摘要

目的：

本研究基于運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病患者及家庭主要照顧者的居家護(hù)理需求為基礎(chǔ)，結(jié)合運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病的疾病進(jìn)展特點(diǎn)，設(shè)計(jì)研發(fā)應(yīng)用于運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病患者居家護(hù)理中的輔助溝通系統(tǒng)，幫助運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病患者及時(shí)表達(dá)自己的需求，建立患者與照顧者之間良好的雙向溝通，提高患者的生存質(zhì)量，減輕照顧者照護(hù)負(fù)擔(dān)，改善其心理健康狀況，提高生活質(zhì)量?！　?/p>

方法：本研究包括三部分的內(nèi)容。

第一部分為居家肌萎縮側(cè)索硬化(amyotrophiclateralsclerosis，ALS)患者主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)現(xiàn)況調(diào)查及其影響因素分析。采用便利抽樣方法，選取2019年1月-2020年5月在山西省太原市某三級(jí)甲等綜合醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科住院和門(mén)診隨診符合納入標(biāo)準(zhǔn)的124對(duì)ALS患者及其主要照顧者作為研究對(duì)象。采用面對(duì)面問(wèn)卷調(diào)查的方式，使用自行設(shè)計(jì)的患者和照顧者的一般資料調(diào)查表、修訂版ALS功能評(píng)定量表、照顧者負(fù)擔(dān)量表、生活質(zhì)量量表、焦慮自評(píng)量表、抑郁自評(píng)量表對(duì)照顧者照顧負(fù)擔(dān)情況進(jìn)行全面的評(píng)估。使用SPSS21.0軟件對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行整理與分析，計(jì)數(shù)資料采用頻數(shù)（構(gòu)成比）描述，組間差異采用卡方檢驗(yàn)進(jìn)行檢驗(yàn)。用多元線性回歸分析照顧者自我感受負(fù)擔(dān)各維度及總分的影響因素；采用有序logistic回歸分析自我感受負(fù)擔(dān)分級(jí)的影響因素。

第二部分為運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病患者居家照護(hù)需求的質(zhì)性研究。采用目的抽樣方法，選取了2019年6月-2020年1月在山西省太原市某三級(jí)甲等綜合醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科住院的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病患者的11名家庭主要照顧者作為研究對(duì)象。運(yùn)用前瞻性研究設(shè)計(jì)、半結(jié)構(gòu)式、面對(duì)面深度訪談的形式收集資料，應(yīng)用Nancy現(xiàn)象學(xué)7步分析法對(duì)資料進(jìn)行分析。

第三部分為基于人工智能的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病患者眼動(dòng)輔助溝通系統(tǒng)的研制與驗(yàn)證。基于普通攝像頭和人工智能方法研制了一款運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病患者眼動(dòng)輔助溝通系統(tǒng)。首先，攝像頭采集患者完成特定眨眼動(dòng)作（比如：連續(xù)眨眼兩次、連續(xù)眨眼三次、連續(xù)眨眼四次等）的視頻流信號(hào)；其次，分別利用兩步法（Viola-Jones算法+傳統(tǒng)機(jī)器學(xué)習(xí)方法）和一步法（卷積神經(jīng)網(wǎng)絡(luò)）對(duì)視頻流中每幀圖像的睜眼/閉眼狀態(tài)進(jìn)行識(shí)別；最后，統(tǒng)計(jì)分析睜眼/閉眼二進(jìn)制時(shí)間序列中包含的“0”的個(gè)數(shù)，即閉眼的次數(shù)，并在此基礎(chǔ)上判定患者意欲表達(dá)的意圖。比如：1s序列內(nèi)包含兩個(gè)“0”對(duì)應(yīng)連續(xù)眨眼兩次，表示有吸痰需求；1.5s序列內(nèi)包含三個(gè)“0”對(duì)應(yīng)連續(xù)眨眼三次，表示有興趣愛(ài)好需求（譬如：看電視、聽(tīng)音樂(lè)等）；2s序列內(nèi)包含四個(gè)“0”對(duì)應(yīng)連續(xù)眨眼四次，表示有大便處理需求。

結(jié)果：

第一部分調(diào)查研究的結(jié)果：ALS患者及其照顧者均完整填寫(xiě)問(wèn)卷視為1份有效問(wèn)卷，共發(fā)放124份問(wèn)卷，收回有效問(wèn)卷120份，有效率為96.77%。ALS患者照顧者照顧負(fù)擔(dān)總分為（63.63±16.36）分，處于中度到重度負(fù)擔(dān)水平。

①個(gè)人負(fù)擔(dān)有7個(gè)指標(biāo)，健康狀況、患者疾病的了解程度、焦慮分級(jí)、焦慮標(biāo)準(zhǔn)總分、精力（照顧者）、功能水平分級(jí)、疾病嚴(yán)重程度得分有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（Plt;0.05）；

②責(zé)任負(fù)擔(dān)有11個(gè)指標(biāo)，照顧者性別、健康狀況、有無(wú)護(hù)工或保姆、焦慮分級(jí)、功能水平分級(jí)、焦慮標(biāo)準(zhǔn)總分、精力（照顧者）、情感職能（照顧者）、精神健康（照顧者）、心理健康總評(píng)（照顧者）、疾病嚴(yán)重程度得分有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（Plt;0.05）；

③負(fù)擔(dān)總分有11個(gè)指標(biāo)，健康狀況、有無(wú)護(hù)工或保姆、患者疾病的了解程度、焦慮分級(jí)、功能水平分級(jí)、焦慮標(biāo)準(zhǔn)總分、精力（照顧者）、情感職能（照顧者）、精神健康（照顧者）、心理健康總評(píng)（照顧者）、疾病嚴(yán)重程度總分有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（Plt;0.05）。

④焦慮標(biāo)準(zhǔn)總分是個(gè)人負(fù)擔(dān)（R2=0.518）、責(zé)任負(fù)擔(dān)（R2=0.605）及負(fù)擔(dān)總分（R2=0.755）的影響因素。

⑤患者疾病的了解程度、焦慮標(biāo)準(zhǔn)總分、精力（照顧者）和疾病嚴(yán)重程度在負(fù)擔(dān)分級(jí)中差別有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（Plt;0.05）。

⑥焦慮標(biāo)準(zhǔn)總分和患者疾病的了解程度為ALS負(fù)擔(dān)分級(jí)的影響因素（P＜0.05），焦慮標(biāo)準(zhǔn)總分越高，照顧負(fù)擔(dān)越大（OR=1.351，95%CI：1.038,1.759）；不了解患者疾病的照顧者負(fù)擔(dān)是很了解者的0.305（0.107,0.593）倍?！　?/p>

第二部分質(zhì)性研究的結(jié)果：從與照顧者居家照護(hù)體驗(yàn)的訪談內(nèi)容中提煉出四個(gè)主題：

①患者基本的生理需求是首先要滿(mǎn)足的，即患者隨著疾病的進(jìn)展，逐步喪失語(yǔ)言溝通能力、日常生活自理能力，但又不能通過(guò)正常的語(yǔ)言溝通，及時(shí)尋求幫助，因而會(huì)導(dǎo)致患者的情緒沮喪、低落。同時(shí)，繁重的日常生活照料導(dǎo)致照顧者照顧負(fù)擔(dān)較重。

②對(duì)患者疾病的預(yù)后充滿(mǎn)無(wú)望和憐惜，即照顧者對(duì)患者疾病的預(yù)后、疾病發(fā)展的狀況、生存狀態(tài)等比較了解，體現(xiàn)出疲憊、無(wú)奈、傷感等多種情緒交織，但更多的是對(duì)患者的憐惜，期望與患者建立良好的溝通，幫助減少彼此間的不良情緒。

③感恩家庭的支持，即較重的照顧負(fù)擔(dān)會(huì)與照顧者的角色發(fā)生沖突，也會(huì)受到家庭環(huán)境、經(jīng)濟(jì)收入等客觀因素的影響。照顧者中，尤其是配偶關(guān)系的人員，對(duì)拖累子女多產(chǎn)生出愧疚感，同時(shí)還是會(huì)感恩家庭成員的支持。

④最希望獲得的幫助，即絕大多數(shù)照顧者希望得到醫(yī)護(hù)人員的幫助，渴望得到更多關(guān)于疾病的最新治療方案和進(jìn)展，獲取更便捷、更有力的醫(yī)療資源，期望得到更專(zhuān)業(yè)的護(hù)理方式，愿意去嘗試任何覺(jué)得有幫助的治療手段，對(duì)能促進(jìn)彼此間溝通的新科技產(chǎn)品比較感興趣，但是會(huì)受到價(jià)格、使用效果等多因素的影響?！　?/p>

第三部分輔助溝通系統(tǒng)研制與驗(yàn)證結(jié)果：兩步法中，Viola-Jones算法的人臉/眼睛檢測(cè)成功率為90%左右，當(dāng)患者不是正臉朝向攝像頭或面部佩戴口罩等遮擋物時(shí)，Viola-Jones算法會(huì)出現(xiàn)漏檢現(xiàn)象。分別利用BP人工神經(jīng)網(wǎng)絡(luò)、支持向量機(jī)和隨機(jī)森林方法建立睜眼/閉眼狀態(tài)識(shí)別模型，隨機(jī)森林模型的識(shí)別準(zhǔn)確率更高，可達(dá)96.20%左右，且模型魯棒性更優(yōu)，更穩(wěn)定。一步法中，卷積神經(jīng)網(wǎng)絡(luò)模型直接將原始圖像作為輸入，無(wú)需Viola-Jones算法，因此不會(huì)發(fā)生漏檢問(wèn)題，睜眼/閉眼狀態(tài)識(shí)別模型的準(zhǔn)確率為94.25%。運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病患者輔助溝通系統(tǒng)的實(shí)際應(yīng)用反饋，能充分表明該系統(tǒng)的設(shè)計(jì)能滿(mǎn)足患者基本的照護(hù)需求，在易學(xué)性和易用性方面的滿(mǎn)意度是良好的，對(duì)于減輕照顧者的照顧負(fù)擔(dān)，提高生活質(zhì)量是有一定幫助的?！　?/p>

結(jié)論：

運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病患者照顧者在居家護(hù)理中的照顧負(fù)擔(dān)處于中度到重度負(fù)擔(dān)水平。日常照顧負(fù)擔(dān)主要體現(xiàn)在需要不斷滿(mǎn)足病人基本的生理需求，然而彼此間的溝通障礙增加了護(hù)理的困難、情感交流的缺失?；谡兆o(hù)病人的基本需求，充分結(jié)合運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病的疾病進(jìn)展特點(diǎn)和照顧者的理解力、執(zhí)行力、依從性進(jìn)行研發(fā)設(shè)計(jì)的輔助溝通系統(tǒng)，可以有效地捕捉運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病患者的眨眼動(dòng)作并識(shí)別其意圖，幫助病人與照顧者建立了良好的雙向溝通，改善身心體驗(yàn)，減輕照顧負(fù)擔(dān)，提高生活質(zhì)量。

參考文獻(xiàn)：

唐珊. 輔助溝通系統(tǒng)在運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病患者居家護(hù)理中的應(yīng)用研究[D]. 山西:山西醫(yī)科大學(xué),2021.

THE END

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