10月26日，由廣州市紅棉腫瘤和罕見病公益基金會、多神家園共同發(fā)起、翰森制藥支持的“國際視神經脊髓炎日” 首場主題活動在京舉行。會上首次發(fā)布了“國際視神經脊髓炎日”品牌標識，并宣布將每年10月26日設為“國際視神經脊髓炎日”，以進一步提升公眾對罕見病視神經脊髓炎譜系疾?。∟MOSD）的關注和認知。

NMOSD是一種罕見、高復發(fā)、高致殘的中樞神經系統(tǒng)自身免疫性疾病，以視神經和脊髓的炎性病變?yōu)樘卣鳎颊咭壮霈F視物模糊、癱瘓、疼痛、行走困難、頭暈、嘔吐等癥狀，好發(fā)于青壯年，女性居多，極易復發(fā)。2018年，NMOSD被列入《中國第一批罕見病目錄》。

活動當天來自北京、天津、重慶、青島、徐州等地的知名NMOSD醫(yī)學專家，公益組織負責人以及患者代表共同見證了“國際視神經脊髓炎日”的設立儀式。在隨后的分享環(huán)節(jié)中，NMOSD三名患者代表結合自身經歷，講述了NMOSD從發(fā)病到確診、治療，再到對抗復發(fā)的歷程，鼓勵更多患者堅定信心，積極治療，最終走向新生。NMOSD醫(yī)學專家現場分享了NMOSD領域最新的科研進展，同時強調了早診早治、長期治療、預防復發(fā)的治療理念。

與大多數罕見病情況類似，我國NMOSD患者也一度面臨缺少適應癥用藥的困境，致使他們長期生活在疾病復發(fā)、身體致殘的恐懼中。因病失業(yè)、失學在NMOSD患者群體中頗為常見，進而嚴重影響患者及其家庭的正常生活。

這是由于傳統(tǒng)免疫抑制劑對NMOSD療效有限，即使堅持用藥，仍有相當多患者出現高頻率復發(fā)，且每次復發(fā)都可能對患者身體造成不可逆?zhèn)Α?/p>

2022年3月，翰森制藥合作引進的新型高效生物制劑伊奈利珠單抗在我國獲批上市，用于抗AQP4抗體陽性的NMOSD成人患者治療；2023年3月，伊奈利珠單抗被納入國家醫(yī)保，成為我國首個NMOSD醫(yī)保用藥，“境內無藥、超適應癥用藥、藥物未納入醫(yī)?！钡仍\療困境被一舉打破，中國NMOSD迎來生物制劑治療新時代。

與傳統(tǒng)免疫抑制劑相比，伊奈利珠單抗等新型高效生物制劑在降低NMOSD復發(fā)率方面效果顯著。核心研究顯示，伊奈利珠單抗降低AQP4-IgG陽性患者發(fā)作風險的幅度達77%；接受伊奈利珠單抗治療一年后，92%患者可在后續(xù)時間持續(xù)無發(fā)作[1]。此外，伊奈利珠單抗每半年一次的給藥頻率能最大限度地避免用藥對患者正常生活形成干擾，為需要長期用藥的NMOSD患者提供了更為友好的治療選擇。

隨著新型高效生物制劑的普及和應用，我國NMOSD的治療理念發(fā)生了根本性的變化，降低復發(fā)率、提高患者生活質量成為醫(yī)生為患者提供治療方案時的主要考量指標。

廣州市紅棉腫瘤和罕見病公益基金會副理事長、多神家園聯合創(chuàng)始人顧洪飛先生表示，我國是全世界NMOSD患者最多的國家之一，設立“國際視神經脊髓炎日”，彰顯了社會各界對NMOSD患者群體的關注與重視，同時也將對我國NMOSD診療水平以及患者生活質量的雙重提升起到積極推動的作用。

多神家園聯合創(chuàng)始人小高老師表示，希望有更多NMOSD患者在生物制劑的幫助下，擺脫疾病復發(fā)的陰霾，回歸正常生活。

參考文獻：

Bruce A C Cree, et al. Lancet. 2019 Oct 12;394(10206):1352-1363.

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網址: “國際視神經脊髓炎日”首場主題活動在京舉辦 http://m.u1s5d6.cn/newsview15801.html