首頁(yè) 資訊國(guó)際線粒體病大會(huì)暨濰坊市脊髓性肌萎縮癥公益篩查項(xiàng)目啟動(dòng)

國(guó)際線粒體病大會(huì)暨濰坊市脊髓性肌萎縮癥公益篩查項(xiàng)目啟動(dòng)

來源：泰然健康網(wǎng) 時(shí)間：2024年11月21日 15:53

11月19日，由國(guó)家兒童醫(yī)學(xué)中心、首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院主辦的2024國(guó)際線粒體病大會(huì)（濰坊專場(chǎng)）暨濰坊市脊髓性肌萎縮癥（SMA）公益篩查項(xiàng)目啟動(dòng)會(huì)在濰坊市婦幼保健院成功舉辦。

在本次大會(huì)中，濰坊市婦幼保健院特別邀請(qǐng)聘任德國(guó)慕尼黑工業(yè)大學(xué)人類遺傳學(xué)研究所負(fù)責(zé)人Holger Prokisch 教授、日本順天堂大學(xué)村山圭教授、日本松本生命科學(xué)研究所所長(zhǎng)張春花教授為客座教授儀式同期舉行，標(biāo)志著濰坊市婦幼保健院在國(guó)際合作與學(xué)術(shù)交流方面邁出了重要一步。

此次大會(huì)以臨床為依托，圍繞線粒體病等神經(jīng)系統(tǒng)罕見病的診斷和治療、遺傳代謝相關(guān)癲癇和感染相關(guān)性腦病等主題開展深層次研討。同時(shí)來自中國(guó)、德國(guó)、日本等多個(gè)國(guó)家和地區(qū)的10多位臨床和科研工作者共同分享研究成果、交流經(jīng)驗(yàn)，促進(jìn)了國(guó)際間的專業(yè)知識(shí)交流和技術(shù)合作。

會(huì)上，濰坊市脊髓性肌萎縮癥（SMA）公益篩查項(xiàng)目宣布正式啟動(dòng)。脊髓性肌萎縮癥（SMA）是2歲以下兒童首位的致死性遺傳性罕見病，我國(guó)SMA致病變異的總體人群攜帶率為1.2%-2.2%。濰坊市婦幼保健院作為濰坊市唯一的出生缺陷救助定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)，依托其專業(yè)的多學(xué)科團(tuán)隊(duì)、尖端的醫(yī)療技術(shù)、專享的救助政策、深切的人文關(guān)懷，傾力打造兒童罕見病專病管理全流程區(qū)域中心。項(xiàng)目啟動(dòng)后，全市0-14歲SMA高危兒童可在濰坊市婦幼保健院享受免費(fèi)基因篩查，旨在早期發(fā)現(xiàn)潛在病例，提高治療效率，減輕家庭負(fù)擔(dān)。

此次國(guó)際線粒體會(huì)議的舉辦，標(biāo)志著濰坊市婦幼保健院開啟了與國(guó)際頂尖醫(yī)療專家合作的新起點(diǎn)，為全市乃至全省兒童罕見病救治帶來了新機(jī)遇，為罕見病患兒及家庭帶來了新希望，具有里程碑式的重要意義。濰坊市婦幼保健院將以此為契機(jī)，廣泛對(duì)接高端醫(yī)療資源和社會(huì)各界力量，全方位提升兒童罕見病防治水平，打造全省兒童神經(jīng)罕見病防治新高地。

濰坊市婦幼保健院郭永院長(zhǎng)在會(huì)后采訪中表示：“SMA公益篩查項(xiàng)目的啟動(dòng)，是醫(yī)院積極踐行社會(huì)責(zé)任、關(guān)愛兒童健康的又一重要舉措，將為更多潛在患兒提供及時(shí)、有效的篩查和系統(tǒng)診療。Holger教授等三位國(guó)際知名學(xué)者的加盟，是我院加強(qiáng)人才隊(duì)伍建設(shè)、婦幼健康服務(wù)邁向國(guó)際化的關(guān)鍵一步。今后，醫(yī)院將繼續(xù)深化與國(guó)內(nèi)外知名醫(yī)療機(jī)構(gòu)和專家團(tuán)隊(duì)的合作，不斷引進(jìn)先進(jìn)的技術(shù)和理念，培養(yǎng)更多優(yōu)秀人才，為罕見病患兒提供更加專業(yè)、高效的醫(yī)療服務(wù)，為更多患兒和家庭帶來健康和希望。”

會(huì)議結(jié)束后，各位專家與濰坊市婦幼保健院新生兒科團(tuán)隊(duì)共同為一例出生40天，反復(fù)出現(xiàn)呼吸困難、肌張力低下而反復(fù)住院的罕見病患兒進(jìn)行了國(guó)際會(huì)診。

（大眾新聞·齊魯壹點(diǎn) 張曉慧）

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