己一樣的孩子，有的才剛出生，有的在上小學(xué)、中學(xué)，有的和我同齡。他們和我一樣，非常謹(jǐn)小慎微、靦腆、不愛(ài)說(shuō)話。其實(shí)我們是需要關(guān)愛(ài)，也不知道怎樣交流。但是每次參加營(yíng)會(huì)，我們就會(huì)非常高興地溝通，還能學(xué)到很多知識(shí)，能夠感覺(jué)到自己在成長(zhǎng)?！?/p>

北京大學(xué)第六醫(yī)院精神科醫(yī)師周天航介紹，嚴(yán)重精神病患的子女（COPMI），常被稱為“看不見(jiàn)的孩子”（Invisible Children）。他們常常面臨父母患病后的陪伴缺失、情感忽視，甚至暴力傷害。他們的家庭通常貧困，經(jīng)常受到社會(huì)歧視。成長(zhǎng)的困境會(huì)造成這類孩子自我效能感低，學(xué)業(yè)發(fā)展較差，成年后就業(yè)率低，容易造成精神疾病與貧困的代際傳遞?！白尅床灰?jiàn)’的孩子‘被看見(jiàn)’，阻斷嚴(yán)重精神疾病的代際傳遞，正是CAFF花園的運(yùn)營(yíng)宗旨?！?/p>

需要被“看見(jiàn)”的疾病

事實(shí)上，如果不是生活在有精神病患的家庭中，真的很難體會(huì)“精神障礙”幾個(gè)字所帶來(lái)的傷害。

林庭燕分享，她有一位父親患有精神障礙的朋友，從小到大嘗遍了偏見(jiàn)與歧視。令人唏噓的是，其中最大的偏見(jiàn)，來(lái)自朋友的母親?！八膵寢層X(jué)得丈夫是累贅，又擔(dān)心女兒會(huì)遺傳到精神障礙，直接棄養(yǎng)了他們。整個(gè)家庭的開(kāi)支和朋友的學(xué)費(fèi)都靠患有精神障礙的父親想盡辦法賺得。她的父親東奔西走，找了工作又被辭，從來(lái)沒(méi)有穩(wěn)定的工作。只能每天早出晚歸，拼盡一切賺錢(qián)。在外面，因?yàn)閾碛幸粋€(gè)患有精神障礙的父親，朋友又被同學(xué)歧視和區(qū)別對(duì)待。”

精神障礙作為精神衛(wèi)生領(lǐng)域的一種定義概念，其背后是精神分裂癥、焦慮癥、強(qiáng)迫癥、抑郁癥、雙相障礙、進(jìn)食障礙和酒精藥物使用障礙等疾病。而嚴(yán)重精神障礙，包括精神分裂癥、雙相（情感）障礙、分裂情感性障礙、偏執(zhí)性精神病、癲癇所致精神障礙、精神發(fā)育遲滯伴發(fā)精神障礙等，更容易導(dǎo)致患者社會(huì)適應(yīng)等功能嚴(yán)重?fù)p害、對(duì)自身健康狀況或者客觀現(xiàn)實(shí)不能完整認(rèn)識(shí)，或者不能處理自身事務(wù)。疾病癥狀更嚴(yán)重，對(duì)自己和家人尤其子女的影響也更大。這6類人群就是國(guó)家686項(xiàng)目網(wǎng)絡(luò)覆蓋的人群，其中又以精神分裂癥和雙相情感障礙更為常見(jiàn)。

“全世界范圍內(nèi)，精神障礙都很容易和道德關(guān)聯(lián)，中國(guó)的情況更為明顯?；颊吆图彝ジ菀滓?yàn)榫裾系K產(chǎn)生病恥感，也會(huì)因此招來(lái)歧視和偏見(jiàn)。事實(shí)上，只要科學(xué)治療，很多精神障礙病患都能正常生活。比如占比最多也最容易讓人誤解的精神分裂，如果能在首次發(fā)病時(shí)及時(shí)、規(guī)律用藥，大多數(shù)患者都有希望實(shí)現(xiàn)臨床痊愈，也就是能夠正常生活和交流。至于這類患者的子女，雖然目前的證據(jù)表明精神分裂是一種遺傳性疾病，但正向、良好的家庭環(huán)境和社會(huì)環(huán)境，也能幫助這些孩子擺脫精神障礙的代際傳遞和因病返貧?！?/p>

周天航告訴鳳凰網(wǎng)健康，作為精神科醫(yī)生，更能直觀感受到大眾對(duì)于精神障礙的認(rèn)知匱乏與缺失?！氨热?，很多人都以為精神分裂就是人格分裂，電視里也這么演。其實(shí)精神分裂是患者認(rèn)知與現(xiàn)實(shí)的分裂，以陰性癥狀（患者慢慢消失的行為，比如興趣愛(ài)好）與陽(yáng)性癥狀（患者慢慢出現(xiàn)的行為，比如幻覺(jué)妄想）為主要表現(xiàn)。經(jīng)過(guò)治療的患者，并沒(méi)有電視里演的那么有傷人風(fēng)險(xiǎn)?！?/p>

“就像朋友的精神障礙爸爸撐起了她的生活一樣。我的爸爸也給過(guò)我很多愛(ài)，他為了不傷害我和弟弟堅(jiān)持吃藥，也會(huì)在我暑期打工的時(shí)候站在路口等我下班。他有一次跟我說(shuō)‘女兒，如果我沒(méi)有生病，你就不用這么辛苦打工賺錢(qián)了，你也能像別的孩子一樣想干什么，就干什么。’”林庭燕告訴鳳凰網(wǎng)健康，雖然是精神障礙患者，但是爸爸給他的愛(ài)，和別人的爸爸沒(méi)什么不同。

伴成長(zhǎng)，待花開(kāi)

給精神病患子女一座成長(zhǎng)的花園

有媒體報(bào)道，我國(guó)15歲以上人口中，各類精神障礙患者人數(shù)超過(guò)1億。其中，登記在冊(cè)的嚴(yán)重精神障礙患者超過(guò)660萬(wàn)。而每一個(gè)精神障礙患者尤其重度患者的家庭，可能都有一個(gè)需要被“看見(jiàn)”的子女。

成立6年的CAFF花園，正在一個(gè)個(gè)把這些孩子找到、聚起來(lái)，好好灌溉、培養(yǎng)，從而最終讓他們被“看見(jiàn)”。

圖：CAFF花園圖標(biāo)

據(jù)了解，6年來(lái)，CAFF花園覆蓋全國(guó)7萬(wàn)多患者家庭，堅(jiān)持提供有循證依據(jù)的公益服務(wù)，多方面關(guān)愛(ài)精神障礙患者及子女。引進(jìn)Let's talk（聊聊孩子）家庭干預(yù)技術(shù)，為200余戶家庭“一對(duì)一”服務(wù)，提高子女的心理健康水平。舉辦COPMI營(yíng)會(huì)，邀請(qǐng)孩子走進(jìn)北京大學(xué)、博物館、美術(shù)館等，了解高校生活，促進(jìn)親子關(guān)系，收獲快樂(lè)和成長(zhǎng)。募集筆記本電腦，幫助考入大學(xué)的患者子女解決入學(xué)困境；并捐贈(zèng)1000余份“六一關(guān)愛(ài)包”（學(xué)習(xí)用品、生活用品、科普書(shū)籍等），改善孩子們的學(xué)習(xí)條件……

只是哪怕細(xì)致入微，CAFF花園也“只托舉，不保護(hù)”?！皠?chuàng)始人之一于欣教授的理念是，雖然要打造一座孩子們能夠提升心理健康水平的花園，同時(shí)幫助他們更好地獲得在社會(huì)上生存、發(fā)展的機(jī)會(huì)。但是也不要做一間溫室。孩子們最終還是要走向社會(huì)的，我們只是‘伴成長(zhǎng)，待花開(kāi)’?！敝芴旌綇?qiáng)調(diào)。

“我們精神科醫(yī)生，每天都能看到很多病人。一個(gè)患者治完，第二個(gè)患者來(lái)了，第二個(gè)患者治完，第三個(gè)又來(lái)了。過(guò)了兩個(gè)月，你會(huì)發(fā)現(xiàn)第一個(gè)患者又回來(lái)了……就這樣，醫(yī)生在不停地治療。但是怎樣才能真正讓患者減少？有句話特別好，叫Prevention is better than cure（預(yù)防勝于治療）。從精神病患家庭入手，對(duì)患者的家庭、子女進(jìn)行預(yù)防性的積極干預(yù)，就是一條釜底抽薪的路。CAFF花園做的就是這樣的事?！敝芴旌奖硎尽?/p>

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