首頁資訊第四屆中國淋巴瘤病友大會在京舉行

第四屆中國淋巴瘤病友大會在京舉行

來源：泰然健康網(wǎng) 時(shí)間：2024年08月06日 11:06

大會現(xiàn)場合影

2024年8月6日是第4個(gè)中國淋巴瘤患者關(guān)愛日。此前的8月4日，由淋巴瘤之家、廣州市紅棉腫瘤和罕見病公益基金會聯(lián)合主辦的“第四屆中國淋巴瘤病友大會”在北京舉行。本次大會不僅是一次病友間的溫馨聚會，更是一場匯聚患者勇氣、醫(yī)學(xué)智慧、多方力量的盛會。約500名來自全國各地的淋巴瘤患者和家屬、臨床專家、藥物經(jīng)濟(jì)學(xué)專家、研發(fā)企業(yè)代表、相關(guān)媒體以及關(guān)注淋巴瘤的愛心人士，共同見證了“淋巴瘤之家120”無償救助危重淋巴瘤患者項(xiàng)目的溫暖啟航。

“淋巴瘤之家120”為患者建立高效的緊急響應(yīng)機(jī)制

“想患者所想，急患者所急”一直是淋巴瘤之家創(chuàng)始人顧洪飛最關(guān)注的事。在13年的患者服務(wù)工作中，他觀察到，危重淋巴瘤患者群體因病情進(jìn)展迅速，短時(shí)間內(nèi)很難得到經(jīng)驗(yàn)豐富的臨床專家的精準(zhǔn)救治，其生命威脅成為亟需解決的公共衛(wèi)生問題。

2024年5月起，淋巴瘤之家試運(yùn)行“淋巴瘤之家120”，為緊急情況下危重的淋巴瘤患者制定了高效的應(yīng)急響應(yīng)機(jī)制，形成了線上登記、緊急分層、專人對接、專家線上評估、轉(zhuǎn)診安排及后續(xù)回訪的服務(wù)閉環(huán)，確保緊急救治的高效與有序。“淋巴瘤之家120”試運(yùn)行期間，成功響應(yīng)31次呼叫，其中16次為危急情況，成功協(xié)助13次轉(zhuǎn)診治療，嘗試解決緊急危重淋巴瘤患者的救治難題。

淋巴瘤之家攜手臨床專家共同啟動(dòng)“淋巴瘤之家120”

經(jīng)與部分臨床專家共同討論和實(shí)踐后，在本次大會上，“淋巴瘤之家120”危重淋巴瘤患者緊急救助項(xiàng)目正式啟動(dòng)。談及取名原因，顧洪飛坦言：“取這個(gè)名字是希望我們有機(jī)會像真實(shí)的救護(hù)車一樣快速響應(yīng)，危急關(guān)頭通過緊急醫(yī)療資源的快速對接，為生命爭取寶貴的時(shí)間！”

淋巴瘤之家創(chuàng)始人顧洪飛介紹“淋巴瘤之家120”試運(yùn)營情況

危重患者的治療存在非常大的挑戰(zhàn)，亟需醫(yī)院、醫(yī)生的支持和協(xié)助。曾參與“淋巴瘤之家120”項(xiàng)目的同濟(jì)醫(yī)院副院長梁愛斌回應(yīng)：“淋巴瘤之家120”運(yùn)行以后，為很多重危淋巴瘤患者做了很多實(shí)事，我們有義務(wù)、也有責(zé)任跟他們共同承擔(dān)?！?/p>

同濟(jì)醫(yī)院副院長、同濟(jì)大學(xué)血液病研究所所長梁愛斌

陸道培醫(yī)院醫(yī)療執(zhí)行院長陸佩華也表示：“我們?nèi)w醫(yī)生、全體醫(yī)護(hù)人員每天都在全力以赴地救治這些病人，雖然沒辦法保證每一位危重病人都能夠救回來，但我們能夠保證我們對每一位病人都盡心盡力，全力以赴！”

陸道培醫(yī)院醫(yī)療執(zhí)行院長陸佩華

破除羈絆，持續(xù)關(guān)注未滿足需求

第四屆中國淋巴瘤病友大會以“我愛CR”為主題（CR指臨床上完全緩解的狀態(tài)），進(jìn)一步聚焦淋巴瘤背后每一個(gè)家庭，匯聚各方力量以期讓患者回歸正常的家庭生活。

淋巴瘤之家創(chuàng)始人顧洪飛曾總結(jié)中國淋巴瘤患者的三大羈絆為：第一，患者治療依從性仍待提高，據(jù)淋巴瘤之家發(fā)起并參與編寫的“2019年中國淋巴瘤患者生存狀況白皮書”顯示：中國淋巴瘤患者中，有61%的患者曾有過斷藥經(jīng)歷，而其中19%是因經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)過重導(dǎo)致。第二，由于淋巴瘤分型復(fù)雜，有些亞型仍缺乏針對性的創(chuàng)新藥品以及相應(yīng)的治療規(guī)范，整體五年生存率和歐美相較有待提高。根據(jù)《2018年全球及中國淋巴瘤患者生存對比報(bào)告》顯示：相較參與調(diào)研的全球患者因缺乏最新治療方案導(dǎo)致的治療障礙占所有困難中的13%而言，中國因缺乏最新治療方案而導(dǎo)致治療障礙的比例是40%。第三，新藥自付費(fèi)用高，復(fù)發(fā)/難治患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重，有藥用不起。根據(jù)“2020年中國濾泡性淋巴瘤患者生存狀況白皮書”顯示如濾泡性淋巴瘤這種惰性腫瘤，治療費(fèi)用高昂，醫(yī)保報(bào)銷有限，患者自費(fèi)比例任然較高，患者及家庭背負(fù)著沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。整體來看，受訪者的自費(fèi)醫(yī)療支出占其家庭年收入的72.02%, 復(fù)發(fā)患者自費(fèi)醫(yī)療支出占家庭收入的170.83%，遠(yuǎn)高于初診患者（62.6%），嚴(yán)重超過了國際公認(rèn)的災(zāi)難性醫(yī)療支出標(biāo)準(zhǔn)。

在深刻洞察并直面淋巴瘤患者面臨的三大羈絆后，淋巴瘤之家并未止步于問題的表面，而是持續(xù)關(guān)注患者未被滿足的需求，在全國淋巴瘤專家的支持下，多方攜手通過一系列創(chuàng)新舉措，構(gòu)建了一個(gè)以患者為中心，涵蓋政策倡導(dǎo)、研發(fā)支持、疾病科普、心理關(guān)懷等多維度的支持體系，全方位、深層次地服務(wù)于淋巴瘤患者群體。

為愛創(chuàng)新，多方助力罕見腫瘤患者

不斷深挖患者的需求，讓罕見淋巴瘤亞型患者的困境浮出水面，嘗試以聚力創(chuàng)新的方式鏈接各方力量共同解決罕見淋巴瘤亞型的問題一直是淋巴瘤之家近年來的工作重點(diǎn)。淋巴瘤之家先后以向政府決策者建議將腫瘤專家納入罕見病名單審查委員會，以及向中國罕見病聯(lián)盟辦公室提交了將5種罕見淋巴瘤亞型納入罕見病目錄申請的方式推進(jìn)罕見淋巴瘤亞型加入罕見病目錄。2023年9月，皮膚T細(xì)胞淋巴瘤和華氏巨球蛋白血癥/淋巴漿細(xì)胞淋巴瘤被正式納入《第二批罕見病目錄》；2023年底，淋巴瘤之家又與11個(gè)國際淋巴瘤患者組織共同發(fā)布《即刻行動(dòng)：改善CTCL診療的全球患者共識》，旨在進(jìn)一步推動(dòng)多學(xué)科團(tuán)隊(duì)合作、優(yōu)化診療資源分配、深化疾病分期理解、普及疾病知識等12項(xiàng)具體建議。

會中，北京協(xié)和醫(yī)院皮膚科教授劉潔提示：“目前已完成了《中國蕈樣肉芽腫的診療及管理專家共識》，也將要建立皮膚淋巴瘤全病程的專業(yè)提升計(jì)劃，未來皮膚淋巴瘤的診治將會更規(guī)范。”

北京協(xié)和醫(yī)院皮膚科教授劉潔

除了皮膚T細(xì)胞淋巴瘤，還存在很多需要被關(guān)注的罕見淋巴瘤亞型。大會上，北京積水潭醫(yī)院血液科教授鮑立介紹：原發(fā)骨淋巴瘤的主要發(fā)病部位在股骨、脊柱、骨盆、骶骨等部位，因此患者非常痛苦，而且診斷骨淋巴瘤比較困難，因?yàn)樗槐憩F(xiàn)為淋巴結(jié)的腫大，需要進(jìn)行MDT（多學(xué)科會診），尤其是強(qiáng)大的骨科外援。但這個(gè)疾病預(yù)后相對良好，只要患者有信心，相信醫(yī)生，就一定能夠戰(zhàn)勝病魔。

北京積水潭醫(yī)院血液科教授鮑立

首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京同仁醫(yī)院血液科教授王亮介紹了中國眼淋巴瘤協(xié)作組的成立，以及針對眼附屬器邊緣區(qū)淋巴瘤和玻璃體視網(wǎng)膜淋巴瘤的中國專家共識的發(fā)布，并提示低劑量放療是眼附屬器邊緣區(qū)淋巴瘤患者可以受益的治療方法。

首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京同仁醫(yī)院血液科教授王亮

在“創(chuàng)新引領(lǐng)，藥物可及”圓桌討論環(huán)節(jié)，針對藥物可及問題，大連醫(yī)科大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院教授袁妮分享：有效性、安全性、經(jīng)濟(jì)性、創(chuàng)新性、公平性，都是創(chuàng)新性藥物進(jìn)入醫(yī)保目錄的考量維度。國家醫(yī)保目錄的調(diào)整步伐從2017年開始加快。2019年開始，每年都會把一部分的創(chuàng)新藥納入到醫(yī)保目錄，這意味著創(chuàng)新藥物從獲批到進(jìn)入醫(yī)保目錄最快只有半年時(shí)間，患者能夠在最短的時(shí)間使用上進(jìn)入醫(yī)保目錄的藥物。

大連醫(yī)科大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院教授袁妮