當(dāng)頻繁出現(xiàn)腹痛、腹瀉、血便、體重下降這些異常，可能是炎癥性腸?。↖BD）的表現(xiàn)。從確診的那天起，IBD患者就將面臨一場(chǎng)人生“持久戰(zhàn)”。

每年的5月19日是“世界IBD日”，中山大學(xué)附屬第六醫(yī)院（以下簡(jiǎn)稱“中山六院”）消化內(nèi)科是國(guó)家臨床重點(diǎn)專科，在國(guó)內(nèi)IBD診療和患者教育領(lǐng)域居于第一方陣。今年，廣州日?qǐng)?bào)健康有約連續(xù)第四年聯(lián)合中山六院IBD名醫(yī)團(tuán)和成立十周年的炎癥性腸病公益組織“常在心”，推出系列名醫(yī)微課。5月12日至6月2日，中山六院IBD名醫(yī)團(tuán)“科普周日見(jiàn)”已經(jīng)帶來(lái)了一場(chǎng)線下名醫(yī)大講堂患教活動(dòng)以及三場(chǎng)線上名醫(yī)微課，從內(nèi)外科治療、如何治“心”以及如何做好居家護(hù)理等角度，分享IBD防治“干貨”。

6月2日，在系列科普直播的第三場(chǎng)，中山六院消化內(nèi)科副主任醫(yī)師姚嘉茵和主治醫(yī)師劉濤博士做客健康有約名醫(yī)微課直播間，帶來(lái)主題為“腸健康 ‘慢’管理——IBD治療和慢病管理”的分享。兩位專家寄語(yǔ)IBD患者們，IBD是一種腸病，也是一種慢性疾病，做好慢病管理非常重要。目前也有很多更有效的新藥物出現(xiàn)，為廣大IBD患者提供了更多的治療選擇。

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管理和檢測(cè)要貫穿IBD患者患病全過(guò)程

“IBD是一種慢性病并且會(huì)反復(fù)發(fā)作，所以需要長(zhǎng)期的管理，及時(shí)評(píng)估疾病是處在緩解期還是活動(dòng)期?！币我鸾ㄗh，一是IBD患者要認(rèn)識(shí)自身的病情。比如說(shuō)定期觀察自己的體重變化，定期去醫(yī)院做血常規(guī)，檢查C反應(yīng)蛋白，評(píng)估營(yíng)養(yǎng)狀態(tài)以及炎癥狀態(tài)，如有不舒服一定要及時(shí)就醫(yī)。二是不要忘記全面的檢查。無(wú)論是否存在不適，全面的檢查建議要每年進(jìn)行一次，來(lái)明確疾病是屬于活動(dòng)期還是緩解期。如果是活動(dòng)期，需要由醫(yī)生評(píng)估是否需要優(yōu)化治療或是更換治療，有助于患者把疾病控制到最好的狀態(tài)。在緩解期，患者是可以正常工作、學(xué)習(xí)，與疾病共存的。

“特別提醒的是，不是說(shuō)在緩解期、沒(méi)有癥狀時(shí)，就可以擅自停藥。”姚嘉茵說(shuō)，目前已經(jīng)有研究證據(jù)表明停藥是可能導(dǎo)致疾病復(fù)發(fā)的，嚴(yán)重時(shí)甚至需要接受手術(shù)治療，會(huì)讓患者受累，也會(huì)增加治療費(fèi)用。

“我們始終強(qiáng)調(diào)IBD一定要早發(fā)現(xiàn)早治療?！眲f(shuō)，但現(xiàn)實(shí)情況是IBD疾病早期較難識(shí)別，這也給IBD的管理帶來(lái)難度。他指出，IBD很多癥狀容易跟胃腸功能紊亂或者胃腸炎相混淆，如腹痛、大便不成形，或者是大便次數(shù)增多，也有部分人可能會(huì)有口腔潰瘍。也有部分人的首發(fā)表現(xiàn)可能是肛周病變，比如肛瘺，或者是肛周膿腫、疼痛等等。

對(duì)于早期發(fā)現(xiàn)IBD，我們需要注意什么？劉濤提醒，如果長(zhǎng)期腹痛、腹瀉超過(guò)兩個(gè)星期的，需要引起重視，及時(shí)就醫(yī)完善腸鏡、胃鏡，必要時(shí)做膠囊內(nèi)鏡完善小腸的檢查。對(duì)于如果出現(xiàn)肛周病變?nèi)绺丿浀幕颊撸赡茉谑自\時(shí)會(huì)選擇肛腸外科，忽視了腸道的檢查。如果發(fā)現(xiàn)是一個(gè)非常復(fù)雜的肛瘺，還需要完善腸道的檢查，來(lái)排查是否存在克羅恩病。

IBD治療手段豐富，不必?fù)?dān)心“無(wú)藥可用”

在管理IBD的漫長(zhǎng)周期中，目前已經(jīng)涌現(xiàn)了不少新手段，有很多有效的新型藥物為患者的治療保駕護(hù)航。

“針對(duì)IBD的傳統(tǒng)療法包括五氨基水楊酸、激素、免疫制劑等等，現(xiàn)在隨著醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展，已經(jīng)有了更多新藥的出現(xiàn)，患者不必?fù)?dān)心‘無(wú)藥可用’。”姚嘉茵指出，生物制劑中目前最老牌的是抗腫瘤壞死因子單抗（抗TNF-α單抗），近年來(lái)出現(xiàn)了兩種新型的生物制劑，如烏司奴單抗和維得利珠單抗，這兩種單抗與抗腫瘤壞死因子單抗在機(jī)制上是不同的，為一些對(duì)老牌的生物制劑已經(jīng)失應(yīng)答的患者，提供了更多的選擇。

姚嘉茵介紹，這幾年還有一種新型的小分子的口服藥物烏帕替尼出現(xiàn)，讓治療過(guò)程更加便利?！耙酝褂玫纳镏苿┬枰⑸渲委?，但這種新型的小分子口服藥物是口服的，患者只要每天按時(shí)吃藥就可以了?！贝送?，在今年年初，小分子口服藥烏帕替尼被納入新版國(guó)家醫(yī)保藥品目錄，患者需要自付的金額大幅度下降，進(jìn)一步給患者帶來(lái)福音。

“目前新型的藥物基本在中山六院都能得到應(yīng)用，我們醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)會(huì)根據(jù)患者的不同病情來(lái)做個(gè)體化的治療，包括患者既往的用藥情況，有沒(méi)有并發(fā)癥等?！眲f(shuō)，比如如果存在兩個(gè)以上的疾病高危因素，建議患者使用生物制劑，而不是傳統(tǒng)的治療；對(duì)于存在肛周病變病史的患者，更推薦抗腫瘤壞死因子單抗；對(duì)于年齡比較大、抵抗力低下的患者，更多的要考慮會(huì)不會(huì)出現(xiàn)繼發(fā)性感染的風(fēng)險(xiǎn)，對(duì)于這些患者可能會(huì)推薦使用烏司奴單抗；對(duì)于追求用藥便利性的患者，可以選擇口服的小分子用藥，或者是可以自行皮下注射的阿達(dá)木單抗等。

熱點(diǎn)問(wèn)題Q&A

問(wèn)1：有些患者在治療過(guò)程中發(fā)現(xiàn)自己懷孕了，往往會(huì)非常擔(dān)心，這時(shí)應(yīng)該怎么辦？

答：首先一定不要慌，及時(shí)聯(lián)系你的IBD醫(yī)生，判斷目前你是處于疾病活動(dòng)期還是緩解期，以及藥物需不需要去做調(diào)整、目前所用的藥物是否可以在妊娠期使用？是否會(huì)對(duì)胎兒有不良影響等等。來(lái)到孕后期時(shí)，女性要面臨生產(chǎn)，有部分患者可能會(huì)合并有肛瘺、肛周囊腫，這時(shí)是要選擇順產(chǎn)，還是說(shuō)選剖宮產(chǎn)，需要跟IBD醫(yī)生、肛腸科醫(yī)生、婦產(chǎn)科醫(yī)生互相溝通，一同來(lái)制定合理的分娩方式，以及選擇科學(xué)的用藥方式。

問(wèn)2：如果患者出現(xiàn)肛瘺，應(yīng)該怎么處理？

答：肛瘺在部分患者身上會(huì)作為首發(fā)癥狀出現(xiàn)，進(jìn)一步檢查后可能會(huì)被確診為克羅恩病。這一類型的患者的治療一定是綜合的，不光是要針對(duì)肛瘺癥狀進(jìn)行手術(shù)或者是局部的用藥，同時(shí)還要針對(duì)腸道進(jìn)行用藥。

如果在初診的時(shí)候并沒(méi)有發(fā)現(xiàn)肛瘺，但是在后期治療過(guò)程當(dāng)中逐漸出現(xiàn)肛瘺，那么要小心克羅恩病是否處于活動(dòng)期，及時(shí)控制疾病。

對(duì)于單純性的肛瘺，不一定需要手術(shù)，可以居家使用五氨基水楊酸或是甲硝唑來(lái)給傷口沐浴。對(duì)于復(fù)雜性的肛瘺，單純的藥物治療可能還不太夠，需要配合手術(shù)治療。

問(wèn)3：IBD患者非常需要得到心靈上、情感上的支持，建議患者可以加入哪些患教組織？

答：歡迎加入“常在心”?！俺Ｔ谛摹笔且灾猩搅捍髢?nèi)科副主任、消化內(nèi)科一區(qū)主任郅敏教授為創(chuàng)始人主辦的一個(gè)病友、醫(yī)患交流平臺(tái)，主要是納入了IBD患者和家屬，也有IBD專病醫(yī)生，包括消化內(nèi)科醫(yī)生、外科、營(yíng)養(yǎng)科、病理科、影像科、婦產(chǎn)科等等多學(xué)科團(tuán)隊(duì)，為IBD患者和家屬提供病情答疑、情感交流的平臺(tái)。

問(wèn)4：IBD患者其實(shí)對(duì)醫(yī)生的依賴程度很高，當(dāng)他們出現(xiàn)一些不適時(shí)，如何快速聯(lián)系上IBD醫(yī)生？

答：在線上的渠道中，中山六院有掛號(hào)小程序，里面有在線問(wèn)診的按鈕，在這里可以搜索你的專屬IBD醫(yī)生的名字后就可以在線問(wèn)診。如果患者實(shí)在病情非常著急和嚴(yán)重，可以直接去急診問(wèn)診，急診科醫(yī)生會(huì)跟消化科醫(yī)生對(duì)接，可以得到及時(shí)并且專業(yè)的治療。

問(wèn)5：患者需要在哪些重要的時(shí)間點(diǎn)做復(fù)查？

答：復(fù)查的時(shí)間節(jié)點(diǎn)一定要聽(tīng)從IBD醫(yī)生的建議。對(duì)于使用激素的患者，一般在用藥3個(gè)月左右會(huì)減停，這時(shí)建議患者來(lái)門(mén)診復(fù)診，評(píng)估療效和用藥風(fēng)險(xiǎn)；對(duì)于使用生物制劑的患者，比如使用了抗腫瘤壞死因子單抗的患者，通常要在大約14周的時(shí)候復(fù)查，后續(xù)可以一年復(fù)查一次；對(duì)于使用烏司奴單抗的患者，如果處在疾病活動(dòng)期，建議在12周前后復(fù)查，如果說(shuō)疾病活動(dòng)不是特別活躍，可以在接受四次治療后，也就是大概8個(gè)月的時(shí)候進(jìn)行復(fù)查。對(duì)于使用維多珠單抗的患者來(lái)講，復(fù)查時(shí)間通常是在12周左右，后續(xù)如果癥狀比較穩(wěn)定，大概可以一年復(fù)查一次。

文/廣州日?qǐng)?bào)新花城記者：徐依勵(lì)、任珊珊 通訊員：簡(jiǎn)文楊、戴希安

廣州日?qǐng)?bào)新花城編輯：李津

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