慢性健康狀況（包括慢性疾病和慢性殘疾）通常是指這些狀況持續(xù)時間>12個月，并且嚴重限制了日常的活動。據(jù)估計，依此標準，慢性健康狀況影響了10~30%的兒童。慢性疾病的例子包括哮喘，囊性纖維化，先天性心臟病，糖尿病，注意力缺陷/多動障礙和抑郁癥。慢性身體殘疾的例子包括腦膜脊髓膨出，聽力障礙或視力障礙，腦癱和肢體功能喪失。

有慢性健康狀況兒童存在一些活動上的限制、頻繁疼痛和不適、生長發(fā)育異常、經(jīng)常住院和門診就診及內(nèi)科治療。重殘患兒可能難以正常上學和參加同齡兒的活動。

兒童對慢性健康狀況的反應(yīng)主要來自這些狀況發(fā)生時的發(fā)育階段。嬰兒期和青春期兒童的對慢性病的反應(yīng)是不同的。不能上學并和同齡人交往，對已經(jīng)達到上學年齡的兒童影響嚴重。如果青少年的許多日常需要需要父母和其他方面的援助，他們可能會因無法獲得獨立而掙扎;父母應(yīng)鼓勵青少年在能力范圍內(nèi)自力更生，避免過度保護。青少年正在經(jīng)歷與同齡人相似非常重要的時期，因此他們發(fā)現(xiàn)很難被視為不同（1)。

應(yīng)提倡衛(wèi)生保健人員給有慢性健康狀況的兒童提供適當?shù)尼t(yī)療服務(wù)?？梢栽O(shè)置適合孩子年齡的游戲室，并在經(jīng)過培訓(xùn)的兒童生活專家的監(jiān)督下啟動學校項目。任何情況下，都應(yīng)鼓勵兒童多和同齡人交往。所有的步驟和計劃都應(yīng)向兒童和家屬解釋，讓家屬知道在住院期間將會發(fā)生什么，這樣就可以減少因不確定因素而造成的焦慮。

對于家庭而言，患有慢性健康狀況的孩子會導(dǎo)致失去對“理想”孩子，被忽視的兄弟姐妹，主要費用和時間承諾的希望，由于醫(yī)療保健管理系統(tǒng)沖突造成的混亂，失去的機會（例如， 因此，為兒童提供初級保健的家庭成員無法重返工作崗位），而且社會孤立。兄弟姐妹也會因患兒得到了更多的關(guān)心而不滿。這些壓力會導(dǎo)致家庭破裂，尤其是當存在婚姻和家庭問題時。

影響嬰兒外貌的情況（例如，唇裂和腭裂，腦積水）會影響孩子與家人和保姆之間的關(guān)系。一旦畸形的診斷確定，父母會表現(xiàn)出震驚、否認、憤怒或抑郁、內(nèi)疚、焦慮。這些反應(yīng)可能在兒童發(fā)育的任何時候發(fā)生，并且每個父母可能處于不同的接受階段，使他們之間的溝通變得困難。他們可能會在衛(wèi)生保健人員面前表示出憤怒，或是由于他們的否認而去尋求關(guān)于他們孩子情況的更多的意見。

沒有協(xié)調(diào)服務(wù)，保健將面臨困境。某些服務(wù)將重復(fù)，而某些將被忽視。護理協(xié)調(diào)需要了解兒童的狀況，他們的家庭和支持系統(tǒng)以及他們所在的社區(qū)。

所有照顧慢性病兒童的專業(yè)人員都必須確保有人在協(xié)調(diào)照顧。有時，協(xié)調(diào)者應(yīng)該是孩子的父母。然而，必須談判的制度往往十分復(fù)雜，甚至最能干的父母也需要援助。其他可能的協(xié)調(diào)者是初級保健醫(yī)生，專科人員，社區(qū)保健護士以及福利基金會職員，無論誰幫助協(xié)調(diào)服務(wù)，家庭和孩子必須參加這一過程。無論出于何種情況，家庭與兒童必須是一種情同手足的合作關(guān)系。一般來說，患有慢性病的低收入家庭兒童的情況比其他人更糟，部分原因是缺乏獲得衛(wèi)生保健和保健協(xié)調(diào)服務(wù)的機會。初級保健實踐可以協(xié)調(diào)醫(yī)療復(fù)雜兒童的護理服務(wù)，這一概念被稱為以患者為中心的醫(yī)療之家 (2）。一些有晚期病癥的兒童需要臨終關(guān)懷。

1.Compas BE, Jaser SS, Dunn MJ, Rodriquez EM: Coping with chronic illness in childhood and adolescence.Ann Rev Clin Psychol 8:455–480, 2012.doi: 10.1146/annurev-clinpsy-032511-143108

2.Kuo DZ, McAllister JW, Rossignol L, et al: Care coordination for children with medical complexity: Whose care is it, anyway?Pediatrics 141(Suppl 3):S224–S232, 2018.doi: 10.1542/peds.2017-1284G

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