首頁(yè) 資訊檸檬寶寶飲食計(jì)算器正式發(fā)布｜首個(gè)罕見病飲食記錄工具

檸檬寶寶飲食計(jì)算器正式發(fā)布｜首個(gè)罕見病飲食記錄工具

來(lái)源：泰然健康網(wǎng) 時(shí)間：2025年05月15日 07:43

罕見遺傳代謝類疾病患者家庭面臨診斷難、治療難、管理難、相關(guān)特醫(yī)食品可及難等多重挑戰(zhàn)。對(duì)很多遺傳代謝類疾病的孩子家長(zhǎng)，照顧者不僅需要關(guān)注寶寶的日常飲食，更需要精準(zhǔn)地控制蛋白質(zhì)和氨基酸的攝入量，以確保寶寶的健康成長(zhǎng)。

《2023年罕見病類特殊醫(yī)學(xué)用途配方食品可及性報(bào)告》顯示，國(guó)家第一批罕見病目錄中涉及到32種罕見病需要營(yíng)養(yǎng)支持和特醫(yī)食品，其中18種疾病需持續(xù)終生使用特殊醫(yī)學(xué)用途配方食品。營(yíng)養(yǎng)干預(yù)和日常的飲食管理對(duì)罕見病群體來(lái)說(shuō)至關(guān)重要。與孩子家長(zhǎng)每天相伴的，不僅僅有特醫(yī)食品，還有厚厚的紙質(zhì)記錄本和一頁(yè)頁(yè)復(fù)雜的計(jì)算表格。

隨著科技的進(jìn)步和個(gè)性化患者服務(wù)的需求，社會(huì)各界對(duì)罕見病患者的關(guān)注，為了幫助這些的特殊的寶寶和辛勤的照顧者們，在阿里巴巴公益、阿里健康公益支持下，由病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)牽頭立項(xiàng)開發(fā)，聯(lián)合患者家屬、臨床醫(yī)生及阿里產(chǎn)品經(jīng)理等各方，首期精心設(shè)計(jì)了面向甲基丙二酸血癥和丙酸血癥群體的“檸檬寶寶飲食計(jì)算器”，即日起正式上線。

這款專為檸檬寶寶們?cè)O(shè)計(jì)的飲食計(jì)算器，不僅是一款營(yíng)養(yǎng)管理工具，更是家長(zhǎng)對(duì)患病寶寶健康管理的小助手。

五大功能助力“檸檬寶寶”

日常飲食記錄和營(yíng)養(yǎng)管理難題

1、蛋白質(zhì)的攝入控制

為了幫助患病孩子安全健康地成長(zhǎng)，根據(jù)患者醫(yī)囑要求設(shè)定每日蛋白質(zhì)控制標(biāo)準(zhǔn)值檸檬寶寶飲食計(jì)算器能夠個(gè)性化計(jì)算患者的每日蛋白質(zhì)攝入量，并努力確保攝入量保持在推薦的安全范圍內(nèi)。您只需輸入患者的飲食情況，小程序就會(huì)實(shí)時(shí)顯示蛋白質(zhì)、氨基酸等重要營(yíng)養(yǎng)成分的攝入量。

2、詳細(xì)的飲食記錄

您可以詳細(xì)記錄寶寶每天的飲食情況，包括每餐的具體食物和攝入量。系統(tǒng)會(huì)自動(dòng)計(jì)算并提醒當(dāng)前的蛋白質(zhì)攝入量，幫助您更好地管理寶寶的飲食。

3、營(yíng)養(yǎng)課堂

我們的營(yíng)養(yǎng)課堂模塊，提供了豐富的疾病科普知識(shí)和實(shí)用的健康文章，特別針對(duì)甲基丙二酸血癥寶寶的特殊需求。您可以學(xué)習(xí)如何科學(xué)地進(jìn)行日常飲食管理。

4、食材庫(kù)與自定義食材

我們提供了詳細(xì)的食材庫(kù)，涵蓋多種食材，并標(biāo)明每種食材的蛋白質(zhì)含量，方便照顧者選擇低蛋白質(zhì)食材為寶寶準(zhǔn)備餐食。您可能也有一些自創(chuàng)的食材或套餐，為了方便您使用和管理，您可以通過(guò)自定義食材的方式保存起來(lái)，便于您一鍵應(yīng)用。

5、個(gè)性化檔案管理

您可以創(chuàng)建寶寶的個(gè)性化檔案，包括基本信息、家人檔案等，方便隨時(shí)查看和更新。同時(shí)，還可以根據(jù)檔案，設(shè)定目標(biāo)，便于您進(jìn)行營(yíng)養(yǎng)攝入的控制。

照顧一個(gè)患有甲基丙二酸血癥的寶寶是多么不容易，但請(qǐng)相信，您并不孤單。我們希望檸檬寶寶飲食計(jì)算器能成為您照顧檸檬寶寶路上的小助手，讓您在面對(duì)挑戰(zhàn)時(shí)更加從容。快來(lái)體驗(yàn)檸檬寶寶飲食計(jì)算器，給寶寶最好的營(yíng)養(yǎng)關(guān)愛吧！

免責(zé)聲明：每個(gè)檸檬寶寶患病的程度各有不同。雖然我們的飲食計(jì)算器工具可以簡(jiǎn)化計(jì)算過(guò)程，減輕您的計(jì)算負(fù)擔(dān)，但在孩子的飲食管理上，請(qǐng)嚴(yán)格遵循醫(yī)生的建議，并根據(jù)孩子自身的具體情況進(jìn)行調(diào)整。如果遇到任何疑問或問題，我們建議您及時(shí)咨詢專業(yè)醫(yī)生，以確保孩子得到最合適的照顧和治療。