首頁 資訊 我的孩子剛出生就有病,醫(yī)生建議放棄治療,我應(yīng)該怎么辦?

我的孩子剛出生就有病,醫(yī)生建議放棄治療,我應(yīng)該怎么辦?

來源:泰然健康網(wǎng) 時間:2025年04月06日 11:34

01

昨天在網(wǎng)上看到一個故事,引起了網(wǎng)友們的強(qiáng)烈討論,也引起了我的思考。

事情的經(jīng)過是這樣的:有一個普通家庭添了一個小寶貝,本來是讓所有人都開心的事,但是這家人真的開心不起來,因為:孩子的身體有問題。

原來這個寶寶還在媽媽子宮里就被檢查出有問題,于是家人去了幾家醫(yī)院檢查,大部分醫(yī)院的醫(yī)生都不建議孕婦把孩子生下來,只有一家醫(yī)院說可以試一試。

孩子最終還是生了下來,但是兩天嗜睡,不吃不拉,高燒不退,送到醫(yī)院時已經(jīng)出現(xiàn)休克,酸中毒,胎糞性腹膜炎。家人把孩子送進(jìn)ICU,醫(yī)生說可能整個消化道都有問題,如果想明確病因,需要開腹檢查。

家人糾結(jié)一番,準(zhǔn)備放棄。他們把孩子接回家,買了下葬的物品,就這樣等著。但小孩兒竟然有尿了,說明腎臟還是有功能,家長再次燃起了希望,連夜把孩子送到市婦幼醫(yī)院,結(jié)果醫(yī)生還是建議家屬放棄,因為救活的可能性太低了。

孩子的家人特別糾結(jié),孩子爸爸想不惜一些代價,即使傾家蕩產(chǎn)也要救這孩子,但是家里的其他人卻表示反對:即使救回來,能活多久?即使現(xiàn)在能活著,以后的人生還有多少困難,多少病痛會一直折磨著孩子和家人?天價醫(yī)療費(fèi)怎么償還?

其實看到這個故事,我的心里特別不是滋味,因為故事的背后,是心如刀絞的家庭;選擇的背后,是一條生命。

看到網(wǎng)友們的評論,有人說救,有人說不救,我想從3個角度談?wù)勎业目捶ā?/p>

02 醫(yī)生:理性做決定是責(zé)任,不要讓病人人財兩空

以前聽一位醫(yī)生朋友說過一句話:“不要讓病人去做人財兩空的決定?!?/strong>

最開始聽到這句話感覺有點冰涼,但是仔細(xì)想想,醫(yī)生不是冷血,而是理性。

醫(yī)生為你和孩子的將來考慮,如果希望不大,他們會建議你不要搶救,因為即便搶救回來,患者和家屬的生活質(zhì)量也會很差,家庭負(fù)擔(dān)也很重,如果因為一場疾病造成人財兩空,那結(jié)局更是悲慘。

有一位醫(yī)生在婦幼保健院上班,會遇到一些因為先天性缺陷而放棄的胎兒。她說,醫(yī)生只是陳述客觀事實,如果連醫(yī)生都不能夠冷靜對家屬講述最真實的情況,那才是真正的失職。

在我看來,醫(yī)院不接收沒有治愈希望的患者,醫(yī)生勸家屬放棄治療,其實并不是因為沒有感情,而是因為醫(yī)學(xué)的無力。

醫(yī)生們所能做的,也只是趨利避害,考慮最低成本的選擇,他所能想到的,所能給出的,已經(jīng)是對患者、家屬和社會最好的建議。

醫(yī)生又何嘗不想多救一位患者呢?但是他們只能承擔(dān)自己的責(zé)任,站在他們的立場上,告訴自己的病人:這是客觀事實,那是我的建議,至于決定權(quán),還是在于你。

雖然聽上去,這一刻并不溫暖,但是此時的不溫暖卻能讓以后好過一點。

退一萬步說,假如醫(yī)生出于個人情感誤導(dǎo)了病人的決定,是不是真的毀了一個家庭呢?

專業(yè)的醫(yī)生,也只能給專業(yè)、客觀、理性的決定。單從這一點,我們不能苛責(zé)他們。

03 家長:不要用固執(zhí)去挑戰(zhàn)醫(yī)學(xué)

然后我們站在家長的角度去分析。

上個月我去醫(yī)院看門診,乘電梯準(zhǔn)備上樓取病歷。電梯正要關(guān)門的時候,進(jìn)來了一位母親,大概五十多歲的樣子,她頂著一頭白發(fā),一只手拿著厚厚的病歷,另一只手牽著一個小男孩。小男孩甚至連走都走不穩(wěn),人一多就開始皺眉頭,想哭又沒有聲音,只是歪著頭張著嘴巴,讓人看著難受。

她們走后,電梯阿姨跟我說,孩子患了唐氏綜合征,就是腦癱。她們治了好幾年了,一年往醫(yī)院跑十幾次。這位看上去50多歲的母親,今年都不到35歲。這位連路都走不穩(wěn)的男孩,已經(jīng)5歲了。孩子的父親只在出生那一年來過一次,之后就再也不見了蹤影。也就是說,孩子這5年,都是靠母親一人拉扯大的。

我簡直不敢想象,這位母親可能或許有體面的工作,有安穩(wěn)的生活,但是這個腦癱的孩子一出現(xiàn),打亂了她人生的全部計劃。

這不僅是身體的勞累和疲憊,而是心理的絕望。這不是一兩天,而有可能是一二十年,甚至更久。孩子的生活質(zhì)量無法保證,大人也是一樣。

我深知母愛和父愛的偉大,哪怕為了孩子赴湯蹈火、獻(xiàn)出生命也在所不惜,但是想想看,每天睜開眼睛,便是沉重的負(fù)擔(dān)和壓力,孩子治愈的希望如此渺茫,奇跡永遠(yuǎn)不會發(fā)生。這樣的愛,如此勞心勞力,真的值得么?

在堅持應(yīng)該堅持的事情的時候,叫愛,在堅持不應(yīng)該堅持的事情的時候,叫固執(zhí)。

如果你的經(jīng)濟(jì)實力真的很好,完全沒有后顧之憂,但毫無疑問,一定可以繼續(xù)支持搶救。但是,如果你真的有心無力,那么你拿什么去生存?

醫(yī)學(xué)上沒有奇跡,生活也不會對誰分外憐憫,接受現(xiàn)實,對我們來說才最重要。

04 孩子:生命是權(quán)利,有尊嚴(yán)的活著,也是權(quán)利

最后再聊聊這個孩子。

看到這個故事的時候我總是會想,這該有多么殘酷啊,一家人歡天喜地等迎接新生命,一個粉嘟嘟的小朋友即將用他那明亮的雙眸展望著新世界,這該是多么美好的事啊。

但是天不遂人愿,他們遭遇如此厄運(yùn)。孩子甚至還沒能看一眼這個世界,就已經(jīng)被病魔纏身。

一位學(xué)醫(yī)的同學(xué)跟我講過一個故事:他是一位兒科醫(yī)生,曾經(jīng)接診過一位有嚴(yán)重先天性心臟病的患兒。孩子的治愈可能性很小,用他話說就是,即便做了手術(shù),掛掉的可能性還是很大的。

同學(xué)接手這位患兒的時候,他僅僅只有70天,但已經(jīng)經(jīng)歷了兩次大的心臟開胸手術(shù)。住在小兒ICU里,渾身插著各種管子,接著監(jiān)護(hù)儀,甚是可憐。

原本以為這位患兒的疾病是意外,后來聽護(hù)士說,他的媽媽在懷孕產(chǎn)檢時已經(jīng)發(fā)現(xiàn)孩子心臟異常,但還是堅持生下他。

同學(xué)到現(xiàn)在為止,還是不能理解小孩父母的這個決定。生下有病的孩子其實是不負(fù)責(zé)任的行為,先不說孩子生下來由于疾病對家庭人力財力物力的耗費(fèi),就單單對孩子而言,以這種狀態(tài)帶病生存也是一種折磨。

想想看,一個幾十天大的小孩,不像其他嬰兒一樣在父母懷里吃吃睡睡,一個人渾身插著管子,睡在小兒ICU 的隔離病床上。對他而言,哭鬧都是一種奢侈。你無法預(yù)料這個孩子能堅持多久,你也無法知道在他活在這世上的這段時間,還要經(jīng)歷多少次大大小小的手術(shù)。

大概在很多人眼里,他父母的決定是對生命的不舍和尊重。但其實,他父母抱著僥幸心理生下他的時候,已經(jīng)是對生命的不尊重了。

父母固然不能接受孩子離開的悲痛,但是,他們在眼睜睜看著自己孩子遭受病痛的折磨和治療帶給他的各種傷害時,又在想些什么呢?救助孩子只是感動了自己沒有放棄骨肉至親,但是對于孩子來說,這樣殘缺地活著他是否愿意?

你不能只想著給他生命,卻不給他活著的尊嚴(yán)。

05 寫在最后

寫到這里,我們已經(jīng)從醫(yī)生、家人和患兒自身的角度逐一分析,但是我還是想說,這個世界上從來沒有感同身受,如果是我們親身經(jīng)歷,也未必能接受這樣的結(jié)果。

我只想說,人生從來都不是容易的,關(guān)關(guān)難過關(guān)關(guān)過,我們所能做的,就是盡量在難關(guān)到來之前做好預(yù)防措施,比如多學(xué)習(xí)提高自身本領(lǐng)、多掙錢讓自己不再囊中羞澀,多健身保持健康......

最后,以梭羅的一句話結(jié)尾:

Be not simply good — be good for something。

不要一味地善良,要有原則地善良。返回搜狐,查看更多

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