慢性健康狀況（包括慢性疾病和慢性殘疾）通常是指這些狀況持續(xù)時(shí)間>12個(gè)月，并且嚴(yán)重限制了日常的活動(dòng)。據(jù)估計(jì)，依此標(biāo)準(zhǔn)，慢性健康狀況影響了10~30%的兒童。慢性疾病的例子包括哮喘，囊性纖維化，先天性心臟病，糖尿病，注意力缺陷/多動(dòng)障礙和抑郁癥。慢性身體殘疾的例子包括腦膜脊髓膨出，聽(tīng)力障礙或視力障礙，腦癱和肢體功能喪失。

有慢性健康狀況兒童存在一些活動(dòng)上的限制、頻繁疼痛和不適、生長(zhǎng)發(fā)育異常、經(jīng)常住院和門診就診及內(nèi)科治療。重殘患兒可能難以正常上學(xué)和參加同齡兒的活動(dòng)。

兒童對(duì)慢性健康狀況的反應(yīng)主要來(lái)自這些狀況發(fā)生時(shí)的發(fā)育階段。嬰兒期和青春期兒童的對(duì)慢性病的反應(yīng)是不同的。不能上學(xué)并和同齡人交往，對(duì)已經(jīng)達(dá)到上學(xué)年齡的兒童影響嚴(yán)重。如果青少年的許多日常需要需要父母和其他方面的援助，他們可能會(huì)因無(wú)法獲得獨(dú)立而掙扎;父母應(yīng)鼓勵(lì)青少年在能力范圍內(nèi)自力更生，避免過(guò)度保護(hù)。青少年正在經(jīng)歷與同齡人相似非常重要的時(shí)期，因此他們發(fā)現(xiàn)很難被視為不同（1)。

應(yīng)提倡衛(wèi)生保健人員給有慢性健康狀況的兒童提供適當(dāng)?shù)尼t(yī)療服務(wù)?？梢栽O(shè)置適合孩子年齡的游戲室，并在經(jīng)過(guò)培訓(xùn)的兒童生活專家的監(jiān)督下啟動(dòng)學(xué)校項(xiàng)目。任何情況下，都應(yīng)鼓勵(lì)兒童多和同齡人交往。所有的步驟和計(jì)劃都應(yīng)向兒童和家屬解釋，讓家屬知道在住院期間將會(huì)發(fā)生什么，這樣就可以減少因不確定因素而造成的焦慮。

對(duì)于家庭而言，患有慢性健康狀況的孩子會(huì)導(dǎo)致失去對(duì)“理想”孩子，被忽視的兄弟姐妹，主要費(fèi)用和時(shí)間承諾的希望，由于醫(yī)療保健管理系統(tǒng)沖突造成的混亂，失去的機(jī)會(huì)（例如， 因此，為兒童提供初級(jí)保健的家庭成員無(wú)法重返工作崗位），而且社會(huì)孤立。兄弟姐妹也會(huì)因患兒得到了更多的關(guān)心而不滿。這些壓力會(huì)導(dǎo)致家庭破裂，尤其是當(dāng)存在婚姻和家庭問(wèn)題時(shí)。

影響嬰兒外貌的情況（例如，唇裂和腭裂，腦積水）會(huì)影響孩子與家人和保姆之間的關(guān)系。一旦畸形的診斷確定，父母會(huì)表現(xiàn)出震驚、否認(rèn)、憤怒或抑郁、內(nèi)疚、焦慮。這些反應(yīng)可能在兒童發(fā)育的任何時(shí)候發(fā)生，并且每個(gè)父母可能處于不同的接受階段，使他們之間的溝通變得困難。他們可能會(huì)在衛(wèi)生保健人員面前表示出憤怒，或是由于他們的否認(rèn)而去尋求關(guān)于他們孩子情況的更多的意見(jiàn)。

沒(méi)有協(xié)調(diào)服務(wù)，保健將面臨困境。某些服務(wù)將重復(fù)，而某些將被忽視。護(hù)理協(xié)調(diào)需要了解兒童的狀況，他們的家庭和支持系統(tǒng)以及他們所在的社區(qū)。

所有照顧慢性病兒童的專業(yè)人員都必須確保有人在協(xié)調(diào)照顧。有時(shí)，協(xié)調(diào)者應(yīng)該是孩子的父母。然而，必須談判的制度往往十分復(fù)雜，甚至最能干的父母也需要援助。其他可能的協(xié)調(diào)者是初級(jí)保健醫(yī)生，?？迫藛T，社區(qū)保健護(hù)士以及福利基金會(huì)職員，無(wú)論誰(shuí)幫助協(xié)調(diào)服務(wù)，家庭和孩子必須參加這一過(guò)程。無(wú)論出于何種情況，家庭與兒童必須是一種情同手足的合作關(guān)系。一般來(lái)說(shuō)，患有慢性病的低收入家庭兒童的情況比其他人更糟，部分原因是缺乏獲得衛(wèi)生保健和保健協(xié)調(diào)服務(wù)的機(jī)會(huì)。初級(jí)保健實(shí)踐可以協(xié)調(diào)醫(yī)療復(fù)雜兒童的護(hù)理服務(wù)，這一概念被稱為以患者為中心的醫(yī)療之家 (2）。一些有晚期病癥的兒童需要臨終關(guān)懷。

1.Compas BE, Jaser SS, Dunn MJ, Rodriquez EM: Coping with chronic illness in childhood and adolescence.Ann Rev Clin Psychol 8:455–480, 2012.doi: 10.1146/annurev-clinpsy-032511-143108

2.Kuo DZ, McAllister JW, Rossignol L, et al: Care coordination for children with medical complexity: Whose care is it, anyway?Pediatrics 141(Suppl 3):S224–S232, 2018.doi: 10.1542/peds.2017-1284G

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