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中國(guó)“糖友”有了自己的“智慧之家”

來(lái)源：泰然健康網(wǎng) 時(shí)間：2024年12月18日 14:26

叮咚！“患者新測(cè)血糖，低血糖”，一聲提示，中國(guó)科大附一院1型糖尿病智能化管理與大數(shù)據(jù)中心，聯(lián)網(wǎng)的某地“糖友”血糖情況實(shí)時(shí)傳輸?shù)酱笃辽稀?019年9月7日，“中國(guó)1型糖尿病智能化管理與大數(shù)據(jù)中心”（以下簡(jiǎn)稱(chēng)“中心”）在中國(guó)科大附一院揭牌成立。在中國(guó)疾病預(yù)防控制中心（CDC）指導(dǎo)下，在中華醫(yī)學(xué)會(huì)和中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)的項(xiàng)目支持下，該項(xiàng)目由中國(guó)科學(xué)技術(shù)大學(xué)和中國(guó)科學(xué)技術(shù)大學(xué)附屬第一醫(yī)院（安徽省立醫(yī)院）牽頭建設(shè)。

據(jù)中心主任、中國(guó)科大附一院副院長(zhǎng)翁建平教授介紹，該中心采用慢病智能化管理模式，集中國(guó)1型糖尿病的病例登記數(shù)據(jù)庫(kù)、標(biāo)本庫(kù)、結(jié)構(gòu)醫(yī)學(xué)教育知識(shí)庫(kù)及醫(yī)患溝通于一體，通過(guò)互聯(lián)網(wǎng)、可穿戴技術(shù)等支持，實(shí)現(xiàn)全國(guó)1型糖尿病患者的日常統(tǒng)一管理，提高我國(guó)基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)1型糖尿病診療質(zhì)量；同時(shí)，作為大數(shù)據(jù)中心，將為中國(guó)1型糖尿病的流行病學(xué)研究以及醫(yī)療健康行政部門(mén)決策提供支持參考。目前全國(guó)已有58家分中心醫(yī)院的100多名專(zhuān)業(yè)醫(yī)護(hù)人員在線為2萬(wàn)名接入該中心的1型糖尿病病友提供日常服務(wù)。

“希望我家孩子能一直得到這樣照護(hù)”

12歲的四川女生怡寶（化名）兩年前被確診患上了1型糖尿病，成為家庭“甜蜜的負(fù)擔(dān)”?！耙婚_(kāi)始老是說(shuō)身體酸疼，體育課根本沒(méi)法上。我們以為是感冒，結(jié)果帶孩子到醫(yī)院檢查，血糖高得嚇人”，怡寶的媽媽黃女士說(shuō)，經(jīng)過(guò)確診，怡寶患上的是1型糖尿病。

患上1 型糖尿病之后，由于免疫系統(tǒng)受損，加上胰島素生成細(xì)胞被破壞，體內(nèi)不再產(chǎn)生胰島素，或者產(chǎn)生的胰島素不夠用。兒童發(fā)病的糖尿病絕大部分都是1型糖尿病，近幾年也有少量的2型糖尿病，主要發(fā)生在肥胖和超重兒童中。1型糖尿病需要終身治療，血糖控制不好，對(duì)身體會(huì)造成很多傷害。胰島素注射治療是目前1型糖尿病唯一有效的治療和控制手段?！耙葝u素治療的目標(biāo)，一是保證患者有良好的生活質(zhì)量，也就是要盡可能避免嚴(yán)重的低血糖發(fā)生，二是盡量控制好患者體內(nèi)的代謝水平，積極預(yù)防、延緩糖尿病各種并發(fā)癥的發(fā)生?！蔽探ㄆ秸f(shuō)。

“之前給孩子吃東西很小心，怕血糖高，更怕血糖低，每天都提心吊膽”，黃女士說(shuō)，經(jīng)過(guò)朋友的介紹，今年7月給怡寶加入糖尿病關(guān)愛(ài)項(xiàng)目——糖糖圈。兩個(gè)多月的時(shí)間，黃女士說(shuō)，變化很明顯。首先糖糖圈能在后臺(tái)關(guān)注怡寶的血糖，并且根據(jù)血糖變化進(jìn)行調(diào)整，孩子現(xiàn)在不用每天用泵操作來(lái)輸入胰島素，而是直接用手機(jī)操作，這樣有了很好的私密性，大人也不再糾結(jié)每天的基礎(chǔ)胰島素量，閉環(huán)可以及時(shí)的補(bǔ)充和停止。今年暑假怡寶用上糖糖圈后，在飲食上再也沒(méi)給孩子進(jìn)行控制，晚上也休息也好了很多。據(jù)悉，目前中心已經(jīng)對(duì)接了近2萬(wàn)名像怡寶這樣糖友，通過(guò)特制的聯(lián)網(wǎng)手機(jī)和注射泵，實(shí)時(shí)將血糖信息和胰島素情況上傳至系統(tǒng)，每天都有專(zhuān)業(yè)團(tuán)隊(duì)進(jìn)行監(jiān)測(cè)。

黃女士說(shuō)，怡寶最近在參加初一新生的開(kāi)學(xué)軍訓(xùn)，血糖整體控制得還不錯(cuò)，但因?yàn)檫\(yùn)動(dòng)量大了，下午時(shí)段會(huì)出現(xiàn)低血糖，后臺(tái)接收到相關(guān)監(jiān)測(cè)數(shù)據(jù)信息后，醫(yī)生會(huì)對(duì)胰島素的使用劑量和治療方案進(jìn)行及時(shí)調(diào)整?！跋Ｍ鶎毮芤恢背蔀檫@個(gè)平臺(tái)照護(hù)的人”，黃女士的心愿正是中心工作人員努力的方向。

近90%的1型糖尿病病友暴露在危險(xiǎn)因素中

中心主任翁建平教授指出，怡寶的情況并非個(gè)案。1型糖尿病目前已成為嚴(yán)重威脅青壯年和少年兒童健康的疾病之一。

根據(jù)1997年世界衛(wèi)生組織開(kāi)展的調(diào)查結(jié)果，我國(guó)14歲以下兒童1型糖尿病是全球發(fā)病率最低的國(guó)家之一。但基于巨大的人口基數(shù)，我國(guó)1型糖尿病患者絕對(duì)數(shù)并不少。由于1型糖尿病的發(fā)病低齡化及中國(guó)地域遼闊的特點(diǎn)，患者的分布呈現(xiàn)出很強(qiáng)的隱秘性及離散性的特征，使得流行病學(xué)研究、患者的規(guī)范化管理、社會(huì)救助保障制度的建設(shè)都落后于很多國(guó)家。

2013年至2017年，翁建平帶領(lǐng)國(guó)內(nèi)內(nèi)分泌糖尿病領(lǐng)域和兒科領(lǐng)域的專(zhuān)家共同開(kāi)展中國(guó)全人群1型糖尿病患者登記注冊(cè)管理研究，覆蓋全國(guó)13個(gè)研究區(qū)域7大行政區(qū)10%的全國(guó)人口，505家醫(yī)院參與。通過(guò)多中心觀察性研究，摸清了我國(guó)1型糖尿病全人群發(fā)病率，這也是國(guó)際上第一次把1型糖尿病全人群發(fā)病情況了解清楚。2018年1月4 日，相關(guān)研究結(jié)果在《英國(guó)醫(yī)學(xué)雜志》（BMJ）和美國(guó)科學(xué)促進(jìn)協(xié)會(huì)網(wǎng)站同期發(fā)表。

“要做好1型糖尿病的防控工作，就要把這些問(wèn)題弄清楚。為了提高管理效率，我們開(kāi)始這個(gè)研究項(xiàng)目，被調(diào)查人群診斷時(shí)，急性并發(fā)癥比例高，診斷人群半年內(nèi)糖尿病酮癥酸中毒發(fā)病率高達(dá)40%。這一數(shù)據(jù)提示我們，我國(guó)1型糖尿病患者大多診斷太晚，需要提高早診率?！?br>

血糖控制僅僅是一個(gè)方面，糖尿病患者的血壓和血脂也都要達(dá)標(biāo)。根據(jù)相關(guān)研究成果，翁建平指出，我國(guó)目前只有10%的1型糖尿病患者血壓、血糖和血脂都達(dá)標(biāo)。“將近90%的1型糖尿病病人暴露在危險(xiǎn)因素中，將來(lái)很容易發(fā)生糖尿病腎病和心血管病變，一半的人已發(fā)現(xiàn)酸中毒?！庇?guó)前首相特雷莎梅2012年被確診為1型糖尿病患者，目前身體情況維持得很好，在翁建平教授看來(lái)，“對(duì)1型糖尿病的急性并發(fā)癥和容易發(fā)生的慢性并發(fā)癥，如果運(yùn)用現(xiàn)代科技手段，完全可以達(dá)到好的控制效果，但我們目前還沒(méi)有做到?！?/p>

科學(xué)控糖規(guī)范管理對(duì)抗糖尿病不能只靠醫(yī)生“單打獨(dú)斗”

“我們?nèi)粘５呐R床工作中病程超過(guò)20年以上的1型糖尿病患者比較少見(jiàn)”，翁建平教授認(rèn)為，科學(xué)控糖、規(guī)范管理，尤為重要。糖尿病已不單是一種慢性病，而成為一種社會(huì)現(xiàn)象，需要靠全社會(huì)各方面的關(guān)注，醫(yī)院和醫(yī)生“單打獨(dú)斗”的局面亟需改變?！爸刂委熭p管理的現(xiàn)象普遍存在”，翁建平指出，尤其是1型糖尿病患者，胰島素都可以用，但是誰(shuí)能夠活得更長(zhǎng)、活得更好，一定是接受很好管理的病人能活得長(zhǎng)、活得好。治療、教育、管理多措并舉，多方共同努力，才能讓患者的生活質(zhì)量得到提高。

為了真正把糖友需要匯集起來(lái)，讓更多人受益，2015年翁建平牽頭在全國(guó)率先發(fā)起1型糖尿病關(guān)愛(ài)項(xiàng)目，團(tuán)隊(duì)自主研發(fā)出1型糖尿病患者自我管理教育的手機(jī)APP“糖糖圈”，目前怡寶使用的就是這個(gè)平臺(tái)。

圖為中國(guó)I型糖尿病智能化管理與大數(shù)據(jù)中心成立會(huì)議現(xiàn)場(chǎng)

“其實(shí)團(tuán)隊(duì)一直在實(shí)踐的就是糖尿病共同照護(hù)的理念， 1型糖尿病智能化管理與大數(shù)據(jù)中心正是在我們開(kāi)展的1型糖尿病關(guān)愛(ài)項(xiàng)目大量治療、管理和教育實(shí)踐基礎(chǔ)上應(yīng)運(yùn)而生的”，翁建平指出，關(guān)愛(ài)項(xiàng)目團(tuán)隊(duì)中不僅包括醫(yī)生、藥師、營(yíng)養(yǎng)師、護(hù)士、專(zhuān)門(mén)的監(jiān)測(cè)人員，也包括工程師、心理咨詢師等，“就是希望通過(guò)各個(gè)相關(guān)不同領(lǐng)域的專(zhuān)業(yè)人員共同組成一個(gè)照護(hù)團(tuán)隊(duì)，為所有在線的糖友們進(jìn)行全方位的院外管理，幫助糖友們有效管控血糖和身體情況，預(yù)防及延緩糖尿病并發(fā)癥的發(fā)生?！痹撓到y(tǒng)自2015年9月上架以來(lái)，用戶已近5萬(wàn)人。加入糖糖圈，通過(guò)特制就可以記錄自己的血糖監(jiān)測(cè)數(shù)據(jù)、分享自我管理經(jīng)驗(yàn)以及提出問(wèn)題，同時(shí)獲得其他患者以及家屬的評(píng)論和鼓勵(lì)，實(shí)現(xiàn)同伴以及醫(yī)患之間的交流，針對(duì)青春期的糖孩，翁建平和團(tuán)隊(duì)不光解決疾病問(wèn)題，更重視小“糖人”的心理健康，邀請(qǐng)心理咨詢師入駐平臺(tái)，舉辦各種線上心理講堂，彌補(bǔ)了國(guó)內(nèi)心理干預(yù)團(tuán)隊(duì)缺乏的困境,“我們的醫(yī)護(hù)及患教平臺(tái)需要做的是幫助糖友們樹(shù)立正確觀念，給予他們正能量的關(guān)懷，讓他們擁有積極樂(lè)觀精神”。

擴(kuò)大至全國(guó)100家分中心重點(diǎn)建成三大平臺(tái)

目前，“中國(guó)1型糖尿病智能管理與大數(shù)據(jù)中心”統(tǒng)一隨訪管理的1型糖尿病患者有近2萬(wàn)人，累計(jì)有400余萬(wàn)組患者自我管理數(shù)據(jù)信息，已有58家分中心醫(yī)院、100多名專(zhuān)業(yè)醫(yī)護(hù)人員通過(guò)“中國(guó)1型糖尿病縱向隊(duì)列建立項(xiàng)目”接入到大數(shù)據(jù)中心，在2020年分中心醫(yī)院將擴(kuò)大至100家。

翁建平表示，未來(lái)中心將在保障數(shù)據(jù)信息安全性的基礎(chǔ)上，重點(diǎn)做好三大平臺(tái)的建設(shè)工作：一是糖友全天候?qū)崟r(shí)救助平臺(tái)，對(duì)需要咨詢、血糖調(diào)整等幫助的線上糖友實(shí)現(xiàn)24小時(shí)實(shí)時(shí)救助響應(yīng)；二是科學(xué)研究共享互動(dòng)平臺(tái)，通過(guò)數(shù)據(jù)匯總、統(tǒng)計(jì)，分析全國(guó)各省、市醫(yī)療機(jī)構(gòu)對(duì)1型糖尿病患者的實(shí)時(shí)干預(yù)互動(dòng)情況，搜集患者地域分布信息、血糖管理信息、臨床特征信息、人口學(xué)信息，為更多有志于1型糖尿病科學(xué)研究的同道提供，三是政策制訂數(shù)據(jù)支撐平臺(tái)。為國(guó)家CDC及其他國(guó)家醫(yī)療健康行政部門(mén)的政策制定提供數(shù)據(jù)支持，“希望通過(guò)‘大數(shù)據(jù)中心’對(duì)1型糖尿病患者采用注冊(cè)登記制度，實(shí)施‘中心化’的統(tǒng)一管理，為1型糖尿病納入國(guó)家大病醫(yī)?；蚨喾街Ц兜柔t(yī)保模式提供可能”。

目前中心剛剛建成，翁建平表示，歡迎全國(guó)乃至全球各地的研究中心加入該集中管理平臺(tái)，共同為中國(guó)乃至全球糖尿病防控事業(yè)盡自己的一份力量，為更多糖友造福。

（本文圖片拍攝：黃歆）

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