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童說(shuō)健康

來(lái)源：泰然健康網(wǎng) 時(shí)間：2024年11月23日 22:13

新生兒呱呱墜地，新手寶爸寶媽照顧起來(lái)焦頭爛額，束手無(wú)措。對(duì)于疾病狀態(tài)的嬰兒，有些需要治療和特殊看護(hù)，對(duì)寶爸寶媽來(lái)說(shuō)更是很大的挑戰(zhàn)。很多遺傳病現(xiàn)在通過(guò)新生兒篩查和基因檢測(cè)可以提前診斷，寶爸寶媽會(huì)有很多的疑問(wèn)：

XX媽媽

我家孩子這個(gè)病未來(lái)會(huì)怎么樣？

XX媽媽

他和普通的孩子會(huì)有什么差別？

XX媽媽

能夠像正常小朋友一樣打疫苗嗎？

XX爸爸

后面再生還會(huì)生一樣的嗎？

XX爸爸

那需要排查我的其他孩子嗎？

XX父母

疾病是遺傳我的，那我需要注意什么呢？

......

上海市兒童醫(yī)院的醫(yī)學(xué)遺傳門診將為遺傳性疾病的患兒家庭提供全面的支持。

孫婧婧副主任醫(yī)師和遺傳咨詢師李斐、楊帆博士，為患兒提供細(xì)致的診療服務(wù)，制定長(zhǎng)期隨訪方案，以應(yīng)對(duì)已經(jīng)出現(xiàn)及可能出現(xiàn)的臨床癥狀，進(jìn)行長(zhǎng)期的疾病管理直至孩子成年。對(duì)寶爸寶媽的各種問(wèn)題進(jìn)行耐心解答，將復(fù)雜、難懂的遺傳學(xué)術(shù)語(yǔ)名詞解釋得通俗易懂，讓每位寶爸寶媽都能充分理解。從寶爸寶媽的角度出發(fā)，提供再次生育的咨詢和適當(dāng)?shù)男睦碇С?，幫助分析和解答關(guān)于再生一個(gè)健康孩子的相關(guān)疑問(wèn)。同時(shí)，也提醒可能受累的其他家庭成員，進(jìn)行相關(guān)檢測(cè)以進(jìn)行目標(biāo)明確的健康管理，遺傳門診還會(huì)為遺傳病家庭提供救助基金，分享病友會(huì)，讓遺傳病家庭手拉手，相互支持和幫助。